חגים ועוד

טחיא

New member
חגים ועוד

החגים השנה קשים לי
בדרכ כלל אני דיי אוהבת את החגים ואני עוד נולדתי ב א תשרי

אבל שנה שעברה מיד אחרי סוכות נגה שלי אושפזה בבית חולים למשך שלושה חודשים קשים ומתישים שבסופם יצאנו עם עוד קשיים שבכלל לא חשבנו בכיוון

יצאנו בלי אבחנה אבל עם רווחה על הראש כי חשבו שלי יש בעיה עם הנחיות לא הגיוניות שעשו המון נזק וגרמו לנגה אברסיה לבקבוק במקום ילדה שרק הייתה קטנה ולא אכלה כמות גדולה היא הייתה מקיאה כול ארוחה ובנוסף למרות המון בקשות מצדינו לא בדקו ולא אבחנו ובגלל זה גם החליפו לה את האוכל לאוכל חלבי והילדה הקטנה שלי מסתבר בכלל אלרגית לחלב

עברנו שנה נוראית שבה מצד אחד טיפלנו בנגה שאחרי עוד 7 חודשים מתישים התחילה לאכול מוצקים בגיל שנה ושבעה חודשים ועכשיו טפו טפו במצב שהיא אוכלת נכון להיום שני בקבוקים ביום והשאר מנסים לתת לה מוצקים זה חדש לנו ולה ונקווה שזה יחזיק כי זה ממש רק בשבועות האחרונים
ומצד שני היינו צריכים לטהר את שמינו שלמזלינו הצוות המדהים של מרפאת האכילה בשניידר עזר לנו ואחר 5 חודשים מהשיחרור מקפלן סגרו מלנו את התיק אחרי שהובהר לרווחה שהבעיות של נגה לא נובעות מההורים שלה ויש דברים ברקע הבריאותי שלה

אני חושבת הרבה למרות שאני יודעת שזה לא ישנה עכשיו מה היה קורה אם לא היינו מגיעים לקפלן אם היינו מחכים עם האישפוז ומגיעים ישר לשניידר או לחילופין הולכים לאישפוז בשניידר ולא בקפלן ברור לי שזה לא ישנה ואת הנעשה אי אפשר לשנות אלא רק להתקדם הלאה והיא באמת ילדה מדהימה ומפתיע כול יום מחדש בנחישות שלה וברצון שלה להתקדם

השבסוע עשינו לה עוד בדיקה מקווה שהאחרונה אבל באמת שאי אפשר לדעת כי היא בת שנה ו9 ובנוסף להיותה קטנה ורזה מאוד גם אין לה שיניים עוד לא מרור מה התוצאות ומה ההמשך ורק הבדיקה הזו שנעשתה בעיתוי מוזר ( את היום הולדת שלי העברתי עם נגה בשניידר) שכול פעם שהאחות מתקרבת אליה היא צורחת כי מפחדת שיכאב לה שאני מסתובבת איתה בעגלה בחוץ ופעמיים ראיתי שעוברים עם אינקובטור והלב שלי פשוט מתכווץ

ועוד שבועיים מתחילים ריפוי בעיסוק עם נגה ואני חושבת מתי יגיע השלב שלא נחשוב במושגים של בדיקות ומעקבים וסתם יהיה קצת רק קצת שקט

אני לא יודעת מה יהיה בהמשך ואני באמת מאחלת שהנה הזו תהיה רגועה יותר לכולם וגם לנו

לא יודעת למה כתבתי אולי כי סתם הייתי חייבת לפרוק ,,,,,
 
טחיא


למרות כל מה שנאלצתם לעבור עם נגה,
נשמע כאילו השבועות האחרונים הם נקודת מפנה
מבחינת התזונה שלה והרצון לנסות מוצקים

מקוה באמת שמכאן תוכלי לבשר כאן רק על שגשוג וצמיחה.
איפה אתם עומדים היום? מעקבים חד שבועיים בשניידר?
 

