חדשה באיזור..

[עדןןן בת]

חדשה באיזור..

היי,
מזה כ7 חודשים התחילו לי כל הכאבים האלה והתשישות.. רק לפני חודש וחצי נתנו לי את האיבחון של הפיברו במקביל גם רופאה תעסוקתית וגם ראומטולוג.
אז יש לי כמה שאלות אם אפשר בבקשה:
1. האם יש לתשישות הזו טיפול? בימים שיוצא לי להתאמץ מעט כמו לדוג' אירוע בערב שחייב לרקוד אז למחרת אני גמורה טוטאלית..
2. האם הייתם ממליצים להגיש תביעה של נכות לביטוח לאומי? (לצערי גילו לי כמה בעיות רפואיות נוספות שעתידות לשבש לי את התיפקוד בגלל עוצמת הכדורים והזריקות)
האם צריך/מומלץ לפנות לתביעה מהסוג הזה בליווי של ארגונים כמו 'זכותי' או 'מימוש זכויות' ? או שיש כאן אי אילו שהוציאו אחוזים מהביטוח הלאומי בלי מייצגים?
3.האם יש אילו המלצות חיוניות לנו בגלל הפיברו הזה? כמו לדוג' להתנזר ממשו, להקפיד על משו..??
4. האם יוצאים מהדבר הזה מתי שהוא או שזה לכל החיים?

תודה מראש על הסדר בדברים... עדןןן.

 

[robinebony]

ברוכה הבאה

אני לא יודעת את התשובות לכל השאלות שלך, אז אני אענה רק על מה שאני יודעת.
יש כאן אנשים שקיבלו אחוזי נכות מביטוח לאומי בלי ייצוג, הם ידעו יותר טוב לענות על שאלות הביטוח הלאומי.

המלצות חיוניות? כל רופא ומטפל ממליץ על פעילות גופנית. בגלל שאנחנו פיברואיות, צריך להקפיד על פעילות מאוד מתונה, רק עד לפני שמתחיל לכאוב יותר. לא להתעקש על יותר. לאט לאט הסיבולת עולה.
אני חושבת שכל אחת ואחד פה פשוט מתנסה (כמובן בליווי של אנשי מקצוע) בכל מיני שיטות לטיפול והקלה. הדרך היא לנסות עד שמוצאים מה טוב ומה לא. ממה להמנע ובמה להתמיד. מכיוון שזאת תסמונת, וכל אדם הוא שונה, לכל אדם יש את עשה ועל תעשה שלו.

מבחינת האם יוצאים מזה או לו, פה הדעות חלוקות. יש שאומרים שכן ניתן להרפא מזה ויש כאלה שלא. אני חושבת, שגם אם באמת לא ניתן להרפא מזה, וזה שלנו לתמיד, יש דרכים לחיות חיים מספקים גם עם הפיברו, זה הכל עניין של ניהול התסמונת (אני אישית נעזרת בפסיכולוגית שלי, בנוסף לתרופות, כדילמצוא לעצמי דרכים להרגיש סיפוק למרות הכל).

נועה.

 

[כלנית חיננית]

עדןןן שלום וברוכה הבאה

את מוזמנת להתיישב איפה שנוח לך (יש לנו סלון עמוס בכל מיני סוגי מושבים מרופדים), להתכבד בפירות סתיו מתקתקים (יש אגסים משובחים על השולחן) ואפילו להתכבד במשהו לשתות (אנשים כבר מתחילים להוציא את שקיקי התה הצמחי שלהם.. משהו בעננות הסתווית הזו, כנראה).
מכל מקום, לשאלותייך:
1. לתשישות כמו גם לפיברומיאלגיה לא ידוע על טיפול חד משמעי. ישנן תרופות נוגדות דיכאון שניתנות לחולי פיברו נגד הכאבים מכיוון שנראה שמתח נפשי משפיע על רמות של כאבים ועל סבילות לכאב.
ישנה גם תרופה שנקראת פרוביג'יל שניתנת (אחרי המון התרוצצויות) לחולי תשישות. היא מאפשרת עירנות של עד 12 שעות. אני ידועת שיש כאן חולים שמשתמשים בה באופן קבוע יותר. אישית, אני לא יכולה לקחת אותה יותר מיום יומיים רצוף כי אז אני נופלת שדודה ושומדבר לא יעיר אותי.
מכל מקום, ימים ש"סוחטים" מבחינה אנרגטית תמיד תמיד תמיד גובים מחיר ביום שלמחרת (או בכמה ימים אחר כך..).
2.בהחלט יש מקום להגיש תביעה לביטוח לאומי ויש כאן לא מעט שעשו זאת וזכו.
לא ולא ולא. ארגונים כאלה לוקחים הרבה יותר כסף ממה שאי פעם תרוויחי בביטוח הלאומי והם ממש לא שווים את זה. מה שאת צריכה זה את כל הניירת שלך מסודרת, לחפש בפורום הוראות מסודרות (חיה העלתה פה כמה וכמה פעמים והיא גם תמיד מוכנה לענות לשאלות בנושא) ופשוט לקבוע לך פגישה ולהגיע עם הכל. אפשר בהחלט לעשות את זה לבד.
3. לא שידוע. כל אחד יש לו את הרגישויות שלו, את המאכלים/ משקאות שמפריעים לו לתפקוד תקין ואת אלה שעוזרים לו יותר. יש כאלה שישבעו לך שהם נטשו את הגלוטן ומאז הכל סבבה ויש כאלה שיגידו שאין שום קשר. הדבר הכי נכון הוא ללכת לפי מה שנראה לך נכון, לבדוק את עצמך ולראות מה מתאים לך ומה עובד בשבילך.
אגב, זה נכון גם ביחס לטיפולים אלטרנטיביים שמאוד עוזרים להרבה מהגולשים פה - כל אחד ומה שמתאים לו.
4. ולסיום - כנראה שלא.
שוב, יש אנשים שונים שמבטיחים הבטחות שונות אם רק תעשי מה שהם מציעים וגם תשלמי ימבה כסף בהתאם. בינתיים עוד לא נוכחנו שמישהו באמת יצא מהמחלה בזכות אחת השיטות האלה.
כשאני אובחנתי לפני אי-אלו שנים אמרו לי שזה כנראה לכל החיים, ושהיתרון היחיד הוא שחומרת המחלה כפי שהיא התבטאה אצלי אז כנראה תהיה אותו דבר לכל האורך. כלומר, לרוב אין החמרה (אא"כ נתקלת באיזה אירוע שגרם לך סטרס ואז האחריות כבר לא תקפה).
הדבר הכי חשוב הוא ללמוד את הגוף שלנו; למה הוא מסוגל, באלו תנאים, מה גורם לך להיות עייפה יותר ומה גורם לך להרגיש טוב יותר וכו' - ועם זה לפעול.

