היי

היי

קודם כל אני רוצה להודות על כל התגובות שקיבלתי מכולכם באמת תודה!על ההבנה והאכפתיות והעידוד. תודה. אני מבינה שרובכם עוברים את אותו הדבר כמוני או אולי אפילו יותר גרוע אני מבינה שזה קשה אבח בתכלס באמת שאין הרבה ברירות. הייתי בנורולג לפני כמה ימים למרות שלא היה הכי נורא שבעולם בכיתי נורא רק לבוא לשם וכאילו להלשים עם זה כואב לי. הM.R.I יצא טוב והEEG יותר טוב מהקודם(שעשיתי אחרי ההתעלפות) כי מאז לקחתי כדורים והיו לי עדין פרכוסים קטנים.. פחות ממה שהיו לי אז אבל עדין היה אז הוא הגביר לי את המינון של הכדורים. מה שקצת שבר אותי זה שהוא אמר לי שאני יכולה לקבל התקף לא רק מהפליקרים והאורות המהבהבים אלא גם ככה אם אני לא ישן מספיק ויראה הרבה טלוויזיה ומחשב כי אני חשבתי שזה יכול לקרות רק מהאורות. וכן! אני מודה! זה מציק לי! מרגיז אותי! מעצבן אותי!מאודד וסליחה שאני מוציאה את זה עליכם אבל אתם פורום תמיכה לא?! ואת ההורים שלי כבר נמאס לי לתסכל הם כבר יותר מתוסכלים ממני. אבל אני בסה"כ ילדה בת 18 עוד מעט שרוצה ללכת למסיבה בלי לפחד מכל דבר כי אולי אני יכולה פשוט להסתתר כשיש אורות או משהו אבל זה כבר פסיכולוגיי אצלי אני פשוט מרגישה רע שם כל הערב וזה הרס לי הרבה תוכניות שתיכננתי לדוגמה טיול אחרי צבע לחול שכלכך רציתי וקיוותי שיגיע והרישיוןןן שסוף סוף עברתיי אז אני לא יכולה לנהוג וכל דבר פתאום שאני רוצה לעשות אני צריכה ליידע מישהו על זה כדי שישגיח עלי למקרה ש.. וזה מעצבןן כי אנשים לא בדיוק מבינים מזה ואיך זה ומסתכלים עליך שונה והכל מתפשוט מפה לאוזן ופתאום כולם יכולים לחשוב שאתה איזה נגועע באיזה מחלה ואולי זו באמת מחלה שאפשר לחיות איתה ולשאת אותה פיזי, אבל ריגשי.. זה קצת יותר קשה. כן אני יודעת שיש דברים גרועים יותר ואני מודה לאלוהים כל יום שזה לא אצלי אבל זה לא הכי מעודד. ונכון..הייתה לי התעלפות אחת! כל השאר רק פרכוסים שעם התרופות גם הם לא הרבה ואני עם הזמן ישכח שאני בכלל חולה בזה.. אבל הכדורים דואגים להזכיר. והחששות ביום הם מכל דבר קטן שגם נורא מתסכלים ומוציאים את החשק מלעשות דברים.
 
למה את מתנצלת?../images/Emo24.gif

זה נראה לי הכי טבעי בעולם שכשאומרים למישהו שהחיים שלו משתנים בגלל מצב בריאותי ולא יהיו יותר כמו שהם היו אז הוא ירגיש די זיפת,אז קודם כל בואי נרד מההתנצלויות. נראה לי שהרופא שלך לא כל-כך צודק לגבי המחשב והטלוויזיה,אני עובדת מול מחשב ורואה טלוויזיה כשיש לי זמן, בנוגע לפליקרים זה תלוי בסוג האפילפסיה אם אני לא טועה יש סוג של משקפי שמש שחוסמים את הסוג של ההבהוב הזה כך שתוכלי ללכת למסיבות בעתיד. בנוגע לטיול אחרי צבא,אני לא רואה שום סיבה שלא תסעי אחרי הצבא לטיול,אל תשכחי שעכשיו הכל חדש וכולם עדיין די בפאניקה לא יודעים מה זה ולמה זה,עם הזמן הרוחות ירגעו והדברים ירגעו. אם את מרגישה שאת צריכה עזרה של גורם חיצוני פני אל רופא המשפחה ובקשי ממנו שיפנה אותך למרכז שיש בו יעוץ של עו"ס או פסיכולוג שיוכל לתמוך בך בתקופה הזו ואולי גם במשפחה שלך. הדברים שאת כותבת נראים לי באופן אישי מאוד טבעיים,אני באמת חושבת שאת צריכה לקחת נשימה עמוקה ולהבין שלוקח זמן להתרגל לשינויים, לכל שינוי... שלך בחיבוק של עידוד, דינה
 

סופיטל

New member
שלום עדי

לבת שלי בת 16 היה התקף פרכוס ראשון השנה, בסוף חופש סוכות. היתה מאושפזת 3 ימים מאז היו עוד שני התקפים קצרים. גם לה אמרו לשמור על שינה מסודרת לא להחליף יום בלילה בחופשים . לא מרשים לה מבי"ס לצאת לטיול שנתי ומבחינתה החיים "ממש בזבל" ולכן אני כ"כ מבינה אותך.אבל תשתדלי לחשוב תמיד על חצי הכוס המלאה.יהיו לך בודאי עוד פעמים של אפ ודאון אבל תהיי חזקה ותמיד ייתכן שזה יעבור...
 
