הורי ה-IVIG החדשים -

[אמא של עיליצוק]

הורי ה-IVIG החדשים -

בא לכם לעדכן קצת איך זה מתקדם/משפיע אצלכם?

 

[אמא של דן]

עידכון

קודם כל - למה אתם לא מספרים איך הולך אצלכם? אנחנו אחרי טיפול נוסף שלושה שבועות מהטיפול הראשון וזאת בשל החמרה בפירכוסים. יום לאחר הטיפול השני ירידה דרמתית בכמויות הפירכוסים היומיים. שבוע לאחר מכן שוב במגמת עליה

. מקווה שרק זמני. בכל אופן בעוד כשבועיים פגישה אצל הרופא ויום לאחר מכן טיפול שלישי-חודש מהטיפול השני.

 

[שרונמר]

אצלנו כמו שאת יודעת פחות טוב

ההשפעה פחתה- החודש נעלה במינון. מקווה שימשיך לעבוד אם לא- אנחנו בדרך לסטרואידים... שרונה

 

[רפול אלצק]

אז קיבלנו שם "הורי ה- IVIG" - נחמד

עדכון מצב : אנו מחר נוסעים לבית החולים לקבלת טיפול מס' 3 אני חייב לציין כי הטיפול אכן עוזר וגורם להפרשים גדולים בין הניתוקים לקראת הטיפול הבא חשנו שיש הדרדרות קלה והמרחק בין הניתוקים קטן נראה במהלך סוף השבוע את ההפקטיביות של טיפול 3 אני מנסה לחשוב מה יקרה לאחר טיפול 6 בסוף דצמבר יש לנו תור לד"ר צלניק בתקווה שיש לו רעיונות חדשים עם קרמר דיברנו כבר על הקוצב והוא אמר להמתין לאחר טיפול 3 נראה מקווה לטוב עבור כולנו הרבה בריאות רפי

 

[ruthty]

בהצלחה

 

[דפנה03]

עדכון בטיפול

אנחנו אחרי טיפול שני באיכילוב, המקרה שלנו הוא ESES ולכן אין תופעה של נתוקים/פרכוסים. אבל אחרי הטפול הראשון היתה הטבה בהתנהגות,בערנות, תאבון, וכד' ולכן קרמר החליט על נסיון נוסף למרות שב-EEG לא היתה כל הטבה. מקוים שבטפול הזה נראה גם הטבה נוספת ואם לא ..אז נעבור לסטרואידים.

 

[רפול אלצק]

דפנה - לא הייתי ממליץ אל סטרואידים

תופעות הלוואי של השמנה ממש בעיתיות מה גם שאין בטחון שזה יעבוד יש לקחת זאת בחשבון בהצלחה

 

[אמא של עיליצוק]

אנחנו מותג, הורי ה-IVIG..

יוצא שלכולם יש שיפור, אפילו זמני, בעקבות ה-IVIG. יצא לי השבוע לשמוע על זה עוד קצת - וגם על סמך הניסיון שלנו - אם וכאשר ההתקפים פוסקים, זה לא באופן מיידי אלא באופן הדרגתי. גוועים לאיטם. אמא של דן - אולי תבדקו אם יש מקום להעלות קצת מינון? בכל מקרה, שווה להמשיך את כל המחזור של ששת הטיפולים ולראות מה קורה. לוקח זמן עד שרואים ומרגישים את האפקטיביות של הטיפול - זה יכול לקחת כמה שבועות ארוכים, וכמו שאמרו לנו בזמנו, כל הטבה, ולו הקטנה ביותר, מצדיקה את המשך הטיפול. אנחנו בסוג של דום-שתיקה עם ההתקפים מאפריל.עוצרים את הנשימה ומקווים שזה אכן יחזיק וימשך. לא ברור בזכות מה זה קרה - התחלנו כמה טיפולים במקביל בגלל שהמצב היה רע. משהו עבד, ועוד כמה חודשים נצטרך לגלות אומץ ולהיפרד מאחת התרופות שהוא ממשיך לקחת..

 

[שרונמר]

תודה על העידוד../images/Emo24.gif

מאחלת לכם שקט, מגיע לכם!!! תודה על השיחות ביננו, נותן לי כוח להמשיך. אנחנו ממשיכים עם הטיפול, בגלל שיש שיפור. מה שמעת על הנוגדנים? משהו חדש? שרונה

 

[חייםלוי]

בהצלחה לכל הורי IVIG

אולי תפתחו ניק חדש בתפוז

אני שמח שהטיפול עוזר. כל ירידה בהתקפים מצדיקה את המשך הטיפול. ובאשר לדום שתיקה לא בריא לעצור את הנשימה מאפריל

אני רק יכול לאחל לכולכם שהטיפול הזה או אחר יצליחו ונגיע לעוד הודעות כמו של אבא של טלטול.

 

[דינה רשף]

../images/Emo45.gifבהצלחה

 

[גבריאלי123]

IVIG עדכון

אנחנו עומדים לקבל את הטיפול השלישי לילדה שלנו וב"ה, מאז הטיפול הראשון פסקו ההתקפים.

 

[שרונמר]

הלוואי שימשיך ככה. ../images/Emo24.gif