הי זה אמנם בכלל לא המקום שלי

[מממאיה35]

הי זה אמנם בכלל לא המקום שלי

ובכל זאת אני כאן.. וסליחה שאני פותחת הודעה חדשה.. הגעתי לכאן במקרה וקראתי קצת.. ואני רוצה לחזק אתכן

על ההתמודדות שלכן.. אמנם המידע שיש ברשותי על המחלה שלכן מועט.. אבל אני יודעת מעצמי מה זה להתמודד עם מחלה גנטית.. ועם שונות חיצונית.. ואולי בעצם אני כותבת כאן, כדי להגיד, שאני מקנאה בכן, שיש לכן את הקבוצת תמיכה הזו.. אני בשנות השלושים לחיי.. הבעיה שלי אורתופדית ונדירה (וגם גנטית). עברתי שני ניתוחים בחיי ומאז האחרון (בחטיבת הביינים) אני לא בטיפול רפואי במחלה שלי (לא יודעת אפילו איך לקרוא לזה..) (זה לא מפריע לי פיזית או מגביל אותי בפעילות כלשהי). אבל זה נמצא איתי.. שעה שעה.. אף פעם לא דיברתי על המחלה הזו, על ההשלכות שלה, על הדימוי גוף שלי.. אפילו לא עם עצמי.. ועכשיו התחלתי טיפול פסיכולוגי ובין השאר החלטתי לדבר גם על כל ההשלכות האלה.. ועכשיו, אני מוצאת את עצמי כל כך לבד.. מחפשת מישהו ש"חולה" גם הוא, מישהו שיבין על מה שאני מדברת, מישהו שאני אבין ממנו, אזדהה, אשתף.. ואין... אני כל כך לבד בהתמודדות הזו.. המטפלת שלי מדהימה ברגישות שלי ובניסיון שלה, אבל זה לא אותו דבר.. זה לא מספיק.. ולכן, אני שמחה עבורכן יש לכן את המקום הזה..ולכן כותבת.. הלוואי והיה לי גם מקום כזה..

שמרו על עצמכן.. תודה שאפשרתן לי את המקום הזה, וסליחה שהתפרצתי ככה...

 

[engel יחידה]

היי

ברוכה הבאה לבית שלנו.יש לך פה אוזן קשבת ,תמיד מוכנות לשמוע למרות שאין לך טרנר.תודה על העידוד. זה טוב שהחלטת לשתף לדבר על מה שעובר עלייך זה מאוד חשוב לא משנה אם זה חברה טובה או עזרה מקצועית תמשיכי לכתוב ולעדכן

 

[barbushi]

ברוכה הבאה !!

היי מאיה קודם כל רגשת אותי ואין לך בכלל על מה להתנצל ולא התפרצת אלא בדיוק להפך.גם אם ה"מחלה" שאת סובלת ממנה היא אחרת עדיין תמיד יהיו דברים משותפים.השוני המסוים שקיים לפעמים וההתמודדות איתו הוא הדבר הראשון המשותף אני חושבת. וחוץ מזה בלי שום קשר למחלה כזו או אחרת יש פה בנות גם בשנות השלושים (גם פחות גם יותר)וכולנו אנשים,בני אדם, אז בטח שנשמח לשמוע ולתמוך .אני בטוחה שאני מדברת בשם כולם.את תמיד מוזמנת לכתוב.(זה נשמע לי מיותר להגיד בכלל..

) במה בדיוק הבעיה באה לביטוי? גם רוב הבנות עם טרנר לחלוטין לא מוגבלות ובהרבה מקרים גם אין שוני חיצוני בכלל. ספרי קצת יותר על ה"מחלה" הזו או המצב הזה.יש לזה שם? אני אשמח לשמוע ממך ! בנתיים שנה טובה מלאה באהבה.

 

[אוריתמור]

שלום לך

דבר ראשון כמו שכתבו פה כבר בהחלט ריגשת אותי!!! הסיפור שלך נשמע מאוד מעניין ומאוד שונה ואנחנו כמובן נשמח לשמוע פרטים (כמובן לא מכריחים) ואבל תמיד תדעי שהכי טוב בסופו של דבר זה לדבר ולספר ולהוציא החוצה ואני כמה פעמים רציתי לפנות לטיפול אבל כל פעם קורה משהו ואני דוחה אז אני מדברת פה או כי בסה"כ אף אחד לא יכול להבין מה קורה לך בתוך הלב ולכן הרבה יותר קל לי לדבר פה מאשר עם חברות מהבית. אנחנו נשמח לעזור לך אפילו אם זה סתם רק בזה שתכתבי לנו כדי לספר וגם אם תרצה עצות או כל דבר אנחנו פה תמיד תמיד. אז שנה טוב ונשמח אם תמשיכי לדבר איתנו אפילו סתם בשביל הכיף.

 

[dalitשל הצאט]

היי מאיה

וואו .... הצלחת לרגש אותי מאוד . אנחנו נשמח מאוד לשמוע על "המחלה" שלך (אני מאוד לא אוהבת להשתמש במילה מחלה) לתת לך עצות להתמודד ואפילו סתם להיות אוזן קשבת לכל מה שבא לך לספר כי בסך הכל כמו שכבר נאמר פה אפילו אם אין לנו את אותה הבעיה אנחנו יודעות התמודדות מהי ? אז אני מקווה שתשתפי אותנו ותמשיכי לכתוב חיבוק ואהבה גדולה דלית