הצצתי ונפגעתי

הצצתי ונפגעתי

אז זהו אתמול נכנסתי בפעם הראשונה.קודם רק קראתי מבחוץ. אני חושבת שהסיבה היא כי קשה לי. במיוחד עכשיו.קשה לי מאוד לראות את הטיקים החזקים שיש לבני בזמן האחרון. במהלך החג היינו הרבה בבית. היה נפלא להיות ביחד בחיק המשפחה, לאור העובדה שבד"כ אנחנו כולנו נמצאים הרבה מחוץ לבית. בעלי ואני עובדים הרבה שעות וגם הבן שלנו שנמצא בצבא מגיע מאוחר. אז השבוע היינו הרבה ביחד ויצא לי לראות את עצמות הטיקים והאינטנסיביות שלהם . קשה לי חוסר האונים שלי חוסר היכולת לעזור. הוא מטופל עם תרופות וגם יעוץ פסיכולוגי. אך אין שום שיפור. זה מאוד מתסכל.לעיתים אני חושבת שאולי כדאי להפסיק את כל התרופות כי זה במילא לא עוזר אז למה להרעיל אותו. האמת היא שאנחנו לא יודעים כל כך לאן לפנות? האם מישהו יכול להמליץ על רופא או מוסד שמתמחה בנושא? אנחנו גרים בדרום. כבר היינו באיכילוב ומאוד התאכזבנו. הרגשנו שהבן שלנו שהוא כבר בוגר, היה מעין שפן ניסיונות לכל מיני מחקרים.בסך הכל אני ממש גאה בבני שלמרות הכל התגייס ושירת 3 שנים ואפילו החליטו להחתים אותו לקבע. מתחיל בחודש הבא. אני יודעת שעיקר הבעיה היא חברתית. כי אין לי ספק שהטיקים החזקים גורמים לו לחוסר בטחון בכל הקשור ליצירת קשרים חברתיים. אני נכנסת הרבה לפורום וקוראת את הדברים בו שמאוד מרגשים אותי . אשמח לעצות מכל מי שיכול.
 

sun shan

New member
אנו מקווים לפריצת דרך עם הקנביס

אמא יקרה איננו מכירות אך אנו חוות את אותו תסכול קשה עם הילד/ה. זה מוכר כל כך ואף כואב אך עלינו להשאר חזקים ואופטימיים. תמיד. אני מקווה שאנו לפני פריצת דרך בארץ באשר לטיפול במקרי טוראט קשים עם צמח הקנביס (מריחואנה). הצמח פורק בארץ ע"י הפר' משולם, כימאי ידוע, העומד בראש המחקר בארץ עם הצמח, באוניברסיטה העיברית בירושלים. המעבדה שלו ממןקמת בבי"ח הדסה עין כרם בירושלים. מסתבר שאת התרופה המיצריםמהצמח והידועה בשם- THC הוא פתח, אולם בעיות תקציב לא אפשרו לו להמשיך את הפיתוח. הוא פרסם את מחקרו ויעץ לרופאה מהנובר, גרמניה כיצד לייצרה. הרופאה, דר' קירסן מולר ואל עורכת טיפול בתרופה לחולי טוראט קשים במיוחד בהצלחה גדולה!!! ביתי הנמנית, לצערינו, עם הקבוצה הקשה של הסובלים מהתסמונת, כולל הכאות עצמיות קשות, אושפזה בשניידר למשך שבועיים והצלחתי ממש לגלות לרופאים שם על המחקר, חילקתי להם שניים מהמאמרים האחרונים (רצ"ב לעיונך) שפרסמה דר' מולר בנושא והיום, סוף סוף, קבע ביה"ח ועדה מיוחדת ,העונה לשם: "ועדת הלסינקי", על מנת לאשר את התרופה בארץ ללוקים בטוראט. אגב משתמשים בתרופה זו גם נגד הקאות ובחילות קשות (סרטן, איידס, אנורקסייה ובולמיה אולם לא לטורט וכדי להוסיף טוראט לרשימה, צריך לעבור את הועדה). אז זהו עד כאן, אני מקווה שאנו בדרך הנכונה. חיזרי ואמצי אמא יקרה כולנו כאן בפורום אתך ועם משפחתך. שלך אילנה
 

mazy

New member
הי אילנה ../images/Emo23.gif

שמחתי והתרגשתי מאד לפגוש אותך, את בעלך ובעיקר את שני המקסימה (למרות שאיתה לא שוחחתי). אגב, בני מאד התרגש לראות את שני ושאל בדרך המון שאלות על הטיקים של שני. כולי תקווה שהמאבק ישא פרי, קודם כל עבור שני, ובכלל עבור כל קהילת הטוראט בארץ. אנחנו בינתים קיבלנו מדר' שטראוסברג המלצה לטיפול באוראפ פורטה , מינון נמוך תחילה של 1 מ"ג (רבע כדור) ביום. אנחנו די מהססים בנוגע לטיפול, בגלל תופעות הלואי. שמחתי מאד להכיר אתכם,
מזי.
 

