התיעצות עם הורים לילדים שאובחנו על הרצף

[tut28]

התיעצות עם הורים לילדים שאובחנו על הרצף

שלום,אנו נמצאים בצומת מאד מבלבלת קיבלנו שתי חוו"ד שונות לחלוטין, האחת ממכון להתפתחות הילד בבית חולים במרכז הארץ,טוענת שאנו ברצף האוטיסטי ויש להשים את הבייבי בגן של אלוטף, השניה ממומחית בתחום, בעלת ניסיון של שנים בצפייה ואבחון של ילדים על הרצף, שטוענת שמוקדם לאבחן ילד מתחת לגיל שנתיים ושהיא רואה הרבה סימנים טובים של תקשורת,כרגע לחכות עם אלוטף, לעבוד עם אנשי מקצוע כמו קלינאית ומרפאה בעיסוק אחה"צ באופן אינטנסיבי. אנחנו גם בלבטים אם ללכת למפנה בראש פינה, אנו שומעים דעות לכאן ולכאן והזמן דוחק, כי מטפלים שם עד גיל שנתיים. הייתי מעוניינת לקבל תגובות רק של הורים שהיו שם בטיפול מלא (3 שבועות), מי שהטיפול הועיל עבור ילדו ומי שלא ראה שום הטבה. הייתי רוצה לדעת אם היה המשך טיפול והדרכה בבית לאחר השהות במפנה.השאלה: מה עושים? עם איזו חוו"ד ללכת? אולי צריך חוו"ד שלישית שתכריע. כל החלטה היא קריטית לעתיד הבייבי שלנו. אנחנו מבולבלים מאד. יש למישהו עצה חכמה מניסיונו האישי?

 

[TikvaBonneh]

אני מכירה הרבה ילדים שאובחנו בגיל צעיר

ומתוכם גם ילד אחד שבגיל חמש עבר איבחון חוזר והתברר שזו הייתה טעות והוא לא על הספקטרום. אני מכירה גם ילדים שבגיל צעיר קיבלו איבחון לא על הרצף ומאוחר יותר התברר שהם כן. כלומר, זה נכון שבגיל צעיר יכולות להיות טעויות, לכאן ולכאן. לצערי אני מכירה יותר טעויות לצד של להגיד שהילד לא בספקטרום כאשר בפועל הוא כן מאשר להפך. הילד היחיד שאני מכירה שאובחן בטעות בספקטרום הלך לאלוטף ולגן תקשורת בעיקבות האיבחון. הנזק שנגרם הוא כאב לב להורים, אבל לילד היה טוב. כשהכרתי אותו בגן הוא היה מלך הבן שלי העריץ אותו ורצה להיות כמוהו. לעומת זאת הילדים שפוספסו הפסידו זמן קריטי של טיפול אינטנסיבי, וגם נסוגו בינתיים. אני מציעה שבינתיים ליתר ביטחון תתחילי לטפל בהנחה שהילד בספקטרום, כדי שבמידה והוא על הרצף יוכל להתקדם. במקביל את יכולה לפנות לאיבחון נוסף. אני ממליצה שתפני למכון של אסף הרופא, שם משתמשים בכלי איבחון ADOS/ADI, שהוא היחיד הקביל מדעית בעולם. עם מפנה אין לי ניסיון. אולי הם יכולים לתת לך פרטים של משפחות שהיו שם?

 

[AutismTimesTwo]

עצה חכמה ופשוטה

יש לי שני ילדים על הרצף, אחד בוגר אלוטף ואחד עכשיו שם. אני מאחל לכל ילד בעולם, גם אם הוא לא על הספקטרום, ללמוד באלוטף. הרי בסופו של דבר, מקדמים שם את הילדים בטיפול אישי, פרטני, מוקפד ומקצועי שאין כמותו בשום מקום אחר. זה לא מזיק וזה רק יכול להועיל לילד, גם ילד רגיל כמובן, שהרי כל ילד יכול לקבל תועלת מחינוך איכותי וטיפול אישי למיקסום היכולות שלו. לך אין מה להפסיד מלשים את הילד באלוטף, רק להרוויח והרבה מאוד. מי שיכול להפסיד זו המערכת כמובן, שלכאורה "תבזבז" מקום יקר ששווה אלפי שקלים רבים בחודש מעבר למחירו של גן רגיל, על ילד שאינו זקוק לזה. מאחר ויש ספק - אז עדיף לך שהילד יהיה שם. בהצלחה. עוד מידע על טיפולים משלימים שאני עושה עם הילדים שלי בבלוג שלי : http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=775413

