היי בנות

[dalitשל הצאט]

היי בנות

אני רוצה לשתף אתכן במשהו . לפני כמה זמן אני ועוד כמה טרנריות ניסינו להקים אגודה , עמותה ישראלית לתסמונת טרנר , משהו שיש בארצות אחרות כבר מזמן ועשינו כנס יחסית גדול בבית יד לבנים בתל אביב כדיי לאסוף קצת כסף וכמובן בנות שיתרמו ויהיו חברות בעמותה , אך הפעילות נעצרה ולאחר כמה חודשים הכרתי עוד בנות עם טרנר והתחלנו מחדש ופנינו לבית חולים שניידר ולחברה ענקית בשם נובונורדיסק שחשבנו שיוכלו לעזור במימון של מפגשים והקמת אתר והם לא כל כך עזרו והקמנו את הפורום הזה ואפילו פרסמנו אותו בבתי חולים במחלקות לטרנר ובפורום אנדו של שניידר וחשבתי שדרכו הכנסו בנות ונעשה מפגש פורום ולאט לאט נצליח לגבש עמותה ולהכיר , אך התאכזבתי והתעמתתי עם המציאות , אין נחונות לבנות כנראה , היו כאן מספר של בנות שכתבו בהתחלה ועכשיו פחות ופחות אם בכלל וזה מאוד מאכזב כי בהחלט יש על מה לדבר ואפשר שלאט לאט מהפורום הזה תצא עמותה ובנות כן ישתפו וכן יפגינו רצינות ונעשה מפגשים וזה חבל מאוד מאוד. אני מקווה שתקחו זאת לתשומת ליבכן , תתחילו לכתוב אם זה חשוב לכן כמובן וביחד נמצא דרכים לפרסם את הפורום היקר הזה והוא יהפוך לבית חם ולאט לאט נצבור כח ואפילו נגיע לעמותה

 

[דרומית היחידה]

כל מילה מיותרת

סך הכל העמותה היא בשביל כל בת שיש לה תסמונת ורוצות עזרה וכיוון ויש גם הרבה שאלות. הכל עניין של נכונות. ד.

 

[engel היחידה]

אין מה להוסיף

באמת חבל שאנחנו לא מצליחות לפעול בעמותה, ככול שיהיו יותר בנות ככה נוכל לגייס כספים ולפעול ,זה הכל בא מנכונות של הבנות לפעול.

 

[1שרהפ]

מסכימה עם כל מילה

גם אני רציתי לארגן משהו כמו קבוצות תמיכה או ארגון אמותה איך שתקראו לזה( אבל לא ידעת איך להתחיל) נראה לי שהסיבה שאין שיתוף פעולה כי בתסמונת הזאת רב הדברים פנימים זא לא חיצונים. אולי אני טועה אבל אני בהחלת בעד עזרה (גם אמהות לבנות טרנר צריכות הדרכה ועיצה, כדי שהילדה תקבל את עצמה כמו שהיא ותגדל להיות ילדה שמחה ומאושרת מקווה להמשך מצליח בנושא שרה