sun shan

New member
מזי היקרה

שמחנו ומאוד התרגשנו לפגוש אותך ואת בנך בשניידר היום. לא ברור לי כיצד זיהית אותי?! בכל אופן גם שני נטלה בשך כשנה את האוראפ פורטה, שלושת רבעי כדור ביום, עליה זה כלל לא השפיע, חוץ מאשר עייפות מסויימת, שדי הפריעה לה. על כן עברנו לרספרידל, שנחשבת היום לתרופה מצליחה בקרב רבים מהמטקטקים. דר' שטראוסברג טיפלה בשני שלוש וחצי שנים ולא כל כך ידעה מה לעשות איתה!! גם כשעברנו בגלל לחצים שלי לרספרידל, היא נתנה לשני תת מינון. בשנה שעברה, כמצבה של שני מאוד החמיר שמעתי את "המקלחת הקרה" ששפך עליה מנהל המחלקה שלה, שצעק בטלפון, שנערה כ"כ גבוהה וגדולה כשני, נמצאת בתת מינון, איך היא לא מבינה את זה. הם שוחחו בטלפון, אך את צעקותיו ניתן היה לשמוע למרחוק!! אין לי כל רצון לאכזבך אלא לבקשך לעמוד על המשמר ואם לא תראי התקדמות, עברי לרופא אחר, אנו די כועסים עליה. ספור נוסף שמכעיס אותנו בה היה שלפני שנתיים בקשתי שמבדוק את הקנביס אולם היא לא עשתה דבר בנדון. אלה הסיבות שעברנו לפר' שופר. והעיקר לא להתייאש, גם אם קשה, להשאר אופטימיים, לחפש, לקרוא, ללמוד, לנדנד לרופאים ותמיד תמיד לקוות לטוב. נשמור על קשר אוהבת אילנה
 

שביק

New member
לפני שנים אחדות נערך מחקר כאן

בארץ על יעילות התרופה תחת שם אחר, עבור לוקי טוראט. כ ל החברים אשר השתתפו במחקר דיווחו על שיפור ממשי במצבם, גם קבוצה של חברים אשר מצבם היה קשה, במהלך המחקר, התנהגו בדיוק כמו מי שאין לו טוראט. כלומר:ללא תופעות לוואי. ללא טיקים, ללא ווקליים בקיצור "רגילים" לחלוטין. ועל- כן הייתי מלאה בתקוות שהנה, אוטוטו, בא לציון הגואל. חיכיתי שנים אחדות, לא מזמן שוחחתי עם אחד הפרופסורים שנטלו חלק במחקר האמור, כי חשבתי שכדאי לנסות לטפל בתרופה קיימת, אך בהתוויה אחרת באחת החברות הלוקות בטוראט קשה, וחשבתי, שכפי שאני רואה אותה, ואינני רופאה כמובן, נידמה לי שהתרופה תתאים לה. והרופא ענה לי שטרם הסתיים המחקר, אין סיכומים, ולכן שתמשיך בטיפול המקובל עד היום. במהלך השנים, ניסיתי להיות "וורודה", - לתת תקוות אופטימיות לחברים אשר סיבלם רב, ולהבטיח להם שלא ירחק היום ותהיה תרופה יעילה יותר, כמובן שלא יכולתי לשער מועד. כוונתי היתה לתרופה זאת. אתם משפ' נולמן היקרים מאד, הצלחתם לזרז משמעותית והראות לכולנו את האור שבקצה המנהרה אשר ניראה כבר יותר אלינו. אוהבת אתכם ומעריצה אתכם ללא גבול. אתם מצליחים היכן שאנו נכשלנו.
 

mazy

New member
ל"מים סוערים"- ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

קודם כל קבלי חיבוק ע-נ-ק , חם ואוהב
מכל המשפחה הנפלאה של פורום טוראט. כולנו באותה ה"קלחת" ויודעים היטב מה את ומשפחתך חווים, ומה חווה בנך, למרות שרובנו הורים לילדים קטנים יחסית. בני בן 12 (בחודש הבא) ולוקה בטוראט קל יחסית. כמו כולנו את ודאי יודעת שלטוראט יש "גלים" שלפעמים עוצמתם חזקה מאד. אחד ה"סודות" הגדולים בהתמודדות היא לתמוך בו ולהכיל אותו כמה שיותר, לחבק, לחזק לאהוב ואני בטוחה שאת עושה את כל הדברים האלה. זה לדעתי הדבר החשוב ביותר, האמיני לי. אגב, היכן בדרום אתם גרים? אנו גרים באשקלון. ואם יורשה לי לשאול, איזו תרופה נוטל בנך, והאם יש לכך תופעות לואי?
 

הלנה

New member
אנחנו שמחים שאת איתנו

לגבי רופאים כדאי לך לפנות לבת שבע יו"ר העמותה שמופיעה כאן בשם "שביק".
 

שביק

New member
אמא'לה יקרה

את מוזמנת להרים טלפון לעמותה מס' טל': 09-7408478 וניראה במה אני יכולה לעזור לך. ברוכה הבאה לפורום שלנו. פה כולנו בסירה אחת ואף אחד לא טובע. אנו חזקים ויודעים לשחות היטב. שביק
 
למעלה