היה כיף היום!!!

[קוקו 28]

היה כיף היום!!! ../images/Emo6.gif

מי שלא בא/ה היום לפיקניק, ממש חבל. היתה שמש, היינו די הרבה יחסית ובאו אנשים שלא פגשתי ממפגשים קודמים. נחנקנו מבמבות, היתה שתיה, שטויות לאכול, וכמובן - יפעת עם ה-

ושירונים, שעשו שמח לשלישיה מסוימת שזייפה בחדווה... גם הבן של דינה, נמרוד, שר איתנו - יש עליו קול! טוב הבנאדם, בהחלט. אז חוץ מהאוכל-שתיה-שירה-ביחד, נפגשנו בקצרה עם גלית שהיתה ממארגני יום העיון בסורוקה, והעלינו רעיונות לסיפורים תקשורתיים שניתן לפרסם, פרט לאלה שהיא כבר בהליכי פרסום שלהם. ממש מותק, אבל מיהרה כי חיכתה לנו המון. נחכה לראות מה יהיה עם זה. צולמו תמונות (לא לפרסם בפורום, אלא לזכרונות אישיים או לשכפול, למי שדאג...), נוגנו שירים, הלכנו המון ברגל בחיפוש אחר האוטובוס האבוד... בקיצור - היה ג ד ו ל !!! לשנה הבאה בצפון...?

חג שמח לכל באי הפורום, ונקווה לעוד יום כיפי כזה, עם עוד משתתפים! גתית.

 

[Big Apple Boy]

זה נמרוד.

הרגע חזרנו. מיותר לציין שהיה כיף מאוד נכון? בשנה הבאה נעשה את זה בכרמיאל.

 

[דינה רשף]

לדבריה של גלית...

היא נפגשה עם מפיקת התוכנית מבט שני, יוסרט סרט על אנשים עם אפילפסיה. מדובר במקרים כמו זה של הילדה ז"ל מהקריות שנפטרה,ובעוד מקרים קשים ולא במקרים של אנשים שמתפקדים כאנשים רגילים עם אפילפסיה. לשאלותינו מה ניתן לעשות,גלית השיבה שהדברים אינם תלויים בה אלא במפיקת התוכנית בלבד. 'אמאשל' שכותבת כאן בפורום,אמרה שהיא תעשה הכל כדי לשנות את רוע הגזירה.

 

[דינה רשף]

תגובתו של רוזמרין

לאחר עיון בהודעתך צר לי לשמוע על חוסר היכולת של המרכז בו גלית מכהנת לעשות משהוא בנדון מעבר... לכך שאין גיבוש לתוכנית משותפת של הפורום והמרכז כדי למנוע את הגזירה אם המרכז לקח על עצמו לקדם אוכלסיה אפילפטית עליו להרתם למאבק להסברה-זה לא המקום לכינוסים ודברת ולהסתתר אלה רגע האמת הגיע אלה לרתום יוזמה,הפגנה,או קול מחאה אחרת,לאחד כוחות משותפים לכן אני מצפה מהמרכז מנהיגות ומאיתנו------------------ אחר כך אל תאשימו אף אחד למה אתם כך ניראים כך שתיקה הינה הודעה באשמה

 

[דינה רשף]

אני מסכימה עם דברייך

לצערי,עושה רושם שלא נוכל לעשות מאומה. נוכל לצפות בתוכנית ארורה שתתאר את האפילפסיה על הצד הכי קשה שלה, בלי שום הנחות. המקרה הזה יתואר בתוכנית בפרוטרוט למשל...

 

[S E M 151]

שמחה שניהנתם

כרגיל המחשב עשה לי בעיות ואת המסרים קיבלתי באיחור של יום אחרי שבוע בלי אינטרנט.

 

[אבא של אפי17]

יופי לכם

היום אספתי שינה, לאחר שבוע של ביקורים וטיולים, טוב נמשיך הלאה. אני לא בטוח שכתבה קשה בטלויזיה זה רע, העיקר שהענין על המפה, ובתשומת לב, צריך לנצל את זה להמשך, ונקווה שהאירגונים ידעו לנצל את ההזדמנות.

