הריון עם לופוס

  • פותח הנושא m1y
  • פורסם בתאריך

m1y

New member
הריון עם לופוס

שלום לכולם, אובחנתי כבעלת נטיה ללופוס (קרי המחלה עוד לא התפרצה), אני נוטלת פלקוניל ואספרין באופן קבוע וכרגע אני מתלבטת לגבי הריון שני (בראשון לא ידעתי מכלום ולא נטלתי שום תרופה), אם יש כאן מישהיא שעברה הריון עם לופוס, אשמח לשמוע לגבי ההתמודדות, איך מסתדרים עם התרופות וכן המלצה לרופא נשים שמתמחה בלופוס. תודה רבה מרב
 

COWZ

New member
היריון עם לופוס

שלום מירב, אני מאובחנת כחולת לופוס או כל מחלה אוטואימיונית אחרת(לא לגמרי נסגרה ההבחנה) כך לפחות נאמר לי על ידי הראומטולוגית שלי ומקבלת פלקווניל באופן קבוע. ברגע שעלה הרעיון של הרצון להרות הרופאה שלי כתבה מכתב למחלקה להיון בסיכון גבוה וטענה שחייב להיות תיאום מלא בינה לבין המחלקה להריון בסיכון גבוה. מאז אני מנסה להרות קיבלתי אישור מהרופא להריון בסיכון שברגע שאני יקלט בהריון ישר להגיע אליו ולהתחיל מעקב. בקיצור אני ממליצה לפנות לרופא הראומטולוג שלך ולידע אותו על הרצון שלך להרות ועל הקשיים שיהיו או לא יהיו בדרך...... בהצלחה
 

ל3

New member
הריון ולופוס

בעיקרון אין מניעה בגדול אבל ופה זה האבל הגדול צריך להיות תחת ניטור קפדני גם אצל הראומטולוג וגם במרפאה להריון בר סיכון כי כזה הוא. מניסיוני האישי אני יכולה להגיד לך שאני חולה בלופוס כבר 9 שנים ורק לאחרונה התחלתי לחשוב על הריון ( אני בת 28) ולקח לי די הרבה זמן להשיג אישור מהראומטולוג ומהגניקולוג במרפאת ההריון בר סיכון וסף סוף הם נתנו לי אותו ואני מתחילה טיפולי הפרייה חוץ גופית ( לא קשור ללופוס אני צריכה הפרייה מסיבות שלא אפרט פה) בכול אופן אני אמורה להתחיל והכל תחת אישור כך שזה לא סופי ומוגמר שאסור . הדבר הכי חושב זה להיכנס להריון כשאת ברמיסיה ועדיף של חצי שנה ולהיות ערים וקשובים לגוף ולהיות בקשר רציף עם הרופא המטפל בהצלחה שירי
 
הריון עם לופוס

לא פשוט אבל אפשרי. פני לראמוטולוגית, היא תלווה אותך תבצע כמה בדיקות ותקבע אם המחלה במצב שמאפשר הריון. אם לא אז מחכים קצת.. נבדקים ומגיעים בסוף (בלי לחץ כמובן) למצב פיזי שמאפשר הריון. המעקב יהיה במחלקה להריון בסיכון גבוה. נשמע בומבסטי אבל זה בהחלט לא כ"כ נורא. בקיצור... קצת יותר מורכב מהריון של אישה בריאה, אבל למי אכפת כאשר התוצאה כ"כ מדהימה.
 

שאנל

New member
כמובן ש....

את ההודעה למעלה אני כתבתי... כשהגעתי לכאן החלטתי שיהיו לי שני כינויים. כינוי לפורומים של ה"בריאים" וכינוי שילווה את המחלה. היתה לי הרגשה שאם אנשים ידעו על הזאב הם יתחילו לרחם עלי ואין לי עצבים לזה. (מסיבה זו גם רבים כלל לא ידעו על הזאב). היום זה אחרת, אין לי בעיה לדבר על הזאב מבלי לעורר רחמים בצד המקשיב. ואולי באמת כבר אין מקום לשני כינויים....
 
מין הילוד

גם אני בתהליכים , מקווה להכנס להריון בימנו אמן ! מפחדת ומאושרת בו זמנית מהתהליך. מנסה כמה שיותר להכין את עצמי לתקופה קשה, עם תקווה שלא תהיה כזו ושבסופה אאחוז בילד / ילדה משלי . לוקחת אימורן וקורטיזון ויודעת כי יש עם זה סכנות לעובר : בעיקר לפגות , לידה מוקדמת וושסע בחייך ובשפה ... מנסה למרות הכל לא לתרגם לעצמי את כל האסונות האפשריים על כל הוורסיות .......אחרת אשתגע . פה ושם עולה בי גם שאלה מוזרה אולי אפילו הזויה משהו ,שהרי המחלה הזו יש בה מרכיב תורשתי והיא פוגעת בעיקר בנשים ( יסלחו לי מעט הגברים שהמחלה פגעה בהם ) האם בנים לחולות לופוס פחות חשופים למחלה ? חג שמח לכולם :)
 
ובאשר לרופא

אני יודעת שבהדסה עין כרם יש מרפאה מיוחדת ללופוס ( בטח גם בבתי חולים אחרים ) וכי ד'ר מניקוטה הוא רופא נשים שמתמחה ומתיעץ ועוד עם רופאי המרפאה . אני אישית הלכתי אליו ליעוץ( הוא מאוד נחמד )כחלק מההכנות לקראת , אבל עד שההריון לא יקלט אני מטופלת במסגרת קופת החולים . משערת שיש עוד מרפאות מעין אלו ובטח גם רופאים שמתמחים בתחום ...מאיזה איזור את ?
 

ma pitom

New member
אני חולת לופוס ובהריון!!

