הטרשת מסוג התקפי נסוג הפך בגופי לטרשת שפירה

[s i s u]

אני עדיין מאוד מבולבלת. זה ציפור? זה מטוס?

קודם כל לי ברור שאפשר להשתפר במחלה הזו ובכלל ברוב המחלות, אם יודעים איך לטפל בהם, כל אחד להבנתו ובדרכו. ככה האמנתי מהיום הראשון שאובחנתי ולפי אמונה זו פעלתי. ואח"כ באו העדויות מכל המבריאנים למיניהם שהוכיחו שאכן כך.

אובחנת ישר בהתקפי נסוג אבל המחלה לא התבטאה אצלי בהתקפים רק תחושות.
כעת הפרופ', מומחה לטרשת, אומר שהמחלה הפכה שפירה. אבל זה לא שאין לי טרשת יותר, רק שהיא לא פעילה כרגע.
(במילים אחרות - תמשיכי לעשות מה שאת עושה והיא גם לא תתקדם).
מוזר לי שהוא אמר שפירה כי להבנתי נותנים את התואר הזה רק אחרי 10 שנה על EDSS נמוך יציב.
מצד שני שפירה אומר שהיא לא מתקדמת עם הזמן. אז יש לי רצון עז להאמין לו

אבל זה מוזר, יש לי עדיין תחושות. רופאה נוספת הסכימה עם הרופא שהיה מאוד החלטי בדבריו מול שאלותי ואמרה שבהחלט ייתכן והתחושות הן לא נזקים שנותרו אלא נובעות ממתח, אולי גם פסיכוסומטי.

לכן באתי לכאן, לשכך את הבלבול...מי אם לא כאן ידעו?!

 

[s i s u]

תודה רבה על תשובתך יסמין אבל שאלה לי אליך

אם עצרתי את המחלה בעזרת הדברים שציינתי, ואם אמשיך בכך כל חיי (ולא רק בשביל הטרשת, בשביל הבריאות בכלל), אז למה שהיא לא תמשיך להיות שפירה?
תודה.

 

[2amy]

הי sisu,

בהודעה הראשונה כתבת :
״הרופא אמר שאין לי שום צורך בכדורים, שגם כך לא לקחתי, שאשאר במעקב חד שנתי ושלח אותי לחגוג.

"סובייקטיבית אולי יש לך תחושות כאלה, אבל מבחינה אובייקטיבית הן לא שייכות למחלה כי היא לא פעילה. הנוקשות כנראה נובעת ממתח, והחשמל אולי נובע מפגיעה כלשהי לעמוד השדרה, אולי הזזת משהו".

הרופא נתן לך בכתב המלצה שלא לקחת תרופות?
יש איזה סיכום פגישה עם הרופא שהוא יחתום על ההמלצות האלו?

אני אובחנתי לפני כשנה וחצי. ואז קראתי כאן בפורום - הלכתי שנים אחורה בארכיון - והכינוי הקודם שלך מוכר לי.
גם לי הרופא אמר לאחרונה, אחרי שבדק אותי ואת צילומי ה MRI,
שהמצב נראה יציב ושאמשיך בחיי ואמשיך לעשות מה שאני עושה...
אבל להמשיך עם התרופות!!! ולהמשיך לשמור על אורח חיים בריא. ולקוות לטוב.
יצא לי להיות במפגשים והרצאות בנושאים שונים של ט״נ, עם רופאים מבתי חולים מכובדים בניו יורק.
היו כמה נקודות שכולם תמימי דעות:
למשל שעישון סיגריות משפיע לרעה על המחלה ועל האפקטיביות של התרופות.
וכולם ממליצים על ויטמין D. ספורט פזיוטראפיה לשמור על הכושר.
ומומלץ מאוד לקחת את התרופות שמעכבות את התפתחות המחלה, ממעיטות את ההתקפים, ודוחות את ההתדרדרות.
רופאה אחת אפילו אמרה לאחרונה, שמי שלא לוקח את התרופות, הסיכוי שלו גדל ב 50% להגיע לנכות.

