הסתרת המחלה

[סימוננה]

הסתרת המחלה

לעניות דעתי הסתרה כמוה כהכחשה. אני מבינה שזוהי מגבלה לא נעימה אבל ביננו איזו מגבלה נעימה האם חולה סכרת שצריך להזריק לעצמו פעמיים ביום גם מסתיר את זה? אף אחד לא אוהב להיות מוגבל ובמיוחד הורים אוהבים להיות הורים לילדים הכי "מושלמים" בדיוק כמו אימא של רופא מול אימא של צבעי רכב. פעם מזמן אישה מאוד חכמה אמרה לי "רק מי שאוהב את עצמו באמת!! ימצא אהבה בעולם". וזה כל כך נכון תפנימו את זה ותראו. לחולים שהלוואי ותהיו בריאים תאהבו את עצמכם כמו שאתם בלי תנאים ושום משוכה לא תעמוד לכם ולהורים תאהבו את הילדים בלי תנאים והם ילמדו לאהוב את עצמם כמו שהם. יום נפלא לכולם

 

[ruthty]

סימונה בוקר טוב לך../images/Emo13.gif

שוב אני חוזרת החברה לא מקבלת את זה ואם את רוצה שבתך תעבוד למשל מהזה שיך מה אומרים לא כל דבר מספרים אתן לך דוגמא יום אחד היתי במצוקה וספרתי בעבודה לאיזה חברה שאני לא בריאה וכמובן לא חשבתי טוב והגברת סיפרה לעוד חברה אחרי יומים זומנתי להנהלה רק למזלי בגלל שאהבו אותי וותרו לי צריך להיות מצאותים מצטערת זה המצב אם את מאוזנת ואין איתך שום בעיות בריאותיות גם הניתוקים לא נורא אפשר להעביר אפשר לעבוד בכיף לכל אחד יש את החבילה שלו

 

[סימוננה]

היי רותי

הינה בעצמך את אומרת כי בגלל שאהבו אותך וותרו לך. החלק הראשון ברור מאוד החלק השני הוויתור לא ברור.תראי אין ספק שקיימת מגבלה גם אני הייתי חוששת או יותר נכון לא מעסיקה מטפלת שהיא חולת אפילפסיה כי זה מסוכן. אולם יש עבודות אחרות אם את עובדת למשל במשרד עם עוד אנשים סביבך שמודעים למצב וחלילה אם קורה משהו לא נכנסים לפניקה אלא מטפלים במצב אז מה הבעיה? נכון שזה קשה כמו כול מגבלה אבל אפשר לנצח הכול. זה מזכיר לי השנה הייתי בסקי בצרפת ויצאתי למסלול די קשה לבד. היו קטעים קשים שפשוט גלשתי על הטוסיק פתאום עבר לידי מישהו בסקי קצת מוזר הסתכלתי ונשארתי בפה פעור חסרה הייתה לו רגל הוא גלש עם מוטות מיוחדות ורגל אחת זה היה מדהים. אזנכון החיים לא קלים וכל אחד סוחב חבילה ולומד איך לסחוב אותה הכי קל. בהצלחה.

 

[ruthty]

תודה בכל אופן אני לא מסכימה

 

[uma5]

הסתרה סימוננה

זה לא שאוהבים את רותי היא כבר עבדה במקום והיו מיודעים לעבודתה אך אם לא היו מכירים את עבודתה והיתה חדשה מה היתה התגובה?

 

[ruthty]

אישי

יפה שלחתי לך פעמיים מסר האם קבלת אותו

 

[חתולה חמודה]

זה לא שאנחנו מסתירים מכל העולם,

אצלי כולם ידעו, יודעים וידעו. אין לי בעיה אם זה, להיפך- זה רצוי ועדיף למקרה שקורה משהו, וגם סתם כי לא מפריע לי לדבר על זה. אבל בכל מה שקשור למעסיקים, אין מה לעשות, לפעמים צריך להסתיר. אבל כל שאר העולם יודע.

 

[אבא של אפי]

העובדות

למרות 70000 שמקבלים טיפול מונע לאפילפסיה, למרות 25000 שהטיפול לא מצליח למנוע התקפים מרמה של פעם בכמה חודשים עד לכל יום, למרות עוד 140000 שניתקלו באפילפסיה במהלך חיהם, למרות שלכולם יש מישפחות. אנחנו לא פוגשים באפילפטים אחרים, לפעמים מספרים לנו על קרוב רחוק של... וגם כאן אנחנו לא רבים. אז הרוב נמנעים. אז הבחירה ברורה, אנחנו פה מגרדים בקצה קצה התודאה של החברה. היום כולם מודעים ללקויי למידה , להיפראקטיביים, אולי יגיעו אלינו.

 

[דינה רשף]

אולי אנחנו לא רוצים לפגוש?

