התייעצות ברשותכם

jole

New member
התייעצות ברשותכם

אני חברה בפורום למען הקהילה ובאחת המשפחות אשר אני בקשר איתם יש נערה בת 16 עם תסמונת טרנר. המשפחה במצב כלכלי מאד מאד קשה. הבנתי שקיומו של מחשב בבית וחיבור לאינטרנט יכול להפוך עולמות עבורה. השגתי עבורה מחשב ואפילו מנוי מתנה לאינטרנט אולם אין אפשרות להתחבר. בבית אין קו של בזק ואין חיבור לכבלים. ביקשתי מהאם כי תבקש ממנהל בית הספר והעו"ס לכתוב מכתבים אותם אני אצרף לפניה שאני רוצה לשלוח לבזק, ולחברות הכבלים בבקשה לחבר את המשפחה. אילו נקודות חשוב שיועלו במכתב? בכדי להדגיש עד כמה המחשב וחיבורו חשוב עבורה? ושאלה נוספת- האם יש אירגון כל שהוא שעוזר מבחינה כלכלית למשפחות עם ילדים שלוקים בתסמונת? ההורים מבוגרים, בבית יש בקושי מה לאכול. יש ימים שהילדה לא נשלחת לבית הספר כי אין כסף להסעה וכל הפניות שלה לרווחה לסיפסוד ההסעה הושבו ריקם. בכוונתי לשלוח מכתבים לכל גורם אפשרי רק חשוב לי לדעת אילו נקודות מהותיות צריך לעלות כי אני לא מכירה את התסמונת. תודה רבה ויישר כוח.
 
ברוכה הבאה

תודה ששיתפת אותנו בסיפור נוגע ללב. עד כמה שאני יודעת אפשר לפנות לרשויות ולבקש עזרה או עזרה סוציאלית בשביל עזרה כלכלית בבית. לגבי הילדה, רוב הטיפולים אפשר לעשות דרך קופת חולים. כולל רופא אנדוקרינולוג או כל רופא מומחה. האם את יכולה לפרט יותר לגבי המצב של הנערה? נשמח לעזור. דרומית
 

jole

New member
תודה על התגובה

כרגע אין לי הרבה פרטים על המצב שלה פרט לעובדה שראייתה נפגמה (מה שמבחינתי אומר שצריך לדאוג למסך מחשב גדול
) אם תוכלי לעזור לי ולמקד מה חשוב לציין במכתב הפניה שלי לגבי מצבה בכל מה שקשור בעבודה מחשב והחיבור לרשת שזה, לפי מה שהבנתי מאמא שלה קרדינלי מאד מבחינת שיעורי הבית והקשר החברתי. קצת אולי נתונים סטטיסטים, קצת על מצב נפשי וכדו. תודה
 
שוב היי ../images/Emo13.gif

האמת כל אחת מצבה שונה. היות שאין לך פרטים על הנערה אז קשה למקד מה באמת אפשר לכתוב עליה. בכל אופן, לגבי הראיה עד כמה שידוע לי מבחינת התסמונת אין בעיות ממש חמורות. הכוונה עד כדי ממש פגיעה רצינית. אם המחשב יעזור לה לתקשר עם אחרים וגם לימודים וכו' אז כמובן רצוי להגיד את זה. הכי טוב זה ללכת לעובדת סוציאלית שבהחלט תעזור. לגבי מצב נפשי כל אחת עוברת ומתמודדת שונה עם התסמונת. הרבה מאוד תלוי בבית והורים והסביבה . אם את רוצה לדעת יותר פרטים על התסמונת אנא שאלי. אני אשמח לעזור.
 

jole

New member
תודה. אני אמתין אם ככה למכתבים

ממנהל בית הספר ומהעו"ס, ואז אשב לשיחה עם ההורים לקבל פרטים מדוייקים יותר. מקווה שאוכל לעזור לה בקרוב ואז להפנות אותה לפורום כאן.
 
../images/Emo24.gifאוקיי , אז ככה

אני חושבת שהכי דחוף עכשיו הוא לעשות שני דברים , האחד הוא לפנות לרשויות לגבי מצב המשפחה בכלל ומצב הילדה בפרט , כמובן עם מסמכים ממנהל בית הספר והעובדת הסוציאלית .דבר שני שאפשר לעשות יחד עם זאת הוא לטפל ביחלדה בכל הקשור לתסמונת דרך קות חולים שהיא תקבל את הטיפול שמגיע לה זהו אני מאוד מקווה שמכתביכם יעזרו ואנחנו פה להתייעצות , שאלות בקשר להפניה לרופאים ועוד דברים שולחת חיבוק חם ואוהב דלית
 
היי../images/Emo24.gif

חוץ ממה שכתבו לך שצריך לפנות לקופ"ח שתלך לרופא אנדקרינולוג ועו"ס הרשות שיכולה לפי דעתי אולי לעזור זה ביטוח לאומי הם עוזרים בגיל יותר מבוגר בשיקום תעסוקתי מי שלוקה בתסמונת טרנר מקבלת 20 אחוז נכות זה מקנה שיקום תעסוקתי והם עוזרים בעוד דברים צריך לברר בגיל שלה מה הם יכולים לעזור
 

barbushi

New member
שלום !!

באמת מאוד עצוב לשמוע על המצב הקשה עד כדי רעב .נראה לי שחשוב שידאגו לנערה קודם כל מבחינת הבריאות.למזלנו ברוב המקרים לא מדובר בבעיות חמורות אך עדיין אני מקווה מאוד שהיא תהיה באיזשהו טיפול רפואי כי זה חשוב.(יכול להיות שהיא זקוקה רק לבדיקות ולהורמונים אם היא צריכה לקחת-וזה מהקופת חולים) תפני אותה אלינו ונעזור לה בקטע הזה. אם ההורים לא כל כך ידאגו לה בענין הזה אנחנו נכוון אותה ,בנוסף לכך שהיא תפגוש פה ממש חברות.. מעבר לכך לצערי אין שום ארגון כרגע שיכול לתת עזרה כספית אך אנחנו נשמח להוסיף כמה מילים למכתב (או מכתב בשם עצמנו)לכל גוף שתשלחי בתור האגודה לתסמונת טרנר בישראל.אז תהיי איתנו בקשר כל הכבוד לך על העזרה !!
 

jole

New member
תודה.

אני אוספת עכשיו חומר לשלוח לחברות הכבלים ולבזק בבקשה לחבר את המשפחה לאינטרנט. כמו שציינתי מחשב וחיבור מתנה כבר יש לי עבורם ואני מקווה שבקרוב אוכל להפנות אותה לפה. יש לך אפשרות לכתוב מכתב בשם האגודה שיספר בקצרה על התסמונת וידגיש את החשיבות של התמיכה, והחיבור לרשת עבור נערה עם תסמונת כזו? אני אשמח לצרף מכתב כזה למכתבים של המנהל והעו"ס. תוכלי ליצור איתי קשר במסר . הרבה תודה.
 
למעלה