היי בנות..

[פלורנס 25]

היי בנות..

חברה הכי טובה שלי היום שפכה בפנייי את הלב וסיפרה לי שהיא חולה. ניסיתי לחפש באינטרנט כשחזרתי הביתה אבל שכחתי את השם הארוך שמזכיר דינוזאור ואז מצאתי אתכם..
אז בראש ובראשונה שולחת לכולכן ברכת בריאות והרבה אהבה.

החברה הזאת שלי, סיפרה לי שאיבחנו אותה בצבא, כל זה היה אחרי שהיא חזרה מרופא משפחה שהפנה אותה לרופא נשים עקב "שיבושים בדם" וגם זה אחרי שלחצתי עליה ללכת לרופא ולבדוק למה היא כבר שבוע רק ישנה, וכל הזמן עייפה.. עכשיו אני מודעת לבעיה שלה, ביקשתי ממנה שתספר לי אבל היא לא היתה ממש במצב לדבר כי היא בכתה ורצתה לישון.. היא רק אמרה לי שאין מה לעשות עם זה וזה לא ניתן לריפוי וגם אין שום טיפול. לי זה נשמע תמוהה. אני לא מסוג האנשים שאפשר לפתור אותם בתשובה של "אין מה לעשות" אז בחיפושים באינטרנט הגעתי לכאן. מקווה שתוכלו למצוא מליםי כדי להסביר לי מה ואיך מתמודדים עם דבר כזה, נכון שזאת לא בעיה שלי אבל היא לא ממש מוצאת כוח להתחיל להתעסק עם זה כי היא כולה בדיכאון ולי בתור החברה הכי טובה שלי קשה לראות את זה ואני מוכנה לעשות כל מה שאפשר על מנת לעזור לה..

אני מקווה שיום אחד היא תוכל להיכנס לכאן אבל בנתיים אני במקומה, למרות שזה לא מקומי.. אני אנסה להעביר לה מכאן את מה שאני קוראת מקווה שזה בסדר מבחינתכן, ומקווה שיש קצת אור בקצה המנהרה שאוכל לעודד אותה איכשהו.

אשמח לשמוע כל מה שתסכימו לחלוק איתי.

ברכת בריאות ולילה טוב

 

[נועהב1]

רגשת אותי!

פלורנס יקרה
ריגשת אותי בתמיכה ובעידוד וברצון שלך לעזור לה. כל הכבוד לך. את חברה מדהימה!
אנדומטריוזיס היא מסוג המחלות שאנחנו צריכים לחיות איתן, ולא בהכרח "עוברת" אחרי טיפול זה או אחר. אני מניחה שלרובינו יש תקופות שבהן המחלה פעילה יותר (או הסימפטומים משמעותיים יותר) ותקופות שפחות.
אם תקראי פה קצת בשפע המידע שבפורום זה ייתן קצת תמונה.
יש גם את אתר אנד"י שנותן מידע מאוד קונקרטי ופשוט, גם טוב.
אישית אני כבר 7 חודשים (וסופרת כל שנייה...) על תזונה נטולת גלוטן, לקטוז, סוכרים ועוד כל מיני דברים טעימים, וזה שיפר את הרגשתי בצורה דרמטית.
אבל יש המון סיפורים והמון כיוונים לכל מקום.
כרגע נראה לי שאת נותנת לחברתך את מה שהיא צריכה, תמיכה וחיזוקים. מניסיון זה לא פשוט לחשוף מידע כזה לאחרים.
לי לפחות זה בא בשילוב עם קשיי פוריות, וההכרה על כך שאני "דפוקה" הייתה לי מאוד קשה.
(יש פה בקישורים המלצות או סיפורים על התמודדות עם משפחה וחברים.)
תמשיכי לעשות את מה שאת יודעת לעשות ממש טוב, ובטוחה שחברתך תעריך אותך עוד יותר. רק אל תוותרי עליה, כי זה מרתון- למרחקים ארוכים ממש....

 

[פז08]

וואו!! איזה חברה מדהימה את!!!!!!

