הי כולן

[ינשופית3]

הי כולן

זה זמן רב שלא כתבתי. שנה!? הייתי בהכנות לקראת ניתוח נוסף שכללו בדיקות לרוב, התייעצויות אין- סוף,
התלבטויות,דמעות, פחדים וכ'ווווו.
במשך ככככל הזמן הייתן לי לעזר רב (!!!!!), גם אם לא בידיעתכן, ועל כך תודה ענקית.
כיום- חודשיים לאחר ניתוח(שלישי או רביעי-תלוי מאיזה צד מסתכלים....) זקוקה שוב לעזרתכן:
חודש לאחר הניתוח (מוקד רקטווגינאלי וכריתה של 10 ס"מ מהמעי) שוחררתי לביתי.
כבר שלושה ימים באישפוז ללא מזור ומוצא לכאביי:בטן תחתונה-רגישות במגע וכאב חד ומפלח.
בטן עליונה- גם רגישות במגע . כאבים איומים כשמנסה(כי לא מצליחה....) להשתעל,לצחוק ושלא אצטרך
להתעטש חלילה...

כואב בנרתיק, ברקטום, בשחלות ובאגן כככככווווווולו. אה וגם המעי...הוציאו סטומה.... מאחר ולא עלה החום- חשד למשפחת הזיהומים יורד מהפרק.(כנראה).
כרגע הכוון הוא בעיה נוירולוגית באגן שאמורה לחלוף מתיישששששווו.... מתי לעזאזל?מתי? אגב, מאז הניתוח אני
סובלת גם מאצירת שתן שגם אמורה לחלוף מתישהו... מישהיא יודעת מתי זה מתישהו?

או לשתף אם חוותה את אותם כאבים.....או אם אפשר להזרים שתן בטבעיות בעזרת דיקור ומשפחתו????
די.שוב יצא לי מישמש.כואב לי .נשכבת לישון...

 

[זואילי]

הגם את בסטומאיות?
הו...
מה אומר...
אני כבר שנה ללא הסטומה. נפרדנו בשמחה אחרי שבילינו יחדיו שנה ושבעה חודשים (!!!)
אם את צריכה תמיכה, עזרה וטיפים בעניינה - אל תהססי. שלחי לי מסר.
אפילו עוד נשאר לי ציוד אם את צריכה. (בעיקר ספריי מסיר דבק).

היכן נותחת? וע"י מי?
היית מאושפזת חודש?? (או שלא הבנתי).
האם היתה פתיחת בטן?

והיכן את מאושפזת כרגע? האם כל הרופאים שהיו מעורבים בניתוח שלך היו אצלך עכשיו? בדקו אותך?

לגבי אצירת שתן - גם לי זה היה. גם על זה אפשר לדבר בפרטי.
מה שאני יכולה להציע לך לעכשיו - תלכי באופן יזום. בכל שעה. ותקפידי על זה.
אם תראי שבכל שעה יש לך פיפי שיוצא, אז אפשר להתקדם משם.
כמובן - לא ללחוץ. לתת לפיפי לזרום עם נשימות ואם צריך, אז לפתוח ברז מים לידך..

חזקי ואמצי, והחלמה מהירה מהירה!!!

 

[ינשופית3]

לעשות סדר בבלגן...