 

[poet]

אותו כנ"ל

הלוואי וכל ילד בעולם יוכל ללכת לאלוטף!

 

[POOH*]

מצטרפת לכל מילה.

הלוואי שכל ילד היה זוכה ולו לחצי ממה שמקבלים באלוטף. POOH

 

[dina199]

אני מבינה שהמומחית לא אמרה שהילד לא בספקטרום

אלא אמרה שמוקדם לאבחן מתחת לגיל שנתיים. אז אני לא יודעת עד כמה היא מומחית, אבל מקובל להניח שאפשר לאבחן מגיל שנה וחצי ואפילו פחות. בכל מקרה היא אמרה : "שהיא רואה הרבה סימנים טובים של תקשורת,כרגע לחכות עם אלוטף, לעבוד עם אנשי מקצוע כמו קלינאית ומרפאה בעיסוק אחה"צ באופן אינטנסיבי". אז אם היא רואה 'הסימנים של של תקשורת' סימן שיש גם 'סימנים של חוסר תקשורת' - אחרת היתה אומרת ישר שהילד לא צריך שום עזרה .לכן אם צריך קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק - סימן שלילד יש מספיק קשיים שצריך לטפל בהם רק שהיא לא רוצה לתת להם שם (לא חשוב אם בספקטרום או לא) כי הוא מתחת לגיל שנתיים. אז אם יש לכם איבחון ממכון להתפתחות הילד שזה מקום ציבורי (יש מכונים שלא ממהרים לאבחן) שהמליץ לכם על אלוטף , נראה שאפשר ללכת לפי המלצה שלהם.

 

[הדרית30]

בדיוק

לגבי מפנה, לא יודעת להגיד לך. אבל תקחי בחשבון שמפנה זה טיפול אינטנסיבי של שלושה שבועות. אחר כך צריך לשכור מטפלים שימשיכו לעבוד איתו בבית. כדאי לברר את האופרציה הכוללת. האם יש בסביבה שלכם מטפלים כאלה, האם אתם מסוגלים לעמוד בעלויות של הטיפול עצמו וגם המשך הטיפול.

 

[nirity1]

אנחנו לא היינו במפנה

אבל לא כל כך מאמינה בזה - אין טיפול אינסטנט. לעומת זאת על הגנים של אלוט שמעתי המון דברים טובים - הורים מספרים כאן על ממש תפנית בילדים שלהם לאחר שהתחילו בגנים של אלוט. אני לא יודעת מיהי המומחית שלכם אבל גם לנו היו כל מני מומחים שאמרו לי שמוקדם מדי לאבחן - היום אני מתחרטת שהקשבתי להם ולא התחלתי לטפל יותר מוקדם....

 

[חוה הנשואה]

