היי לכם ושבת שלום

מיטל מק

New member
היי לכם ושבת שלום

השבוע הצלחנו לפגוש נירולוג סוף סוף.. היינו בשניידר ופגשנו את פרופסור סופר . הוא התרשם מאוד לא לטובה מה-E.E.G ושלח אותנו לעשות מיד E.E.G בשינה. הרדימו אותו והתוצאות שוב היו על הפנים. בנוסף הילד עשה התקף בחדר של הרופא כך שהייתה לו דוגמה טובה להתפרצויות של הילד התחלנו תרופה חדשה ( ופה אני מודה מאוד לשרונה ) ואני חושבת ( מפחדת להגיד בגלל עין רעה ) שמצבנו טוב יותר. ישנם עדין התקפים אבל הווליום שלהם חלש יותר. יש היגיון במה שאני אומרת? אתם מבינים על מה אני מדברת? התרופה החדשה היא דפלפט במינון של 4 ס''ס 3 פעמים ביום בנוסף לטגרטול שאותו בהמשך נוריד.. במשך סוף השבוע ליוויתי אותו לבית הספר ועשיתי רישומים וצילומי וידיאו של הניתוקים והתקפי ההתנהגות. אני מנסה לראות מה גורם להתפרצויות ואילו סימנים מקדימים באים לפני ותוך כדי . מה שהנירולוג חושש זה שאלו רק סימפטומים של משהו קשה יותר מהאפילפסיה הטמפורלית. הוא רוצה לעשות דיקור מותני שמפחיד אותי מאוד.. הוא חושד שאולי הילד חלה בחצבת או משהו דומה. את האמת שהוא קיבל חיסון חצבת לפני חודשים בבית הספר ואחר כך הייתה החמרה בהתקפים. אין לי מושג אם יש קשר אבל יש ילד נוסף באותה כיתה שהתחילו לו תיקים אחרי החיסונים. בקיצור הוא רוצה לשלול פגיעה על ידי חידק או משהוא אחר במוח. האם פגשתם או שמעתם משהו בסגנון? סליחה על המגילה שבת שלום ובריאות לכולם מיטל
 
היי מיטל

אמנם אין לי כל כך ידע לשאלתך,אין לי ילדים...אבל רציתי לחזק את הילד,ואותכם כמובן,המילים "דיקור מותני" דקרו לי... עשו לי את זה כשהייתי באישפוז ו...זה לא נעים.ממש... אז רק לאחל שיעבור מהר וחלק.. מחזקת ומתחזקת... שתיהיה שבת שקטה ונעימה...
 

מיטל מק

New member
אני קראתי את דברייך בשרשורים הקודמים

ואני מבינה שאת עוברת תקופה קשה בעצמך.. אני מחזקת את ידייך ומאחלת לך הרבה בריאות , נחת ושלוווה. שבת שלום מיטל
 

מיטל מק

New member
מיהרתי לדבר

עשיתי עין רעה על עצמנו.. משעות הצהריים אנחנו בהתקפים אחד אחר השני.. הילדון שלנו כל כך הפךלהיות תוקפני ברגעי ההתקפים שזה מפחיד.. אני מותשת ומיואשת.. יש רגעים שאני מרגישה צורך לצרוח :"הצילו" לא שיש מי או מה שיעזור.. לילה טובלכם ושבוע טוב ושקט מיטל
 

חיננית57

New member
שבוע טוב

רוצה לאחל שיבואו זמנים טובים יותר ולבינתיים שתמצאו את הכחות להחזיק מעמד. כל טוב ורק בריאות!!!
 
מיטל...מחזקת אותך...

עם כל מה שיש לי...מקווה שההתקף חלף ויעבור לכם לילה שקט ורגוע, נלך יד ביד...אם כבר להחזיק ידיים...נחזק ונתחזק... שולחת חיבוק גדול ו...באמת...כל מה שיש לי... כמעט כתבתי "תחזיקו מעמד.." וזה היה נשמע לי...מילים שעפות ברוח... מקווה שזה ישאר לעמוד...ותיהיו חזקים...
 

שרונמר

New member
היי מיטל

שמחתי שיכולתי לעזור במשהו... קראתי מה כתבת ואני חושבת שאת צריכה לחכות כי אתם לא במינון טיפולי או להגיע כדי שיוכל לקבל העמסה של תרופה שבדרך כלל מאזנת במידית את הפרכוסים. השאלה האים יש לכם סבלנות??? אני מבינה אתכם בקושי הנורא הזה, אבל הוא התחיל תרופה חדשה, ויכול להיות שחלק מההתנהגות זה אי שקט שמאפיין את הדפלפט לעיתים... אתם בשילוב עם טגרטול שלא עזר לו כלל ואולי אף החמיר את המצב. התחלתם להוריד אותה? קשה בהתחלה להתרגל לתרופה חדשה... בהצלחה אני כאן אם את צריכה משהו שרונה
 

האליפסה

New member
הי מיטל

גם אצל הבת שלי חשדו במשהו ויראלי או חיידקי במוח. הבדיקות לזיהוי החיידק/נגיף היו ניקור מותני, בדיקות דם ו-MRI. אחת מתופעות הלוואי הנדירות של חיסון חצבת היא פרכוסים. זו הסיבה שלא הסכמתי שיתנו לבת שלי את זריקת הדחף לחצבת בביה"ס בכתה א'. כ-90% מהילדים מפתחים מספיק חסינות אחרי הזריקה הראשונה של ה-MMR בגיל שנה+ והדחף נועד רק לכסות את ה-10% שלא מחוסנים. עקב כך החלטתי לקחת את הצ'אנס שבתי מחוסנת ולא נתתי לה את הדחף.
 
למעלה