היי

[summer723]

היי

אני חדשה כאן בפורום אז קודם אציג את עצמי. אני חולת CF בת 23 , אני לא ממש קשורה לקהילת ה CF ת אבל מדי פעם ככה מדפדפת בפורום, והחלתתי לכתוב בעקבות הגליון האחרון שיצא של לנשום חופשי. נושא הזוגיות ו CF מעסיק את כל החולים ובני משפחתם, אך הוא מאוד אישי ואינדיבידואלי לכל זוג והיחסים ביניהם. במקרה שלי בן זוגי יודע על ה CF עם תחילת הקשר בינינו אך חושש מאוד לספר להוריו, למרות ( או אולי בשל ) העובדה שאמו עובדת בתחום הרפואה, היחסים בינינו מאוד טובים ואני מאוד אוהבים אך יש המון ריבים על נושא ה"לספר להורים", כיצד ניתן לשכנע את חברי לספר להוריו על מחלתי ? כמו כן רציתי לשאול את החולים שמבלים המון זמן בחברת חולים אחרים האם זה לא גורם לכם להיות עסוקים במחלה והסובב אותה 24/7 (כל הזמן)? תנו לחיות לחיות

 

[jasmine38]

../images/Emo65.gifברוכה הבאה החדשה

בענין לספר להורי בן הזוג........... במורד הפורום יש פניה של "מאוהבת ודואגת", שהעלתה בעיה דומה, וקיבלה התייחסות של ריקי מכלין. בענין בילוי בחברת חולים אחרים דומים....... אני אבא לילד בן -5, והענין של להיות עסוקים במחלה, רלוונטי גם להורים ואולי לבני משפחה נוספים של החולים. ולכן אני רוצה להגיב ולהרחיב. בעת שהחולה במצב רפואי קשה, אם נרצה או לא נרצה, זה יעסק אותנו המון. בעת שהחולה במצב רפואי טוב ויציב, והצורך להתעסק בטיפולים, הוא שיגרתי ואינו מפריע לתפקוד היום יומי, הרי שנתונה לחולה (או למי מבני משפחתו) הזכות או היכולת להיות מעורב ומקורב לקהילה, ובמינון שכל אחד יבחר שמתאים לו. אני חושב שזה ענין אינדיבידואלי לכל אחד ואחת. יש יתרונות וחסרונות לכל גישה, ואת בוגרת להחליט עבור עצמך. אני מרגיש (תחושה אישית שמתאימה לי) שהמעורבות גוזלת ממני זמן מסויים, אך אילו לא אהיה מעורב, זה לא ישאיר לי מחשבות נקיות מהסיאף. אני מוצא בקשר עם אחרים, את האפשרות לשמוע ולהכיר יותר את הסביבה והאפשרויות והסיכונים שבמחלה, ומבחינתי האישית ידע הוא כוח, (אני פוחד יותר מאי וודאות). יחד עם זאת, נחשף לרעיונות של אחרים שאפשר לאמץ, אם בטיפולים, במזון או בבירוקרטיה. זה דומה למי שמתלבט אם להצטרף לקבוצת תמיכה. עשי מה שטוב לך

 

[גורילה]

אהלן וברוכה הבאה ..

אני לא מבלה הרבה עם חולי סי אף אבל יש לי כמה חברים .. ה\סיבה שאני לא מבלה עם רובם זה כי כל הזמן מדברים על כמה שקשה ואיך הוא אוט אני מרגיש ואיזה טיפולים עברנו ...אז זה נורא תלוי ... יש ויש .. אני מבלה עם סיאפניקים שלא מדברים כל הזמן על המחלה ... תמיד יש את השיחות הקטנות האלה אבל לא משהו מעצבן כמו רוב החולים .... עצתי אלייך .... אם את מעונינת ביחסי חברות .. בדקי טוב עם מי את מתחברת ... שהוא או היא לא מלאים ברחמים עצמיים כמו חלק מהחולים פה ... אה כן .... ושכחתי להגיד שאני בן 21

 

[נחושתן]

אתה ממש מרגיז וגם משמיץ

אז זה ממש לא נכון - דווקא כל הח'ברה שנפגשים הרבה בכלל לא מתבכיינים והסי אף הוא רק חלק קטן מהמפגש שלהם. המפגשים של הסיאפניקים מלאי צחוקים, ושתייה וכיף. ואתה בכלל לא בא למפגשים האלה ולא היית בסופי שבוע ולא בטיולים ולא בדאבוס אז על מה אתה מדבר. וחברים לא בוחרים כי הם חולי סי אף, חברים בוחרים כי נפגשים אתם בכל מיני הזדמנויות והם נחמדים לך ורוצים להמשיך להיות איתם בקשר. אולי אם נפגשים עם סיאפניקים באשפוז, אז יוצא כל הבאסה, אבל בטח לא במפגשים אחרים.

