היי.. אני צכה עזרה

[בריאות ושמחה]

היי.. אני צכה עזרה

שלום לכל הנשים המקסימות פה.. חדשה כאן..אני כ"כ שמחה שמצאתי את הפורום הזה..
אני פשוט בלחץ נוראי בכל מה שקשור למחלה.. קצת רקע על עצמי..
אני עוד לא בת 20 , גילו לי את הלופוס לפני 5 שנים, מטופלת בפלקווניל- בפועל אני ממש מזלזלת בלקיחתו,
ב"ה אין לי בעיות בכבד וכליות.. סובלת מחולשה, אנמיה , לעיתים לא רחוקות כאבים במפרקים,מצבי רוח, תופעת הרנו בחורף וכו'
סה"כ באמת שבד"כ אני מתפקדת כרגיל..-

לשאלתי..
אני מוטרדת ממש בכל מה שקשור לכניסה להיריון, חשש להתפרצות מוגברת של המחלה,ילדים זה חלום חיי !!!
כל חיפוש הכי פשוט בגוגל על המחלה מתאר את הקשיים בכניסה להיריון ובמהלכו, פגיעה אפשרים באם או בעובר העיניין הוא שאני פשוט מתפוצצת מרוב חששות, ומחשבות!
גמאני רוצה ליהיות אמא!!!!
בבקשה אשמח ממש לשמוע מנשים שעברו את זה.. אולי בקצת אני ירגע..

תודה רבה לכן!!

 

[אתי ב10]

היי ברוכה הבאה!!!

דבר ראשון ברצוני להציע לך הצעה קטנה אל תהיי בחששות או בלחץ ,תחיי כרגיל ברוך השם אני מבינה שלא נפגעת.
מה הנוגדנים החיוביים שלך??
אני באופן אישי יש לי שלושה ילדים בהריון האחרון הייתי כבר מוגדרת כחולה אבל הכל עבר יחסית בסדר הייתי מאושפזת במהלך ההריון מספר פעמים כי נידבקתי באבעבועות רוח והרפס זוסטר,
מעקב הריון בסיכון גבוה כל שבוע להיות בבית החולים. קצת שיגעו אותי מידי פעם שהעובר יוולד עיוור או עם צלקות בכל הגוף אבל אני לא האמנתי לזה!!! למען הסר ספק עשיתי סקירה מכוונת והיא יצאה תקינה.
מלכתחילה האמנתי שהכל בסדר ויהיה בסדר וכך היה.
לסיכום בעקרון לא אמורה להיות בעיה להיות בהריון כחולת לופוס והולד יצא בריא ושלם....
ואגב אצלי כשהגדירו אצלי את המחלה חד משמעית הראומטולוגית שלי המליצה לי מאוד להיכנס להריון...

 

[ל3]

ברוכה הבאה לפורום

אני שמחה שמצאת אותנו ומקווה שתשארי פה איתנו בפורום. לשאלתך, אני גם אובחנתי ממש אחרי הצבא ותמיד היה לי בראש נושא הילדים בתור אחת שמאודדדדדדדדד אוהבת ילדים וחשבה שיהיה לה גדוד קטן משלה בבית. אין שום מניעה כשהלופוס ברגיעה מלהיכנס להריון ובמיוחד אם אין פגיעה בכליות או אברי מטרה אחרים. צריך לפני הכניסה להריון להיות ברמיסיה של לפחות חצי שנה ואז לגשת לגניקולוג טוב רצוי אחד כזה שיהיה בקשר עם הראומטולוג שלך או ההפך אם ניתן. במהלך ההריון צריך להיות במעקב צמוד במרפאה להריון בסיכון גבוה ובמעקב ראומטולוגי. ישנו סיבוך נדיר שעלול לגרום ללופוס בילוד שמתבטא בהפרעה בהולכה בלב אבל זהו לופוס שחולף בילוד לאחר זמן קצר והוא מאוד נדיר. אפשר בדרך כלל לעשות לפני זה בדיקות לנוגדנים ANTI RO ANTI LA שאם יוצאים שלילים הסיכוי שסיבוך זה יווצר הוא כמעט אפסי. אין סיבה שהתינוק יולד עם מומים במידה ואת במעקב טוב ובכלל גם באישה בריאה יש תמיד סיכונים בהריון ועדיין נשים יולדות .
מה שאני מנסה להגיד לך זה שאם את במעקב טוב, מרגישה טוב ונמצאת ברמסיה אין סיבה למניעת הריון. מה שכן, בקשי לפני זה בדיקות דם לקרישיות יתר שלעיתים באה עם לופוס כי אישה הריונית עם קרישיות יתר צריכה לקבל טיפול מנעתי ויחס אחר
בהצלחה והמון בריאות