וקצת רקע:
לאחר שני ניתוחים(2010 ו-2011) וללא הקלה בכאב, עולה השאלה- האם לנתח או לנסות טיפולי פוריות??
אני מקציבה ניסיון א-ח-ד בלבד ולאחר שהחזרת שני עוברים לא מניבה דבר הוחלט על ניתוח.
באוגוסט האחרון, נותחתי במאיר ע"י ד"ר שינמן(נשים) ופר' שפיץ(כירורגיה). הניתוח ארך 8 שעות ובו הסירו
הדבקויות,מוקד סמוך לשחלה ומוקד רקטווגינאלי(כריתה ולא גילוח...). הניתוח התחיל לפרו' ובשל מורכבותו
עבר לפתיחת בטן.....
אושפזתי בנשים ולאחר שלושה ימים עברתי לכירורגית. שבוע לאחר הניתוח- עולה החום בשילוב הפרשות
מהנרתיק. בבדיקת CT עולה כי ישנה דלקת בהשקה ומיד בסיומה מכניסים אותי לניתוח דחוף להוצאת סטומה.
במהלך האישפוז מנסים לגמול אותי מקטטר אל ללא הועיל...לאחר שלושה וחצי שבועות(של שכרון חושים יש לציין!!!)
אני משתחררת לביתי עם סטומה קתרד מתישהו ואצירת שתן שתשתחרר מתישו ופגיעה קלה בעצב יד שמאל+דלקת
באותה היד שתעבור מתישהו........
כרגע מאושפזת במחלקה הכירורגית.מבחינה גיניקולוגית - הכל תקין. מחכה מחר ל-MRI ושו"ת......

סליחה על החפירה...
אז איך החיים בלי סטומה? כבר שכחתי...ואני עוד אציק לך בנוגע....
המון המון תודה.

 

[זואילי]

איזה סרט..

בנוגע לשתן..
עכשיו כשאת מאושפזת, האם את עם קטטר?
כי מצד אחד זה עוזר ומשחרר.. מצד שני צריך להיגמל ולחזור לעשות פיפי כמו שצריך.
אם מוציאים לך קטטר, את צריכה למדוד כמות נוזלים שאת שותה ו/או מקבלת לוריד. כי ברור - השלפוחית מתמלאת. הבעייה היא בלהשתין את אותה הכמות. לכן גם כדאי למדוד עם מיכל מדידה כמה את משתינה. אם זה לא תואם, אז תבקשי שיעשו לך אולט' ויסתכלו על השארית.
בקיצור - צריכים לעשות לך מעקב נוזלים.
אם זה לא יבוא מהצוות שמטפל בך, האירי את עיניהם.

גם לי היתה בעייה של - לא יצא לי פיפי. והגעתי למצב בו השלפוחית היתה כ"כ מפוצצת וגדולה, שאז היא גם דחפה את האיזור המנותח - והכאב של זה - ראיתי כוכבים. מה שעזר לי היה רק שהכניסו שוב קטטר. אבל אז, היה צריך לעשות גם את זה בהדרגה (לא לתת לכל השתן לצאת במכה כי אז יש קולאפס של השלפוחית וזה בפני עצמו כואב רצח). היה צריך לשחרר לי כמות פיפי ולעצור (תפסו את הצינור עם מלקחיים - קלאם) ואז "מנוחה" וחוזר חלילה עד לריקון השלפוחית.
וכל הנ"ל בליווי משככים כדי שלא אמות מכאבים תוך כדי השתנה.

בסופו של אישפוז נתנו לי 2 ברירות מהממות - או לצאת עם קטטר או ללמוד לצנתר את עצמי (כי בשום אופן לא יכולתי לבד להשתין את כמות הנוזלים בגופי).
בחרתי בצינתור... וגם אז - זה מחייב לרשום כמה את שותה וכמה משתינה.
ובנוסף לכך - פיפי יזום. בהתחלה אשכרה הלכתי כל 25 דק'. בהדרגה עברתי לפעמיים בשעה, פעם בשעה ואז פעם בשעתיים.
עד היום - אני הולכת יזום כל שעתיים כבר בלי לחשוב על זה. זה הפך להרגל.
הבעייה אצלי התגלתה בהמשך - פגיעה עצבית. זה היה מחיר הניתוח.. מקווה שלא כך אצלך וזה רק זמני.

מה שחשוב בעניין הזה הוא להיות מאוד קשובה לגוף כי שארית שתן גדולה זה מסלול קצר לזיהום. ולכן צריך לעקוב אחרי חום, ולבדוק שתן בסטיק (אפשר אצל אחות בקהילה) ואם יש סימנים שמתחילה דלקת אז מיד לעשות בדיקת שתן +תרבית ואם צריך אז הרופא ירשום לך טיפול באנטיביוטיקה.
ואזזזזז... שימי לב שהאנט' גורמת לשילשול בסטומה... יותר מהרגיל.
(מן הסתם הינחו אותך לגבי אימודיום, אז עשי בו שימוש - במסגרת המינונים המותרים).

