התקפי בילבול.

[moribat]

התקפי בילבול.

בוקר טוב לכולכם! רציתי לדעת.אתם סובלים מהתקפי בילבול? התקפים בהם יש נתק מהמציאות, אתם בהכרה מלאה, רק מאבדים את כל היכולות הקוגנטיביות שלכם? בעלי סובל מהתקפים אלה.פתאום, באמצע הלילה הוא זע בחוסר מנוחה, "שוכח" לדבר, לא מזהה אותי, לא יודע איזה יום היום, ואחרי כמה דקות, מתחיל לדבר איתי, אבל ממש לא לעניין.חושב שאני אמא שלו, שהוא גר עדיין אצל הוריו, ומחיל להתלבש ב-4 בבוקר "ללכת לבית הכנסת" (והוא בכלל אוכל חזיר...) מוכר לכם?

 

[המרגיע המדאיג]

מוכר ולא חביב

 

[qt1]

מורי מה שלומך?../images/Emo142.gif

מתי הוא נבדק בפעם האחרונה? הוא נוטל תרופות בזמן? אולי יש מקום לגשת לבדיקה/בדיקות , מה דעתך? אכן מצב לא נעים...

 

[moribat]

התרופות ממש לא עוזרות.

נבדק לפני כחודשיים, כרגע משנה בהדרגה את תרופותיו, מחכים לאישור של הטופמקס מכללית מושלם. חוצמזה, אני אישית סובלת מחוסר שינה....מכל הבלאגן של ההתקפים בערות, בשינה, והתקפי הבילבול...... אבל חוצמזה, טוב....

 

[חייםלוי]

אני מצרף כאן את האתר הרשמי של

טופמקס. יש פירוט מלא על התרופה והשפעותיה.

 

[moribat]

תודה

 

[qt1]

חיים יש אולי אתר בעברית או משהו?

בקשר לטופמקס, גם אני רוצה לקרוא פשוט ואני מניחה שישנם לא מעטים שגם היו רוצים להבין, זו אנגלית מקצועית מדי עבורי. מורי איפה הוא מטופל? אצל אפילפטולוג או אצל נוירולוג, חשבתם על אפשרות של קבלת דיעה שניה? אגב, ידוע לכם מה סוג האפילפסיה שלו? אני לא זוכרת אם הוא עבר בדיקות mri וכדומה, אני אשמח אם תרענני את זכרוני , אם אין לך זמן/לא בא לך , אני אסתכל מאוחר יותר בהיסטוריה של הפורום. ולא פחות חשוב- איך הוא מרגיש? איך הוא מתפקד אם בכלל במצבו? חיבוק

 

[moribat]

הוא מטפל אצל ד"ר בלאט

מתל-נשומר.לאחר שנים שטופל אצל פרופסור כהן מאיכילוב, אך לאחר שזה הקל ראש וטען שמצבו "טוב למדי, ואני רואה מקרים קשים יותר" עזב. בעלי סובל מהתקפי גראנד מאל, ערות ושינה, וכן התקפי "אבסנס".הוא בן 34, למעלה מ-21 שנה חולה במחלה.עבר בדיקת mri בנערותו.במשפחתו 2 אחיות שהיו חולות באפילפסיה, אך כיום חיות ללא כל התקפים בכלל.האפילפסיה התגלתה מאחור יותר אצל ילדיהן.עבר שלבים שונים במחלה.קיבל בעבר אחוזי נכות.התנדב לצבא.לאחר שלוש שנים בהן לא היו התקפי ערות אלא שינה בלבד, שבו ופקדו אותו התקפי הערות.לאחרונה עלתה תדירות כל סוגי ההתקפים. מתפקד בקושי, במידה רבה בשל השפעתה הפיזית והמנטאלית של האפילפסיה. לאחר שאושפז כתוצאה מהרעלה של הלמיקל, החליט דוקטור בלאט לעבור לטופמקס.כרגע נמצא בתהליך של ברור אם זכאי למימון הקופה בעלות התרופה, ובתהליכי אישור בדיקת ה-אמ.אר.איי. לא מרגיש מי יודע מה....וגם אני למען האמת לא.הדאגה, הלחץ, הפחד מההתקפים בלילה עושים את שנתי קלה מאוד. הוא טכנאי במחשבים במקצועו, אך לא הצליח להשתלב בעבודה במקצוע. עובר בין עבודות זמניות, כששנינו חוששים שמא יקבל התקף בעבודה. לאחרונה, בשל ההחמרה,אנחנו חושבים על הגשת בקשה לקיצבת נכות, עד שמצבו ישתפר.זהו, בינתיים. תודה על התמיכה, ההקשבה. רק פה אני יכולה לפרוק את המשא הכבד.

 

[qt1]

ניסיתם לפנות לקבלת second opinion ?