טחיא

New member
אין ספק שהיא עשתה קפיצה רצינית

נכון הליום נתנו לנו תור חודש אחרי עם שקילה באמצע התקופה

כשעשינו לה את הבדיקה של ההורמון גדילה שקלו אותה וזה אחרי תקופה של כמה חודשים שהיינו מגיעים כול שבוע

האמת שהחודש הזה מאוד קשה לנו כי אנחנו לא יודעים אם היא אוכלת מספיק איך להתייחס לארוחה כמה זמן סביר לתת לה לשבת \\

אומנם התייעצנו גם טלפונית אבל נראה לי שבפעם הבאה שנהיה נדבר עם דר שטייר לגבי הביקורים כי נראה לךי שפעם בחודש זה קצת מוקדם לנו ואולי עדיף לדלל נגיד לפעם בשבועיים אבל לא לקפוץ מפעם בשבוע לפעם בחודש
 
את נותנת לי השראה

באמת. אמנם אנחנו לא במצב שלך ואילאיל יותר גדולה אבל גם היא לא אכלנית בכלל וירדה בשבועיים האחרונים חצי קילו בערך בגלל מחלה. אבל כל פעם שאני דואגת נורא אני נזכרת בפוסטים שלך, בעיקר זה שכתבת על עידוד מוצקים ע"ח בקבוקים, וחושבת לעצמי שלא נורא אם אין בקבוק, בסוף היא תאכל מוצקים בכמות טובה.
היא כבר הצליחה לגרד את האחוזונים מלמטה ושוב הם ברחו לה...וכבר רואים בפנים את הרזון.
 
לדעתי ״שיחררו״ מהר מידי

במצב הקיים הייתי מבקשת להגיע פעם בשבועיים ולהוריד מינונים
בהדרגה. אחרי כל מה שעברתם זאת בקשה מאד מאד לגטי ית בעיניי
תחזיקי מעמד
 

טחיא

New member
זה בדיוק מה שחשבתי לבקש

אנחנו שם בחמישי הבא ולאור כול ההיסטוריה שלה כול האכלה גוררת אחריה הרבה מתח לגבי אם היא אוכלת מספיק ומצד שני אני מנסה קיים את ההוראות של שניידר ובעלי לפעמים מנסה עוד קצת ועוד וזה גורר חילוקי דעות לגבי כמויות ומה נכון או לא נכון במצבה של נגה לגבי האכילה שלה
 

אורטל OSE

New member
טל, תראי,

קשיים אצל פגים הם נרחבים ומקיפים וברוב המקרים גם בלתי צפויים כך שלא באמת היה אפשר לדעת שלמרות השבוע הלא רע בהן הבנות נולדו נגה תחווה כ"כ הרבה קשיים מהסוג שאת מתארת.
גם לי היה יוצא הרבה לחשוב מה היה קורה אם... אם היה שורד, אם הייתי יולדת יותר מאוחר... אם היו רואים צירים במוניטור ונותנים לי פרסולט וכו'
אבל- גם יוצא לי לחשוב מה היה קורה אם... אם הייתי יולדת במשמרת לילה ולא בוקר והיו מטפלים באליענה "רק" מתמחים... אם הדימום וההרחבה בראש היו באים לידי ביטוי... אם היה שורד אבל פגוע מאוד וכו'.

מה שאני מנסה לומר שלכל מחשבה חשוכה כזו יש המון מחשבות מאירות ומרככות שמבהירות את מצב ה"אין ברירה" שנקלעתם אליו. נסי לחשוב על ההתקדמויות האחרונות, נסי לא להיות קשה עם עצמך ונסי עד כמה שניתן לקחת את המפתח לצמיחה ולהתקדמות לידיים שלך.

באמת שהדברים נראים כבר הרבה יותר טוב ואת באמת בידיים מיומנות.

תחזיקי מעמד. חודש של חגים הוא קשה מאוד להורים לפגים, במיוחד אלו החולים. גם לי היה מאוד מאוד קשה עד השנה שעברה. מאוד.