גם אצלי לא היו התקפים, אלה חולשה של יד ורגל שמאל. והתשישות במזג אוויר חם.
אני לא אפסיק לקחת תרופות, עד שימצא פתרון. קראתי כבר על כאלה שהתחרטו. אי אפשר לחזור אחורה ולשנות.
אולי כדאי לך להתייעץ עם רופא נוסף. אני מבינה שלא לקחת תרופות, זה לקחת צ׳אנס רציני על העתיד שלך.

ובנימה אופטימית, רופא אחד אמר שמאוד התקדמו עם התרופות בעשר שנים אחרונות, והוא מאמין שתוך 5 שנים ימצאו פתרון. נקווה.
ואגב, אשמח אם תפרטי את מה שכתבת;
״קודם כל לי ברור שאפשר להשתפר במחלה הזו ובכלל ברוב המחלות, אם יודעים איך לטפל בהם, ...
. ואח"כ באו העדויות מכל המבריאנים למיניהם שהוכיחו שאכן כך.״
אם את יכולה לשתף בעדויות של מבריאנים.

חג שמח,
והמון בריאות.

 

[kaya11]

אני הצלחתי לשמור על זה 10 שנים!

אין סיבה שאת לא תצליחי!

 

[s i s u]

הטרשת מסוג התקפי נסוג הפך בגופי לטרשת שפירה

שלום לכולם
כתבתי כאן לפני כשנתיים תחת ניק אחר, תמריהנגרית, אבל בעקבות הרפורמות של תפוז בחרתי ניק חדש.
לפני שלוש וחצי שנים אובחנתי בטרשת נפוצה מסוג התקפי נסוג.
לפני כמה ימים הלכתי לרופא ואחרי שבחן את המ.ר.י מוח ועשה לי בדיקה נוירולוגית הוא קבע שהמחלה כבר לא פעילה והפכה שפירה. (להבדיל מנסיגה בהתקפי נסוג?)
כלומר המחלה עדיין קיימת אצלי בפוטנציה ובהגדרה, (כרונית?) אבל לא בפועל כרגע.
הרופא אמר שאין לי שום צורך בכדורים, שגם כך לא לקחתי, שאשאר במעקב חד שנתי ושלח אותי לחגוג.
סימני השאלה אליכם בסוגרים כי שכחתי לשאול את הפרופ' מרוב הלם.

אבל מה שמוזר הוא שלמרות ההטבה עדיין יש תחושות מסויימות ברגליי. קצת זרם חשמלי עם נוקשות וכבדות. זה בא והולך, פעם מורגש יותר פעם מורגש פחות, לעיתים כלל לא. עד עכשיו חשבתי שזה ספסטיות, הרופא אמר שלא מדובר בספסטיות כלל.

"מה זה אם לא טרשת, או נזק ישן שלה שנותר בגופי?" שאלתי אותו נבוכה ומשתהה.
"סובייקטיבית אולי יש לך תחושות כאלה, אבל מבחינה אובייקטיבית הן לא שייכות למחלה כי היא לא פעילה. הנוקשות כנראה נובעת ממתח, והחשמל אולי נובע מפגיעה כלשהי לעמוד השדרה, אולי הזזת משהו".

אם הפרופ' צודק (??) והנוקשות באה ממתח, זה נתון די מדהים.
יכול להיות שזה פסיכוסומטי? האם מישהו כאן חווה דבר כזה? איך אתם מבינים את העניין?
תודה!

 

[s i s u]

היי ותודה רבה על תשובתך

אתחיל קודם עם עניין התרופות.
מהיום הראשון לאבחנה ידעתי שאעשה הכל לעצור את המחלה בעצמי במקום תרופות
זה לא נבע מסירוב עקרוני, אם היה כדור פלא שהיה משקם את המיאלין, סביר להניח שהייתי לוקחת אותו
זה יותר עניין של אופי - אני מעדיפה להסתדר בכוחות עצמי.
וגם של אמונה חזקה מאוד בריפוי טבעי של הגוף. (ואיתו הנפש, גם טריגר למחלות)