תהרגו אותי, לא מבינה את בתי הספר

האלו..... כאלו בורים. סתם מונעים מילדים טיולים כיפיים. אני לא מבינה אותם לא כי מתחשק לי לכעוס עליהם, אלא כי פשוט אפשר להתמודד עם זה, והם פשוט לא מנסים. זה מרגיז. גם אני יצאתי לטיולים ונהניתי מכל רגע, ויודעים מה? לקחתי כדורים באמצע מסלול ואף אחד לא שם לב, כי בעצם, למה שישימו?? חבל לשלול מהילד דברים בלי לנסות להבין אותם... ובאמת שהבת שלך צריכה לצאת מהגישה הזו, שתעשה את זה יותר מהר מהתקופה שלי לקח לצאת מזה
. זה ממש חבל בשבילה.. אסור לנו לרחם על עצמנו.. זהו..
 
בוקר טוב עדי

גם הבת שלי התחילה בגיל 16 . למעשה דינה אמרה הכול, אני רק יכול לחזק, שנידמה לי שאין בעיה עם טלויזיה ואם יהיה לכם מסך מחשב LCD אז גם אין בעיה עם מחשב. בקשר לחברות/ים , הם לא עושים ענין מזה, היא לקחה את זה בטיבעיות , וככה הם. היא יצאה לטיולי ביה"ס, אבל ויתרה בעצמה על פולין. יש פה בפורום די הרבה צעירים, או הורים של,שהתחילו אפי' בסביבות גיל 16. בדרך כלל אפי' בגיל הזה נישלט היטב בעזרת כדורים. היום לאחר 3.5 שנים (ואיזה התקף נוסף בדרך) , אין בי שום דאגה לגבי התקף מפתיעה במשך היום. אז סבלנות.
 

ruthty

New member
../images/Emo24.gifשולחת לך חיבוק חזק

עדי אני מאוד מסכימה עם מה שדינה אמרה ראי אני עובדת עם מחשב רגיל מבלה מגדלת ילדים וחייה את חיי רגיל , ראי חמודה החיים לפניך ומאוד חשוב איך את רואה אותם נכון מאוד שקשה במיוחד אם אדם לא מאוזן מבחינה רפואית אבל יש את חצי הכוס המלאה ואני מאמינה שאם תראי את החיוב ותאמרי לעצמך זה מה שיש וצריך לחיות, תעשי צבא צאי לחול ראי טלביזיה ותהני מהחיים היות והחיים קצרים נשמה טובה אל תתיאשי מהר ומותר לבכות זה משחרר את כל הלחצים וזה בריא מאוד את מזכירה לי את ההתמודדויות הראשונות שלי שולחת לך חיבוק חזק היי תהיא חזקה שיהיה לך פורים שמח
 

ufo11

New member
בוקר טוב ../images/Emo13.gif

כפי שדינה אמרה, אין לך בכלל מה להתנצל! כולנו הרגשנו את אותן ההרגשות ברגע שזה קרה. אני חטפתי את זה בגיל 17.5 ממש כשהייתי אמור באותו שבוע להתחיל ללמוד נהיגה. קודם כל חשוב שה-MRI יצא תקין.זה מאוד חשוב וזו כבר סיבה להתעודד.EEG יותר טוב גם סיבה להתעודד, כיוון שזה אומר שהכדורים עושים את העבודה. יש הרבה אנשים שלוקח הרבה זמן למצוא את התרופה המתאימה להם. לגבי שינה, פשוט תנסי להקפיד לישון 7 שעות כל לילה.סה"כ כל אדם נורמלי, כדי שיתפקד בצורה טובה במשך היום וכדי שינהל אורח חיים תקין, רצוי שישן שבע שעות גם כן. כך ש...אנחנו לא חריגים
מבחינת טיול אחרי צבא, כל עוד לא יקרה משהו חריג עד אז, ותהיה התקדמות בבדיקות, אין סיבה שלא תוכלי לטייל. במיוחד שזה יהיה עם אנשים (אני מניח שהטיול יהיה עם חברים). מבחינת בעיה חברתית.דנו בנושא הזה הרבה פעמים, ואני חושב שתוכלי למצוא אחד מהם אפילו בטאגליינס.אין ספק שהחברה שלנו בורה.הרבה עושים מה"מחלה" שלנו, יותר ממה שהיא (לדעתי). אבל כמו שאמרתי בעבר, דווקא במצבים קשים אלה, מגלים מי הם באמת החברים שלך ומי אלה שהעמידו פנים, או שהיו בסביבתך עקב אינטרסים נסתרים כלשהם.אז פה יש גם יתרון כלשהו.מי שאוהב אותך באמת, ישאר לידך לא משנה מה יקרה. אני יכול להגיד לך מניסיון אישי, כשהייתי מופיע עם הלהקה שלי, היינו דורשים בכל תוקף שלא יהיו פליקרים במהלך ההופעה שלנו.וכך גם היה.יש גם אנשים נחמדים שמבינים.הכל תלוי איפה נמצאים ומי הם אותם אנשים. אני מבין את המצב של ההורים שלך, אבל דווקא הם, הם האנשים שצריכים לתמוך בך יותר מכל.לתת לך את ההרגשה שהכל יהיה בסדר ושאת בן אדם רגיל למרות כמה כדורים שצריך לקחת.אין ספק שזה לא נעים ונותן הרגשה לא נעימה שצריך לקחת כדורים כל יום כדי להיות "בסדר", אבל מתרגלים לזה בסופו של דבר. את תראי, שבסופו של דבר (עם הזמן כמובן), כמה שזה נראה לא הגיוני, תמצאי מקום אולי אפילו לצחוק על המצב הזה.אני וחברה שלי טוענים למשל שאני רקדן מצויין עקב כך.אולי כרגע זה לא מצחיק אותך, אבל... לא יודע...תראי עם הזמן מה קורה ליחס שלך בקשר ל"מחלה" שלך. תזכרי שאינך נגועה, שאת אותו בן אדם ואת לא חריגה בחברה.מי שחריג בחברה, הם אותם אנשים שעלולים לשנות את היחס שלהם כלפייך.הם החריגים! שיהיה לך המשך יום נעים, ורק בריאות!
 
