התקף

Chocksum

New member
התקף

כשנכנסתי הבוקר לחדרו של בני על מנת להעיר אותו לביה"ס קלטתי שמשהו לא כשורה: הוא חרחר ורייר, גופו היה מתוח, קצת פרכוסים עדינים והיה די ברור שהוא מחוסר הכרה. התקף! אמרתי לעצמי שהפעם אין פאניקות בשבילי, מה הטעם, אין מי שיהיה שם במקומי בשבילו. אז חיכיתי. חיכיתי כחצי שעה, אולי היו אלה 10 דק' עד שהפרכוסים נרגעו מעט. ניסיתי לדבר איתו והוא ענה לי בבליל לא מובן. אז חיכיתי עוד כעשר דק' לפני שפניתי אליו שוב בדיבורים. כל הזמן הזה חיבקתי אותו וניסיתי להבין את החוויה הזו ששוכב שם הבן שלי, הגוף מלא החיים הזה שבאותו רגע האישיות מחוקה והוא רק גוף. שוכב לו שם חסר אונים. הציפייה הזו אכן עבדה והוא חזר לעצמו, אמנם חלש ומבולבל אך שמח לקבל את הזמנתי אותו לישון במיטתי מתוך ידיעה שזה פיצוי בשבילו. הוא כמובן הופתע לדעת שחטף התקף ואמר שזהו זה והוא צריך לקחת תרופות. מקווה שהפעם יתמיד עם הלמיקטל. הפגישה עם הנוירולוגית בעוד שבוע ביום הולדתו (יהיה בן 13) הלוואי שתעזור לו לקבל את מחלתו. גם לי כואב שבני חולה, איזו אמא אינה רוצה שהכל יהיה בסדר עם בנה? אז היום אין ביה"ס, הוא ישן ונח, מרגיש כאב ראש ובחילה. עם כל זה, זה שאני צריכה לטפל בילד החמוד שלי, להיות שם בשבילו, ממלא אותי באושר רב, בייחוד כעת אחרי הפרידה האכזרית מבן זוגי, שהיה כמו אב לבני (בני התייתם מאביו לפני למעלה מעשר שנים), פרידה שבעקבותיה הוא מקבל הרבה הרבה יותר התקפים. אז לאחרונה לא קל לנו ביחד. הרבה כעסים ומתחים ויש משהו בחולשה של המחלה שממש מבקש לקבל את המציאות כמו שהיא, להפסיק להילחם איפוא שלא צריך. תודה על האוזן הקשבת. צ'וקסום.
 
גם אצלי קרה אותו דבר

שכתבת שכל אמא רוצה שהבן יהיה בריא ולא מוכנה לקבל זאת שהילד חולה וזה בדיוק מה שהיה עם אמא שלי שהפכה עולמות כשהיה לי התקף ראשון הלכנו לנוירולוג והתייעצנו איתו ונלחמנו שאני לא יקח כדורים עד שאחרי תקופה היה עוד התקף ואז כבר לא היה ברירה ....
 

חייםלוי

Member
מנהל
אכן חוויה לא קלה לאמא. אני מכיר את

זה מהצד של מקבל ההתקפים (אמנם לפני הרבה שמאוד שנים) בזמן ההתקף לא מרגישים שום דבר. אחרי זה באמת מבולבלים ורוצים לישון. יש כאלה שגם כואב להם הראש. אולי זה מה שיגרום לו באמת לקחת את התרופות בהתמדה. לא נראה שצריך להגדיל מינון או להחליף תרופה. בסה"כ צריך להקפיד לקחת את התרופה.
 

Chocksum

New member
עדיין בשלב ההתרגלות לתרופה

מאוד הדרגתי. התחלה של 25 מ"ג ליום ובסופו של התהליך שאורך חודשים הוא צריך להגיע ל 200 מ"ג ליום. מקווה לגלות שהתרופה אכן תהיה מתאימה ותמנע את ההתקפים, אם אכן יסכים להתמיד בלקיחתה. כיוון שזהו גיל ההתמרדות, הוא מתמרד גם בעניין התרופה (אני רוצה שיקח ולכן זוהי פרצה להתנגדות), מה שאני עושה זה נסוגה - לא מנסה להכריח מנסה לשכנע בדיבורים שלא עוזרים. אולי הוא פשוט צריך זמן כדי להבין שהתרופה מחוץ לתחום המרד, כמו שהוא צריך זמן כדי להאמין שיש לו אפילפסיה.
 

