ועוד אחת קטנה

[pratit]

ועוד אחת קטנה

לא נירדמת רציתי שיתוף הורים שקיבלו אבחנה דומה של ילד בן 3 עם עיכוב התפתחותי משמעותי, האם שמו במסגרת החינוך המיוחד ואיזה גן כגון שפתי? וכיצד הילד התקדם ולאן? כן אשמח על תגובות הורים לאיבחוני הפסיכולוג במכון כי אני יצאתי ממש לא מרוצה מהדו"ח עד כדי פגיעה שכימעט עשו לי רצח אופי מרגישה שמעבר לאבחנה עצמה שנעשה עוול לילד ולנו כהורים שמעתי לא פעם תלונות לכן אשמח לשיתופכם למי ניתן לפנות ומה עושים שגוף כזה לו אתה זקוק למען קידום ילדך נוהג בך כך למי ניתן להתלונן ומה האלטרנטיבות ? וכן אשמח לדעת האם עבור אבחנה של עיכוב התפתחותי משמעותי אם אכן יוברר ככזה אנו זכאים לגמלת ילד נכה בביטוח לאומי ? אשמח לכל המשיבים ניתן בהחלט על פרטים יותר מדויקים ועל אזור להגיב גם בתיבת המסרים .מתלבטת לעזוב את המכון ולנסות להעזר בקופת חולים כלללית בה ניתן לקבל טיפולי קלינאות וריפוייי בעסוק מגיל 3 אשמח לעצות גם בתחום זה מצטערת שיצא כזה ארוך אך לאור הכאב החד שעבר בי אתמול והדמעות גם על היחס רציתי לשתף

 

[קרן ט]

מנסה....

תראי, עידן שלי נכנס לגן שפתי כשהיה בן 3 עד גיל 7 הוא היה במסגרת כזו (באמצע החליף לגן של ילדים בוגרים יותר-חובה) היום אני יכולה להגיד שבתחום הקוגנטיבי אין לו בעיה בכלל (להפך-הוא מחונן) ואין בעיה של שפה דבורה. אבל זה עידן.... לפני 3 שנים שקיבלתי את האיבחון בהתפתחות הילד הרגשתי כמוך. לא הרגשתי שעשו לי "רצח אופי" אבל הרגשתי שהאיבחון לא היה מקיף ולא בדק בדיוק את היכולות מול הקשיים. למרות זאת בחרתי לא לעשות איבחון ולתת לו להתקדם בגן (שהתאים לו) אחרי 3 שנים עשינו איבחון פרטי והאמת- התוצאות היו דיי דומות. עידן לא "הבריא" מה-פ.ד.ד. אבל קיבל הבחנה של אספרגר.... מה זה משנה?! מה שאני רוצה להגיד זה שני דברים- 1. אם את לא מרוצה מהאיבחון גשו לעשות איבחון פרטי. 2. הכי חשוב (אפילו יותר מהגדרה כזו או אחרת) שהוא יהיה בגן שיתאים לו. גן שפתי הוא גן מעולה אבל לא מתאים לכל הילדים. לגן אין תקציבים גדולים ובדרך כלל הילד יקבל פעם בשבוע קלינאית ופעם מרפאה בעיסוק ועוד תרפיה אחת. הגננת בדרך כלל לא מנוסה בהתמודדות עם ילדים עם בעיות תקשורת. השאלה היא היכן הילד "נמצא"- אם הוא זקוק לתיווך צמוד, לצווות שעובד "הרבה" שעות ולגננת מיומנת. מה שהייתי עושה זה איבחון פרטי ובמקביל בודקת את הגנים שבמכון להתפתחות הילד מציאים לי כמתאימים לילד. כדי לא לפספס את שנה הבאה. מקווה שעזרתי

 

[ליייייי]

