פעימת לב אחת
New member
החיים לצד אפילפסיה
הקטע הבא נכתב בפורום "מכתב שלא נשלח". עבור בעלי. אני אישה בריאה, תודה לאל. בעלי חלה באפילפסיה כתוצאה מפגיעה פיזית בראש בגיל 14. הוא בן 39 כיום . הוא התאזן חלקית על תרופות רק בתחילת שנות העשרים שלו. לוקח טגרטול וסברילן שלוש פעמים ביום (3 מכל סוג) והתרופות מיתנו את ההתקפים לפטיט-מאל עם פערים של כמה שבועות בין סדרת התקפים אחת לשניה (סדרה של יומיים בערך במהלכם ישנם 2-3 התקפים). נפגשנו, התאהבנו ונישאנו לפני תריסר שנים. בחמש השנים הראשונות לנישואנו הבאנו לעולם ארבעה ילדים בריאים וחכמים. שלושה מתוכם מחוננים. "אבא לא מרגיש טוב" או "אמאאאא.. אבא עודפם מקיא" הפכו חלק מחיינו כמובן. את כל הילדים בעלי הפיל מידיו כשהיו תינוקות בזמן התקף. לאחר שהפיל בפעם הראשונה את הבכורה שלנו (היא היתה בת שלושה חודשים ולמזלנו נפלה מידיו אל הספה ומהספה את הריצפה - על הטוסיק המרופד בחיתול..) הוא סירב להחזיק תינוק/ילד ביד. לקח לי המון עבודה פסיכולוגית עליו כדי להחזיר אותו למסלול ואת התינוקות לידיו. למרות הפחדים - אני נשואה לאבא למופת שאני מאחלת לכל ילד. כהורה - הוא מדהים. אבל השנים עברו.. ההתקפים עשו את שלהם.. מצבו השכלי הולך ומתדרדר בצורה מפחידה ואני כל כך חסרת אונים.. זה משהו שלא אוכל לחלק איתו. הוא זקוק לחוסן שלי. אני לא צריכה לספר לכם איך לחץ נפשי.. מתח - איך הם משפיעים על ההתקפים. נשאר רק לחבק אותו וללחוש לו באוזן.. לנגב את הרוק ולאהוב אותו הכי שאפשר. ו.."לקטר" קצת כאן בינכם. אצל מי שמבין את הכאב וחוסר האונים. ============================================== יקירי, אני אוהבת אותך, איש יקר שלי. אוהבת אותך לתמיד ולא חשוב מה יקרה ומה עוד יבוא.. אני פשוט כל כך עייפה.. כמו כולן חלמתי על נישואים נינוחים.. בעל אוהב ואהוב, ילדים חכמים ובריאים, בית מרווח.. יש הכל. יש. אבל יש אקסטרות שפשוט גורסות אותי. אני כל כך פוחדת להתמוטט ולהשאיר אתכם לבד.. אתה יודע שאני אוהבת אותך למרות החסרונות. מחלת הנפילה שלך לא הפריעה לי כשנפגשנו, לא הפריעה לי שיצאנו יחד וקיבלת התקפים – טיפלתי בך והמשכנו הלאה. את יודע שנכויות למינהן מעולם לא הרתיעו אותי. לך יש אפילפסיה – לי יש נמשים. כל אחד והדפקטים שלו. זו ההתדרדרות שלך בגלל המחלה. זה הפינוי המהיר שלך של ראשות המשפחה לטובתי. מהר מאוד הבנתי שלא תוכל להוביל את המשפחה. שלא תוכל לפרנס, שלא תוכל לדאוג לעניינים החיצוניים הקשורים לתא המשפחתי.. הבריאות שלך הולכת ומתדרדרת. הזיכרון קורס. היכולת הדידקטית נמסה מול עיני ואני כל כך חסרת אונים. אתה כבר בקושי קורא אתה לא מסוגל לכתוב אפילו מילה בת שתי אותיות ללא שגיאת