חברה עם אפילפסיה

giladude2

New member
חברה עם אפילפסיה

שלום,
יש לי חברה ואנחנו ביחד קצת יותר משנה. כבר מההתחלה היא סיפרה לי שיש לה אפילפסיה. עד היום חוץ מהעובדה שהיא לקחה תרופות בבוקר ובערב, ושהיא לא שתתה יותר משליש בירה ביום המחלה לא הייתה מורגשת, מה גם שכשהייתי בצבא היה לי חייל שאובחן באפילפסיה וגם אצלו מעבר לפטור של 7 שעות שינה ותרופות שהוא היה חייב לקחת המחלה לא הייתה מורגשת.
בסוף שבוע נסענו לצימר ביחד. לקראת הערב היא לא הרגישה טוב, ולפני השינה הקיאה, יכול להיות שהקיאה את התרופה שלה. בבוקר היא קיבלה התקף ראשון. אני חייב להגיד שבאותו רגע מאוד פחדתי, הפנים שלה התעוותו, העיניים שלה היו פקוחות במשך כל ההתקף, והרגשתי מאוד חסר אונים. ההתקף ארך בערך 30 שניות. התקשרתי להורים שלה והם הרגיעו אותי והסבירו לי מה לעשות, ובעיקר מה לא לעשות. אחרי עשרים דקות בערך היא התעוררה מבולבלת. היא נשארה במיטה ונחה קצת, ואחרי חצי שעה קיבלה התקף נוסף, הפעם קצר יותר. רבע שעה אחרי ההתקף השני היא התעוררה, שתתה קצת וחזרה לעצמה לאט לאט. החלטנו לסיים את הטיול ולחזור הביתה. היא לקחה את התרופות שלה, ונסענו חזרה. בנסיעה היא הייתה מאוד כבויה, היא דיברה איתי אבל מעט. אחרי בערך שעה של נסיעה, באמצע כביש מהיר, ראיתי שוב את העיניים שלה נפערות, קראתי בשם שלה והיא לא הגיבה, ואז היא קיבלה התקף נוסף. זה הייתה ההתקף המפחיד מכל השלושה, עצרתי בצד ובקושי הצלחתי להזיז את הרגל שלה כדי להעביר ל parking ולהרים את האמברקס. אחרי התייעצות עם ההורים שלה החלטנו להביא אותה למיון לביה"ח הקרוב, ואחרי שעתיים במיון הוחלט לשחרר אותה הביתה ולהמשיך במעקב עם הנוירולוג שלה.
קודם כל, זאת היתה חוויה מפחידה, והרגשתי שאני רוצה לשתף אותה פה עם אנשים במצב דומה. דבר שני, החוויה העלתה בי שאלות. אני אוהב את חברה שלי ורוצה להישאר איתה, אבל עם זאת ככל שהקשר נהיה יותר רציני ועמוק אני מרגיש כאילו אני קצת מכניס ראש בריא למיטה חולה. כמובן לכל אחד יש את השדים שלו בארון, אבל השד הזה נראה לי עכשיו הרבה יותר גדול. איך אתם חיים ומתמודדים עם אדם קרוב שסובל מאפילפסיה? מה קורה אם במקום צימר בצפון, היינו בטיול החו"ל? ויצא לכם לראות מקרה של שלושה התקפים בטווח זמנים כל כך קצר? היא הייתה מאוזנת מאז שאני מכיר אותה, וההתקף האחרון שלה היה לפני שנה וחצי בערך.
אודה לתגובתכם, גם מאנשים שסובלים מאפילפסיה וגם מאנשים שחיים עם חולי אפילפסיה.
 
תראה תשמע תבין אני ואתה ...אחוקים

בפעם הראשונה שעברנו ביחד את ההתקף חשבתי שאני מת
מתעלף ...כמו בסרטים ...לא יכול להיות שזה אמיתי אמרתי לעצמי ..רציתי להתקשר לאלוהים ולדפוק לו על הדלת
מה אתה עושה לי ...?
אני כל כך מבין מה אתה כותב ..
תתנחם בזה שהרפואה מתקדמת מאוד ואנחנו לא חיים במאה הקודמת
אני כאן טרי בין יום אחד בדיוק ...וכמוך אני מנסה להבין איך העסק הזה עובד
במקביל בטוח אין סיכוי שאוותר עליה
ובגלל זה אני מנסה לדעת יותר על המחלה הארורה הזאת שלוקחת אותה ממני ומחזירה אותה אליי
גוש בשר סחוט
דואג ורגוע אני יודע שנוכל לזה ...בינתיים אני מברר יותר פרטים ויודע שאצליח להקל עליה ועלינו עד כמה שניתן
אין לי מושג אם עניתי לשאלות שרצית ,אשמח לענות על כל שאלה שתרצה בצור בן זוג
מידי פעם אני מביט בה מודאג במידה והיא עושה רפלקס ...פוחד שזה לא התקף
נרגע שזה לא וכועס על העירנות שבי
ואני מבין אותך מאוד כשאתה כותב מפחיד...אני התרסקתי אחרי ההתקף הראשון
 