מבחינת האיבחון

זה דווקא בוודאי מרגיע שהאבחנה היא לא חד משמעית PDD , מצד שני אני מבינה שזה שם אותך במקום של אז מה עכשיו?, מכאן הטענה שעדיף לפעמים איבחון "קשה" יותר ,כי אז יש יותר שיתוף פעולה מצד הממסד. מה שאני הייתי עושה זה דבר ראשון ללכת לאיבחון פרטי וכמה שיותר מהר לד"ר זימן, לד"ר דיצה צחור או למנהלת התפתחות הילד בתל השומר (מצטערת שכחתי את שמה). יכול להיות שגם מהם תקבלי כזו אבחנה, אבל במידה והדברים יהיו מוגדרים ספציפית לקשת האוטיסטית לפחות תהיי זכאית לגימלה מבטוח לאומי, ומדובר בכ 2100 ש"ח, ועזרה במימון סייעת לגן במידה והוא ילך לגן רגיל ועוד. לגבי טיפולים, מנסיוני, עדיף ללכת באופן פרטי. לא שאין מרפאות בעיסוק או קלינאיות טובות בקופת חולים, אלא שהסבירות להתקל בכשכאלה לא מאוד גבוהה מה גם שמספר הטיפולים מוגבל ויש תורים ארוכים ביותר.

 

[pratit]

תודה רבה לכל המגיבים אשמח לתגובות

 

[דליה אבן]

תגובה

לא הבנתי ממה שכבת מהן הבעיות של ילדך. לי יש שני בנים תאומים עם PDD שאובחנו בגיל שנתיים. מניסיוני, ולדעתי לא כ"כ חשוב מה בדיוק הבעיה ההתפתחותית אלא חשובה העובדה שישנה בעיה התפתחותית. לדעתי כדאי מייד למצוא מסגרת טיפולית שתתן לילד שלך את מקסימום העזרה שהוא זקוק לה. אני בעד מסגרת חוץ ביתית כי רוב ההורים לא יכולים לעמוד בעלויות ובדרישות הארגוניות של הקמת מסגרת בייתית. הפילוסופיה שלי ושל בן זוגי היתה מההתחלה (הילדים שלנו עוד מעט בני חמש ומשולבים בגן רגיל) לתת מקסימום טיפול כל עוד הילד זקוק לכך, בתקווה שבעתיד הוא יזדקק לפחות. בגיל צעיר אםשרות השינוי עצומה. בגיל מבוגר קשה יותר לחולל שינויים בילד. למזלי, לאחר מאבק, נמצא מקום לילדיי באלוטף ושם הם התחילו לפרוח. אחרי ושנה וקצת הם עברו לשילוב עם סייעת צמודה. כדאחי להתחיל לטפל ומהר. עוד נקודה - מהתנסותי שלי, קופ"ח נותנת הרבה עזרה וקחי כל מה שנותנים לכם. לא להסס ולא להתמהמה. המון בהצלחה. דליה אבן

 

[koykoy]

גם אני הרגשתי שפה ושם האבחון עשה עו

עוול לילד מאחר ומדובר בסיטואציה מלאכותית שלא משקפת עד הסוף את יכולות הילד. כמו כן אבחון התקשורת היה אנמי (מבחן ADOSׂ) וברור שהילד לא הביע התלהבות לשיתוף פעולה ובכל זאת לא הייתה טעות באבחון ובסה"כ האבחנה תהיה אותה אבחנה גם אצל מאבחן אחר ולכן חשוב להשקיע את האנרגיות בטיפול ובמה הלאה. לגבי הטיפול והמסגרת המתאימה כדאי להתייעץ אולי עם חוו"ד שנייה.

 

[mayarel]

אין לי הרבה מה לחדש

גם אני האמיני או לא קיבלתי אבחון של אוטיזם וחשבתי שהרופאה יצאה מדעתה. המציאות הראתה אחרת

רותם בגן תקשורתי שמתאים לו מאוד. יש ילדים שמתאים להם יותר שילוב, אצל רותם זה לא נתן לו דבר. הוא היה צריך יותר עבודה פרטנית ורק בזמן האחרון אני מנסה שוב לחבר אותו קצת עם ילדים, אוטיסטים ורגילים, למרות שזה לא נראה מעניין אותו. מבוגרים לעומת זאת הוא מאוד אוהב. אז לגבי המסגרת לדעתי תחשבי על הייתרון של כל מקום ולפי הצרכים של בנך היכן מקומו. האם הוא מפיק דברים מחברת ילדים, האם הקשיים התקשורתיים שלו מעטים יחסית והוא יתאים לגן שפתי, או האם הוא צריך אינטנסיביות ויתאים לגן תקשורתי. בכל מקרה לאט לאט יהיה קל יותר, מאיה

