היי

[טלטול232]

תגובה ל אוי

אני שולח לך הודעה במסר

 

[טלטול232]

דבר נוסף

שכחתי דבר נוסף , גלית גרינברג נמצאת בסורוקה , היא מהמרכז לחינוך לאפילפסיה , היא מדיכה ומסבירה בנושא. טלפון שלה הוא 08-6244481 אבא של טלטול

 

[Butza]

לא מגיבה המון, תגובה שלישית כאן...

אבל אני לא יכולה שלא להגיב כי אני כ"כ מזדהה... אני ממש לא מבינה איך אנשים יכולים לשפוט מישהו עם אפילפסיה, או כל מחלה אחת, זה נורא, כאילו הוא עשה "משהו רע". זה כמו להגיד למישהו שלא יבוא לעבודה כי יש לו שפעת... אחותי הקטנה היא האפילפטית אצלנו, ויש לה פרכוסים קטנים של תזוזת עיניים וסוג של "תיקים" בראש לכמה שניות... לפני שבוע היא הגיעה מבית ספר ואמרה שילדים לועגים לה. ניסינו להסביר לה שילדים צוחקים ופוחדים ממה שהם לא מכירים (חשבנו להביא לכיתה מרצה מאי"ל) אבל כ"כ קשה לשמוע על זה ממנה

כואב לי הלב פשוט, לצערי הבעיה לא מסתכמת רק בילדים (שאותם עוד אפשר לחנך) אלא למדתי שהבעיה הי גם עם הורים שגם מפחדים ושומרים מרחק, כי הרי "מי ירצה לקחת אחריות על ילד עם אפילפסיה"... לפני שאבחנו אצלה אחותי את האפילפסיה לא האמנתי שדברים כאלה קיימים, אני עדיין די בשוק מכל העניין, מה שלא גורע מההלם של הגילוי עצמו

 

[דינה רשף]

כדי שאנשים יבינו במה דברים אמורים

הם צריכים לדעת על המחלה, משהו...לא הרבה ממש מעט, לא צריך ללמד ברמה של רפואה, הבעיה היא שאין הסברה בתקשורת והתקפי אפילפסיה הם דבר לא נעים למראה. אם המצב ימשך ולא תהיה הסברה, המצב לא ישתנה בבתי הספר. זו לא תתחיל להיות מחלה כמו שפעת אם לא תהיה הסברה. את בעצמך יכולה לרכז מידע שיש לנו כאן בפורום על אפילפסיה שיתאים לרמה של הכיתה של אחותך , לשוחח עם המורה ולבוא אל הכיתה ולהסביר במה מדובר... אם את תציירי תמונה שחורה ומפחידה הם יבהלו, את הרי יודעת ואם את תטבלי את דברייך בהומור ואפשר לעשות זאת, אני בטוחה שהדברים ישתנו. ובנוסף,מבלי לדעת בת כמה אחותך ומדוע יש לה תזוזת עיניים, אני ממליצה לך להפנות את תשומת לב הוריך לכך שאולי יש מקום לבדיקה נוספת של נוירולוג ילדים/אפילפטולוג, אולי משהו במינון התרופתי צריך שינוי... מקווה שהייתי לך לעזר...

יום נעים

 

[Butza]

../images/Emo9.gif הייתי לעזר,

אחותי בת 11 וחצי, עדיין בתהליכי איבחון... (לא כ"כ יודעים מהו בדיוק סוג האפילפסיה שלה, רק שהרמה שלה קלה) היא עוד לא מאוזנת תרופתית ואנחנו מחכים ליום שהיא תהיה מאוזנת בלי כל התופעות לוואי והפרכוסים האלה שיש לה...

 

[דינה רשף]

../images/Emo140.gif