חייםלוי

Member
מנהל
לקחת תרופה זה בדיוק כמו שלא עובדים

ברמזור אדום. בדברים האלה אין מקום למרד נעורים. עם הזמן הוא יבין. כשתיארת שהוא בהתקף והוא רק גוף הוא לא מרגיש את זה. לא כואב שום דבר בזמן ההתקף. זה לא נעים לראות אני מתאר לעצמי. מעולם לא ראיתי. אבל זה עובר ואחרי ההתקף ומנוחה קצרה אפשר בדר"כ להמשיך להתנהג כרגיל. גם אין צורך לפחוד יותר מדי מפני טיולים עם בית הספר, בתנאי שהוא יקח את התרופה. אני הייתי בכל הטיולים, גם בתקופה שעוד לא הייתי מאוזן. זה שלא עצרו וגוננו יותר מדי נתן תמיכה נפשית טובה שאפשרה לי להמשיך בחיים רגילים לכל דבר.
 

Chocksum

New member
היה באמת קשה לראות אותו כך

ללא שליטה. אבל אני גם מבינה שזו אני שקשה לה וזה קצת עוזר לי לראות את הצד שלו יותר (אם כי אני גם אמפטית לצורך שלי שהכל יתקתק וגם קצת מחייכת בעת הפצעתו...). ואגב, בני שוחה ומשתתף בכל הטיולים. אני מרגישה שאני מגוננת אבל במידה הראויה, לא הופכת את מחלתו ל- big issue, גם לא מזלזלת. עירנית וקשובה.
 
מאחלת לכם המון בריאות ../images/Emo140.gif

לאיזו אמא לא כואב, כשהילד שלה חולה? - איזו אמא לא דואגת? זה קשה לכל אמא! - וכיף לבן שלך, שיש לו אמא כמוך, שמחבקת בחום, גם כשלא קל. תשמרו על עצמכם, ואנחנו כאן.
 

DesertVoise

New member
גם אני הורה, כן זה לא קל

הפעם הראשונה, מה שעובר במח, חבל על הזמן. ובאמת רבים מיתקשים להתאושש מזה.
 
אני תמיד לא אוהבת לשמוע סיפורים כאל

בתור זאת שחווה את ההתקף ולא מודעת למה שקורה ולא יכולה לשלוט על המחזה הנוראי שאני כופה על אנשים לחוות.. יש לי חברה טובה מאוד שלצערי יצא לה לחזות אותי בזמן התקף בטיול.. ומאז היא עדין מעלה את זה למרות שאני אומרת לה כמה שאני ממש לא אוהבת לשמוע את זה.. כי השארתי לה מאין טראומה כזאת... והיא תמיד עושה לי 'מה את רוצה ממני? את יודעת מה זה?' ואני... אני לא רוצה לדעת מה זה! לא רוצה שאנשים אחרים ידעו מה זה! ואני באמת מצטערת שאנשים צריכים לחזות בדבר כזה.. (הייתי צריכה להוציא את זה מהמערכת, מתנצלת מראש) אבל אני מבינה אותך מאוד וחיבוק אחרי התקף או כל דבר כזה זה הדבר הכי נכון לעשות.. בתקף האחרון בכיתי אחריו(אחרי שהבנתי מה קרה).. כי אני לא רוצה התקפים.. בעיקר כשיש לי מעט.. כל הכבוד, ואני זוכרת כמה אני הייתי ישנה במיטה של ההורים בשל התקפים..:-\ יותר מידי:-\ רפואה שלמה לכולם
 

Chocksum

New member
אל תתנצלי, את לא צריכה

זאת לא האחריות שלך, המחלה זה דבר לא נשלט, לא ביקשת להיות חולה ואני מאוד מרגישה שכמה שקשה לך. אני מקבלת באהבה את כל מה שיש לבן שלי לתת לי, כולל המחלה, ויש פה כנראה שיעור גדול בשבילי ואף בשבילו. לא תמיד ראיתי זאת כך, בהתחלה כעסתי והכחשתי בעיקר כי פחדתי מהאי סדירות שבמחלה, מגורם ההפתעה, מהשיבוש הנוסף שבחיינו ומכך שהאמנתי שאין לי כוחות להכיל את זה. יש לי שכנה כזו, שנמצאת במקום הזה של הפחד. אני כועסת על חוסר הקבלה שאני מבקשת ודורשת אך גם אמפטית לכך שהיא לא עושה זאת כדי לפגוע, היא באמת בחרדה מדברים לא צפויים וזה עוד לפני שחזתה בהתקף בכלל. ביחוד שיש לך מעט התקפים, את נמצאת במקום נפלא שבו תוכלי לחיות חיים מלאים ויפים. מאחלת לך שתקבלי את עצמך כמה שיותר מהר, אושר ובריאות.
 
