התייעצות

[שניצל תירס קפוא]

התייעצות

שלום לכולם,
אני "חוגג" שנה עם צליאק
בשנה האחרונה אני לא אוכל גלוטן, אך ההקפדה שלי היתה משנית. כלומר, אכלתי "עלול להכיל" ולא הקפדתי כל כך על זיהום משני. למשל, אם אחותי מכינה משהו "בלי גלוטן" לארוחת שישי אצל ההורים, אני אשאל אותה מה יש בפנים ואם היא תנקוב בחומרים שעל פניו לא אמורים להכיל גלוטן אני אתרצה (כך אם היא תגיד אגוזים למשל אני לא אברר מהיכן הם), כמו כן לא ממש הנחיתי אותה או כל אחד אחר שהכין לי משהו על הפרדת כלים וכדומה.

לאחרונה החלטתי כי אני מעוניין להתחיל ולהקפיד כמו שצריך. העניין הוא שאני מרגיש שיש חוסר הבנה מסוים במשפחתי למחלה ולמשמעות של כיצד פירור גלוטן אחד יכול לפגוע בי. זאת לאור מספר התבטאויות שלהם בעניין וגם מתקשורת לא מילולית שאני מרגיש (ואולי גם מדמיין). הבעיה היא שמההתחלה הרגשתי רע עם העובדה שאחרים יצטרכו להתחשב בי ו'לפגוע בעצמם', גם כך אני מרגיש לא נעים שמשפחתי צריכה להכין דברים בלי גלוטן, על אחת כמה וכמה כשמדובר בחברים או מכרים כשאז אני אפילו לא מזכיר את העניין או מבקש שום דבר, ופשוט מכין אוכל לעצמי. יש לי פחד כזה לא מוסבר להמאיס את עצמי עד למצב שאף אחד לא ירצה להכין לי שום דבר, כך שעד היום חששתי 'לדרוש' יותר והסתפקתי בעצם העובדה שהתאמצו והכינו.

השאלה שלי היא - כיצד אתם/ן ממליצים להסביר למשפחה כיצד יש להקפיד, בצורה כזו שיבינו ושלא אשמע פנאטי (כמו שאני מרגיש הרבה פעמים, אם כי לא עם המשפחה אלא עם מכרים) או 'חצוף' שדורש יותר מדי. אה ומשהו חשוב שנזכרתי - אין לי סימפטומים בכלל, אולי הסיבה המרכזית שקשה להסביר למה פירור אחד יכול לפגוע בי (מאחר ואין 'הוכחות' שאכלתי גלוטן).

תודה מראש

 

[טליאמתי]

כל הכבוד על ההחלטה להקפיד ובהצלחה

אענה לך בהרחבה בערב לאחר שאחזור מהעבודה אבל אני חייבת לומר דבר אחד בינתיים והוא שאין לך סיבה להרגיש שתמאיס את עצמך או לא נעים. אתה אחד מבני המשפחה וכמו שדואגים לכל מי שחולה בשפעת או שבר רגל כך יש לדאוג לך. למרות שהמחלה שלך היא לכל החיים ודורשת תזונה מיוחדת, למרות שאין להם דרך לראות בטווח המיידי מה יגרם לך אם תאכל גלוטן-עדיין זאת מחלה שעליך לטפל בה במלא הרצינות כי יש לה השלכות לטווח הרחוק כשהיא לא מטופלת ובני המשפחה יכולים לעזור בזה.
כל מה שנראה מסובך בהתחלה מסתדר בהמשך עם רצון טוב ובתנסות.
&nbsp
יש כאן אנשים שנתקלו ביחס לא אוהד מבני המשפחה והתגברו על זה, אני מניחה שהם יוכלו לספר לך על הדרך.