גם לא התרשמתי שהתרופות ממש עוזרות, למרות שאנני מבטלת כלל שיתכן והן עוזרות לאחרים.
כל ההפחדות והאיומים של הרופאים "אם לא תקחי תרופה הסיכוי שלך להגיע לנכות גבוה מאוד" לא עבדו עלי.
זה מה שלמדו ומה שהם מאמינים בו, שלא ברור כמה זה נקי משיקולים זרים אבל זה עניין אחר.
אני כאמור מאמינה אחרת.
מה שכן מכעיס הוא שרופאים לא מתעניינים במה שחולים עושים ועשו כדי שמצבם הרפואי ישתפר (לעיתים באופן דרמטי).
מקסימום הם אומרים את המשפט שלמדו בשיעורי הרפואה: "תמשיכ/י לעשות מה שאת/ה עושה",

שאלתי את הפרופ' האם לאור הנתונים החדשים והשיפור במצבי הוא ממליץ לי לקחת תרופות והוא ענה שהוא לא רואה טעם.
מצד שני אני לא יכולה להגיד לך במאה אחוז אם דעתו הושפעה מזה שידע שאני לא לוקחת תרופות גם כך.

המבריאנים הם בעיקר אלו שנסמכו על עניין התזונה והתוספים.
השמות הידועים,וואהלס, מקדוגל, אייבורי, ווהלס, ג'לינק, בורוך, גרהם ועוד.

אישית לקחתי כל יום 10000 יחבל"א של ויטמין די ועוד תוספים שהיו חסרים לי, טונות של עלים ירוקים, שתיתי כל בוקר סמותי, עשיתי מדיטציה, נפתחתי לאהבה, קצת קנאביס רפואי, פילאטיס-פאולה-יוגה, הורדתי גלוטן וחלב ואלכוהול, ניקיתי עופרת, שמתי עציצים משחררי חמצן, הורדתי סתימות אמלגם, ועוד.
עשיתי כל מה שידעתי וקראתי שצריך, נכון לרוב המחלות לא רק לטרשת. נראה לי עניין של קומון סנס.
בינתיים עושה רושם שזה עזר. זה הפך לאורח חיים מענג ואמשיך בזה לתמיד.
אני בהחלט מבינה מי שבוחר אחרת ולא הופכת מטיפה בשער, גם אם יכלתי להוכיח שהנגעים במוחי נעלמו.
זה לא סותר שיפור והבראה, למרות שזה לא נחשב לריפוי שלם. זה מספיק טוב בשבילי

 

[s i s u]

לשאלתך, טרם קיבלתי את מכתב הסיכום מהרופא

נאמר לי שישלחו לי אותו בקרוב בדואר
אבל לא נראה לי שהוא יציין מה שאמר לי בע"פ (ויש עדה-אימי), שלא ממליץ על תרופות
אם כן, אשמח ליידע אותך

 

[מיטש ל האחת]

זה קורה אמנם מיעוט אבל את צריכה

לשמוח יחד אינו או לחוד שפיר אומר שופם דבר חריף-אקוטי אז זה טוב

נורית של פינקי.

הדבר הקטן מלא צבעים עם אופי נפלא אמיצה שורדת ולא פראירית חמודה מאד לדעת כל המטיילים
יחד עם אחותי ופינקי

 

[s i s u]

הבנתי שגם שפיר זה כרוני, לא אקוטי. זה נכון?

ופינקי מקסימה

 

[מיטש ל האחת]

זה נכו מאד זה מה שכתבתי

עם טעויות הקלדה שתמיד יש לי .מוח אנושי בדרך כלל קורא ומבין למרות הטעויות
כך למשל ענבל מנהלת הפורום הנהדר הזה. אני חולה כעשרים שנה אם לא יותר.

אני אופטימית וחייכנית מילדות .כאשר גדלתי הגעתי ל מצב כזה שאפשר לבחור אם
לבכות או לצחוק ,בחרתי לצחוק כמה שאפשר

פינקי אכן מאד חמודה והיא נגעה לי ללב עם סיפורה האישי.

אגב אהבת הכלבים היא מילדות .אני שונה לחלוטין מאחי.לא רק בזה

נורית

 

[s i s u]

הבנתי אבל לא האמנתי

ועם הגישה האופטימית והחייכנית הזו, זה שיפר את מצבך הרפואי? \
אנני יודעת מהו אגב, אבל אולי את חשה שהוא תרם באיזה דרך

 

[מיטש ל האחת]

איני יודעת אבל יותר מעשרים שנה

אני עדיין חיה למרות הכל ובגלל הכל.