אני מקבלת מאוד את המחלה

אין לי בעיה לדבר על זה והרבה שמכירים אותי יודעים על המחלה(ויש אפילו כאלו שיודעים יותר ממני..)
 
מכורה ../images/Emo39.gif

גם לי היה קשה לשמוע סיפורים על התקפים, כאחת שחווה את זה, אבל יום אחד ראיתי בעיניים ידיד טוב ומאוד קרוב בהתקף פירכוסים... זה שינה הרבה בתפיסה שלי הרבה מהדברים, שקשורים למחלה, אבל מה שיותר חשוב, זה עזר לי להבין איך רואים אותי מהצד, כשאני בהתקף.
 
יצא לי לראות בטלויזיה

אבל בכל זאת אני עדין מעדיפה שלא ידברו איתי על זה.. כי היא אומרת את זה כאילו אני עשיתי לה את זה.. גם אם זה בצחוק.. ובכל זאת קשה לי:-\
 

Chocksum

New member
בנוגע לכדורים

הומלץ ע"י שני נוירולוגי ילדים שיקח למיקטל, כאחת האופציות המתאימות לסוג האפילפסיה הכללי שיש לו, וזאת לאחר התקף יחיד גדול + התנתקויות בנות שניות שהטריגר להן הינו מסכים מהבהבים אליהם הוא נמשך. רק לאחרונה, בעקבות השינויים הכואבים והמלחיצים בחיים שלו, שלדעתי גרמו להתקפי פרכוסים חוזרים ונשנים, החלטתי שניישם את המלצת הרופאים ושבני יתחיל לקחת את התרופה. כרגע יש משא ומתן שלו עם עצמו ושלו איתי ביחס ללקיחתה ואני מקווה שיעבור את השלב הזה של הקושי בלקחת את התרופה. נכון ליומיים האחרונים הוא שוב התחיל בלקיחתה המאוד הדרגתית, וזאת בעקבות ההתקף האחרון ודבריי אודות כך שאערב את ביה"ס במחלה שלו, לשם בטחונו שידעו מה קורה אם יקרה התקף. בנוסף אמרתי לו שאשתף את היועצת (כלומר, ביה"ס) בסירובו לקחת את התרופה למרות מחלתו בכדי שידעו שרמת הסכנה שיחטוף התקף גבוהה יותר ולכן שיהיו ביתר כוננות. דבריי אלה עזרו לעת עתה ובתור אשה שמגדלת את בנה לבד, שאני מקור הסמכות היחידי בחייו של בני המתבגר, אני שמחה שעלה לי הרעיון להשתמש בסמכות ביה"ס בכדי שיוכל לעשות את הצעד המאולץ הזה מבחינתו ללקיחת התרופה.
 

אילןאבא

New member
פעימה תמימה - תפילה של אבא

משהו שכתבתי לבתנו שחלתה (לשמחתנו היום יש רק happy-לפסיה) _____________________________________ פעימה תמימה - תפילה של אבא \ אילןאבא ========================== מבטך התמים מ ר ט י ט את רוחי ראשך השמוט מרעיד את תוכי ליבך ההולם - פעימה בי מחסיר גופך הזועק - דמעה בי מתיר לשאוף ריחך, לנשום את התום לחוות גדילתך, לחיות בחלום לצפות בחיוך, אושר נשגב לזכות בחיבוק, עולם של זהב עורך מאדים, במוחך סערות תמימותך נצטלקה בעודף דקירות גרונך מחרחר, אף עינייך חולות סביבך אוהבים בפנים דואגות כל כולי משתוקק לשלומך ילדתי בלאט לך אשא תפילת איש דתי חוקר הרופא, מסדר השמיכה היי לי בריאה, הראי קצת שמחה יודע חיבורנו הרים ופסגות עיצוב אישיות, מסע בין גבולות דאגה לא ביקשתי, ביקשתי תינוק רק רוצה להעניק, לתת לך לינוק ליבך מפמפם בין חדרים, עליות מאחל שרק לי יישארו זיכרונות תגדלי לחוסנה, תתחשלי לחיים בתמימות לך הבטחתי גן שושנים
 
למעלה