כתיב. יכולת ההתבטאות בעל פה שלך הולכת ותופסת חללים המלאים ב "אהההה" כי המוח הולך ונעלם עם כל התקף.. וככל שהמוח והיכולת להיות עזר כנגדי נעלמים, כך האמוציונליות שלך מתפתחת.. ממלאת את החלל הזה שנוצר. אנחנו כל כך ביחד .. ואני לפעמים כל כך לבד, יקירי.. מגבר שלי אתה הופך לאט לאט להיות ילד שלי. הדאגה המתמדת לבריאותך.. הצורך למלא את החלל שנוצר בתא המשפחתי, בראשות המשפחה.. ואני כל כך עייפה.. אין לי כוח לטפל בחובות אין לי כוח ללוות את הילדים לכל האירועים שלהם, כל הזמן אין לי כוח להתמודד עם עורכי דין נאלחים אין לי כוח להגיע להסדרים עם בנקים על חובות אין לי כוח להיות המענה לכל בעיה אין לי כוח להיות זו שיודעת-הכל-ויודעת-הכי-טוב-מה-טוב אין לי כח לזה שאתה שואל אותי כל דבר לפני שאתה עושה אותו.. וזה מגיע לכל מיני דברים קטנים ומעצבנים שמשגעים אותי: תחליט לבד איזה צבע.. תחליט לבד אם גבינה או קוטג'.. תחליט לבד עם עכשיו או אחר כך.. חוסר האונים הבסיסי שלך מתיש אותי, אהוב שלי.. ולא רק הנפש קורסת. גם הגוף התחיל ללכת בעקבות הנפש. כאילו.. הגעתי לגיל 40 לפני חודשיים וההבטחה שהנה מתחילה שיאי כאישה – לא מתממשת.. יש לי את כל הסיבות לפרוח.. ואין בי אנרגיה לעשות זאת. לא נפשית, לא פיזית.. אני מתחילה להיות לא בריאה ואני מוצאת עצמי דואגת לא לעצמי אלא שלא אהייה בריאה מספיק להמשיך ולדאוג לכם. אני כל כך חוששת שהקללה המשפחתית של לב חלש תדביק אותי וכמו אימי, החיים יחטפו ממני בגיל 53 .. ואתם תשארו לבד. הייתי בת 17 כשאימי מתה.. ראיתי את המשפחה מתפרקת כשהלכה לעולמה למרות שאבא היה איתי עוד חמש שנים לפני שנפטר גם הוא.. אני הייתי בת זקונים ואחיי ואחותי כבר היו נשואים – אבל האחדות נגמרה. הפכנו.. מכרים. כאילו הדבר שחיבר את כולם נעלם. כל כך פוחדת שזה יקרה לתא המשפחתי שלנו.. כל כך שונאת את העובדה שאני חושבת על סוף כשאני בעצם צריכה לחשוב על התחלה.. על התחלה של שיא חיי. אבל העייפות הזו.. אני יודעת שאתה מרגיש אני גם מבינה שהרבה אתה לא יכול לעשות אתה מנסה כמיטב יכולתך אבל זה מה יש.. אוהבת אותך. אין בי מרירות אלא עצב עמוק.. ובדידות. מרגישה כאילו מיום ליום אני הופכת לראש משפחה חד הורית.. למין אטלס-אישה והתסכול הוא שאתה כאן. איתי. ובכל זאת כבר אין אותך.. אהוב שלי.. אני עייפה. ולעולם לא אגיד לך את זה. לעולם לא אגלה לך עד כמה המשענת שלך פוחדת להישבר תחתיך. לא אגלה לך את הפחדים האלה כי אני יודעת עד כמה זה משפיע עליך פיזית.. עד כמה המתחים האלה מעצימים את ההתקפים שלך. אני עדיין מצליחה להמיר עצב בחיוך חם, סדקים בחיבוק ודמעות של עצב באנקות תשוקה.. ופוחדת מהיום שהמסכה לא תחזיק יותר.. כל כך עייפה.. שלך לתמיד ואחר-כך, אשתך