הלוואי על כולנו חברות כמוך......
קודם כל, בבקשה תנסי לדבר עם חברתך. להסביר לה שזה לא נכון שאין טיפול. יש בהחלט טיפולים שיכולים להקל.
זה לא גזר דין מוות. זה גם לא מחלה שכיף לחיות אתה, בלשון המעטה, אבל יש אפשרויות טיפול שונות ובהחלט ניתן להקל על מצבה!!
אני לא יודעת מי אבחן אותה, ומי הסביר לה על המחלה, ובעיקר מה הסבירו לה..... לפעמים זה יכול להישמע כמו גזר דין מאוד קשה.
אז נכון, שיש בנות שמאוד סובלות אבל יש גם בנות רבות שמצאו הקלה משמעותית תחת טיפול כזה או אחר.
בשלב ראשון, שווה לנסות להסביר לה שיש טיפולים בהחלט, גם אם לא ריפוי מלא בשלב הזה של החיים, שכן מדובר בבחורה צעירה.
בשלב הבא- הייתי מפנה אותה לרופא מומחה בתחום, במידה והיא לא ביקרה אצל רופא מומחה בתחום. חשוב מאוד שהיא תהיה תחת חסותו של מי שמומחה שיוכל להציע לה פתרונות בהתאם למצב ולגיל שלה.
מידע מפורט תוכלי למצוא תחת חיפוש פה בפורום וכן באתרים שונים.
בגדול (מאוד בגדול)- מדובר ברירית של הרחם שנודדת למקומות שלא אמורה להיות שם, כמו שחלות, מעי, שלפוחית שתן וכו' ויוצרת שם "מוקדים" עם דלקת כרונית, שמדממים בווסת וגורמים לכאבים, לא רק בווסת. זה התיאור הכי פשטני ו"עממי" שאני יכולה לתת........
אבל זה ממש לא מדויק ובטח לא מקצועי או מפורט........
לגבי טיפולים שונים שקיימים כיום- החל מנטילת גלולות ברצף לדכא את המחזור, דרך תרופות / הורמונים אחרים ועד ניתוח להסרת אותם מוקדים.
אני חושבת שבשלב הזה, פשוט תציעי לחברתך את התמיכה שלך.
נשמע שאת יודעת לתת לה מה שהיא צריכה בשלב הזה.....
בהמשך כאמור להפנות למומחה בתחום וגם להכיר לה אותנו.
אנחנו מבטיחות להציע לה

חם ו

וגם

 

[liats80]

כיף לה שיש לה חברה כמוך!

את מקסימה!

אני לא יודעת מה חברתך עברה עד היום. למשל - מי אבחן אותה? והאם היא היתה במעקב מאז?
רופאי נשים בדר"כ לא ממש יודעים במה מדור, וגם כשעולה החשד הם לא ממש עושים עם זה כלום (אותי "אבחנה" רופאת נשים בגיל 19, אבל לא אמרה לי כלום מלבד זה שאין מה לעשות, רק 10 שנים אח"כ אובחנתי כמו שצריך).
לדעתי השלב הראשון, אם עוד לא נעשה, זה ללכת למרפאה לאנדומטריוזיס. שם היא תוכל להבדק ע"י רופא מומחה בתחום שיוכל להעריך את מצבה.
זה לא לדמרי נכון שאין מה לעשות.
אנדומטריוזיס היא אכן מחלה כרונית. היא לא נעלמת. אבל כן יש דרכים שונות להקל ולשפר את איכות החיים - החל מתזונה מתאימה, דרך נטילת גלולות ברצף למניעת מחזור, משככי כאבים אנטי דלקתיים, דיכויים חזקים יותר, וכלה בניתוחים.
הכל תלוי כמובן במצבה ובמה מתאים לגוף שלה ולה עצמה.
עייפות זה אכן אחד הסימפטומים, אבל לא הייתי שוללת גם משהו אחר כמו מחסור בברזל, בי12, או חומצה פולית, שאולי ניתן לפתור (או לפחות לשפר את המצב) ע"י נטילת תוספים.
בכל מקרה, פתרון פלא אין, אבל כן יש מה לעשות.

ליאת.

