התקף ראשון בחיים - לטפל או להמתין ?

[אלי ברן]

התקף ראשון בחיים - לטפל או להמתין ?

שלום חברים שמי אלי. אני פונה אליכם בשם אשתי שלא כלכך מרגישה חופשיה לדבר ולשתף בעצמה.
אשתי בת 35, יש לנו 3 ילדים מקסימים, בריאה בד"כ שאוכלת בריא ומתעמלת דרך קבע. בוקר אחד אשתי קמה בבוקר עם איבוד ראייה חלקי בעינה הימנית. היא אושפזה, איבוד הראייה אובחן כ-OPTIC NEURITIS לאחר בדיקות MRI וראייה והחלה טיפול בסטאורואידים שהחזירו לה את הראייה כמעט לחלוטין תוך זמן קצר יחסית. טרם קיבלנו תשובות לבדיקת נוזל עמוד שדרה ובדיקות דם, אבל כרגע האבחנה היא CIS ... שככל הידוע לי זה סטאטוס מקדים שאם לאחריו מופיע התקף נוסף היא תוגדר כחולת טרשת.

מצב הביניים הזה שם אותנו קצת בבלבול. מצד אחד, לא מוגדרת כחולה על ידי משרד הבריאות. מצד שני בדיקת ה-MRI וההתקף מצביעים שיש לה סיכוי גבוה מאד לפתח התקף נוסף ולכן להיקרא חולת טרשת. במצב הביניים הזה אנחנו נמצאים בדילמה של האם להתחיל טיפול, האם להמתין ולעקוב מקרוב ? יש דעות לכאן ולכאן. יש שאומרים להתחיל טיפול כי הדבר ידחה משמעותית את ההתקף הבא ויאפשר התמודדות קלה יותר עם המחלה לאורך זמן (בעקבות טיפול בשלבים מוקדמים מאד). אחרים אומרים שלא כדאי להתחיל טיפול כי יכול להיות שההתקף לא יחזור וחבל לפגוע באיכות החיים עכשיו עם תופעות לוואי כשעוד לא עברנו את הקו. אנחנו בדילמה. אשמח לשמוע את דעתם של אנשים נוספים שעובדים במצב שבו אנו עומדים כרגע וגם כאלו שהיו במצב הזה... מה החליטו וכיצד הדברים התפתחו מאז והאם יש להם מחשבות חרטה על החלטות שקיבלו לאורך הדרך.

תודה רבה אלי

 

[2amy]

אומרים שלהתחיל בטיפול כמה שיותר מוקדם.

אני אובחנתי לפני קרוב לשנה. בהתחלה היה חשש שזה פרוגרסיבי.
אבל ברגע שהוברר שזה התקפי - מיד התחלתי בטיפול.
כמובן שהרופא ימליץ על טיפול מתאים, אני שמחה שהרופא הציע לי קופקסון.
אני לא רואה שום ירידה ברמת החיים.
ואין תופעות לוואי, למעט קצת גירוד באיזור הזריקה בהתחלה או כתם אדום קטן שעובר למחרת.
לזריקות אחרות יש תופעות כמו שפעת ביום שאחרי. אז תרופות להקל כל שבוע - אם אפשר להמנע - זה יעזור לכבד.
ובשנה יש 52 ימים - לא הייתי רוצה 52 ימי מחלה כל שנה.
בייחוד שיש לכם ילדים - יש סדר יום קבוע. וזה נכנס ל״סידור עבודה״ כמו לצחצח שיניים או כל דבר אחר שעושים בבוקר.
אנחנו מוציאים את המזרק מהמקרר איך שקמים בבוקר. ועד שמתקלחים ומתארגנים זה מתחממם קצת.
ואז, תוך כדי שתיית הקפה טוענים את המזרק במזרק האוטומטי, ואז זה עניין של 10 שניות. ממש הליך פשוט וזריז.
יצאו עכשו תרופות בכדורים. אומרים שהן מוצלחות. לא יודעת. זה חדש יחסית. ומכוון שלא מפריע לי להזריק - אני נשארת עם הקופקסון כל זמן שהכל בסדר.
הדקה של הזריקה כל בוקר - עדיפה על יום שפעת כל שבוע.
זו הבחירה שלי. אתמול התחלתי חודש שביעי - ואני מרוצה מהבחירה.
אגב, מחר אראה את הרופא שלי, אחרי כמה חדשים - ונראה מה הוא חושב. אולי ירצה עוד MRI - לראות אם יש שינוי.
אז שוב, הבנתי שלהתחיל טיפול כמה שיותר מהר. ולדעתי אין פגיעה באיכות חיים. מזריקה ושוכחת עד למחרת.
(-:
בריאות, ולהמשיך עם הספורט ותזונה בריאה. והכי חשוב להיות רגועים.