חייםלוי

Member
מנהל
ברוך הבא


לראות התקף של בת הזוג זה מבהיל ומפחיד. היות ואת כבר יותר משנה ביחד ועד עכשיו לא קרה שום דבר צריך לבדוק מה גרם להתקפים החוזרים ונשנים לאחרונה. לא יכול להיות שזה רק הכדור שהקיאה. רק נוירולוג מומחה יכול לענות ולנסות לפתור את הבעיה כדי שהיא תחזור למצבה הקודם - בלי התקפים.
אני לא חושב שאתה מכניס ראש בריא למיטה חולה. אתם כבר יותרמשנה ביחד ומכיר ואוהב אותה. מה שצריך לקבוע את היחסים שלכם הוא אתם ולא האפילפסיה. לא לתת לה לנהל את החיים.
גם לי היה התקף לנגד עיני אשתי לפני הרבה זמן. שאלתי אותה איך הגיבה אבל היא שכחה את צורת ההתקף זמן קצר אחרי כן. זה כל כל לא היה חשוב לה. היא זוכרת אותו, כמובן, אבל לא התייחסה אליו.
 

nanni aharon

New member
היי giladude2 :)

קצת קשה לי להתיחס לדברים באופן אוביקטיבי שכן אני היא זו שיש לה אפילפסיה ולא בעלי. אני לא יכולה לדעת איך הייתי פועלת לו זה היה הפוך ואני לא מעזה לשפוט את מי שמהרהר בכך או אפילו בוחר לעזוב.
כמותכך, גם הוא ידע שיש לי אפילפסיה כשהכרנו. הוא בחר להישאר. גם אצלנו לקח קצת זמן עד שהוא היה ממש נוכח בהתקף שלי.
אני יודעת שהוא נבהל מאד, אני יכולה לספר לך שמאז הוא עבר איתי עוד כאלו, גם כאלו קשים מאד ואני יודעת להגיד לך שהוא כן באיזושהי טראומה. זה מתבטא בעיקר בדאגה שלו כלפי. מיד אחרי התקפים אם נופל לי משהו מהיד הוא מיד חושב שזה התקף, אבל אז מגיע שקט. הוא ממשיך לדאוג לי, להזכיר לי לקחת כדורים ולהיות עירני,
אבל פחות לחוץ, החיים חוזים למסלולם עד הפעם הבאה... לפחות כך זה נראה לי כשאני מסתכלת עליו.
אנחנו יחד כבר עשר שנים, הוא בחר להישאר וזה אני מניחה בגלל שהוא יודע שהאפילפסיה לא מגדירה אותי, היא רק חלק קטן ממני. הוא לא רק בחר להישאר, הוא בחר להיות חלק שותף במסע שאני עוברת בכל מיני דרכים ורבדים. אני מניחה שהוא גם אוהב אותי ככה- שזה באמת לטוב ולרע כשהוא מרגיש שהרוב הוא טוב.
לפני שש שנים נישאנו. יש לנו ילדה מתוקה, מקסימה ובריאה בת חמש וחצי ועוד חודש וחצי בערך יצטרף אליה אח קטן :)
אני מאמינה שהוא יוכל לתת לך מענה טוב יותר משלי, אולי אם יהיה לו פנאי הוא יכנס לספר קצת מהצד שלו.
זב בסדר ולגטימי להיות מבוהל, להסס ולתהות. מוצא חן בעיניי שפנית להתיעץ דווקא כאן, זה נראה עד כמה אכפת לך וזה מעורר בי גם תקווה קטנה שהיחסים בינכם הם כאלו, שאפילפסיה לא תשבור אותם. אבל אם כן... כאמור, לא חשובת שיש מי שיפשוט אותך. זה פשוט (בעיניי) יהיה מאד עצוב ואולי גם יתלוו לכך פספוס והחמצה של משהו באמת טוב.
 