&nbsp
&nbsp
&nbsp

 

[d a p h n a]

זה לא מתאים למשפחה של כל אחד, אבל אצלנו מה שעובד

זו התלות במידע רפואי.
כלומר, כשהגיע האבחון והתחלנו להסביר לאנשים, מה שאמרנו להם זה "ההוראה הרפואית היא לא לצרוך שום דבר שמכיל יותר מ-20 חלקים למיליון של גלוטן, שזו כמות ממש מיקרוסקופית ברמת הפירור, ושזה נכון גם אם אין סימפטומים ברורים, בגלל שיש נזק מצטבר שנגרם במעי גם אם אין סימפטומים."
&nbsp
&nbsp

 

[טליאמתי]

גם אצלנו, כמו אצל דפנה, עבד הצד הרפואי בעקר

ואצלי, מכיוון שיש לי סימפטומים מיידיים, גם הקטע של תוצאה טבעית ומהירה עזר.
זכורה לי פעם אחת בה השתמשתי גם בגרסה הפולנית ו'רקדתי' על המצפון. אמרתי שכמו שאני דואגת להכין לכל אחד מבני המשפחה את מה שהוא אוהב כך אני מצפה (כןכןכן...'מצפה' לא פחות ולא יותר כי זאת זכותי) שיתחשבו בי בעקר מפני שמדובר במחלה ולא בהעדפה קולינרית.
למשפחה ולחברים הקרובים הבאתי בתחילת הדרך 'ערכת צליאק' שכללה תבלינים עקריים, קונדיטור, אבקת מרק, פירורי לחם ושקית פסטה.
כמו כן, בכל ארוחה ביררתי לגבי האוכל. לא ויתרתי. גם אם זה גרם למישהו אי נוחות, הוא נאלץ להבין עם הזמן עד כמה חשובה ההפרדה וההקפדה.
אצלנו במשפחה נהוג להתחלק במטלות כך שתמיד הבאתי משהו ללא גלוטן כחלק שלי בארוחה.
&nbsp
לקח מעט מאוד זמן עד שכולם קלטו את העניין (היום אנחנו 3 צליאקיות בוגרות וגם זה הקל על העניין) ואת רמת ההקפדה הנדרשת ואחרי 6 שנים אין לי צורך לשאול לפני ארוחה האם יהיה משהו עבורנו. בארוחה עצמה מצהירים בקול מה נ"ג ומה לא ועדיין, אם יש לי ספק, אני מבררת וזה בסדר גמור לכולם.
&nbsp
דרוש כאן בעקר רצון טוב של המשפחה ויכולת התמדה והסברה בנחת ובלי כעסים-שלך.
שילוב מנצח לדעתי.

 

[שניצל תירס קפוא]

תודה על התגובות

 

[טל1492]

שאלה - עשית בדיקות דם?

האם דיאטה כזאת יכולה להיות אפקטיבית לאנשים מסויימים?
ברור שהיא מאוד לא מומלצת בגלל שרגישות הגוף לכמויות גלוטן יכולות להשתנות אבל מעניין אם זה עבד לך או לא...

 

[שניצל תירס קפוא]

לא כל כך הבנתי את תוכן השאלה

אבל כן, עשיתי בדיקות דם (שנעשו לגמרי במקרה) ולאחר מכן ביופסיה.

 

[טל1492]

התכוונתי לבדיקות מעקב אחרי חצי שנה או שנה של הדיאטה

על מנת לראות האם חלה ירידה ברמת הנוגדנים בדם

 

[שניצל תירס קפוא]

עשיתי לאחרונה, אחרי שנה של דיאטה

כשהתקשרתי לרופא הגסטרו לשאול על התוצאות, המזכירה אמרה לי שהבדיקה היתה תקינה.
שאלתי אם אני לא אמור לדבר עם הרופא שיסביר לי מה זה אומר והיא אמרה בקוצר סבלנות שלא.
אני לא אמור לקבל באמת יותר מידע מזה? האם אפשר לדעת מהבדיקות אם היה גלוטן בדם ובאיזו כמות בערך?

 

[טליאמתי]

קודם כל, אתה אמור לקבל את התוצאה עצמה במחשב/ע"ג נייר

(תלוי בקופ"ח שלך). שנית, המזכירה יכולה לומר לך את התוצאה ו'להחליט' שאתה לא צריך לקבל יותר מ'הכל בסדר' אבל זה בידיים שלך. אם אתה רוצה, פשוט קבע תור לרופא על מנת לקבל הסבר לתשובה.
&nbsp
כמו שמשתמע מדבריה, הנוגדנים שלך נמצאים בטווח הנורמה אבל גם בנורמה יכול להיות שאתה בכל חלק של סקלת הנורמה כך שאם תדע מה התוצאה לעומת טווח הנורמה, תדע קצת יותר.
טווח הנורמה הוא בסדר גמור. זה הטווח אליו שואפים.
לפי האמירה הרפואית, לכמויות זעירות של גלוטן (אי הקפדה על הבישול, על עלול להכיל וזיהום משני) יש נטיה להצטבר בגוף. לא ברמות שיביאו לשינוי התוצאה הטובה של בדיקת הנוגדנים אבל ברמת נזק מאוחר לגוף.
אני בעד לעשות עוד מאמץ קטן ולא לקחת סיכון מיותר