אולי נוח לנו להאמין שאין בסביבה שלנו אנשים עם אפילפסיה ושאנחנו יוצאי הדופן הצלחנו "להתברג" בשקט בשקט לתוך הכלל ובכך הפכנו לאנשים "רגילים"? בכל מקרה,התשובה בד"כ תהיה שונה בין החבר'ה שרק סיימו צבא ומחפשים כעת עבודה וקשר,לבין אנשים שכבר יש להם עבודה וקשר, ובנוסף,אני אישית לא חושבת שמישהו צריך להגיע אלינו,נראה לי שהגיע הזמן שנבין שאנחנו בדיוק,אבל בדיוק כמו כולם ודי.

 

[tropical888]

הי דינה

המשפט האחרון שכתבת "ובנוסף,אני אישית לא חושבת שמישהו צריך להגיע אלינו,נראה לי שהגיע הזמן שנבין שאנחנו בדיוק,אבל בדיוק כמו כולם ודי. הוא המשפט הכי נכון ואמיתי ולא חשוב באיזו רמה/מצב אנו נמצאים. יום שמח לכולנו!!

 

[אמא של עיליצוק]

יש בזה משהו

לבן שלי גילו את האפילפסיה לפני 9 חודשים, ולפני שבועיים כמה בני משפחה וחברים (דווקא לא הכי קרובים) אמרו לי שבזמן האחרון הם שומעים על המון ילדים עם אפילפסיה. זה כמו אישה בהריון שנראה לה שכל הנשים ברחוב בהריון. ברגע שיש לך או למישהו קרוב אליך משהו, נפתחות לך העיניים לראות, ולאחרים נפתח הפה, לספר. פתאום אתה מגלה שהבן של, והאח של, והשכנה של עם אפילפסיה. המדיניות שלנו, אגב, היא לדבר על זה בצורה גלויה וחופשית לחלוטין, במחשבה שהוא צריך לגדול עם הידיעה וההבנה הטבעית שיש לו אפילפסיה ושהוא חי עם זה חיים כמה שיותר מלאים. אותה מחשבה כמו לגבי ילד מאומץ שלא צריך להסתיר ממנו. למרות שהוא צעיר, עוד לא בן ארבע, מהיום הראשון אנחנו מדברים על זה איתו, שואלים אם מתחיל לו התקף, אם נגמר לו התקף, והוא משתף פעולה לחלוטין.

 

[רפול אלצק]

אנו חיים עם המחלה של בתי כבר 4 שנים

ומעולם לא נפגשנו שמענו או ראינו ילד במצב דומה היות ובתי עוברת עשרות התקפים ביום חשבתי שיש עוד ילדים במצבה , אפילו בתור אצל הנאורולוג שלה לא ראינו או נתקלנו בילד או ילדים עם מצב דומה. כך שהרשנו דיי בודדים עם המחלה הזאת עד אשר אושפזה בבית החולים לתקופה ארוכה או אז חיפשתי תשובות למצבנו , ובטעות הגעתי לפורום הזה וראיתי שאנו לא לבד (לצערי) ויש עוד הרבה הסובלים מאותם מצבים ערב טוב ובריאות רפי

 

[חתולה חמודה]

דווקא כשאני הלכתי לנוירולוג, ראיתי

כמה ילדים (אז הייתי מטופלת בנוירולוג ילדים), וזה היה פשוט עצוב... אתה רואה ילד שההורים מרימים, או שהוא נראה תשוש לגמרי, וזה פשוט ילדים שאצלם המצב קשה.. זה היה לי כ"כ עצוב לראות, שברגעים כאלו הרגשתי מפגרת על כל פעם שהתבכיינתי על המצב שלי. ואצלי אני שומעת מהמון אנשים שהם מכירים חולים.

 

[שרונמר]

מה שלומכם?

 

[רפול אלצק]

../images/Emo45.gif

 

[שרונמר]

אהלן רפי../images/Emo24.gif

מה שלומכם? תום שוב לא מרגיש טוב. עייפה שרונה

 

[רפול אלצק]

תארתי לי שזה מה שקורה היות ונעלמת

לי. יהיה בסדר (שימרי על אופטימיות) אצלנו הכל בסדר סיימנו עם הקפרה (ועכשיו נכנסה לסל) ממשיכים עם אוספולוט ופריזיום מקווים שיעזור בנתיים נראה כאילו בסדר כזה ההוצאות הפיננסיות ירדו מעט עכשיו שאנו ללא קפרה נקווה שיאשרו את הקוצב בסל עבור חולי אפילפסיה ואז אני הולך על זה כרגע זה נראה הפיתרון ההולם ביותר (נמאס כבר אין סבלנות ) ניהיה בקשר שיהיה ערב טוב תנוחי ! רפי

 

[סימוננה]

שרונמר

אני חייבת לומר!!!! את בנדאם מדהים האופטימיות שלך זה משהו מדהים עד מבהיל את פשוט מדהימה.. זה מזכיר לי את הסיטואציה שהודיעו לי שבני נפגע בתאונה. הכוחות שיצאו ממני זה משהו שלא ניתן להסבר ואני מתחברת לא יודעת... את אימא!

 

[שרונמר]

תודה! נורא מחמיא ומעודד...