זה די נהוג את יודעת... אני מבינה שאתם מאזור מרכז, מה דעתכם לנסות ולקבוע פגישה לפרופ' נויפלד/ד"ר ציסטיק? אולי אם תשמעו חוות דעת נוספת שזו אגב, זכותכם , תדעו דברים שאינכם יודעים? איך בעלך קיבל הרעלה מהלמיקטל? הוא נטל מינון גבוה? לא כתבת איזה סוג אפילפסיה יש לו , אם תגיעו לאפילפטולוג עם בדיקות הmri אני מניחה שהוא ידע איזה סוג אפילפסיה יש לבעלך ובכך לעזור לו להגיע למצב של איזון. לגבי המוסד לב.לאומי, בעלך בהחלט יכול להגיש בקשה לנכות כללית, הרי הקצבה היא רטרואקטיבית מיום ההגשה ומכיוון שהוא לא עובד אני מאמינה שגם המצב הכלכלי נפגע, אין כל סיבה שלא יפנה אליהם , ויפה שעה קודם! אין צורך להודות לי על התמיכה, הפורום נועד לשם כך , אני כאן כדי לתת כתף תמיד , אפשר לפנות אלי גם במסרים. אני מקווה שהדברים יסתדרו על הצד הטוב ביותר ובהקדם

 

[moribat]

דוקטור בלאט הוא ה-second opinion

אחרי שעברנו בין כל מיני נוירולוגים, בהמלצת עו"ס מאייל סניף תא אביב הגענו לבלאט.(לא זוכרת את שמו של העוס..) ההרעלה נגרמה לדעת הרופאים לא בשל המינון הגבוה, אלא לאחר שנים של נטילתה ובעקיפין גרמה למין מחלת ילדים שנגרמת למבוגרים מרעלים בגוף..כך טענו הרופאים.או כמו שהגדיר זאת דוקטור בלאט-"התרופה נכשלה".בעלי לוקח גם דפאלפט.סוג האפילפסיה שלו-לפי מסמך מביקור במיון- gtcs .אמ אר איי משנת 90-תקין.בטוחה שהממצאים יהיו שונים באמ אר איי הבא....

 

[qt1]

מורי אני לא מתחום הרפואה...../images/Emo141.gif

את אולי מתכוונת ליורי? העו"ס של אי"ל? זה השם היחידי שאני שמעתי עליו בסניף ת"א ואולי פגשת את יוסי המנהל ולא ידעת? נפגשתם פעם עם פרופ' נויפלד? אני מודעת לכך שישנם סוגים של אפילפסיה שאי אפשר לאזן , אני לא יודעת אם בדקו את כל האפשרויות לגבי בעלך. אני יודעת שפרופ' נויפלד נחשבת לטובה מאוד וגם ד"ר ציסטיק שעובד ביחד איתה , על ד"ר בלאט אכן כתבו כאן כמה ואם המליצו לך אז כנראה שהוא באמת טוב. תהיו חזקים ונקווה לטוב, שבת שלום

 

[moribat]

לא, לא קראו לו יורי.

זה היה לפני שנתיים וחצי בערך, ונראה לי שקראו לו חיים.הוא הבטיח להתקשר לבעלי ברגע שיצליח להקים קבוצה של חולים צעירים בגילאים 25-35, אך כנראה שהדבר לא נעשה. בקשר לאיזון-לפי המידע שאני קראתי, כמעט 80 אחוז מגיעים לאיזון מלא, דהיינו חיים ללא התקפים (לצד נטילת התרופות כמובן).באשר לכל השאר, האפילפסיה היא בעייה נלווית ,בנוסף להיותם לוקים במחלות נפש או פיגור. אני אופטימית, מאמינה באחוזים הגבוהים.אך כנראה שאיזון זה תהליך לא קצר של ניסוי וטעייה.בינתיים אנחנו נותנים צ'אנס לדוקטור בלאט, משנרגיש לא מרוצים ,בהחלט נבחן אפשרויות אחרות.

 

[qt1]

../images/Emo24.gifבעלך לא היה מאוזן אף פעם?

כשאני כותבת לגבי Second opinion אני לא מתכוונת לכך שד"ר בלאט חלילה לא רופא טוב או משהו בסגנון. אני מתכוונת לכך שזוהי זכותו/זכותכם לקבל חוות דעת נוספת , זה הכל! בתור אחת שלא מקבלת חוות דעת של רופא אחד כתורה מסיני אני ממליצה לכל מי שיש לו ולו אחוז אחד של ספק , להתייעץ בעוד רופא בכל תחום, זוהי דעתי האישית בלבד, אפשר לקבלה , אפשר גם לא , הכל פתוח ומקובל...באהבה

שיהיה סופשבוע נעים ושבת שלום

 

[qt1]

ערב טוב מורי../images/Emo141.gif

הרופאים הנחשבים להכי טובים בארץ הם פרופ' נויפלד/ד"ר ציסטיק או באזור הצפון ד"ר שילר בביה"ח רמב"ם-כולם מעולים