מה שהציל אותי היה שיטת פאולה. הלכתי למטפלת פעמיים בשבוע שעשתה איתי את התרגילים וגם בבית תירגלתי.
וככה החזרתי את השליטה על השלפוחית.

אני לא יודעת מה גובה ההשקה שעשו לך במעי לאחר הכריתה. לצערינו בד"כ ההשקה, באם היא נמוכה - מועדת לפורענות.
אצלי לא היתה דלקת אלא פשוט חור, וזה הוביל ליצירת פיסטולה רקטוווגינלית.
CT ספציפית לאיזור גילה את זה. (טוב.. גם בלי סיטי היה "קל" לזהות את המיפגע).
אז גם לגבי העניין הזה - תהיי קשובה לענייני הגוף.
כי פיסטולות - זה בהחלט (עוד) מחיר לניתוח מורכב המערב מחיצה רקטווגינלית וכריתת מעי.

החיים בלי הסטומה טובים

בטח יותר מפעם כשהמעי היה חסום.
אבל... גם עם הסטומה - בסופו של דבר לא סבלתי. זה היה, למרות הכל, מאוד נוח והאמת, פחות התעסקות מהיום חחח.
כמובן שאני חכמה בדיעבד. לקח לי המוןןןןןןןןן זמן להתמודד ולהשלים ולקבל את זה. חודש אחרי הניתוח עוד הייתי ברוגז עם הסטומה (זרבוב הפלא), וניסיתי בכל דרך להרוג אותו.
חשוב לזכור - הסטומה היא לא סיבוך. היא פיתרון זמני שמטרתו לתת לאיזור המנותח במעי להחלים.
לכן - זה זמני. ובסוף זה יראה כמו סרט שלא תאמיני שחיית בו.

החודש יש כנס של בעלי סטומה (אולי יכול לענינין אותך כי יש שם דוכני ציוד), ויש גם פורום לסטומאים עם אחלה חבר'ה.

בקיצור - לא כיף שמכל חור יש שקית... אבל אפשר להתגבר על כל אלה!!

שיהיה בהצלחה בבדיקות ושתשתחררי במהרה

 

[ינשופית3]

וואי וואי וואי

כמה שזה כואב כשהשלפוחית מלאה!!!!!!!!חוויתי 3 פעמים- סיווווווטטט!!
כרגע עם קטטר קבוע.מעדיפה לא להסתבך עם הזוהמה שבשירותים ציבוריים..במקרה הזה אני
מודה על שקית בכל חור

...חיים קלים!!
למען האמת,אפח'ד לא הדריך אותי למדוד כמויות שתן...עם קבוע זה ברור שמודדים ואין שארית.
לא ידוע לי מה בדבר שארית בצינתור עצמי...'טוב' שאני עוד באישפוז.אבקש לראות אורולוג...
ו....שו אימודיום?טוב, כנראה שאציק לך יותר משחשבתי (או שחשבת)אם לא אכפת לך.. .במסר.
אעשה סדר בראש תחילה.....
בינתיים שאלה אחרונה לגבי הכאב-ברור שכל עניין לגופו,אבל,נשמע לך מוכר כאב הבטן שתיארתי?
כמה זמן לאחר הניתוח חזרת לפעילות סבירה?
|המון תודה

 

[זואילי]

מממ.. סורי אבל לא יודעת

לגבי תיאור כאבייך. וגם לא ממש זוכרת.
אני חושבת שאחרי חודש - אולי חודשיים חזרתי לשיגרה. לעבודה חזרתי הכי מהר. מה שלקח לי זמן זה לאזור אומץ לצאת מהבית - לחברות, בתי קפה. אבל חברותיי עזרו לי בכך (ארץ דמיוני עשתה לי "בוק" תמונות). אצלי בעיקר היתה התמודדות נפשית עם הסטומה, פחות גופנית. כי אחרי אותו ניתוח פשוט חלפו להם כאבי האנדו ולכן הרגשתי שנחתו עלי חיים חדשים אז ברגע שצלחתי את המחסום הפסיכולוגי - פשוט טרפתי כל יום. הסטומה פחות ופחות היתה אישיו. כולל השיא - כשנסעתי עם פז היקרה לחופשה. אח"כ כבר אפילו קיפצצתי ופיזזתי בהופעה.