 

[rosmarin]

לאבא של אפי 17

ברכת מועדים לשמחה אליך בהמשך לתגובתך האם מישהוא "שיתעלף יחשבו שהוא הולך למות" באמת לאחר כתבה כזאת מישהוא בכלל יוכל להבין שהתקף הוא בר חלוף וניתן להתמודד איתו גם כך לאנשים מאוד קשה לקבל את הבעיה

 

[אבא של אפי17]

לרוזמרין

אני לא יודע מה הכי טוב. השאלה איך תהיה ערוכה הכתבה. זה שיש היתעוררות בתיקשורת זה טוב, ומה לעשות זה לא יהיה מתאים לנו, כי מחפשים ריגושים. ואולי יתעורר גל שיזרום בכיוון הרצוי, ועליו צריך לרכב. אנחנו לא יכולים לממן את התוכן שהינו רוצים בו, וזה מה יש. בי.

 

[דינה רשף]

לאבא של אפי-לכולם../images/Emo24.gif

עלולות להיות התעוררויות מזיקות בתקשורת,זה משהו שאנו רגילים אליו לצערי. אם היית נוכח בשיחה עם גלית, לא היית מגיב כפי שהגבת לרוזמרין לדעתי. נכון,אין ביכולתנו לממן את התוכן שהיינו מעדיפים שיהיה בתוכנית, הנזק שתוכנית כזו עלולה להסב לנו,הוא עצום. מעבר לדברים של גלית, דובר לאחר מכן על יצירת מקומות עבודה עבור אנשים עם אפילפסיה, השיחות היו בכיוון של 'איך אפשר ומה כדאי לשנות' לדעתי יש מקום להיפגש שוב בחודש מאי במקום שקט כדי לראות איך הדברים התקדמו אם בכלל. בנוגע לתוכנית 'מבט שני'- עצם העובדה שרוב החברים אינם מגיבים,מותירה סימן שאלה גדול, אם ידוע לכם שעומדים להציג אתכם בציבור בצורה שלילית, מדוע אתם לא מגיבים? לילה נעים לכולנו, דינה.

 

[אבא של אפי17]

לדינה

בענין התוכנית-ברור שיש מה לעשות. ואולי נידרשים כמה שקלים כדי להראות נחישות, עו"ד וכזה. לאחרונה הצלחתי בכמה נושאים לשנות, עם גורמים שאיתם הענין ניראה כאבוד. ולמדתי שצריך להראות נחישות.

 

[שמיניסט גאה]

אני ישמח לעזור בכל דבר!

אני רק צריך עוד פרטים. אם אוצים לעשות הפגנה, פגישה, כל דבר למען שמנו הטוב אני ישמח! גם ככה כולם מפחדים ונלחצים כשיש התקף אפילפטי! אני צריך עכשיו עוד לחץ על הראש!? אפשר להשאיר לי מסר אישי או לשלוח לי email/ [email protected]

 

[דינה רשף]

אני אפנה אל נציב תלונות הציבור

שמיניסט גאה ברוך הבא

תודה לך על התשובה ועל ההענות לעזור! נראה שאין מנוס מלערב את נציב תלונות הציבור ברעיון הפקת הסרט אשר יציג אותנו באופן שגוי לאוכלוסיה שגם כך מבולבלת לגמרי לגבי אפילפסיה. אתה מאוד מוזמן להשאר איתנו, כל טוב

, דינה

 

[שמיניסט גאה]

דינה שלום, אני אשמח לעשות כל שצריך

אםצריך עוד אנשים! אם צריך לאסוף כסף מאנשים בשביל לשכור עורך דין אנא תשימו פה את שם העורך דין ואת הסכום המשוער ואני יראה מה אני יכול לגייס! אולי מרד צרכנים נגד ערוץ 2! הפגנה!

 

[אבא של אפי17]

לכל המטפלים בנושא

לדעתי צריך לשלוח למפיקה (ועדיף שאי"ל או גלית ), ולסידרה של גורמים מעורבים, מיכתב שבוא יש פירוט שמתאר את אחוזי החולים מאפילפסיה באוכלוסיה, את התפלגות המאוזנים ובו'. במידה והתוכנית לא תציג את המציאות האמיתית ניתבע אותם על ,,,,,,, יש הרבה ..... כולל בתביעות אישיות כנגד האנשים המדוברים. תביע אישית עולה להם כסף מהכיס, והם לא טובלים בו. תאמינו לי זה יגרום להם לחשוב פעמים, וכמובן צריך לעמוד מאחורי זה ולתבוע. במובן עדיף שהמיכתב יצא מעו"ד. תשלחו לי את הפרטים של המפיקה , איזה רשת וכו'. דינה תשלחי לי טלפון של גלית.