 

[גורילה]

../images/Emo46.gifנחושתן

אני לא מבין מה מרגיז אותך ... אני לא מדבר על מפגשים מאורגנים שאליהם אני לא הולך .. אני מדבר על מפגשים מיקריים שקוראים לי הרבה ועל שיחות טלפון שאני מקיים עם כמה חולים .. אז בלי עצבים ... ולדאבוס לא הלכתי כי היתי קטן !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

[גורילה]

בוא וקבל דוגמה ...

לפני חודש בערך נערכה שיחה עם ד"ר יהב ואני חושב שגם קרן וריקי היו שם .. למה לא הלכתי?. כי זה לא מענין אותי למוע חולים שבוכים על מר גורלם ועל זה שהמושתלים מתים פתאום .. זה לפחות לפי מה שאני חושב (אני לא יודע מה היה שם בדיוק )מתכון בדוק למפגש בכייני ..

 

[sunbeam]

לא הייתי../images/Emo128.gif

אני לא בתל השומר. רק שמעתי על הפגישה בפורום.

 

[ציפלה]

קרן היא העו"ס בתל השומר

 

[jasmine38]

../images/Emo62.gifאם לא בוחרים חברים בגלל ה-CF?

אז למה בכלל זה דרוש. אם לא מדברים על ה-CF (בין השאר), והוא בעצם ציר כלשהו של שותפות גורל, אז........ למה בכלל זה דרוש. אפשר להכיר ולפגוש חברים מכל מסגרת. יש להניח שחבר/ה עם CF, הם גם רחוקים יותר, וגם יש סיכונים של הדבקות צולבות? אז מכל החברה בטווח הגיל המתאים, דווקא את ה-CFניקים המעטים? ובאותו הענין? מדוע לקיים מפגשים ופעילויות עם סיאפניקים, (מרוץ אופניים וכו')? אפשר להשתתף בהמון פעילויות ללא קשר ל-CF, אז מדוע בכל זאת? אולי יש סיבה טובה לקשרים הללו ???????? גורילה נחושתן וכל הבוגרים (בלי קשר לדאבוס), אתם חייבים להתעמת עם השאלות שלי!!!!!!!

 

[נחושתן]

חברים סיאפניקים

לא אמרתי שלא מדברים על סי אף. אמרתי שלא מתבכיינים. ולפעמים אולי כן - אבל זה לא הנושא המרכזי. יש לי הרגשה שאתה יודע את התשובות ואתה רק רוצה שאני או מישהו אחר יכתוב אותם. אז, להיפגש עם חולי סי אף, זה מזכיר לך שאתה לא החולה היחיד. אתה יכול לצחוק על עצמך ולדעת שכל אחד מבין אותך. אתה יכול לקחת את הקריאון בלי לחשוב פעמיים. אתה מסתכל פתאום על החברים מהצד ואומר לעצמך "כמה אנחנו נפלאים, כמה אנחנו מסוגלים" אז זה באמת לפעמים בעייה, כי אתה נקשר לאנשים שלפעמים מתים. וזה קשה להיפרד ממישהו שאתה מחבב או אפילו סתם מכיר יותר טוב. ויש כל מיני תגובות למוות. יש כאלה שחושבים על הגעגועים ויש כאלה שחושבים על עצמם... אבל כאילו שאם לא ניפגש עם חולי סי אף אנחנו לא חושבים על מוות אפשרי. כשיש פיגוע ונהרגים צעירים, ישר אנחנו חושבים על זה בכל המשמעויות. אז מה שיש לי להגיד - זה נורא עם החברים שלך הם רק סיאפניקים, אבל זה נפלא כשיש לך כל מיני חברים וגם סיאפניקים.