טיפ קטן - מן הסתם בחודשים האלה תרדי במשקל... תשמרי על זה... את כל מה שהורדתי העליתי בן רגע כשפיתחתי בולימיה סטומאית (כך קראתי לזה). אכלתי בטירוף. אוכלת - מרוקנת - אוכלת - מרוקנת. בלי שובע.
טעות! חחחח זה אח"כ מצטבר וחבל על הזמן להיפטר מזה.

דבר נוסף - בט"ל. את זכאית לאחוזי נכות גבוהים. וזה נכון גם לאחרי סגירת הסטומה.

לגבי שאר הדברים - נדבר בפרטי.

ושאפו אחד ענק על ההתמודדות שלך. נראה מכתיבתך שאת מתייחסת ממש בקלילות לשקיות וזה מעורר הערצה!

תמשיכי כך.
ואינשאללה - איכות חיים תענוגית בקרוב.

 

[ינשופית3]

צ'מעי.זה הרבה בזכותך......

כן,ככככן. כבר כתבתי שעזרתן לי בלא ידיעתכן.....אתן ובן זוגי המדהים!!!!

שבלעדיו לא הייתי שורדת
שנייה בכל ה-...לא יודעת איך לתאר את התקופה הזו אפילו....
לפני הניתוח הסטומה הייתה סיוט חיי!!!!!פשוט עדכנתי שאם אני יוצאת עם סטומה- אני מסתגרת בבית!! אף אחד,אבל,אף אחד לא מגיע לבקר!!הסגר!!!!!!כדי שאף אחד לא יידע .....אבל הייתה לי מעין הכנה וכשהתעוררתי עם סטומה הופתעתי לגלות שלא נפלו עלי השמיים...ואפילו אני סיפרתי לכל מי שבא לבקר שיש שקית...אאז מה? ולשכן שלי יש אף עצום!!!! ואחותו בכלל פוזלת. נו אז????? אז תודה!!!!!!!! לך ולאחרים שהכנתם אותי לזה.השד לא נורא כל כך.

אני בדרך ל-CT אגן לבירור הכאב...אעדכן בהמשך.
ושוב תודה ענקית.

 

[זואילי]

איזה יופי

תמשיכי בגישה הזאת והכל יהפך לקל יותר.

תרגישי טוב

 

[פז08]

את גדולה!!

מעריצה אותך על הגישה....
אכן, יש לך עכשיו מנטורית תותחית!! תנצלי את הידע של זואילי בתחום, יש לה המון.....
זוזו- אני זוכרת מאוד לטובה את הנופש עם הזרבוב..... למעשה אני מחכה לנופש נוסף איתך (הפעם בלי

)
ואת ינשופית - את נשמעת כל כך חזקה, שאני בטוחה שתתמודדי, ואני מאחלת לך שלא תספיקי להקשר לשקית יותר מדי וכבר תחזרי לחיות בלי...
לגבי הכאבים- מקווה שה- CT ישפוך אור....
לאור הרופאים שכתבת שנותחת על ידם- את בידיים טובות!!
מאחלת לך החלמה מהירה ביותר, תנצלי את הזמן תנוח, תפרגני לעצמך מנוחה, העבודה לא תברח

 

[הודיה 138]

הרגשה אחרי ניתוח.

שלום לך
אני עברתי לפני 11 חודשים ניתוח להוצאת נגעי האנדו שהיו בשתי השחלות ובמעי.
התחילו עם לאפרוסקופיה אך מכוון שהיו נגעים גם במעי נאלצו לפתוח את הבטן ולהוריד חלק מהמעי.

