חברים יקרים שלי

[שביק]

האם מישהו יודע מה שלום שני?

השארתי היום שלוש הודעות לאמא שלה אילנה והיא טרם חזרה אלי. אני דואגת ורוצה לדעת מה התקדם. מי שיודע נא להודיע לי. תודה!

 

[sun shan]

כמה עידכונים אחרונים על המאבק למען

הי לכולם שני מוסרת דש חמה לכולכם מבי"ח שניידר. מצבה אכן משתפר, משום שהוחלפו לה התרופות. היא תהייה מאושפזת עוד זמן מה, עד שיוכח השינוי הוא אכן לטובה ואינו אפיזודה חולפת. אין לנו ספק שהיא בידים טובות מאוד!!! יצרנו קשר עם העוזר של שר הבריאות והוא הבטיח לפר' אמיר שאם הוא יזרז מאוד את הבקשה אם תוגש. זה מחמם את הלב. כמו כן הבנו, שעל מנת לאשר את השימוש בתרופה בארץ צריך לעבור את "ועדת הלסינקי" העליונה בארץ (ועדה לאישור תרופות חדשות במשרד הבריאות). כדי לעשות זאת צריך למצוא נוירולוג או פסיכיאטר "משוגע לדבר" המוכן לטבוע בים של בירוקרטיה. אני מקווה שאצליח לגייס את פר' שופר, מנהל המחלקה הנוירולוגית בשנייד, הוא נראה לי די "משוגע" כמוני. אפגש איתו מחר בנושא. עובד איתו גם נוירולוג צעיר, ומבטיח, דר סגל, שאני די משוכנעת שניתן לגייס גם אותו לעניין. כמו כן שוחחתי היום בטלפון עם דר מולר ואל בגרמניה. היא הבטיחה לשלוח תשובה ארוכה ומפורטת במייל הן לי והן לפר' שופר. לדבריה היא מקבלת רק בוגרים, כי אין לה עדיין נסיון עם בני נוער, כמו כן מגיעים אליה רק אם כל התרופות האחרות לא עוזרות ומצב הטוראט קשה. אם זה יהיה המצב עם שני היא תסכים לקבלה לטיפול. לכן בשלב זה צריך להמתין לפחות שלושה שבועות מתחילת הטיפול החדש, שהוא אגב גם האחרון האפשרי לשני. אני מאוד אופטימית ובטוחה שאקבל מכם חברה כל סיוע אפשרי. אני רוצה בהזדמנות זו להודות לשחר, שספר לכולנו בכנות על הניסיון האישי שלו עם המריחואנה, ביקשתיו שיעשה כן. אגב למי ששאל לגבי המדבקות, אלה מדבקות ניקוטין. לשני גם זה לא עזר. אוהבת אילנה

 

[דני מאשדוד]

אני אבוא לבקר ביום א'

 

[יעלבל]

איזה כוח

יש בך לדאוג ולדווח לנו - תודה. המון כוח ממני אלייך ולשני. יעל

 

[o g]

שני ברת מזל עם משפחה כשלכם

כל עזרה שתחשבו שיכולה לעזור... טלפונים , פקסים, פניה בכתב/ בע"פ רק תבקשו וכולנו נתייצב למשימה מאחלת לשני שמצבה ימשיך להשתפר ולכם שתמצאו אוזן קשבת במערכת הבריאות חיבוק גדול אורית

 

[הלנה]

ועכשיו שקצת נרגענו

לאילנה, אני שמחה לשמוע שמצבה של שני משתפר. גיל ודני סיפרו עליה ועליכם נפלאות ביום שני במפגש. אנחנו איתכם לאורך כל הדרך ומקווים ששני תחזור אלינו בריאה ומאושרת (שמעתי שהיא יפיפיה אמיתית!). ד"ש חמה לשני.

 

[שביק]

חברים יקרים שלי

הייתי הערב אצל שני. מה אומר לכם? בחורה מקסימה. פגשתי שם את אבא שלה ושוחחנו. מצבה טוב יותר, היא מקבלת טיפול לocd ויש שיפור. עוד חברה מהעמותה, ותיקה, הגיעה. שוחחנו, וכולנו מקוים שהטיפול העתידי עבורה ישפר בהרבה את המצב. כולנו איתך שני המקסימה. מאחלים לך רפואהשלמה ומהירה. חג שמח! שביק