 

[2amy]

אי אפשר לערוך ולתקן שבשנה יש 52 שבועות, ו

ולא ימים.
אז גם אוסיף שמשרד הבריאות זה לא רופא.
כל יום יום שעובר ללא טיפול - הם חוסכים המון כסף. אז נוח לו להגיד שהיא לא מוגדרת.
אז תמצאו רופא שבצד שלכם ולא של משרד הבריאות.
והנוזל מעמוד שידרה - לא ברור לי למה ממשיכים עם זה. ה MRI בד״כ מראה.
קראתי כאן בפורום שעושים את זה, שאלתי את הרופא, והוא אמר לי שזה מיותר.
אם ארצה הוא יעשה לי, אבל זה לא נעים ואפילו כואב. אז וויתרתי על ההליך שאפשר בלעדיו.

 

[אלי ברן]

תודה 2amy... שאלת המשך

ראשית כל תודה רבה על התשובה המפורטת. חשוב לי לשמוע איך אנשים אחרים מתמודדים. זה עוזר לנו לקבל החלטה שתהיה טובה עבורנו.

אני מתנצל אם אני קצת חודר לפרטיות אבל אשמח לדעת על בסיס מה אובחנת כחולה :
התקף בודד ? רצף של התקפים ?
איזה סוג של התקף ?
האם ההתקפים השאירו נזק כלשהו ?.
האם ה-MRI הראה נגעים וכמה ?

שוב סליחה ותודה רבה על התמיכה הרבה והעידוד.
אלי

 

[bali]

יכולה לשתף מה היה אצלי

ההתקף הראשון שלי התפרץ בגיל צעיר יחסית, 16 וחצי ככה, והיה מאד מאד חזק. בתקופה ההיא עדיין לא נתנו טיפול מונע אחרי התקף אחד כך שחיכו לראות מה קורה (וגם הייתי קטינה והתרופות רק נכנסו לסל אז אולי בכלל חיכו בכוונה עד שאהיה בת 18).
השנה וחצי הראשונות של המחלה שלי היו סוג של התקף אחד ארוך עם הפוגות. זה לא היה כל כך אופייני לטרשת נפוצה ורק אחרישנה ומשהו הגיעו למסקנה שזה בכל זאת טרשת נפוצה.

יש כאלה שהאבחנה מאד ברורה אצלם ויש כאלה שהאבחנה לוקחת זמן לא מועט.

לגבי נזק מהתקפים, במקרה שלי כמעט ולא נשאר נזק, למרות שבהתחלה היו לי הרבה התקפים. כשהתחלתי טיפול מונע התדירות של ההתקפים ירדה לפעם בשנה, ובעשור האחרון אפילו להתקף פעם בשנתיים שלוש. אני מאמינה שהרבה מזה קשור לכך שהתמדתי בטיפול מונע והרופא שלי שקל כל פעם מחדש מה הכי יתאים לי כאשר היה התקף.

ותזכרו תמיד שאם מנסים טיפול מסויים והוא לא משפיע (שומר על מצב יציב של המחלה ו/או מקל על כמות וחוזק ההתקפים) אפשר תמיד לעבור לטיפול אחר, ולשמחתנו יש כיום היצע רחב של תרופות ויש כל הזמן מחקרים ותרופות חדשות שמפותחות.

זה גם אינדיבידואלי, כמו כל המחלה הזו שבה אין שני מקרים זהים לחלוטין, אבל רוב המאובחנים בטרשת נפוצה סובלים ממנה בצורה יחסית קלה של התקפים נסוגים שבד"כ לא משאירים כמעט נזק והגוף מסוגל להתאושש בין התקף להתקף.

מקווה ומאחלת שאשתך לוקה בסוג הקל הזה.

כל טוב

 

[2amy]