וואללההה..

מה שאמרת נכון ואני דיי מסכימה שעות שינה.. מקובל עלי! לא לנהוג שנה דיי מקובל :\ אבל פליקרים זה בעיה כי אולי מבחינה חבריתי זה נכון מה שאמרת שמי שאוהב לא יעזוב אבל זה לא משהו שאני הולכת ומספרת לאנשים אני דיי מתבשיית בזה ולא בגלל שאני איזה נגועה אלא בגלל שאנשים כמו שאמרת בורים ולא יודעים מזאת המחלה הזאת הם חושבים שיש לנו איזה מחלה מוזרה וקשה ועושים ממנה באמת יותר ממה שהיא והאמת שגם אי אפשר כלכך להאשים אותם גם אני לפני שגילתי את זה לא ידעתי מזאת המחלה הזאת. ועם אנשים זה לא רק ככה זה עובר מפה לאוזן ופתאום כולם מדברים עליך וכל הסיפור ניהיה שונה פתאום קיצר זה לא משהו שאני אלך ואספר לכולם, הקרובים אלי יודעים (שתיים שלוש חברות לא יותר ). ולגבי שפליקרים או כל דבר אחר אני לא אגיד לאנשים "שמעו אני חולת אפילפסיה אז אם אפשר להתחשב ולא לשים" כי שוב.. זה עובר מפה לאוזן וכ'ו וכן, אני גם דיי מתביישת להגיד את זה. אפשר להבין לא?!
 

ufo11

New member
לספר לחברות/חברים הכי קרובות/קרובים

זה הדבר הנכון לעשות כרגע. צריך לקבל תמיכה מאנשים שאת חושבת שאפשר לסמוך עליהם וטוב את עושה. כמו כן, לדעתי, את צריכה ליידע את המחנכת על כך כדי שידעו מה לעשות במידה שמשהו קורה במהלך הלימודים. תנסי לקבל ביטחון מהאנשים הקרובים לך. ככל הנראה באמת לא ניתן להאשים את החברה כי גם אין מספיק הסברה על הנושא והציבור פחות חשוף לאפילפסיה. אגב, אני יכול להגיד לך, שעם הזמן, פחות ופחות אכפת לספר את זה לאנשים.אבל זה כשהזמן כבר באמת עושה את שלו. בכמה חודשים הראשונים, זה בדיוק כמו שאת מתארת. אל תתביישי בגלל שאנשים בורים. אם כל אחד מאיתנו יתבייש ויסתיר, החברה תמשיך עוד יותר, להיות בורה כי גם אף אחד לא יהיה חשוף למקרים האלה ולמצבים האלה. מה את חושבת?
 

חייםלוי

Member
מנהל
../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif אין לי מה להוסיף

ואני מסכים עם כל מה שאמרו דינה, אבא של אפי ו ufo שחזר אלינו
 

ענת71

New member
../images/Emo140.gifהכל יהיה בסדר אל תאבדי תקווה.

עדי אני יודעת שזה קשה אבל אל תרימי ידיים. תמיד בהתחלה זה קשה אבל אחר כך קל יותר. אצלי גילו את המחלה בגיל 8 שנים זה היה מאד קשה!!! לאחר מספר שנים התגברתי על הכל ולמדתי שהחיים צריכים להמשך. שיהיה לך המון בריאות וחג שמח.
 
למעלה