הי

[אמא של שחף היחידה]

הי

טוב, כבר כ-3 ימים שלא נכנסתי לפורום ושמחתי לגלות שענו לי לגבי גן באשדוד . ביום שיש נדמה לי התחלנו לשחף את ההורמון -מלטונין- שאמור לעזור לנ בהפרעות שינה ואני מקווה שאולי בעזרת זה שחף תחווה פחות התקפים? בכל אופן אולי לא סיפרתי לכם אבל הציעו לנו לעבור איזשהו טיפול במכון ויצמן , טיפול דרך הוריד פעם בחודש למשך חמישה ימים אשפוז יום. טיפול זה מיועד כך נאמר לנו לילדים \מבוגרים שלא מאוזנים תרופתית,במקביל נמשיך עם התרופות. האם מישהו באתר שמע על זה, ונזכרתי שנשאלתי איזה עוד רופאים בדקו את שחף אז ככה: דר' לרמן(אבא של דר' טלי שגיא),דר' טלי שגיא,עוד ניורולוג בוולפסון ששכחתי את שמו, דר' אורי קרמר(מבי"ח איכילוב)פגישה פרטית. לגבי סוכי ההתקפים:טונים, קונולים(אני מקווה שרשמתי טוב)וSPAMS אבל ללא תרשים ב-EEG להיפסריתמיה.

 

[qt1]

חיפשתי אותך../images/Emo140.gif

ומצאתי! אני אזמין את האחות המוסמכת ברבורה לבנה, ואבקש ממנה שתעזור גם לנו להבין במה דברים אמורים, אני מאוד מקווה שהיא תתפנה להשיב לך בהקדם (וגם לנו) על כל הנוירולוגים שכתבת אני שמעתי,אם אני לא טועה יש לנו כאן בפורום מטופלים של ד"ר קרמר או היו בעבר, השם מצלצל לי מוכר. המון תודה לך על העדכון.

 

[חייםלוי]

בטח שהשם ד"ר קרמר מוכר לך ../images/Emo13.gif

את הבאת את השם שלו מזמן - כאן

 

[qt1]

../images/Emo9.gif

 

[יוסי מאיל]

אפליפטולוג מעולה לילדים ואדם מקסים

 

[ברבורה לבנה]

בוקר טוב ../images/Emo42.gif בוקר אור ../images/Emo42.gif

שלום לאמא של שחף (כמובן

לשחף) סליחה על האיחור בתגובתי, ותודה לקיוטי שהפנתה את תשומת לבי, איני מכירה את הטיפול שהוצע לכם במכון וייצמן אולם אשמח אם תוכלי להביא לכאן (או במסר) מעט יותר פרטים, ואשמח לברר במה המדובר. לגבי המלטונין, ובכן, מלטונין הינו הורמון טבעי המופרש על ידי בלוטת האצטרובל במוח. בלוטה זו אינה פעילה משך היום וההשפעה על התחלת פעילותה שייכת לכמות האור אליו נחשפים ובדרך כלל היא פעילה בעיקר עם שקיעת השמש – בעת חשיכה הבלוטה מגורה להפרשת הורמון המלטונין אל נוזל השדרה וממנו למערכת הדם – המלטונין גורם לנו לירידה בערנות ולנטייה לשינה. הוא נשאר ברמות גבוהות בערך 12 שעות ובעת חשיפה לאור מתחילה רמתו לרדת בשל הפסקת פעילות הבלוטה. מלטונין מיוצר גם באופן מסחרי כתוסף הנמכר ללא צורך במרשם רופא - לעזרה בקשיי הרדמות ושינה, ולכן אני רוצה להאמין כי אכן שחף תחווה פחות התקפים ליליים. לא הבנתי אם ביקשת הסבר לגבי ההתקפים ואני מאמינה שאת מבינה בם - אולם רק בשתי מילים: התקף טוני-קלוני הוא השכיח ביותר ונקרא גם גרנד מל, הוא נחלק לשני חלקים החלק ה"טוני" (טונוס=מתח שרירים) בו עולה מתח השרירים והגוף נמתח בעוצמה, החלק הקלוני הוא חלק ההתכווצויות בו הגוף (בעיקר הגפיים) מתכווצים בסדרת התכווצויות. ספאזם - Spasm משמעו התכווצות. ושוב, באשר לטיפול במכון וייצמן - אנסה לברר. הרבה טוב לכן. ברבורה.

 

[ברבורה לבנה]

והנה מה שמצאתי ...

לגבי מחקר שנעשה במכון וייצמן בנושא "מולקולת גלוטומט" הייתכן כי בכך מדובר?

 

[חייםלוי]

../images/Emo51.gif ברבורה.

ולתוספת יש גם כאן הסבר בקשר למלטונין

 

[qt1]

תודה גם ממני../images/Emo142.gif ושאלה../images/Emo9.gif

מה המשמעות של הדברים הכתובים באתר של מכון ויצמן? לא ממש הבנתי מה יעשו לשחף. מה בעצם כתוב שם במילים פשוטות?

 

[ברבורה לבנה]

ה../images/Emo51.gif שייכת לכם ידידי,

ובאשר לטיפול שעתידה שחף הקטנה לקבל: איני יודעת אם אכן במולקולת גלוטמט מדובר, שכן זהו המחקר היחיד שמצאתי בנושא התקפי G.M באתר המכון. אני מעיינת עתה במאמרים נוספים בנושא הקשר בין מולקולת גלוטמט לאפי. באתר pub-med. טרם מצאתי שייכות מיידית או טיפולים נסיוניים דומים. אני שוב מבקשת מאמא של שחף - האם יש בידייך פרטים נוספים? האם אמרו באיזה טיפול מדובר. האם יש לך טלפון אליו נוכל להתקשר ולברר? בוקר ירוק לכולנו. ברבורה

 

[אמא של שחף היחידה]

שלום לברבורה../images/Emo24.gif

ראשית צודה תודה תודה עכשיו, עדיןן לא אמרו איזה טיפול שחף עשויה לקבל אך לפי קריאה ראשונית בלבד התרשמתי שזה זה....(מי ששמוע דיד הררי אז מבין שזה זה זה....) בקיצור ההתרשמות נבעה שתי דברים הראשון הוא-שהרופא מילמלה שצריכים לבדוק איזשהו נוגדן ובמאמר כתוב על איזשהו מרכיב שנמצא חשוב שמאזן גם התקפים רק שאני לא זוכרת את שמו. בנוסף הוזכר משהו בחילוף חומרים של חוצות אמינו ושם בדיוק הבעיה של ששחף במחלה הגנטית SCAD , המחלה נמצאה לראשונה בשתן בחומצת אמינו ולאחר מכן ב-DNA מוטציה 625A זכר ונקבה. במאמר רשום משהו על רצף חומצות אמינו תקינות, אני כ"כ התלהבתי לקרוא את הכתבה שעניתי לך מהר בלי לקרוא עיון נוסף לכן אססים פה אפנים את החומר ואבדוק אם טעיתי במשהו אכתוב לך בכל מקרה אשמח לתת את הנייד שלי-0506948933 ביי והרבה נשיקות,חיזקתי אותי מאוד!!!!