 

[זואילי]

הי פלורנס

ראשית מצטרפת למחמאות..
את חברה נהדרת. תומכת ומכילה ואוהבת, ולחברתך זו ברכה ומזל. כולי תקווה שהיא יודעת את זה ומעריכה את החברות שלכן.
אולי לאט לאט היא תאזור כוחות ואומץ ותיכנס לכאן, ותראה שהיא לא לבד.
כי אני חושבת שהדבר הראשון שעובר על אדם חולה, שלמרות שהוא יודע שהוא לא היחיד.. הוא עדיין ירגיש לבד.
ולכן הפורום הוא ה-מקום לראות נשים כמוה, שחיות עם המחלה והקשיים.
את איתה באש ובמים, אבל אל נא יירפו ידייך אם חברתך תסתגר או תתרחק פה ושם, או תכעס.
אני מבינה מדברייך שהיא בתקופה לא פשוטה, ובמצבים כאלה - על מי "נוציא" את זה אם לא על האנשים הכי קרובים...
אחד מהדברים שחברותיי האנדואיות לא הבינו, על אף אמפתיה גדולה כשאובחנתי - זה שהיומיום שלי היה לא ספונטני והוא היה עם הרבה הברזות.
אז גם את זה קחי בחשבון. לאנדואית יש קצב אחר, ולפעמים גם אם מתכננים משהו יחד, אז אם זה נופל על יום לא טוב או שפתאום הגוף כואב ומפורק ואנחנו רק רוצות לישון - אנחנו מבטלות. וכשזה קורה לא מעט אז ההרגשה היא כבר מאוסה (לי כאנדואית) כאילו שאני כל הזמן חולהההה. ואפילו כבר נמאס לי או לא נעים לי לבטל או לדבר רק על זה - כאילו אין שום דבר בעולם חוץ מאנדו. תמשיכי לקבל את זה בהבנה.

אם היא איננה מטופלת במרפאת אנדו, אז בהחלט, כדאי שהיא תלך. כמו שאמרו מעליי, יש מה לעשות גם אם זו מחלה כרונית.
ואם היא תשיג אפילו הקלה מועטה - זה עדיף על מה שעובר עליה היום. כל הקלה היא ברוכה. גם אם זה במנות קטנות או לוקח זמן.
אבל לפעמים גם לשקוע בתהומות זה חלק מהעניין.
לחברתך יש סיבה לצאת מהתהומות האלה, כי אוהבים אותה ורוצים בטובתה. וזו סיבה מספיק טובה.
ואם היא כן תצליח למצוא הקלה - אז החיים עצמם זו סיבה מצויינת...
קשה מאוד לעזור לאדם שלא רוצה/יכול לעזור לעצמו. אבל מהתחתית אפשר רק להתרומם, ואני בטוחה שעם חברה כמוך שמושיטה יד זה אפשרי.

במרפאת האנדו בתה"ש יש שיתוף פעולה עם מרפאת חווה. היא יכולה לקבל גם עזרה נפשית בהתמודדות הלא פשוטה שלנו עם היומיום בכל תחום בחיים.
וכמובן - היא תהיה במעקב אצל רופאים מומחים לאנדו שינסו להתאים לה טיפול הכי נכון בשבילה.

שולחת לחברתך הרבה כוחות, ולך חיבוק גדול על מי שאת

 

[פלורנס 25]

איזה כיף לי כמה מחמאות!!

אז היי ותודה רבה לכולכן וכמובן שולחת המון בריאות חיבוקים וחיזוקים... לא ניכנסתי לכאן כי היא התארחה אצלי עד אתמול, הצעתי לה לבוא אליי לחופש וקצת לשנות אוירה. בהתחלה התלבטתי אם לספר לה שכתבתי כאן ואיך בכלל להעלות את הנושא הכואב הזה שוב ואז ביום שישי פשוט אמרתי לה שאני רוצה לבקש ממנה משהו מהלב, "תני לי להיכנס לתמונה ובואי נתחיל לטפל בזה ביחד" ראיתי על הפרצוף שלה כמה היא שונאת את זה ואז פשוט הדלקתי את המחשב ונתתי לה לקרוא את ההודעה כאן ואת כל התגובות שלכן, היא הופתעה לדעת שיש לזה טיפולים ומרפאות ושזה לא מתחיל ונגמר אצל רופא נשים ובכלל שיש כאן פורום של נשים שמדברות על זה חופשי, היא היססה קצת ופחדה והיה ברור לי שלא בא לה לפתוח את זה ןלהיתעסק עם זה שוב ולקח לי קצת זמן אבל בסוף הוצאתי ממנה "כן". היא מוכנה לתת לי להתערב "ולהרים את הכפפה."
מאז אותו ערב שישי עזבנו את זה ולא העלנו את הנושא הזה יותר, והשיחה עצמה נקטעה בפתאומיות כי ידיד שלי בא אלי אז אני מקווה שזה עדיין נשאר ככה והיא לא התחרטה בנתיים.