 

[b o t t e n]

זה ברור. אבל נשאלת השאלה

מה הייתה המטרה שלך מהאיבחוןץ אם המטרה היא על מנת לקבל תמיכה טיפולית- כלכלית מהרשויות, אז תאלצי ללמוד לחיות עם העוול האיבחוני. מה לעשות שבמדינתנו הנאורה, אי אפשר לבוא ולהגיד- יש לנו ילד בן שלוש עם תיפקוד גבוה, ואם נשקיע בו עכשיו את המשאבים הנכונים ל-X שנים, הוא "יישר קו" ויהפוך תועלתי לחברה (בניגוד אם לא נשקיע וזה ייצור אצלו רגרסייה שתביא אותו בסופו של דבר לנתמך חברתי- כלכלי לכל חייו). אז צריך להגיד שיש בעייה מספיק חמורה כדי שייתייחסו אליו ברצינות ותוכלו לטפל. באופן פרטי זה יוצא נורא יקר!!! אבל אם עשית את האיבחון כדי לקבל "תעודה" שהילד שלך בסדר, ויצא שאולי לא כל כך. אז צר לי.

 

[pratit]

רציתי להבהיר

הילד שלי אובחן כבעלמעכוב התפתחותי נרחב לא כפדד

 

[mayarel]

אולי יש איזה קצר בתקשורת

PDD- Pervasive Developmental Disorders ובעברית עיכוב התפתחותי נרחב. אני טועה?

 

[תלמה פינץ]

כן, PDD זה עיכוב התפתחותי נרחב

היי פרטית, מוסיפה לדברי מאיה, האבחון של בנך, אם הוא עיכוב התפתחותי משמעותי\נרחב, פירושו הספקטרום האוטיסטי. הספקטרום כולל ילדים עם רמות תפקוד שונות ומגוונות, אך בכל מקרה, חשובה המסגרת והעבודה לפי קשיי הילד. היום נצבר כבר הרבה ידע בקרב הורים ואנשי מקצוע וכדאי לך לראות מה מתאים עבורו כרגע ולהתארגן בזמן לועדת ההשמה לשנה הבאה. ילדים עם עיכוב התפתחותי נרחב, משובצים לרוב לגנים תקשורתיים, אך יש לא מעט ילדים המגיעים לגנים שפתיים או לשילוב יחידני. הכל תלוי בקשיי הילד ובהחלטה שלכם. לגבי אבחון, אני מצטרפת להמלצות, כי אם אינך מרוצה ממנו, את מוזמנת לגשת לאבחון פרטי. לגבי טיפול- זה כמובן תלוי בקשייו, אך אם הוא בגן רגיל, ללא הדרכה וסיוע, אז כדאי לחשוב על התארגנות בגן ובבית. בהצלחה בהמשך דרכך ואך תהסיי להמשיך ולשאול פה

 

[גאמי]

הי פתית

אישית, אנחנו לא היינו מרוצים מההתנהלות של הטיפולים והאיבחון בכללית ,בהתפתחות הילד. אנו סבורים שהם "פיקששו" בגדול עם בננו במשך שנתיים שלמות. הדבר רק הגדיל את הרגשות השליליים שלנו כהורים, כי לא הצלחנו לעזור מספיק לבנינו וחוסר הודאות הרגה אותנו. אני בעד איבחון פרטי, למרות העלות הכספית. לא יודעת אם עזרתי, אך זה המיקרה שאנו חווינו. בהצלחה.

