התמחות הרופאים

[jaffainvestor]

התמחות הרופאים

חברות וחברים יקרים שלום,
יש לי שאלה לגבי התמחות הרופאים שברשימות השונות הנמצאות ב"מאמרים" של הפורום.
אני מחפש מידע על מומחים ל- ME/CFS באופן ספציפי.
היות והפורום מוקדש גם ל- ME/CFS וגם לפיברומיאלגיה, אין לי כ"כ דרך לדעת איזה רופא מהרשימות הוא מומחה לאיזו מהמחלות (למעט פרופ' רהב שלגביה צוין במפורש).
האם תוכלו בבקשה לעזור לי ולהמליץ על מומחים ל- ME/CFS? אין משמעות לקופת החולים, היות ואין לי כרגע ביטוח בריאות בישראל ואצטרך לפנות באופן פרטי.
אני מאוד, מאוד מודה לכם מראש על העזרה ומאחל בריאות לכולם!!

 

[ויויאן טאץווד]

זו שאלה טובה

כי באמת אין הרבה רופאים שמתמחים רק בcfs, והיה עדיף אם היו נוירולוגים.

האם אתה מעוניין להגיע לרופא כזה לצורך אבחון או לצורך הצעות לטיפול?

מה שקורה זה שיש רופאים ראומטולוגים שיותר מבינים בתת"כ, מתוקף התעסקותם בפיברו.

לנושאים ספציפיים היו פה המלצות על רופאים שמצויים בפן זה או אחר של המחלה.

בנוסף, כדאי לראות אם בעמותת אס"ף ריעננו את רשימת הרופאים שלהם. אני לא בפייסבוק אז לא יכולה להעלות את השאלה הזו ככה בקלות.

יש לי סרוק את הרשימות הישנות שלהם, אם תרצה יכולה לשלוח לך בפרטי, אולי יעזור.

אבל בהחלט זו שאלה שאין עליה תשובה מספיק לצערנו.

 

[jaffainvestor]

היי ויויאן טאץווד,

תודה רבה על התשובה,
אני מחפש מידע גם על מאבחנים וגם על מטפלים מומלצים. כל פיסת מידע תתקבל בברכה.
אני כן אובחנתי לפני כמה שנים, אבל לא לגמרי בטוח האם האבחון נעשה כראוי... ולאחרונה חלה החמרה משמעותית ומהירה במצבי.
נכנסתי לעמוד הפייסבוק של אס"ף אבל לא מצאתי שם רשימת רופאים. אשמח מאוד אם תוכלי לשלוח לי את הרשימה שיש לך.

בתודה מראש ובברכה,
jaffainvestor

 

[ו אולי]

אם תפרטי יותר ממה את סובלת אולי אפשר יהיה לעזור יותר

מהנסיון שלי "מומחי CFS" הם כאלו שעלולים לתת בקלות (מדי?) את התווית CFS, אבל הם לאו דווקא הכתובת הכי טובה לטיפול או לבירור מעמיק של אפשרויות אחרות.
התווית CFS כוללת בתוכה מגוון גדול של בעיות, אז אם תפרטי יותר ממה את סובלת אפשר יהיה אולי להמליץ על רופאים ספציפים נוירולוגים, ראומטולוגים, פסיכיאטרים, מומחי שינה, אנדו', אורטופדים וכו'
וכדאי גם לציין באיזה איזור בארץ.
&nbsp

 

[jaffainvestor]

הסימפטומים מהם אני סובל הם...

הסימפטומים הם בעיקר חולשה ותשישות נוראית, שמתגברת עוד הרבה יותר לאחר מאמץ כלשהו; כאבי ראש\מיגרנות, רגישות לצלילים חזקים ופתעומיים (גורמים מיד להתקף מיגרנה); הפרעות שינה קשות; כאבי גרון לעתים קרובות מאוד; סחרחורת לאחר שינוי תנוחה משכיבה\ישיבה לעמידה... BRAIN FOG - קושי לחשוב ולנתח מידע... אולי יש משהו ששכחתי...
נכון לעכשיו לא מקבל שום טיפול חוץ ממשכחי כאבים לראש.
התשישות הולכת ומתגברת מיום ליום, בקצב מפחיד.
בדיקות הדם שנעשו לאחרונה הן תקינות.
לגבי האזור בארץ - אני מוכן לפנות למומחה בכל אזור שהוא.
תודה רבה!