אורטל
 

טחיא

New member
ברור לי שהמחשבה על מה אם מיותרת

ולא מובילה לשום דבר טוב אבל זה כאילו הכול היה יכול להיות אחרת אם רק היינו עשוים בחירות אחרות ( יכול להיות שלא ועדיין)

גם לגבי הלידה של הבנות יצא לי הרבה לחשוב ואני כן מנסה לראות את החיובי למשל העובדה שנגה נולדה IUGR ואולי דווקא לה היה טוב שהן יצאו לפני כי בסופו של דבר אולי המשך השהייה ברחם היה מגדיל את העיכוב אז אולי בסופו של דבר זה היה לה טוב

ואלי אפילו העובדה שאחרי תקופה כזו שהיא מטופלת ובשניידר מבקשים מאיתנו אישור להציג אותה בכנס של הפרעות אכילה ( את המקרה של נגה ) בנקודה של למה האכלה בכוח
יכולה להוביל וכמה זמן לוקח לטפל בזה אחרי רק חבל ששום נציג מקפלן לא אמור להיות שם אולי חלק מהמטפלים בהפרעות אכילה ילמדו ויזהרו יותר לפני שימליצו על צורות האכלה כאילו


ברור לי שאף אחד לא תיאר לעצמו או יכול לצפות מראש את הקשיים של נגה הרי שבוע 33 אמורה להיות פגיה קצרה וקלילה

ובעצם למרות שיחסית לשבוע היא לא הייתה כזו קצרה אבל יחסית היא הייתה קלילה והקשיים הגיעו אחרי ( יחסית מהר אחרי ) אבל אחרי

ועדיין שנשאלות שאלות על שבוע 33 ורוב התשובות הגורמות הן שזה שבוע מעולה לתאומים וגם לא תאומים רוב התשובות מתייחסות לפגיה ושבוע מעולה קצת קשה לי עם זה כי בכול כלל יש היוצאים מהכלל וחשוב לדעת גם את הקשיים שיכולים להיות



בקיצור חפרתי .....
 
את יכולה להיות בטוחה

שהבשורה תגיע לקפלן...
ישראל היא מדינה קטנה, יש מספר בתי חולים
גדולים והמידע זורם ממקום אחד לאחר.
ואני במקומך, הייתי מצרפת את ההזמנה לכנס בשניידר
עם מכתב עליו אני חתומה למנהל בית חולים קפלן
עם רשימת תפוצה לכל המחלקות בקפלן על מנת שמקרה כמו של
נגה לא יחזור על עצמו לעולם.
לא מספיק הנזק שהם גרמו לנגה ,הם הגדילו והעלו אותך
על המוקד וניסו לפגוע בשמך הטוב ובתפקודך הראוי
להערצה כאם.
בושה וחרפה!
תהיי חזקה ותהיי בטוחה שעשית מעל ומעבר עבור נגה
מה שיכול לתת לך כוח זה באמת לעזור למנוע הישנות של מצבים כאלה
שנובעים מבורות משוועת שמהווה תעודת עניות לרפואה בישראל.
 

טחיא

New member
כמו שכתבתי אני לא אהיה שם

זה כנס מקצועי

ואני באמת מקווה שזה יגיע לקפלן ובאופן כללי זה ילמד משהו לעתיד כדי שדברים כאילו לא יקרו \

לצערי אני שומעת על מקרים דומים לא רק בקפלן בכול מקרה דרגות חומרה
 

yayash80

New member
רכבת הרים, או אולי רכבת שדים

עברתם בסיפור הזה,
כולנו עושים את כל החישובים של מה היה קורה אילו, זה מתיש ולא ממש מועיל. אבל קשה לשלוט על זה.

למה את חושבת שנציגים של קפלן לא יהיו בכנס?
אנשי מקצוע מכל בתי החולים מגיעים לכנסים האלה ומקווה שהם ידעו להפנים ולהעביר את המסר הלאה,
תעדכני באיזה כנס זה יופיע כדי שאני אוכל להקשיב ולחייך לעצמי שאני יודעת טוב מאוד מהיכן הקטנטונת הגיעה אליהם,
ואם תבקשי ממני.... יש שמועות שעוברות מהר מאוד בין אנשי מקצוע
.
כיף לשמוע עדכונים טובים,
בהצלחה.
 