 

[sunbeam]

חברים CFניקים

נושא חשוב ומעניין! כמה מילים בעניין בתור בחורה שגדלה מגיל אפס בין CF רבים גדולים וקטנים (שרבים מהם כבר לא בחיים), והיום לא נמצאת בקשר עם אף CFניק (טוב אולי עם אחד באי מייל אבל הוא כמו משפחה)... בתור ילדה אישיותי והדימוי העצמי שלי התעצבו גם ביחס לחולי CF אחרים. אני בטוחה כי לקשר עם חולי CF היה תפקיד. אם כי אני לא בטוחה שאני יכולה להצביע על נקודות מסויימות. היום אני לא מרגישה שום צורך בקשר עם CFניקים אחרים. אני מרגישה כי הגעתי לנקודה שבה ה"עיבוד" שאדם צריך לעשות עם עצמו על מנת להגיע להשלמה עם עצמו (בכלל וכאדם חולה בפרט) הסתיים. כמו שאתם רואים עדיין אני נהנית מקשר וירטואלי עם חולים ואחרים בפורום, יותר מהכיוון של לתרום מההתמודדות שלי ומזוית הראיה שלי לאחרים. כיום כשסכנת ההדבקה ההדדית מרחפת מעל מפגשים בין CFניקים, אני חושבת שעדיף להימנע ממפגשים כאלו. במיוחד אם מדובר בילדים קטנים שהחיידקים אצלם עדיין בשלב של התיישבות בודדים ולא התנחלות קבע. אני בטוחה לחלוטין שאפשר לגדל ילד חולה CF ובריא בנפשו, גם אם לא יפגוש אף חולה אחר. הסיכוי לרווח, שעשוי להתקבל מהמנעות מזיהום ושמירה על בריאות טובה יותר לאורך זמן רב ככל האפשר, "שווה" בהרבה מהרווח מפגישה עם חולים אחרים. מה דעתכם?

 

[summer723]

חברה CF

אני אישית ממש לא חושבת שזה בריא לגוף ובמיוחד לנפש להיות עם חולי CF אחרים רוב הזמן, כמו שהבנתי זה מה שעושות הבנות מהכתבה בלנשום חופשי. אני רואה עצמי (וכל אדם אחר עם CF) כאדם רגיל שיש לו פשוט תוספת קטנה לחיים שזה ה CF , אני גם לא אוהבת את המושג "חולה CF" , מה אני חולה כל החיים שלי??? יותר מזה, כאשר מאושפזים או מרגישים רע (באמת חולים), אתה רוצה להתנתק מהמחלה כמה שיותר, גם ככה כל היום סובב סביב פיזיו' אינהלציות... אז אני בימים הפחות טובים עוד פחות רוצה לשמוע על CF או דברים בנושא, לא ככה? אם יש חברויות של חברה עם CF הם לא צריכים להתבסס על העובדה שלשניהם יש CF אלא כי יש תחומי עניין משותפים... מהכתבה הבנתי שהבנות מעלות הצגה על CF, לי אישית לא כל כך ברור הצורך הנושא, מדוע שאנשים יתנו יחס שונה לאדם שיש לו CF (הן לטובה והן לרעה), אני למרות היותי עם CF בחורה רגילה לגמרי, אף שיקול בחיי (גם בחורת מקצוע שלא הכי מתאים ל CF , כך אומרים) לא נבע מהיותי עם CF, לעולם CF לא היה ולא יהיה גורם לשינוי החלטה כלשהי בחיי, זהו לא חשק מרכזי אלא רק תוספת קטנה, אז חברה, מספיק להתבחיין, כל הקטע של המחלה... זה רק לסרטונים של יום ההתרמה! תנו לחיות לחיות

 

[נחושתן]

אז מה את עושה בפורום הזה ?

מותר לך לחשוב מה שאת רוצה, ואפילו רצוי שתספרי כאן בפורום. אבל למה את צריכה לדבר נגד אחרים, ועוד להגיד להתבכיין. אני לא מכיר את השחקניות, אבל יש לי הרושם שדווקא יש להן חיים נהדרים מחוץ לCF. וגם אם לא, מה זה עיניינך לבקר אותם? כללי התנהגות ראשונים בהשתתפות בפורום זה לכבד את האחר, ולהביע בכנות את דעתך האישית. וחוץ מזה, למה יש לי רושם שלמרות מה שאת כותבת ה- CF כן משפיע על חייך?

 

[summer723]

לא ביקרתי אף אחד!!!

רק כתבתי את דעתי על הנושא!!!