יש לה עוד שבועיים תור לרופאת נשים אני אנסה ללכת איתה, בגדול, מה הצעדים הבאים? אני מבינה שהיא אמורה לבקש הפניה למרפאה שמתמחה באנדומיטריוזיס הזה, היא גרה בחדרה יש למישהי המלצה למרפאה בסביבה?

בטח שאני לא אתייאש ובטח שאבין ולא אכעס עליה אם תבטל איתי דברים וכאלה כי אני גם מכירה את הבעיה הזו גם ממני באופן אישי, אני עצמי חולה במחלה כרונית וקצת יותר ברור לי עכשיו כל הסיפור הזה אחרי שקראתי כאן, אני מאחלת לכולכן הרבה בריאות ורק ימים טובים ומאושרים, מחזקת מכאן ושולחת חיבוקים.

 

[מתניוזיס]

היי פלורנס, כנסי

היי, קודם כל את מרגשת! חברה אמיתית!
אני ממש מזדהה עם הסיפור שלך על החברה הטובה שלך, וכמו שאת רואה גם אני פה.
בתקופת הצבא התחילו גם אצלי כאבים, ועברתי מרופא אחד לשני, ואפילו הבהילו אותי ושלחו אותי דחוף להסיר לי הפנדיציט וביטלו את החשש בבי"ח, ככה במשך שנים עם כאבים, התעלפויות, הקאות ומה לא?
בגיל 23 בערך הגעתי לרופא נשים אחד שחשש שזה מה שאת קוראת לו מחלה, אנדו-מטריוזיס. ואחרי בדיקות אולטרסאונד, ובדיקות דם התגבר החשד, הייתי אצל מומחים רבים במחלקת אנדו בתה"ש אמרו שהם ראו לא מעט כמוני, וזה כנראה אנדומטריוזיס גם בלי הניתוח,ואז הרופא הפנה אותי לקרא על זה קצת,
להגיע לפורום בנות שיש להן את אותה בעיה, וגם הזכיר את הפורום קצת, אבל ברחתי והתנתקתי בדיוק כמו חברה שלך- למיטה. ובכיתי במשך ימים, או שנים המחשבה הזאת הייתה איתי יומיום. כשהפחד הכי גדול היה שלא אוכל להביא ילדים בקלות.
וככה עם המחשבות האלה, עד גיל 28. רופא הנשים שלי תמיד אמר שעד שלא אנסה להיכנס להירון לא נדע. כי כל מקרה לגופו וכל אחת מגיבה לזה אחרת.
בגיל 28 ובעצם עד לפני כמה חודשים חשבתי גם אני שיש לי אנדומטריוזיס, הרי כמה וכמה וכמה רופאים ומומחים אמרו לי את זה.
קיבלתי "טיפול" בגלולות שלקחתי ברצף בלי הפסקה כמעט מגעיל 23 בערך.
בנות פה בפורום אמרו לי וצדקו, שאי אפשר לדעת בוודאות שזה אנדומטריוזיס עד שלא עושים ניתוחון פולשני קטן לבן (לפרוסקופיה? אולי אני טועה בשם), ואת הניתוח לא רציתי לעשות אם זה ר-ק לשם וודאות. אמרו שזה יכול להקל על כאבים, אבל התגברתי עליהם לבד עם כוחות פנימיים וגם הגלולות עזרו. והנחתי לזה , כלומר לא המשכתי בדיקות וכאלה כי מימלא לא הציעו לי הרבה חלופות חוץ מניתוח וגלולות.
מה קרה בגילן28 ? אולי קצת קודם 27 הפסקתי את הגלולות אחרי שהתחתנתי והתחלנו לעבוד... בעלי היה גנן ואני הייתי גינה. הוא השקיע , ואני לא פרחתי כמה וכמה חודשים טובים (כמעט שנה). וכל הזמן אמרתי לו "אבל יש לי אנדומטריוזיס מאמי! זה לא בטוח יצליח לנו ככה .." (בלי הזבל האורגני, ריסוסים, הדברת מזיקים והחברה להגנת הטבע)
ואז.. פנינו לרופא פיריון. זה, שלח אותי לבדיקות וצחק , וצחק, וחייך ואמר "מאיפה הבאת את השטות הזאת אנדומטריוזיס?" וסיפרתי לו על הציסטות הרבות, על ההידבקויות, על בדיקות הדם.
"תיסכלי איתי" הוא אמר והראה שהבדיקות דם נורמאליות. איפה הציסטה הגדולה בגודל 4 ס"מ? יש משהו כמו 0.5 ס"מ" עזבי אותך! אין לך שום אנדומטריוזיס.
מובן, שאי אפשר להחזיר את כל השנים שחייתי בפחד חזרה, אבל אני לא אגיד לך שאני לא שמחה עכשיו כן? אני כן. וכמו שאת רואה, אני פה. ממשיכה לבוא הנה לפורום ולפטפט עם הבנות, לקבל עצות טובות, כי כן יש לי בעיה להיכנס להריון. אבל אף פעם בשנה האחרונה לא הזכירו לי את המילה אנדומטריוזיס. נבואה שמגשימה את עצמה? אולי. אולי מרוב שחשבתי על זה כל כל, וקיבלתי את זה בהבנה והשלמתי עם המצב, המצב השלים איתי והתקבע אצלי עם הקושי להרות.
אבל איי! הרופאים לא תמיד צודקים, אולי זה לא יעודד את חברה שלך, אבל שלא תכניס את הראש שלה למיטה חולה (סליחה על הביטוי אם פגעתי במישהי) שתעבוד עם עצמה על זה, שזה לא סוף העולם והיא צעירה, אולי היה לי אנדו וחלף? (אומרים שזה כרוני אז קשה לי להאמין) אבל ואולי הרופאים טעו? בכל מקרה אצלי כבר אין ואני מקווה שגם אצלה לא יהיה. יש הפתעות. לא שמעתי פה על עוד מישהי (אולי לא חקרתי מספיק) אבל מספיק שיש אותי, זה כבר פגע ב- 100% אם חברה שלך לא עשתה ניתוח לשם קביעה וודאית אז הכל פתוח.
הציסטות שלי רובן נעמלו לבד, מעצמן (או מהגלולות?)
תתמכי בה גם אם היא הודפקת אותך , אני מבינה אותה מאד.
ובריאות שלמה