הקטע הבא נכתב בפורום "מכתב שלא נשלח". עבור בעלי. אני אישה בריאה, תודה לאל. בעלי חלה באפילפסיה כתוצאה מפגיעה פיזית בראש בגיל 14. הוא בן 39 כיום . הוא התאזן חלקית על תרופות רק בתחילת שנות העשרים שלו. לוקח טגרטול וסברילן שלוש פעמים ביום (3 מכל סוג) והתרופות מיתנו את ההתקפים לפטיט-מאל עם פערים של כמה שבועות בין סדרת התקפים אחת לשניה (סדרה של יומיים בערך במהלכם ישנם 2-3 התקפים). נפגשנו, התאהבנו ונישאנו לפני תריסר שנים. בחמש השנים הראשונות לנישואנו הבאנו לעולם ארבעה ילדים בריאים וחכמים. שלושה מתוכם מחוננים. "אבא לא מרגיש טוב" או "אמאאאא.. אבא עודפם מקיא" הפכו חלק מחיינו כמובן. את כל הילדים בעלי הפיל מידיו כשהיו תינוקות בזמן התקף. לאחר שהפיל בפעם הראשונה את הבכורה שלנו (היא היתה בת שלושה חודשים ולמזלנו נפלה מידיו אל הספה ומהספה את הריצפה - על הטוסיק המרופד בחיתול..) הוא סירב להחזיק תינוק/ילד ביד. לקח לי המון עבודה פסיכולוגית עליו כדי להחזיר אותו למסלול ואת התינוקות לידיו. למרות הפחדים - אני נשואה לאבא למופת שאני מאחלת לכל ילד. כהורה - הוא מדהים. אבל השנים עברו.. ההתקפים עשו את שלהם.. מצבו השכלי הולך ומתדרדר בצורה מפחידה ואני כל כך חסרת אונים.. זה משהו שלא אוכל לחלק איתו. הוא זקוק לחוסן שלי. אני לא צריכה לספר לכם איך לחץ נפשי.. מתח - איך הם משפיעים על ההתקפים. נשאר רק לחבק אותו וללחוש לו באוזן.. לנגב את הרוק ולאהוב אותו הכי שאפשר. ו.."לקטר" קצת כאן בינכם. אצל מי שמבין את הכאב וחוסר האונים. ============================================== יקירי, אני אוהבת אותך, איש יקר שלי. אוהבת אותך לתמיד ולא חשוב מה יקרה ומה עוד יבוא.. אני פשוט כל כך עייפה.. כמו כולן חלמתי על נישואים נינוחים.. בעל אוהב ואהוב, ילדים חכמים ובריאים, בית מרווח.. יש הכל. יש. אבל יש אקסטרות שפשוט גורסות אותי. אני כל כך פוחדת להתמוטט ולהשאיר אתכם לבד.. אתה יודע שאני אוהבת אותך למרות החסרונות. מחלת הנפילה שלך לא הפריעה לי כשנפגשנו, לא הפריעה לי שיצאנו יחד וקיבלת התקפים – טיפלתי בך והמשכנו הלאה. את יודע שנכויות למינהן מעולם לא הרתיעו אותי. לך יש אפילפסיה – לי יש נמשים. כל אחד והדפקטים שלו. זו ההתדרדרות שלך בגלל המחלה. זה הפינוי המהיר שלך של ראשות המשפחה לטובתי. מהר מאוד הבנתי שלא תוכל להוביל את המשפחה. שלא תוכל לפרנס, שלא תוכל לדאוג לעניינים החיצוניים הקשורים לתא המשפחתי.. הבריאות שלך הולכת ומתדרדרת. הזיכרון קורס. היכולת הדידקטית נמסה מול עיני ואני כל כך חסרת אונים. אתה כבר בקושי קורא אתה לא מסוגל לכתוב אפילו מילה בת שתי אותיות ללא שגיאת כתיב. יכולת ההתבטאות בעל