 

[pratit]

תודה רבה לכולכם יקרים לא יודעת מה

הייתי עושה בלי הפורום שלכם 2 שאלות עיקריות לי אליכם 1האבחנה עיכוב התפתחותי משמעותי נמצאת באבחון שלי באופן ברור אך לא ניתנה באנגלית האם כפי שהיא כתובה כעת ניתן לגשת איתה לביטוח לאומי לקבלת הגמלה ? כי משהי אמרה לי שכוון שכתבה זאת פסיכולוגית המכון להתפתחות הילד ולא פסכיאטר או נירולוגית לא יקבלו זאת כפי שזה בביטוח לאומי ? ואם מקבלים זאת כך מההפרוצדורה מה לעשות שחייבים הרבה כסף לקידום אינטנסיבי? 2אני בהתלבטות לגבי מסגרת גנית לבני לשנה הבאה ועוד השנה ברור לי שלחינוך מיוחד כרגע אני לא רוצה לקחת אותו אך הבנתי שיש באזור מגורייי סמוך לאשדוד גן לאוטיסטים בגיל של בני אוטוטו בן 3 שם עובדים בגישת ה-ABA האם מישהו יודע למה הכוונה (היא אמרה שזה לא דרך החינוך המיוחד) מה גם שלנו בזמנו הוחלט על גן טיפולי לא תקשורתי כיום נאמר ע"י הפסיכולוגית גן טיפולי של חינוך מיוחד המתאים לרמתו של הכוב המשמעותי אך לא דובר על גן שפתי אני מאד מתלבטת כיוון שיש אפשרות להכנסה לגן פרטי עם סייעת ורוצה שהילד ירגיש הכי טוב ויתקדם מה עצותכם בנושא? ועוד אחת שלישית - האם זה נכון שאחרי גיל 3 לא מגיעה לבני סייעת מהרווחה או שזה בגללל שאני החלטתי להכניסו לשילוב ולא היתה ההמלצה הברורה כרגע של המכון ? לגבי איבחון פרטי אני מאד מעונייינת ללכת אך כיוון שהיו טעויות פה ושם וגם איחור שפתי משמעותי גרם בגיל צעיר לאבחנות דומות חשבתי ללכת לפרופסור דיצה צחור לאחר שהילד התקדם בתחום השפתי זאת כמובן אם תשובה לשאלה 1 למלעה נכונה . הבנתי גם שניתן לעבור הדרכת תרפיסטית לשיטת ABA שאוכל כבר להתחיל לקדם את הילד בבית איך משיגים כזו באזור מגורייי? באמת צר לי על כל האורך אפשרי בהחלט גם תגובות בתיבת המסרים תודה

 

[mayarel]

היי פרטית

מקווה שאצליח לעזור- 1. במכון להתפתחות הילד יש גם עובדת סוציאלית. הכי בטוח לקבוע איתה פגישה ולשאול לגבי ביטוח לאומי. בהתפתחות הילד בנתניה היא מילאה איתי יחד את הטפסים ודאגה שכל האישורים המתאימים יהיו שם, ואכן חודשיים אחר כך כבר קיבלנו קיצבה באופן מסודר. 2. לגבי המסגרת, צריך לדעת קצת יותר על הבן שלך כדי להחליט. אם הוא מחקה ילדים ונהנה מחברתם שילוב יכול להתאים. אם הוא צריך הרבה שעות של קלינאית תקשורת, מרפאת בעיסוק וכו וכו אז עדיף גן תקשורתי. משהו באמצע זה שפתי. הגנים של אלוטף הם לא דרך משרד החינוך אבל "חינוך מיוחד" זה גם תיאור הצורך במסגרת מיוחדת. אני מרגישה שאצל רותם הבן שלי מאוד מתאימה המסגרת של גן תקשורתי, והוא מתקדם בה יפה. 3. לפני גיל 3 מגיעות דרך הרווחה 60 שעות חודשיות. אחרי גיל 3 כבר יש קריטריונים שונים והמקסימום הוא 26 שעות. בהצלחה, מאיה

 

[koykoy]

פרטית יקרה.

אני מאוד ממליצה בתור התחלה על גן תקשורתי ,אני קיבלתי סייעת מהרווחה בשנה שעברה כי בני היה בגן פרטי זה לא רע,אך יש לזה את החסרונות של יחסי סייעת גננת ועם כל הכבוד לסייעת לגן יש יותר נסיון ומשאבים, לדעתי קודם לדאוג לטיפול לילד ובמקביל לגשת לאבחון נוסף שיבהיר לך את המצב ותהיי שקטה יותר.

 

[גאמי]

אוי את בכלל פרטית, אבל אני תמיד

מעוותת, סליחה ובאשר לשאלותיך, אני רואה שכבר קיבלת משוב חג שמח פרטית יקרה.