 

[קרני22]

ומוסיפה עוד קצת

בתור חולת לופוס שעברה 2 הריונות ו2 לידות תקינות הדבר הכי חשוב זה קודם כל ליידע את הרופא/ה שמטפל בך במחלה
על הרצון להיכנס להיריון כי יש דברים שצריך לעשות לפני (אם זה להתחיל לקחת חומצה פולית ,להעלות מינוני תרופות קצת או לעשות בדיקה לקרישיות כמו ש-ל3 אמרה)
והרופא יגיד לך אם זה זמן טוב בשבילך לנסות או שכדאי לחכות ופה לא כדאי לזלזל כי היריון יכול להחמיר את המחלה אבל לפעמים יכול גם לעשות להיפך - להועיל (או כמובן להישאר אותו דבר) אז הכל עניין של לדעת מתי הזמן הכי טוב בשבילך ולא לקחת כמובן מאליו שההיריון יחמיר את המחלה ( סיפורי זוועות יש בשפע ודווקא על ההצלחות לא תמיד שומעים וגם אותם בשנים האחרונות מספרם עולה)
ועוד דבר שלא פחות חשוב זה להיות במעקב היריון בסיכון גבוה בתקופת ההיריון (לדעתי חשוב יותר מרופא נשים אם אין לך אחד כזה)

והכי חשוב שיהיה לך בהצלחה

 

[בריאות ושמחה]

יואו איזה מקסימות אתן!!

תודה על התגובות .. בחיים לא פגשתי מישי שחולה במחלה
לא קיבלתי יעוץ ומענה אני כ"כ צכה לפרוק..
היום בכיתי כ"כ הרבה..הוצאתי מה שתקוע אצלי שלוש שנים..
עכשיו אני יותר רגועה ..
שמחתי כ"כ לקרוא שהשד קצת פחות נורא
החלטתי פשוט להאמין..
להאמין שאני יזכה להתחתן וליהיות מאושרת, לזכות להביא ילדים לעולם בקלות
להאמין בעצמי שאני מסוגלת, ולהאמין בקב"ה שיזכה אותי בכך!

תודה ענקית לכן...
טוב לי שיש אתכן..

 

[ל3]

כל הכבוד על הגישה זו הדרך! אני מאמינה בך שתצליחי להגשים את כל מה שאת מאחלת לעצמך ואין סיבה שלא. את מוזמנת תמיד לבוא לפה ולפרוק, לבכות, לצעוק, לשאול ולשתף
שלך
שירי

 

[בריאות ושמחה]

תודה גדולה!!

אין לי מילים..
הפורום נחוץ כ"כ ודאי שהצטרף

תודה שירי..

 

[snear]

עוד משהו קטן

מכיוון שלמחלה שלנו פנים רבות, הרבה מאמרים באינטרנט הם מאוד כוללנים, ויכולים להכניס ללחץ.
עדיף לך לפנות לרופא המטפל ולשאול את השאלות ולקבל תשובות שמתאימות ללופוס שלך.

שיהיה סוף שבוע נפלא
נעמה

 

[זאביתאולא]

ובנוסף לשירי ולנעמה

היי באמת גם שירי וגם נעמה נתנו לך הסבר טוב עד כמה בהחלט אפשרי אבל תמיד עם מעקב הרופא/ה שמטפלים בך. מה שלאוב ממליצים זה חצי שנה של תקופת הפוגה של הלופוס ובאמת המעקב וההמלצות של רופא/ת המעקב שלך והגינקולג/ית יסייעו לך גם בתשובות וגם בתכנון נכון של הזמן להיכנס להריון . אז הדבר היחיד שממש לא כדאי לחולות לופוס זה הריון לא מתוכנן ולגבי היתר עם תכנון ומעקב ומענה לשאלות של הרופא/ה שלך גם הלחץ מאי הידיעה ירד וגם ההריונות והלידות יעברו על הצד הטוב ביותר