offir25

New member
היי

גם אני לא מהצד שלך אלה מהצד עם האפילפסיה.
מה שכן אני יוכל להגיד לך דבר כזה היום אני בן 27 וכשהייתי יותר קטן היו לי שאלות הפוכות משלך
לא אם אני מכניס ראש בריא למיטה חולה אלה מי בכלל תירצה אותי עם האפילפסיה. וכל הסובבים אותי תמיד אמרו "מי שלא תרצה אותך בגלל האפילפסיה לא שווה אותך"...ואתה יודע מה? זה נכון, הכרתי כמה וכמה בחורות וחלקן ויתרו רק בגלל זה והיום לשמחתי אני מאושר עם האחת שלי שאוהבת ומקבלת אותי כמו שאני, עם האפילפסיה.
מה שאני בא להגיד בעצם זה שאם אתה אוהב אותה ורוצה אותה וחושב שאתה שווה אותה אל תוותר עליה רק בגלל האפי (זה קיצור יותר נחמד לאפילפסיה). רואים שהיא חשובה לך ואתה דואג לה. אל תוותר עליה בגלל זה. .....וסתם עוד טיפ שיקל עליך אל תקרא לזה מחלה, אל תגיד היא חולה באפילפסיה אלה 'יש לה אפילפסיה' זה עוזר המון. מניסיון. אם אתה רוצה לדבר עוד תרגיש חופשי לשלוח הודעה [email protected]
 

ruven7

Active member
אני מבין שזה מפחיד ומלחיץ

אבל זה יכול להיות ארוע חריג.
היו לי מקרים של כמה התקפים ביממה, מעט מאד.לפני שנים רבות ובערך 7-8 שנים אין התקפים כלל.
הנוירולוגיה התקדמה,יש תרופות חדשות ויעילות מאלה שהיו בשנות ה-70 וידע רב יותר.
ההרגשה שלך אולי באיזה מקום לגיטימית, אבל אם היא באמת חשובה לך קח בחשבון מה שהזכרתי-ההתקדמות ברפואה ותרופות חדשות,ומה שקרה אחרי לפחות שנה-כך אני מבין-היה חריג. אתה צריך לראות את התמונה הכוללת של המצב שלה ולא ארוע נקודתי מלחיץ אחד.שתדע רק בשורות טובות.
 

מעוין

New member
תגובה מאבא

היי,
לי יש ילד קטן שיש לו אפילפסיה ומה שאתה חווית עם חברה אנחנו חווינו עם פעוט, בהתקף הראשון אשתי היה בטוחה שיש לה ילד מת ביד, כל הבניין היה על הרגליים אבל הוא חיי ובועט, שמח ומאושר. : )

אני חושב שזה לייט.
אז קודם כל, זו המחלה, נעים מאד. תעשה איתה הכרות, קח בחשבון שתתקל בה סדר גודל של 3 שעות בשנה אולי יותר (שאל אותה כמה) ותחשוב כמה זה מציק לך. לי יש ילד שבנתיים וורבע של חיים עבר 6 התקפים כל אחד של בערך שלושים שניות, זה בערך שלש דקות מחייו, אני בטח לא הולך להגדיר אותו באיזה שהוא אופן, בגלל שלוש הדקות הללו.

למרות שזה מפחיד בפעם הראשונה, אני חושב שאין לך מה להתרגש, זה מה שזה, וזהו, מפחיד בפעם הראשונה שרואים אבל לא קורה כלום, היא ישנה, קצת מבולבלת ולאט לאט (שעה שעתיים) חוזרת לעצמה. לי זה נראה לייט, אולי לך זה קשה יותר (לי כמובן אין בחירה מה שלבטח מקל).

אם היית בחו"ל, אז היה לכם יום לא נעים, מקסימום היית מתקשר להוריה, מחפש בית חולים שם, אחריי שלש שעות (בחול מחכים יותר) הייתם חוזרים למלון, את הסקס דוחים למחר וממשיכים כרגיל.

אני רק מנחש שמה שבאמת היה קורה זה שהיא היתה מרגישה רע אם זה שראית אותה עם התקף (אויה לצרה, גם לחוות התקף וגם לדאוג לך), ואתה היית מפוחד ובגלל שאתם תקועים ביחד במלון זו היתה הזדמנות טובה לשוחח על הדברים האלו, ולהרגיע איש את רעהו. לא צריך לחכות לחו"ל.