רציתי לשתף אותך בנסיון שלי

בני ילד מבלבל אובחן PDD-NOS בגיל 3.5 בהתפתחות הילד לאחר שפרופ' זימן הוזמן כיועץ. הבאנו חוות דעת פרטית נוספת מספר חודשים אחרי. משהי מאוד ידועה שיש לה גני תקשורת משלה. היא באה לצפות בו בגן וטענה שהוא לא ברצף (מבלי שנתנו לה את חוות הדעת הראשונה). יש לו עיבוד איטי, בעיית ארגון. אולי זה יושב על ליקוי למידה. לא כדאי לשים אותו בגן תקשורת. הקשבנו לה. אבל הכנסנו לו סייעת כבר בגן הפרטי וגם עכשיו בגן עיריה טרום חובה וחובה. (הוא בן 4.5 הסיעת סמויה). אני לא יכולה לתאר לך כמה הוא התקדם. אתמול לדוגמה שיחק עם שני ילדים גדולים (חובה) ואמר לסיעת ללכת הצידה (היא מפריעה לו...). מה שכן מיד התחלתי בטיפולים איתו. מגיל 3.5. קלינאית פרטית כשמקבלים החזר חלקי בשל האבחנה, מרפא בעיסוק של מכבי וגם מרפאת בעיסוק פרטית עם החזר ממכבי. טיפול רגשי. כמו-כן אני עובדת איתו בשיטה של רמי כץ (לויסות חושי לקוי) בבית. כל בוקר תרגילים וסטיבולריים (קפיצות על טרמפולינה, גלגולים), מריצה לחיזוק חגורת כתפיים ועוד. הוא התגבר כבר על עיכוב מוטורי שהיה לו בגיל 3. בשבת האחרונה רכב על אופניים עם גלגלי עזר מ:9:00 עד 16:00 בהפסקות עם חבר בספארי. לסיכומו של ענין, דעתי היא שאם המצב לא ברור אזי לטפל אבל לא בהכרח להכניס לגן מיוחד כי בגן רגיל ילדים רגילים מושכים את הילדים שלנו למעלה. זה בהינתן שהילד מחקה אחרים ולא ברור לי אם כבר אפשר לדעת את זה מגיל שנתיים... עצם הטיפול שנותנים לילד מקדם מאוד וזה לא הכרחי שהטיפול ינתן דווקא בגן. הטיפולים אצלינו פעמים בשבוע בבוקר - מגיע ב-9:00 לגן. והיתר אחה"צ. שיהיה לכם המון בהצלחה בכל החלטה שתחליטו. גני אלוטף מצוינים לפי מה ששמעתי. על מפנה הייתי מוותרת. אין נסים יש התקדמות בעבודה קשה... חוה.

 

[נעמונת 33]

אמא יקרה מפנה הוא מקום יקר מאוד וצריך לקחת

זאת בחשבון אני חושבת שאולי כדאי לנסות לקדם אותו עם האבחנה הקיימת [א"ס] ולנסות לאבחן שוב עם יש צורך עוד שנה

 

[נעמונת 33]

עם= אם

 

[tut28]

התיעצות עם הורים לילדים שאובחנו על הרצף- המשך

תודה לכל האנשים היקרים שהגיבו, זה פעם ראשונה שאני כותבת והתרגשתי מהנכונות לעזור. אנחנו נמשיך במסע החיפושים בתקווה להכנס לשגרה טיפולית שתהיה נכונה ומועילה.סופ"ש נעים ותודה

 

[bisty]

חד משמעית ללכת עם האבחנה המחמירה

ואני אסביר. גן אלוטף הוא מסגרת טיפולית אינטנסיבית המותאמת לגיל הרך. זאת מסגרת עם תעודות שעושה פלאים לילדים רבים על הספקטרום ולמרבה הצער אין מספיק אלוטפים ומספיק מקומות על מנת להכיל את כל הילדים המאובחנים. מרתיח אותי שאמרו לכם שמוקדם מידי לאבחן ילד מתחת לגיל שנתיים. אני לפני שבוע קיבלתי אבחון לבן השני, בן שנה וחצי בדיוק היום. אין כזה דבר מוקדם מידי אבל בהחלט יש כזה דבר מאוחר מידי. אין צורך בחוו"ד שלישית. חבל על הזמן ועל הכסף. זה סתם ישגע אתכם ואת הילד. קחו את האבחון, גשו לביטוח לאומי ולרווחה והבטיחו את מקומכם באלוטף בספטמבר הבא. עד אז אפשר לקבל טיפולים מקופת חולים, אפשר להקים תוכנית ביתית. אני אומרת שאם יש ספק - אין ספק

המון

 

[החיפושית החמישית]

מצטערת לשמוע.