פה שלך הולכת ותופסת חללים המלאים ב "אהההה" כי המוח הולך ונעלם עם כל התקף.. וככל שהמוח והיכולת להיות עזר כנגדי נעלמים, כך האמוציונליות שלך מתפתחת.. ממלאת את החלל הזה שנוצר. אנחנו כל כך ביחד .. ואני לפעמים כל כך לבד, יקירי.. מגבר שלי אתה הופך לאט לאט להיות ילד שלי. הדאגה המתמדת לבריאותך.. הצורך למלא את החלל שנוצר בתא המשפחתי, בראשות המשפחה.. ואני כל כך עייפה.. אין לי כוח לטפל בחובות אין לי כוח ללוות את הילדים לכל האירועים שלהם, כל הזמן אין לי כוח להתמודד עם עורכי דין נאלחים אין לי כוח להגיע להסדרים עם בנקים על חובות אין לי כוח להיות המענה לכל בעיה אין לי כוח להיות זו שיודעת-הכל-ויודעת-הכי-טוב-מה-טוב אין לי כח לזה שאתה שואל אותי כל דבר לפני שאתה עושה אותו.. וזה מגיע לכל מיני דברים קטנים ומעצבנים שמשגעים אותי: תחליט לבד איזה צבע.. תחליט לבד אם גבינה או קוטג'.. תחליט לבד עם עכשיו או אחר כך.. חוסר האונים הבסיסי שלך מתיש אותי, אהוב שלי.. ולא רק הנפש קורסת. גם הגוף התחיל ללכת בעקבות הנפש. כאילו.. הגעתי לגיל 40 לפני חודשיים וההבטחה שהנה מתחילה שיאי כאישה – לא מתממשת.. יש לי את כל הסיבות לפרוח.. ואין בי אנרגיה לעשות זאת. לא נפשית, לא פיזית.. אני מתחילה להיות לא בריאה ואני מוצאת עצמי דואגת לא לעצמי אלא שלא אהייה בריאה מספיק להמשיך ולדאוג לכם. אני כל כך חוששת שהקללה המשפחתית של לב חלש תדביק אותי וכמו אימי, החיים יחטפו ממני בגיל 53 .. ואתם תשארו לבד. הייתי בת 17 כשאימי מתה.. ראיתי את המשפחה מתפרקת כשהלכה לעולמה למרות שאבא היה איתי עוד חמש שנים לפני שנפטר גם הוא.. אני הייתי בת זקונים ואחיי ואחותי כבר היו נשואים – אבל האחדות נגמרה. הפכנו.. מכרים. כאילו הדבר שחיבר את כולם נעלם. כל כך פוחדת שזה יקרה לתא המשפחתי שלנו.. כל כך שונאת את העובדה שאני חושבת על סוף כשאני בעצם צריכה לחשוב על התחלה.. על התחלה של שיא חיי. אבל העייפות הזו.. אני יודעת שאתה מרגיש אני גם מבינה שהרבה אתה לא יכול לעשות אתה מנסה כמיטב יכולתך אבל זה מה יש.. אוהבת אותך. אין בי מרירות אלא עצב עמוק.. ובדידות. מרגישה כאילו מיום ליום אני הופכת לראש משפחה חד הורית.. למין אטלס-אישה והתסכול הוא שאתה כאן. איתי. ובכל זאת כבר אין אותך.. אהוב שלי.. אני עייפה. ולעולם לא אגיד לך את זה. לעולם לא אגלה לך עד כמה המשענת שלך פוחדת להישבר תחתיך. לא אגלה לך את הפחדים האלה כי אני יודעת עד כמה זה משפיע עליך פיזית.. עד כמה המתחים האלה מעצימים את ההתקפים שלך. אני עדיין מצליחה להמיר עצב בחיוך חם, סדקים בחיבוק ודמעות של עצב באנקות תשוקה.. ופוחדת מהיום שהמסכה לא תחזיק יותר.. כל כך עייפה.. שלך לתמיד ואחר-כך, אשתך