ולגבייך, תחליט, האם שלוש שעות כאלו בשנה וחצי (אולי התדירות שלה עוד יותר נמוכה) הן סיבה לבחור בבת זוג אחרת.
בעייני דווקא זה שהיא שותה רק שליש בירה זה מינוס יותר גדול, אבל כבר חיית איתו שנה שלמה אז כנראה שאתה חי עם זה בשלום :)

וכן מספר התקפים רצופים הם דבר שכבר ראינו.
 

ohadpoz

New member
התקף

שלום
ברוב המקרים ההתקפים לא נמשכים יותר מדקה. נכון, זה בהחלט נראה מפחיד, ראיתי יותר מפעם אחת מישהו מקבל התקף מולי.
גם לי יש אפילפסיה מאוזנת [ולפני שהיא היתה מאוזנת אנשים ראו אותי מקבל התקף יותר מפעם אחת].
&nbsp
שתבין שלאחר התקף פירקוסים אדם רוצה לישון, יש שלל סוגים של התקפים . זה מאמץ פיזי. כל השרירים עובדים בו זמנית. לאחר מכן כואב לך כל הגוף ואם אתה עם אנשים שאתה לא מכיר אז אתה מובך [לפחות אצלי] .
&nbsp
שתדע שאתם יכולים לקבל החזר על הליכה למיון ללא הפנייה , יש חוק [תקנו אותי אם אני טועה חברים] שאדם שהתפנה למיון בגלל התקף עם אמבולנס ולא אושפז זכאי להחזר .
&nbsp
מה שקורה זאם זה טיול בארץ אז אתם מחליטים להמשיך או לחזור הביתה כפי שהיה, ואם זה בחו"ל יש פוליסה. כל נסיעה שלי לחו"ל לקחתי את הפוליסה שמכסה גם על האישפוז בחו"ל על כל מקרה, אז אתה משלם עוד כמה דולרים ויודע שאתה מכוסה .
&nbsp
אל תשכח אנשים עם אפילפסה הם אנשים רגילים כמו כולם. ושהחשש שלך מכך שההתקף יגיע בחו"ל לא יגרום לכם לא לצאת לחו"ל.
&nbsp
מאחל לכם שתמשיכו עוד שנים, אל תתן ליום הזה שהיו בו שלושה התקפים להוציא לך את הרוח מהמפרשים.
&nbsp
 

דני11612

New member
התקף

אל יפלו פניך. לחברתך, ברוך השם, אין מגבלה פיזית נראית לעין. נחשפת ל"בעייה" לא קלה עבורך, אבל בע"ה היא תהייה מאוזנת בתרופות, וכמו שאומרים, מי שלא ירצה להיות חבר שלך עם זה, הוא לא חבר, כמו שבין היתר כתבו לך פה. אני, בכל מקרה, משתף את כל מי שאני בקשר איתו, על מנת שיידעו מה לעשות בעת התקף. זו לא מחלת נפש. זו תופעה. ממליץ לך לקרוא על כך ולהתייעץ בעניין. אני בכל אופן דחיתי בעצמי כל אחת שנראתה מהססת לגביי, כדי למנוע הפתעות. כרגע נשוי עם בן מקסים (ללא בעיות) ואישה מבינה ותומכת. פרט לבעייה הזו, אני מקווה שאין לה בעיות נוספות ומאחל לכם המשך חברות מענגת.
 
תופעה

מה זאת אומרת ברוך השם אין מגבלה פיזית ניראית לעין?
מה זאת אומרת זו לא מחלת נפש אלא תופעה?????
מה יש כזה דבר אצלך מחלות "ששוות יותר" ומחלות "ששוות פחות" ?
מחלות שכדאי להתחתן איתן ומחלות שלא כדאי?
ןמה זה אני מקווה שאין לה בעיות נוספות?מחלות נוספות?
אני מכירה אנשים,כן אנשים, שחולים,כן חולים במחלות פיזיות שניראות לעין. המחלה "יכולה" להיראות לעין כאשר אין איזון,כמו :אפילפסייה ודיכאון ולב וסכרת ועוד כהנה וכהנה מחלות . והמחלה יכולה להיראות לעין באופן תמידי ללא קשר לאיזון תרופתי. [ןהרשימה ארוכה] ואותם אנשים, בדגש על אנשים חולים ,הם מאוזנים ומתפקדים ובעלי משפחות ושירתו בצבא ותורמים לחברה ומשגשים.עם המחלה עם המגבלה \למרות המחלה למרות המגבלה . ויש גם מחלות משולבות [2ויותר]
אני מבינה שפורום זה הוא פורום אפילפסייה-תמיכה ,וכל משתתף זכאי להגיד את משנתו אבל באמת קצת רגישות.
 
למעלה