 

[פלורנס 25]

איזה כיף לי כמה מחמאות!!

אז היי ותודה רבה לכולכן וכמובן שולחת המון בריאות חיבוקים וחיזוקים... לא ניכנסתי לכאן כי היא התארחה אצלי עד אתמול, הצעתי לה לבוא אליי לחופש וקצת לשנות אוירה. בהתחלה התלבטתי אם לספר לה שכתבתי כאן ואיך בכלל להעלות את הנושא הכואב הזה שוב ואז ביום שישי פשוט אמרתי לה שאני רוצה לבקש ממנה משהו מהלב, "תני לי להיכנס לתמונה ובואי נתחיל לטפל בזה ביחד" ראיתי על הפרצוף שלה כמה היא שונאת את זה ואז פשוט הדלקתי את המחשב ונתתי לה לקרוא את ההודעה כאן ואת כל התגובות שלכן, היא הופתעה לדעת שיש לזה טיפולים ומרפאות ושזה לא מתחיל ונגמר אצל רופא נשים ובכלל שיש כאן פורום של נשים שמדברות על זה חופשי, היא היססה קצת ופחדה והיה ברור לי שלא בא לה לפתוח את זה ןלהיתעסק עם זה שוב ולקח לי קצת זמן אבל בסוף הוצאתי ממנה "כן". היא מוכנה לתת לי להתערב "ולהרים את הכפפה."
מאז אותו ערב שישי עזבנו את זה ולא העלנו את הנושא הזה יותר, והשיחה עצמה נקטעה בפתאומיות כי ידיד שלי בא אלי אז אני מקווה שזה עדיין נשאר ככה והיא לא התחרטה בנתיים.

יש לה עוד שבועיים תור לרופאת נשים אני אנסה ללכת איתה, בגדול, מה הצעדים הבאים? אני מבינה שהיא אמורה לבקש הפניה למרפאה שמתמחה באנדומיטריוזיס הזה, היא גרה בחדרה יש למישהי המלצה למרפאה בסביבה?

בטח שאני לא אתייאש ובטח שאבין ולא אכעס עליה אם תבטל איתי דברים וכאלה כי אני גם מכירה את הבעיה הזו גם ממני באופן אישי, אני עצמי חולה במחלה כרונית וקצת יותר ברור לי עכשיו כל הסיפור הזה אחרי שקראתי כאן, אני מאחלת לכולכן הרבה בריאות ורק ימים טובים ומאושרים, מחזקת מכאן ושולחת חיבוקים.