האבחנה שלי-

אגב, אני גרה עכשו בניו יורק - אז הבדלי השעות. ועכשו נכנסתי אחרי יום ארוך.
אבל אשמח לענות. וזה לא חדירה לפרטיות. לי הפורום כאן עזר מאוד לקבל את המצב. ולא להבהל מזריקות.
את הספור איך אובחנתי אכתוב מחר. זה סיפור...
אז ההתקף היה בעצם התדרדרות. ולכן לא ממש חשבתי בכיוון.
היתה לי חולשה קלה ברגל שמאל. אני הולכת המון, ואחרי כ 3/4 שעה שמעתי את הרגל נופלת לי.
כשהלכנו בערב בפארק, כשהיה שקט - ממש שמעו את זה.הבן זוג אמר לי, כמו שאומרים לילדים - תרימי את הרגל.
לאט לאט זה התדרדר, וגם הגיע הקיץ החם - ואז כבר ראו צליעה.
אז שמתי לב שגם יד שמאל נחלשת. התלוננתי לכמה רופאים - ואף אחד אפילו לא חשב לשלוח אותי לנאורולוג.
בסוף ראיתי נאורולוגית חביבה, ששלחה אותי ל MRI רק בגלל שבקשתי כ״כ יפה. בדיקה אחת שהראתה שזה ט״נ.
אז היא הפנתה אותי לרופא מומחה בט״נ. למזלי רופא צעיר נפלא. מחר בבוקר אראה אותו.(אני חושבת שאני קצת לחוצה...)
בגלל שאני בגיל בקצה העליון של הסקאלה, ולא היה ממש התקף ברור - חשבנו שזה פרוגרסיבי.
הוא נתן לי 5 ימי סטרואידים + 6 ימים מינון יורד, ואחרי זה עוד MRI שהראה לו שינוי שהחליט שזה התקפי וישר שם אותי על קופקסון. כל פעם אני שואלת אותו אם זה בטוח התקפי והוא צוחק שכן. (אולי בגלל זה אני לחוצה למחר...)
כשהוא אמר לי שזה התקפי - שמחתי כאילו בישר לי שנרפאתי.
עכשו אני במצב שאם מאוד עייפה - יש קצת חולשה. יד ורגל שמאל. אבל מתפקדת רגיל, ואם אני לא מספרת שאובחנתי - לא יודעים.
הMRI זה הבדיקה היחידה שהראתה שזה
עכשו השאלה שאני שואלת כל מי שאני מכירה עם ט״נ - האם לראות את הצילומים של MRI או לא. גם לאחות המלווה לא היתה תשובה.
אני לא ראיתי אף פעם. קראתי את הניתוח שלהם - אבל לא הבנתי יותר מידי. אנגלית רפואית.
הבנתי שיותר חשוב איך מרגישים. אני חוששת לראות אם יש הרבה פעילות - זה לא יעזור אם אראה - אולי רק ילחיץ אותי.
לפעמים, מה שלא יודעים, לא כואב. בכל אופן אשאל מחר אם הוא חושב שכדאי לי לראות.
יש גם כאלה שרואים כמה רופאים - לחוות דעת נוספת. המשפחה שלי בארץ נלחצו והתעקשו שאעביר להם העתק של הצילומים - והם הלכו בלעדי להתייעץ. לא יצאו יותר חכמים. יש צילום ופענוח חד משמעיים. ועוד דעות במקרה הזה רק מבלבלות.
אם יהיו סיבוכים או פרשת דרכים - אפנה לעוד רופא. יש מחלות שצריך חוות דעת וידע של מספר מומחים. כאן זה די שחור לבן.
מחר אכתוב עוד.
פה, בניו יורק, חברת טבע עושה מפגשים של חברי המועדון. באיזורים שונים בעיר. כל פעם רופא מומחה מבי״ח אחר בא לדבר על תחום אחר בט״נ.
וראיתי חומר מעניין על גורמים אפשריים וכו׳ - אז אכתוב על זה בהמשך.
ובינתיים, שבת שלום.
והרבה בריאות,

 

[bali]

היי אלי, ברוך הבא

אכן דילמה בפניכם, במיוחד אם יש רופאים שהמליצו לכיוון אחד ויש כאלה שהמליצו על כיוון אחר.

מכל מה שאני יודעת על טרשת, עם נסיון של כמעט 18 שנים איתה, אני יודעת שכיום אומרים שככל שמתחילים עם טיפול מונע יותר מוקדם, ההשפעה של התרופות להווה ולעתיד הקרוב והרחוק של התפתחות המחלה, יותר טובה.

אם הרופאים סוברים שזה כנראה כן טרשת נפוצה, וממליצים על התחלת טיפול מונע, כנראה שהם די בטוחים שזה זה. אם זה היה גבולי מדיי לא נראה לי שהיו ממליצים על טיפול מונע.

יש כל מיני סוגי טיפולים מונעים ויש לכולם יתרונות וחסרונות. הייתי שומעת מה הנוירולוג/ית ממליצים כתרופה להתחיל איתה, ושואלים בלי להתבייש למה X ולא Y. כמובן שיעזור לעשות קצת שיעורי בית על התרופות הקיימות כיום לפני שבאים לרופא. אם אתה רוצה הפנייה להודעות שכתבנו כאן בנושא, רק תגיד. יש לנו בהודעות הנבחרות הרבה שרשורים יעילים.

הרבה בריאות לאשתך וגם לך

ואנחנו תמיד כאן.

 

[דומיק]

אני הייתי באותה דילמה

אחרי התקף ראשון מאד חזק (כולל אשפוז), שאחריו היתה תקופת שיקום והחלמתי לגמרי. הרופאה אמרה ששבוע קודם היה אצלה חולה שהיה לו התקף אחד לפני 14 (!) שנה ורק עכשו התקף נוסף. אז היא אמרה שהיא ממליצה לא להתחיל טיפול. קיבלתי את ההמלצה שלה. אחרי כחצי שנה היה לי התקף נוסף ואז התחלתי טיפול.
יש מקרים של התקף בודד, או שההפרש בין ההתקף הראשון לשני הוא מאד גדול. גם בתרופות יש נזק, אלה חומרים כימיים, במידה רבה רעילים שנכנסים למערכת. זה לא שאין בהם נזק. אז אם ברור שחולים, ויש הרבה התקפים, עדיף הנזק הזה על התקפים חוזרים ונשנים. אני בזמנו אחרי ההתקף הראשון החלטתי שעדיף לחכות. הסכנה היא שההתקף הבא ישאיר סימנים בלתי הפיכים ואולי היה אפשר למנוע אותו אם לוקחים תרופה קודם. מבחינתי, זו סכנה שהייתי מוכנה לקחת, כי ברוב המקרים ההתקפים (במיוחד הראשונים) חולפים אחרי טיפול סטרואידי.
הרבה בריאות.