תרגישי טוב!

 

[עדןןן בת]

היי תודה על התגובות וההסבר המפורט..

באמת עשיתם לי סדר בראש,
תודה גדולה לכלנית ולרובינבוני (אייתתי טוב?!)


טוב אז קראתי קצת על כל הנושא הזה - ובאמת שלא חשבתי שזה כזה רציני - כלומר לאחר כמעט חצי שנה אחרי שעברתי את כל סוגי הבדיקות שקיימות בקופה מי שהובילה לזה זה הרופאה התעסוקתית והראומטולוג אישר את דבריה נחרצות! ופתאום אני שמה לב שכל מה שעברתי בחצי שנה הזאת היה סוג של דיכאון, היו לי הרבה התפרצויות זעם (על עצמי בעיקר, על העובדה שפתאום אני לא מסוגלת לאכול לבד או להתלבש או סתם להחזיק משו ביד ולהעביר ממקום למקום...), הרבה התפרצויות של בכי לא מוסבר, הרבה רגשות אשמה על מה שאני, והייתי בטוחה שאף אחד לא מבין אותי בכלל. היום אני יודעת שבעלי מבין אותי וזה מה שמחזיק אותי ביום יום! הבעיה שלי היא עם ההבנה של הדבר הזה. קשה לי לקבל את הענין של הדיכאון או של ההתפרצויות הללו... יותר מכך קשה לי להסביר לבעלי על מה שקרה שזה בעצם חלק מהפיברו הזה... מיותר לציין שלא דיברתי על זה עם הרופא ולא פרשתי בפניהם את ענין הדיכאון הזה וההתפרצויות כי חשבתי שזה סתם תסבוך שלי עם עצמי.. האם אני צריכה לומר את זה לרופא? ואיך בכלל להסביר לבעלי על כל התופעות הללו?

תודה על הכל.עדןןן.

 

[robinebony]

בכיף. ותמיד אפשר לקרוא לי נועה.

בעיקרון זה רוביןאבוני. סיפור ארוך. נועה זה בסדר.

 

[robinebony]

ותשובה לשאלותך עכשיו.

לי אישית, חשוב מאוד להסביר הכל, למי שרק רוצה לשמוע.
מלבד זה, זה חשוב מאוד להגיד לרופא הכל, כי יכול להיות שהוא יוכל לעזור לך. כשלא מספרים לרופא את כל התמונה, הפתרונות שהוא יכול להציע הם לא שלמים, כי הוא לא יודעת על הבעיות הנוספות. יש תרופות שמועילות לפיברו שיכולת להקל גם על הדיכאון, אבל אם הוא לא יידע שיש גם דיכאון שמתלווה (ואיך לא תהיי בדיכאון? כואב לך כל הזמן ואת כל כך תשושה שלהזיז אצבע זה משימה כמעט בלתי אפשרית), אולי הוא יציע לך טיפול שמתמקד בכאבים/תשישות אבל לא מקל על הדיכאון.

גם לבעל הייתי מספרת ומסבירה. את אומרת שהוא מבין ותומך, אז אין סיבה שזה ישתנה אחרי שתסבירי לו הכל. להפך, לדעתי זה רק יגרום לו להבין אותך יותר, וביחד תוכלו לחשוב על דרכים להקל עלייך גם בדיכאון, שהוא לפעמים חלק מהתסמונת.

שיהיה יום קל ופורה.
נועה.

 

[עדןןן בת]

נועה, תודה על ההסבר.

אני ינסה לשתף אפילו שזה לא נעים..