 

[bisty]

ולא צריך להצטער, למרות שאני מבינה מאיזה מקום זה בא. עקבתי גם אחריכם קצת ושמחתי לקרוא על הקטנצ'יק שלך

הילדים שלי גורמים לי כל כך הרבה אושר ששום אבחון לא ישנה את זה

 

[schlomitsmile]

ברוכה הבאה למועדון "כפל מבצעים"

 

[החיפושית החמישית]

זה שהם נפלאים ואת שמחה בהם זה ברור

אבל אני זוכרת שחששת, והרגשתי הזדהות גדולה. מצטערת אם יצאתי לא כל כך מנומסת - זו לא הייתה הכוונה בכלל. (הקטן שלי, איך אני אגיד, היה יכול להתאמץ יותר כדי שאמא שלו לא תדאג

. אבל נראה מאוד תקשורתי למרות הכל).

 

[tut28]

אלוטף

השנה אין מקום בשום אלוטף במרכז הארץ, יש עלייה מתמדת במספר הילדים שמאובחנים בגיל מוקדם. נצטרף לעבוד באופן פרטי אחה"צ וגם בשיתוף הקופה ואולי לשלב סייעת במשפחתון. יש סיכוי לשריין מקום לספטמבר, אבל אולי אולי בעבודה אינטנסיבית נצליח להדביק את הפער ולהיכנס למסגרת רגילה. החשש שלי שמאחר והבת לא מוהבקת על הקצף ויש איבחונים כ"כ שונים אולי זה יהיה עוול הכניס אותה למסגרת שאולי לא תקדם אותה. המומחית שהיינו אצלה מדברת על איחור התפתחותי כללי, כאילו הגיל ההתפתחותי שלה 12 חוד' ולא שנה ושמונה. לטענתה רק עוד כ-3 חודשים של עבודה ניתן יהיה לאבחן ולקבוע באיזה איחור מדובר והאם זה מתאים לספקטרום או לא. בפתחתי כבר תיק ברווחה ובביטוח לאומי...באיזה מסגרת הבן שלך נמצא? מה את מתכוונת לעשות עכשיו מבחינת טיפולים והאם יש לך המלצות על מטפלות? שמעתי על תוכנית ביתית את מכירה מנתחת התנהגות מומלצת? ובכלל יש כ"כ הרבה גישות טיפול אני לא יודעת מה השיטה היעילה ביותר, גם פה הדעות חלוקות. הרבה שאלות, התמודדות לא פשוטה, בתקווה שהאור יגיע בקרוב ונדע מהי הדרך הטובה. בהצלחה גם לך

 

[TikvaBonneh]

כל הגישות טובות ויעילות

העיקר שהעבודה תהיה אינטנסיבית כלומר לפחות 20 שעות בשבוע. כתבת את הדברים בסדר הפוך. "נצטרף לעבוד באופן פרטי אחה"צ וגם בשיתוף הקופה ואולי לשלב סייעת במשפחתון" מה שאת צריכה לכתוב זה: נצטרך לשלב סייעת במשפחתון ואולי גם לעבוד פרטי אחר הצהריים. אני אומרת לך כי פשוט כבר הייתי בסרט הזה. לא היה מקום באלוטף. עבדנו פרטי אחר הצהריים פעמיים בשבוע עם קלינאית תקשורת הכי טובה בארץ, זו שהקלינאיות שולחות אליה את הילדים שלהן, והילד רק נסוג כי במשפחתון הוא הסתובב סביב עצמו ולכן לא היה פנוי לטיפול. רק אחרי שהכנסנו סייעת למשפחתון הוא התחיל להתקדם. ותשרייני מקום באלוטף לשנה הבאה. לא תהיה שום בעיה לבטל את זה ברגע שתרצי יהיו הרבה קופצים. כל הסיפור הזה של סייעת במשפחתון וטיפולים אחר הצהריים הוא מאוד כבד לכיס לא בטוח שתוכלי להמשיך ככה לאורך זמן.

 

[הדרית30]

את יכולה לקבל מימון לסייעת מהרווחה

הילדה מתחת לגיל 3 ויש ברווחה סל של שעות שאפשר לקבל. בזמנו, אחרי שנידנדתי להם קיבלתי 60 שעות בחודש.