אני גם לא בכסא גלגלים למרות שמצבי לא קל . אבל יש צורך להאמין ולקוות

מכאן הבחירות שלי .לא אני מחליטה מתי המוות של י ולא של חיות מחמד (צדיקים בפרווה)

עד שיוחלט על ידי מאן דהוא לסיים חיים של מישהו,שיבורך לא.

לא אתנדב לעזור לו.

אני רק יכולה לקוות לסיים ללא סבל.

נורית

 

[s i s u]

היורש הצפוני! דרוש הסבר לאבחנה, לאן נעלמת?

וזה הזמן להודות לך על ההפנייה לרופא הזה, הוא באמת מצוין!

 

[דומיק]

הלו סיס

שלום גם כאן
לא שמעתי אף פעם את המונח טרשת שפירה. אז הלכתי לחפש. זה מה שויקיפדיה אומרת:
טרשת נפוצה שפירה ("Benign") היא הצורה החלשה ביותר של המחלה ומאובחנת אצל בין 10% ל-20% מהחולים. הופעת ההתקפים אינה תדירה ולרוב יש החלמה מלאה לאחר כל התקף. בספרות הרפואית המקצועית טרשת נפוצה שפירה נחשבת לטרשת נפוצה מסוג התקפית הפוגתית, ורוב הנוירולוגים לא יחשיבו אותה בתור סוג נפרד אלא תחת הקטגוריה של טרשת נפוצה מסוג התקפית הפוגתית.

מה שאני מבינה מזה, זה שהרופא היה מסוגל לקבוע מה MRI, ומהשוואה בינו לבין ה MRI-ים מהעבר, או לפי דיווחים שלך, שיש החלמה מלאה בין התקף להתקף. לא יודעת איך הוא קבע את זה. אבל הוא הרופא אז כנראה יש דרך. הוא גם יודע להגיד שהוא צופה תדירות נמוכה של התקפים (כנראה לפי התנהגות המחלה עד עכשו). ובעיקר, מסתבר שהוא יודע להגיד שהתחושות שאת חווה אינן מהטרשת אלא ממקור אחר. את זה נראה לי שהוא אומר לפי צורת ומיקום הנגעים (זה ניחוש, כן? לא שאני באמת יודעת). כשאני הגעתי לפני שנתיים עם התקף שהתבטא בסחרחורות קשות וחוסר שיווי משקל, הנוירולוג ידע להגיד שמיקום הנגעים החדשים מתאים למה שאני מתארת. באופן דומה לפני 4 שנים היה לי התקף ביד שגם אותו הנוירולוג ידע לשייך לנגעים שראה במוח. אז אם הנוירולוג יודע להגיד שמה שאת מרגישה זה לא טרשת כנראה שהוא לא רואה עדות לזה ב MRI והוא היה מצפה כן לראות. זה קצת משונה, כי התופעות שאת מתארת כן מוכרות לחולי טרשת, אבל כמו שכולנו יודעים, יש עוד דברים בעולם חוץ מטרשת ומאד יתכן שמה שאנחנו מפרשים כתופעות טרשת אינן כאלה.

מה שאני כן מסכימה, זה שתמשיכי לעשות מה שאת עושה היום, ואני מסכימה איתך שזה מה שעזר וזה בשאיפה גם ימשיך לעזור. הרבה בריאות!

 

[s i s u]

הי דומיק גם כאן

אני קראתי על טרשת שפירה משהו אחר, שהיא כן מסווגת בנפרד
שהיא לא מתקדמת עם הזמן ושהיא היתה מסווגת בהתקפי נסוגי

http://www.multiplesclerosis.co.il/multiple-sclerosis.htm#Faq6

כמו כל דבר, תלוי מה קוראים ובמה מאמינים

לפי המרי הרופא קבע שאין יותר פעילות ולפי הבדיקה שלו אין לי חסך נוירולוגי מוקדי
מה שכן, עדיין אין לי מושג מה זה התקף. או החלמה ממנו.
הקטע שלי הוא תחושות ומסתבר מהפרופ' שזה אפילו לא נחשב ספסטיות
עדיין משגע אותי אז מאיפה התחושות האלה אם לא מהמחלה...
אם זה פסיכוסומטי, כפי שהוא ורופאה אחרת קבעה, זה די מדהים.