טחיא

New member
אני רק יודעת שזה אמור להיות בדצמבר

וממה שהבנתי זה של מרכזים להפרעות אכילה לפחות חלקם

עד כמה שידוע לי בקפלן יש רק פזיוטרפיסטית אחת שמתעסקת בהפרעות אכילה וגם זה רק במצסגרת התפתחות הילד ברגע שילד מאושפז ההמלצות שלה לא ממש נשמעות והיא כפופה להחלטות של המחלקה הם הצליחו לשכנע אותה שהדרך שהאכילו את נגה זה לא כוח או כפיה

ואנחנו בהחלט צריכות מתשהו למצוא דרך להפגש

אנחנו מן הסתם בכנס עצמו לא נהיה אלא רק נותנים את ההסכמה וגם כנראה נכין להם דיסק עם תצלומי הרכלה מהשיחרור עד היום
 

כרוביד

New member
אחרי החגים


טחיא יקרה,

קראתי את השורות הראשונות בהודעה שלך ומיד נחמץ לי הלב. אני זוכרת טוב את התקופה שהייתם מאושפזים בקפלן. האמת, אני בשוק שעברה מאז שנה, איך הזמן רץ...
אני זוכרת את ההודעות שלך ואת התחושה שלי שממש אפשר להרגיש את המצוקה שלך מבין השורות, למרות שאת תמיד כותבת מאד ענייני ולא ממש מרשה לעצמך לשקוע קצת ברחמים עצמים..
במיוחד אני זוכרת את היום שסיפרת לנו איך הרווחה נכנסה לתמונה, אני ממש זוכרת את עצמי יושבת פעורת פה מול המחשב ופשוט מסרבת להאמין למקרא עיני.
המערכת הציבורית שמטרתה לעזור לפעמים כ"כ עקומה ומטומטמת שבאמת אין לי הרבה מה להוסיף על זה. זאת טראומה לכל הדיעות. גם לך וגם לנגה.
יחד עם זה, ההתמודדות שלך אחרי האירועים המצערים-עד-מאד האלה היתה ועודנה מדהימה. לא שקעת ולא נשברת ועברת לכתובת אחרת שתוכל לעזור לך, במקביל למאבק בטחנת הרוח הזאת של המערכת הציבורית, שזה באמת מעורר הערצה.
ועכשיו נראה לי שזאת בעצם פעם ראשונה שאת נותנת לעצמך לספר לנו קצת על הקושי הרגשי שלך מעבר לקשיים האחרים. זה טוב, כי אני חושבת שזה אומר שמשהו בתוכך מריח את הסוף של הסיפור הזה. שהכי גרוע מאחורייך ועכשיו אפשר קצת לעבד את כל מה שקרה.
טחיא יקרה, מה שאת מספרת על ההתקדמות של נגה הוא מופלא! שני בקבוקים וכל השאר מוצקים?? איך עשיתם את זה? עד לא מזמן עדיין סירבה לקרב מוצקים לפה בכלל!! את פשוט ריפאת אותה ממה קרה שם. עם הרבה סבלנות ונחישות אני מתארת לעצמי.
אני מאחלת לכן שנה חדשה ורעננה נטולת דרמות ורק התקדמות במגמה קדימה. גם לכן מתאימה ברכת 'תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה' עד מאד.
חיבוק גדול
 

טחיא

New member
קודם תודה
והאמת

מבחינת נגה לא יודעת אם מריחים את הסוף או לא אבל אין ספק שהיא מאוד התקדמה והמון המון תודות לשניידר ולדר שטייר המדהים עם הצוות שלו והייתה להם ועדיין יש להם המון המון המון סבלנות הם הבינו שאי אפשר לדחוק בנגה וצריך לתת לה את הזמן שלה ופשוט חיכו בסבלנות עם מעקב שבועי עד שהיא תחליט שהיא אוכלת כולל מניעת אישפוז שמחלקת הגסטרו המליצה בגלל העקומות שלה

אנחנו עדיין במעקב שם והם באמת מדהימים לא היינו שם כול החודש אבל תכלס דיברתי איתם המון בטלפון ותמיד דיברו עם המון המון סבלנות אפילו על השאלה הכי קטנה
הכמויות של המוצקים עדיים קטנות ואנחנו מאוד מקווים שהיא תתחיל לעלות אותם ולעלות קצת במשקל כי גם המשקל בכול זאת משחק קצת תפקיד פה

לצערי עד היום אנחנו רואים עד כמה הטראומה שלה מהאכלה עדיין קיימת
 
למעלה