הי לך אני חולת לופס מגיל 13 (היום בת 28). לשמחתי המחלה רגועה בערך 7 שנים. בשנים האחרונות רק נטלתי אימורן/אנלפריל בעקבות פגיעה כליתית לפני 7 שנים. במהלך ההריון אסור לקחת את הכדורים הללו ולכן לקראת הכניסה להריון הפסקתי ליטול אותם. נכנסתי להריון לאחר אישור הרופאה וכמובן תוך כדי מעקב במרפאה להריון בסיכון גבוה. לשמחתי הרבה נכנסתי להריון מהר מאוד וכל מדדי הלופוס השתפרו במהלך ההריון (אני כבר בחודש 8). חשוב כמובן לפני כניסה להריון להתייעץ על הרופאה המטפלת ועם רופא להריון בסיכון גבוה על מנת להבין את המשמעויות בצעד שכזה. כמובן שלכל חולה יש את המחלה שלה עם המאפיינים והכדורים שלה ולכן המקרה שלי לא יכול להעיד על הכלל. באופן כללי בהריון הרופאים הסבירו לי שהמחלה מתחלקת כך : 1/3 מהנשים מצבן נשאר אותו הדבר, 1/3 המצב משפר, 1/3 מהנשים מצבן מחמיר. לשמחתי כמובן נפלתי ב 1/3 שמצבן השתפר (לא שהוא היה רע לפני כן) ואני מרגישה מצויייןןן הרבה יותר טוב מהריוניות אחרות ללא לופוס. מאחלת לך שיהיה לך (ולכולן) קל לפחות כמוני וכמובן גם אם מרגישים מצוין וכל הבדיקות מעולות להמשיך מעקב במרפאות להריון בסיכון גבוה ... בהצלחה
 

m1y

New member
תודה רבה על כל התגובות המעודדת

לפני הכל אני מאחלת לכל מי שבהריון ולכל מי שבדרך, בהצלחה והריון בריא ולחיפושית באמת שווה, הוא ממש פשוש. התלבטנו הרבה לגבי ילד נוסף, החששות רבים במיוחד כשיש ילד קטן בבית (בן 4) שזקוק לי, אני רוצה להיות ערוכה עד כמה שניתן לכל אפשרות ועל כן כרגע אני מחפשת כל פיסת מידע בנושא. אני מאזור השרון ומבוטחת במכבי. אשמח להבין האם מרפאה בסיכון גבוהה מתבצעת בבית חולים או בקופה? בנוסף למי ששאלה לגבי תורשה, לנו נאמר שזה לא תורשתי, גם אחותי חולה בלופוס וטענת הרופא זה מקרי שלשתינו יש. ושוב תודה לכולן
 

קרני22

New member
מרפאה בסיכון גבוהה

אני גם במכבי . שהייתי בהיריון הייתי במעקב במרפאת אסותא ברמת גן שם יש רופא להיריון בסיכון גבוה וגם אחיות שבודקות אותך לפני כל ביקור אצלו והאולטרסואנד והניתור -בקיצור חוץ מבדיקות דם שאת עושה באיזור שלך כמעט הכל נמצא שם (וחוץ מזה שאת תמיד יכולה ללכת לרופא פרטי...) ושיהיה בהצלחה
 

gaia20

New member
גם אצלינו

לי ולאחותי הגדולה יש לופוס...באופן "מקרי"...
 

אסעלש

New member
הריון עם לופוס

אפשר להיות בהריון עם לופוס אני זוכרת כשחליתי ממש בהתחלה הייתי עוד צעירה מאוד לפני נישואים רופאת משפחה אמרה לי יש כאלה שזה עושה להם טוב מאוד { מיטיב עמם ההריון } ויש כאלה שזה עושה להם רע עלי אני יכולה לאמר שבשני ההריונות זה היטיב עימי ביותר, ולעומת זאת בהריון השלישי היה לי רע ביותר הייתי במצב שיכולתי לגרום לכליות שלי לכרוס { ז"א להגיע לדיאליזה} . מה שאני רוצה לאמר לך אפשר להיות בהריון עם לופוס רק חשוב לעשות את זה בזמן הנכון להיות ברימסיה מוחלטת לעשות את כל הבדיקות האפשריות לפני ולהתיעץ עם הרופא אם את במצב מספיק טוב כדי להיות בהריון. חשוב שתפקודי הכליות יהיו במצב טוב ולחצי דם תקינים כי בהריון יש עומס על הכליות ואם הכליות לא במצב סביר בתחילת ההריון אז יווצר קושי בהמשך ההריון . אם את בהריון הרופא שלך יפנה אותך למעקב של הריון בסיכון גבוה ובנוסף את יכולה להיות במעקב של מרפאת לחץ דם. אני מאחלת לך שיהיה לך בהצלחה תקפידי על מעקב צמוד , תזונה טובה ומתאימה למצבך וזה יצליח , ותספרי לי על כך . בהצלחה.
 
למעלה