היי

[ortal cheriker]

היי

שלום לכם ביום המודעות לפיברו (שמעכשיו אקרא לה פיבי) החלטתי לדעת יותר על המחלה, ולהפסיק להתכחש לה. במהלך חיפושי אחר מקור מידע הגעתי לפורום הזה. אני חייבת לציין שאני נגד קבוצות תמיכה ופורומים כאלה, אבל כשהתחלתי לקרוא את ההודעות, הרגשתי כזאת הקלה, שאני לא מבינה למה לא עשיתי את זה קודם. גיליתי שאני לא היחידה שסובלת, פיזית ומנטלית, מפיבי הארורה. שיש אנשים שמבינים את הכאב שלי. במשך שנים הייתי מתלוננת על כאבים בשרירים. היו לי ימים שלא יכלתי ללכת ללימודים בגלל שיד זו או אחרת החליטה להכאיב לי עד כדי כך שלא אוכל להזיז אותה. הרפואים לא התייחסו. היחס שלהם היה משפיל ומעליב. עד שגילו לי את פיבי. חברה לא נעימה וחוצפנית, שלא משנה כמה הבהרתי לה שאני לא רוצה את חברתה היא נשארה נאמנה (בעיקר לצוואר ולכתפיים). אז נכון להיום אני לא ישנה בלילות מרוב כאב, ובזמן האחרון יש לי תחושה של ניוון ברגליים וביידים. אני לא זוכרת מה זה לחיות עם צוואר לא תפוס, ואני די בטוחה שפעם הצלחתי לחיות ללא כדורים. אבל לפחות אני יודעת שיש לזה שם: פיבי המטורללת.

 

[ו אולי]

ברוכה הבאה

 

[כלנית חיננית]

בשל השעה המאוחרת רק אומר שלום

וטוב שמצאת אותנו והצטרפת אלינו.
אני דווקא מאוד בעד קבוצות תמיכה. אני חושבת שלהתגבר על בעיה ביחד זה הרבה יותר קל מאשר התגברות עליה לבד. אחים לצרה וכל זה..
אני מאוד מקווה שאת מטופלת תרופתית (לא רק במשככי כאבים) ושבאופן כללי את מטפלת בעצמך, יודעת לא להעמיס על עצמך יותר מדי ומיידעת את העולם כשאת צריכה עזרה (כי אין סיכוי שאת מצליחה לעשות הכל לבד).
וזהו, שאר קבלות פנים וכאלה - מחר בעז"ה.

 

[ויויאן טאץווד]

גם אני רק להגיד

בשלב זה

משמח מאד לשמוע גם שהחלטת להתידד עם פיבי

וגם שאת מוצאת נחמה והקלה בפורום.

לי הפורום עזר והציל אותי ממש במצבים קשים שאין לזה בכלל מחיר.
רק לראות עוד אנשים שחויים את אותם דברים, ושאתה לא צריך לנסות להסביר בלי שיבינו כלום בסוף.
ביום המודעות הזה אמרה לי חברה שאי אפשר באמת להבין מה אנחנו עוברים. וזה היה מתסכל אבל מנחם שהיא אמרה את האמת ולא ניסתה לתקוע איזו אמירה "מעודדת".

אז נקווה לשמוע ממך ומפיבי שלך, ושככל שתתני לה את ה"כבוד" שהיא דורשת כך ישתפר מצבך

 

[ויויאן טאץווד]

מה שלומך אורטל?

יצא איכשהו שלא הגעתי שוב לכתוב לך, והאמת היא שגם עכשיו אני לא במצב הכי לכתוב.
אז אני אנסה בכל זאת לזרוק מילים לתוך המחשב ותסלחי לי מראש אם יהיה לא מסודר או שטויות וזה.

יש משהו מאד מקסים באיך שכתבת. איזו פמיליאריות גם עם המחלה וגם עם הפורום

גם ההצמדה של שם חיבה מקטין זה סוג של ניצחון

. שלא תעוף על עצמה עם שם מסובך ומסורבל. יאללא! פיבי פרום דה בלוק.

כמה שנים להערכתך אז סובלת מזה? וכמה זמן מאז שאובחן?

יחס משפיל ומעליב מרופאים לצערנו היה מנת חלקם של רובנו פה, אם תרצי לשפוך ולהתעצן ולהוציא קיטור על זה, יש פה מי שיתחבר אלייך ויעיף קיטור עד שיצא עשן לבן בותיקן

לגבי תחושת הנייוון בגפיים היית כבר אצל איזה רופא שיתן לך יחס משפיל ומעליב (בציניות)? כדאי להגיע עם זה לנוירולוג, וכדאי לעשות בדיקת הולכה עצבית EMG.
ובנוגע לצוואר: אני חולת תת"כ (להלן CFS להלן תסמונת התשישות הכרונית) ואצלי הכאבים הם בעיקר בפלג גוף העליון, ידיים בכלל...! ובעיקר כל הקטע שאמור להחזיק את האיבר שמסב לי את רוב הייסורים - הראש

. משמע, הכתפיים, הצוואר (שזו מילה כללית מדי, יש בו כל כך הרבה חלקים שיכולים לכאוב בכל כך הרבה צורות).

פריצת הדרך המשמעותית הראשונה שלי לשיפור היתה מציאת כרית שהקלה מאד מאד על הצוואר. ומשם יותר ויותר הבנתי שהצואר הוא "מקום האירוע" אני קוראת לזה כשאנשים מנסים להבין באיזה איבר בדיוק פוגעת המחלה ושואלים: "איפה זה נמצא?"
הצואר והעורף הם ארון החשמל הראשי (אם דימוי מסוג הזה) או צומת הדרכים המרכזית של העצבים.

אין לי כל כך כוח להרחיב עכשיו מה מצאתי שעוזר לי עם הפחתת הכאב באזור הזה, אבל אשמח לעשות את זה בפעם שאהיה יותר מפוקסת.

אבל עצתי הראשונה לך (ואולי כבר עשית ויודעת) זה שכל דבר שאני עושה שמוריד עומס מהצוואר וסביבתו עושה לי את השיפור הכי טוב שאפשר. אם הייתי יכולה להרשות לעצמי ומוצאת את המטפלת המתאימה והייתי עושה טיפול במגע כלשהו / מסאז' של שעה כל יום רק לראש-צוואר-עורף-שכמות, אני בטוחה שזה היה שם אותי במקום הרבה יותר טוב.

הרבה מחולות הפיברו סובלות מאד מהרגליים, אז עצות לגבי זה אשאיר לאחרות שמכירות ממקור ראשון.
אני לפעמים בקושי מצליחה ללכת, אבל לא בגלל כאב אלא כאילו נדפק משהו במנגנון של הוראה מהמוח לרגלייים ללכת עכשיו. וכמובן שלהתיישב ובטח ובטח שלקום קשה לי מאד. אבל רוב הכאבים הם בפלג גוף עליון.

היו לי תקופות שממש כאבו לי האיברים הפנימיים. סתם כך בלי סיבה מיוחדת. ורב הזמן יש תחושה כאילו פיל ממש שמן יושב לי על החזה.

טוב, אעצור פה.
אשמח לשמוע עוד ממך, לטוב ולרע. תובנות, מחשבות ואם גם רוצה לספר יותר, עם איזה כדורים את, וכמה הם עוזרים. אצל מי את מטופלת כרגע, אצל מי כבר היית ואיך בכלל את עוברת את היומיום שהוא כל כך לא מובן מאליו. בדברים הכי בסיסיים.

שאי ברכה, ושימרי על מורל גבוה, זה כבר הרבה מאד