 

[סיסטר מורפין]

לכאבי ראש

ד"ר אמנון מוסק, נוירולוג, אחד המומחים מספר אחד בארץ לכאבי ראש, מנהל מרפאת כאבי ראש באיכילוב ומחזיק קליניקה פרטית. מניסיון: אפשר וכדאי לטפל בכאבי הראש והמיגרנות, אצלי המצב היה ממש קטסטרופאלי והשתפר מאוד בעזרת טיפול קבוע ומשככי כאבים מתאימים. אין ספק שמיגרנות מגבירות את התשישות. נוירולוג נוסף: ד"ר יעקב עזרא, סגן מנהל נוירולוגית בסורוקה, מקבל פרטי במודיעין, יש לו אתר מפורט, מתייחס לתשישות הכרונית כאל תסמונת סף נמוך, מטפל בכלים שונים וגם בהיפנוזה.
לגבי התשישות: אצלי הדבר היחיד שעשה שינוי משמעותי הוא פעילות אירובית. מתחילים מהליכה של חמש דקות ועולים כל שבוע בחמש דקות נוספות עד שמגיעים לכחצי שעה-ארבעים דקות שלוש פעמים בשבוע. לגבי שינה: אני לא יודעת אם אתה מכיר אבל יש תחום הנקרא "היגיינת שינה", שווה קצת לקרוא ברשת כמה דברים פשוטים שאפשר לנסות לבד ואם לא יעזרו בטח לא יזיקו. בהצלחה רבה.

 

[jaffainvestor]

תודה רבה רבה!

 

[ו אולי]

דיסאוטונומיה

עברת בדיקות ל POTS/NMH ? אלו דיסאוטונומיות (הפרעות במערכת האוטונומית) ששכיחות ב CFS.
אם לא בדקת, נסה למדוד דופק ול"ד אחרי כמה דקות של שכיבה במנוחה ואחרי כמה דקות של עמידה במנוחה. אם בעמידה יש עלייה בדופק של 30 ו/או ירידת ל"ד (נדמה לי של לפחות 20 בסיסטולי או לפחות 10 בדיאסטולי) אז במקרה הראשון מדובר כנראה ב POTS ובמקרה השני ב NMH. שתי האפשרויות יכולות להסביר את הסחרחורות בשינוי תנוחה וגם הרבה מהעייפות וה brain fog. יש טיפולים שעוזרים מאד במצב הזה.
מי שעוסקים בזה בארץ הם פרופ' יהונתן שרעבי משיבא ופרופ' ג'יריס יעקוב באיכילוב.
הייתי אצל שניהם כמה פעמים, אם זה רלוונטי יכולה לתת פרטים נוספים לגביהם במסרים.
&nbsp
האם נבדקת במעבדת שינה ?אם יש לך הפרעות שינה, טיפול בהן יכול להפחית את העייפות במשך היום.
&nbsp
האם ניסית לשמור על תזונה בריאה, פעילות גופנית וכו' ?

 

[ויויאן טאץווד]

האם לא ניסית בשום שלב תרופות

שהן לא לשיכוך כאבים אלא לשיכוך סמפטומים האלה באופן כוללני?נראה לי שזה מה שייתן לך רופא בין אם הוא נורא מומחה ל- CFS או אם הוא ראומטולוג מכיר פיברו אבל בכל מקרה ראומטולוג הוא חלק מדרך האבחון לתת"כ (תסמונת התשישות הכרונית)

--
אני אשלח את הקבצים עם רשימות הרופאים של אס"ף, במהלך הלילה אני מקווה..

--

ובינתיים אם התשישות מחמירה זה אומר שצריך להוריד פעילות, עד כדי מנוחה מולחטת, ולהוריד לחץ - למרות שזה הדבר שעולה כשיש מצב רפואי לא ברור.
אם תתיש את עצמך לא ישאר לך כוח לבירורים על רופאים וללכת לרופאים ובדיקות, שזה תהליך שלוקח זמן.

אז להוריד פעילות, שמתאימה למצב התשישות ולא למה שהיית רוצה לעשות.
ולנסות את התרופות שמומלצות למחלות האלה וגם לסמפטומים אחרים, כמו בעיות שינה או כאבי ראש כרוניים עוד לפני ובלי קשר לאיבחון סופו. שכדאי באמת לעשות בצורה מסודרת.

התרופות האלה הן "קו ראשון" אז זה לא כל כך קריטי לאיזה רופא תגיע לצורך טיפול והקלה, הם כולם יודעים איזה תרופות ואיזה מינונים.

כמו שו אולי כתבה יש הבדל בין רופאים ויש מי שמתאים לאבחון ויש מי שמתאים לטיפול, כמו שכתבו פה לכל מיני אספקטים.
ולאו דווקא מי שיתאים לצורך האיבחון יהיה גם מלווה בניסיונות טיפול. לצורך העניין גם נוירולוג יכול להתחיל איתך עפ טיפול תרופתי.
\
בהצלחה