בהצלחה

&nbsp
&nbsp

 

[טאקה]

שותפה להתלבטות

אני נתקלתי בבעיה דומה והפניתי לדף של העמותה וזה עזר,( למי שהיה כח) גם הסברתי שזה שאין לי סימנים לא תאם את הפגיעה שראו בביופסיה. כיום אמי מבשלת הכל ללא גלוטן- אין בעיה מבחינת תבלינים, אבקות מרק, פשוט רוכשים בפסח, קציצות ופשטידות אפשר להכין עם פתיתי תפו"א. גם אצל חברות זה תמיד הסתדר בקלות, דוקא באירועים של המשפחה המורחבת זה משתנה, יש כאלה ששואלים ומתחשבים ויש כאלו שלא מעניין אותם וימשיכו גם אחרי 5 שנים להציע לי לטעום מאפים טריים וחמים . את האמת שאני בבעיה דומה לשלך ובדיוק עכשיו אחרי הארוחות המשפחתיות תהיתי מה לעשות בעתיד... עד היום הייתי אוכלת לפני או מביאה לי מנה או 2 ועל השאר מתפשרת, שוקלת פשוט להביא לי ארוחה נפרדת .... אבל לא בטוחה שאעמוד בזה..

 

[שניצל תירס קפוא]

מה זה "הדף של העמותה"?

יש דף מסוים שמיועד להסביר לחברים ומשפחה על המחלה? או שהתכוונת פשוט לאתר של העמותה?

 

[hillator]

תגובה

לי יש צליאק מזה כשנה ולאלרגיה לחלב כבר המון שנים. לפחות עם החלב ההיתי לוקחת כל דבר ללב בצורה קיצונית ונעלבת. עם הצליאק למזלי למדתי לקחת דברים יותר בקלות.
גם אני שומרת ממש ומקפידה והמשמעות של זה שאי אפשר גם לאכול סלט בארומה כי זה יכול להכיל. בבית של אימא שלי היא מבשלת ללא גלוטן (תבלינים וזה ) ולכן שם אני אוכלת, בכל מקום אחר לא.
אני לא מנסה לגרום לאנשים להתחשב במיוחד כי נגיד יש ארוחה של משפחה או חברים אני לא רוצה שישברו את הראש בגללי , אם כל הכבוד אני לא ילדה בת 5 . אני באה משתתפת, שותה משהו וזהו..מבחינתי עם החברים שלי מחר רוצים להיפגש במקס ברנר בכיף אני אבוא אזמין שתיה קרה בבקבוק סגור וחלאס.. שאני עושה שתיה בצבא אני בפרוש לא אביא אוכל טבעוני ללא גלוטן, מביאה כרגיל, עוגה רגילה, שקיבלתי סרן הבאתי גלידה חלבית , אני פשוט לא נגעתי, העולם לא מת. שעברתי תפקיד הבאתי חומוס ודברים כאלו, זה שחה בגלוטן . המשפחה הקרובה אצלי מגלה המון התחשבות, במיוחד אימא שלי . המשפחה המורחבת זה אירוע .. בכל ארוחת חג שוב אותם שאלות, שוב חוסר טאקט, פעם ההיתי נעלבת היום פחות. החברים ממש מגלים עניין ויש לי חברה ממש טובה שהיא דיאטנית קיצור היא המון מייעצת לי וממליצה לי על דברים ושולחת מאמרים. בצבא אני חייבת לציין מגלים יחס מדהים, אני לא מדברת על שירותי הרפואה שממש בסדר (אולי כי אני בקבע.. אבל כפי שאמרתי לרקפת מהעמותה השבוע הרופא יחידה קורא לי לבדיקות מיוזמתו אפילו) או על מפקדים שמגדילים ראש ומגלים המון אכפתיות (ברמה של לעשות בחירום תורניות יום.. ויחס כללי) אנשים בצבא תמיד מגלים עניין , תמיד מתעניים , הראתי לכמה את האפליקציה והם מה זה התלהבו ובאמת יחס נפלא.