ממה שאני זוכרת היה מאוד קשה בשבוע הראשון , בלי יכולת להשתעל לזוז וכל תנוחה היתה כואבת.
לאחר חודש את כבר תחזרי לעצמך, הכאבים יחלשו. הבטן תשאר נפוחה עוד כמה חודשים עד שתחזור לעצמה

לי יש צלקת מאוד גדולה לאורך מאיזור הטבור ומטה.. והיא עדיין גבוהה וקצת אדומה,
ברגע שהצלקת תסגר תתחילי במריחת משחה לטיפול בצלקות קלו קוט.. זה עוזר מאוד.
היום, כבר היא לא עוזרת לי ולכן משתמשת במכשיר אינפרא לכאבים שעוזר להשטיח את הצלקת.

מאחלת לכולנו בריאות טובה ורק בשורות טובות
הודיה

 

[ינשופית3]

הודיה ופז...

תודה על החיזוקים!! אכן נמצאת בידיים טובות!
בדיקת ה- C-T לא העלתה דבר, כך שמבחינת המומחים- הכל תקין...
כרגע בבית. הכאב נחלש ומחמיר.. אני מניחה שעם הזמן, כמו כל היתר,
גם זה יחלוף...

הודיה- תודה על העצה!!! למען האמת לא נשאר זכר לצלקות מניתוחים קודמים,
כך שלא עלה על דעתי לטפל בצלקות בצורה שאת מתארת. אכן יש הבדל
בין צלקות של לפרו' לבין פתיחת בטן.....
מהיכן ההפניה לטיפול כזה או אחר? רופא עור?
מי ניתח אותך? ולמה חתך אורכי ולא רוחבי?

תודה תודה

ולימים בריאים יותר לכוווווולן!!!!

 

[kikona126]

הברז מים הזה!!!

את יודעת למה זה? כי כשהיינו ילדים האמהות שלנו היו שמות אותנו על הסיר ופותחות ברז כי הם חשבו שזה יעזור לנו... הן בעצם יצרו התנייה!
המצחיק זה שאמא שלי עושה את זה גם עם האחיניות שלי!!!

מפחיד... חשבתי שזאת רק אני...

 

[גיגי351]

קיקונה רק עכשיו שמתי לב לקישור בכרטיס שלך

איזה יופי של אתר.....אפשר להירשם לשם?

 

[kikona126]

ואו האתר הזה כבר לא

עודכן הרבה זמן...
רישום לאתר? אין צורך לעשות רישום אפשר לגלוש גם בלי

אם את רוצה לתרום אינפורמציה את מוזמנת

 

[גל עך]

Endrometriosis

אודה על כל מידע שתוכלו לתת לי על הסימטום.
בני שחי בחו"ל הכיר בחורה שיש לה אינדרומיתרסיס והיא רוצה לבוא בשבוע הבא לארץ להיבדק ע"י רופא ישראלי.
אודה לכן על מידע מה היא המחלה ומי המומחה הטוב ביותר המתמחה במחלה.
אנא תשובות מפורטות ומהירות. תודה!

 

[liats80]

אנא

קודם כל ברוך/ה הבא/ה.
יש הרבה חומר באינטרנט עם מידע על המחלה ותסמיניה. גם פה בפורום.
כדאי פשוט לעשות חיפוש.
אני ממליצה גם לקרוא באתר עמותת אנד"י שם יש מידע מפורט על המחלה וגם מידע על מרפאות יעודיות.
אם תציין/י מיקום בארץ נוכל להמליץ על רופאים באזור.
בברכה,
ליאת.

 

[kikona126]

ואו אני בשוק!

לא יודעת לא שמעתי על אף מקרה דומה.

מאחלת לך החלמה מהירה! ושכל זה יהיה כבר מאחור.

יכול להיות שהכאב הוא מהשריר? (קריעה של שריר בניתוח של פתיחת בטן או נפיחות יתר בלפרסקופיה) אחרי הכל השרירים שלנו מחזיקים את האיברים בבטן, וכשהם רפויים זה יכול להכאיב, במיוחד כשמשתעלים. חשבו על פיזיותרפיה שיקומית? הרי היית חודש בבית חולים.