:על-מנת להבדק אצל אחד משני הרופאים הללו (חשוב להדגיש שאי-אפשר לדעת מי מהם יהיה פנוי לקבל אותנו!!!) מבחינת ביה"ח שניהם שווים, יש להתקשר לביה"ח איכילוב לזימון תורים, מס´ הטלפון -03-6974000 ,יש לבקש לקבוע תור למחלקת אפילפסיה במחלקה הנוירולוגית. המחלקה נמצאת באגף ד´ בחדר מס´ 1 בקומת הכניסה של ביה"ח. יש להצטייד בטופס 17 או ב-177 ש"ח. אם ברצונכם לקבל חוות דעת נוספת אצל ד"ר שילר ברמב"ם , אתם יכולים להתקשר לטלפון-1-700-50-51-50 ולבקש תור למרפאה נוירולוגית, תור אל כולם לוקח לפחות 3 חודשי המתנה. האם התיעצתם ברב פירר? אולי כדאי... אינני אשה דתיה אבל הוא יודע בדיוק מי הטוב ביותר עבור מי. לא מבינה אם היה באיכילוב מדוע לא הגיע לפרופ' נויפלד?/ד"ר ציסטיק? לא אכנס לכך, לגבי טופמקס, קופות החולים מנסות למנוע תרופות יקרות מחולים. לא משנה אם התרופה בסל או לא. בכל מקרה כזה אני ממליצה לפנות לפנות לשר הבריאות במכתב רשום עם ההמלצה של האפילפטולוג שממליץ. בטוחה שבעלך יקבל את התרופה! התרופה בסל. בנושא תרופות אפשר לפנות גם להסתדרות הרפואית אם את צריכה את מס' הטלפון אחפש אותו בהמשך הערב. אנו יכולים כקבוצה לעשות סדר בנושא כאוב זה ע"י כך שנכתוב מכתב לשר הבריאות. אולי כדאי לפנות פרטי לאחד משלושת הרופאים המומלצים כי התורים אליהם ארוכים כ-3 חודשים ויותר. המרפאה באיכילוב היא מרפאה ציבורית ומגיעים או אליה או לד"ר ציסטיק מי שישנו,קיימת גם אפשרות להגיע אל ד"ר שילר במרכז חורב , פרטים במרכז המידע שרשום למעלה... גם הוא מצויין. האם עשו לבעלך לו וידאו אי אי גי? MRI אלו יכולים להצביע על מוקד שאולי ניתן יהיה לנתח ולסייע לו ? כל זאת לאחר בדיקה שערכתי , אני מאוד מקווה שעזרתי במשהו , אשמח אם תדווחי בהמשך מה קורה. שבוע טוב לך ולבני ביתך

 

[qt1]

עוד משהו...

אולי זה יעזור?

 

[moribat]

תודה qt

לקחתי לתשומת לבי כל מה שכתבת... כל כך הרבה אפשרויות, רופאים טובים עליהם המלצת. אנחנו כרגע בברור לגבי הטופמקס והאמ.אר.איי. האמ.אר.איי שבעלי עשה, הוא בשנת 90, ללא ממצאים. נראה מהייצא הפעם.... אחרי שנקבל תשובה באשר לטופמקס (בהחלט אפנה עד לשר הבריאות אם יהיה צורך) ואחרי שנדע אם מתרופה זו תבוא המזור או לא, נמשיך הלאה. תהליך ארוך הוא תהליך האיזון...ודאי רבים ממנו מכירים זאת...את הדרך הארוכה והחששות עד שמגיעים לשם...... בברכת חזק ואמץ לכל מי שבדרך לשם, ובברכת חיים טובים למי שכבר שם.... שבוע טוב, בריאות, שקט, ושלווה....

 

[moribat]

ולא הולך לי להוסיף אייקונים!!!!!

 

[qt1]

../images/Emo92.gifושבוע נפלא שיהיה../images/Emo24.gif

 

[qt1]

שכחתי...קו חם לזכויות ציבור-../images/Emo92.gif

יו"ר ההסתדרות הרפואית הודיע על פתיחת קו חם לזכויות ציבור הציבור יוכל לקבל מידע על הזכויות שמגיעות לו. מספר הטלפון הוא 676768 - 067. דעתי שיכולים לסייע.

 

[אמא לחמוד]

אני קוראת ובוכה

מוריבת, אני יודעת בדיוקמה את עוברת. בתוך אישה של... גם עלי עוברים לילות בלי שינה. למזלי בעלי עובד, אבל זה בגלל שהוא לא טורח לספר לאף אחד על מצבו, אני לא יודעת אם הוא עובר את החוק או לא?! מה באמת יקרה אם הוא יקבל התקף בעבודה? האם המעסיק יכול לטעון שהוא לא ידע ולא לתת לו תמיכה וכל מה שצריך?! הוא נוהג למרות שלפני שבועיים היה לו התקף באמבטיה (רב ההתקפים הם מתוך שינה) הוא לא מוכן לעדכן את המשרד התחבורה על כך אני כל כך מזדהה איתך - שאין לך מושג!!! מחזיקה לך אצבעות אני