הורים אוטיסטים

schlomitsmile

Member
מנהל
הורים אוטיסטים למרות שבקושי שומעים על הנושא הזה,
מסתבר שיש לא מעט חומר ברשת עליו


לא עיינתי עדיין בכל הקישורים האלה,
אבל בכל מקרה נראה לי רלוונטי גם להורים שתוהים
"האם יש סיכוי שילדי יקים אי-פעם משפחה?"

http://www.neurodiversity.com/autistic_parents.html
 
בסה"ככ יש כמה הורים כאלה בפורום או בני זוגן ויש את אמא של דפנה שהפסיקה לכתוב כאן.
מישהו יודע מה אתה?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
נכון, ויש גם לפחות 3 בנות לאבות א"סים (אני אחת מהן
)

מי שמוכן לשתף בעניין זה, מוזמן

(אני אעשה זאת מחר, בערב כבר נגמר לי הכח לכתוב)
 

schlomitsmile

Member
מנהל
תמיד התגעגעתי לאבא שלי מבחינתי, יש שתי חוויות מרכזיות:
לחוש שיש אצלו עולם מרתק, המון ידע,
מחשבות עמוקות, מוסר, הומור מאד מיוחד,
דמיון קסום ועוד ים של דברים,
ולחוש שהוא מרוחק ממני.
לכמוה לחיבוק, לקירבה.
גם כשישב מטר ממני, היה רחוק.
היה גיל שטעיתי לחשוב שהוא לא אוהב אותי.
 

arana1

New member
מטבע הדברים אני מהרהר בנושא הרבה כי זו תמונה די דומה לזו שגם אני מכיר מהבית (אם כי לא זוכר כמיהה לחיבוק אבל זה יכול להיות בגלל שאני אוטיסט ודפוק או שכילד פשוט למדתי לכוון את הציפיות שלי למה שיש ואפשר)

הנטייה שלי היא להתייחס לבעיית יחסי הריחוק וקירבה כאחד מהפרדוקסים הלא פתורים שמציקים מאוד למין האנושי מאז ומעולם
וסביר שגם לא יפתרו בקרוב ( אם כי הכל יכול להיות)
נראה שמצד אחד יש איזה שהיא סתירה,בין רוחב אופקים ועומק ויחודיות לבין האפשרות לבטא את כל הדברים האלה דרך קירבה,או שלפחות דרך הקירבה כמו שהתבניות החברתיות מתנות אותה
ואוטיסטים רבים מייצגים בגופם ובנפשם את הסתירה ואת הפרדוקס הזה בצורה חריפה בהרבה מהממוצע
אז מצד אחד זה חדשות טובות
כי הדרך לפתור פרדוקס זה פשוט לחיות אותו ולכאוב אותו
מצד שני זה גם הכי קשה ונורא
כי מה שבשביל אנשים אחרים זה דיון מופשט ואקדמי אוטיסטים רבים כואבים כממשות הכי קונקרטית
וכל זה ניכר ביחס החורג מהמוכר למגע ולמבט ובכלל לאינטראקציה
אלא שבדיוק לכן אני נגד לתקן
זה המאבק שאוטיסטים נועדו לו ויודעים לעשותו
אם היינו במצב שבו הנורמה מציגה פתרונות סבירים לבעיית פרדוקס יחסי המרחק וקירבה אז הייתי אומר יללא בכיף,לנרמל,ללכת על זה עם כל הכלים והתקציבים והתשתיות
אלא שלא רק שהנורמה לא מציגה פתרונות אלא שבניגוד לאוטיסטים היא מציגה ואפילו מושתתת על עיוורון ואטימות לעצם קיומה של הבעייה
ולכן הפתרונות המוצגים והמוצעים עובדים לטווח קצר,כי הכללים והכלים באמת מאפשרים שילוב,אלא שזה שילוב המושתת על חוסר מודעות,על הדחקה של בעייה שלפחות אצל אנשים מסויימים היא מאוד בוערת וחיונית
ובדיוק לכן הם ניחנו ביכולת גם למצוא לה פתרונות
וכשאנחנו מנרמלים אוטיסטים אנחנו שוללים מהם ומאתנו את הסיכוי לפתור חלק מבעיות הקיום הקשות ביותר

אגב
אני ממש לא כמו ההורים שלי
הם היו כמו אבא שלך
ואילו אצלי,בדיוק בגלל שתמיד הקפדתי להקשיב גם ואפילו בעיקר לעצמי ממש אין בעיית מגע וקירבה מהסוג שתיארת ומהסוג שאני מכיר מההורים שלי
לא אומר שאין בעיות בכלל,לא מתיימר לפתור את הפרדוקס הקיומי הכי קשה
אם הייתי עושה את זה הייתי אלוהים כבר מזמן
אבל איכשהו יוצא שכמו לא מעט אוטיסטים אחרים אני מסוגל לקיים מידה של דמיון ורפלקטיביות ותשוקה לידע ודמיון ביחד עם מגע קרוב
לפחות בתנאים מסויימים ולפעמים
יתכן וכדאי לשים לב שכמו להרבה אוטיסטים אחרים אין לי שום חשק או יכולת או רצון למגע קרוב עם אנשים שלא חולקים איתי קיום משמעותי
והדבר הזה מתבטא במה ששרלטני המקצוע מכנים מחסור לקות חברתית,חוסר יכולת של הבנה להדדיות
וגם כאן,יש כפייה מיותרת ומזיקה,והיא מזיקה במיוחד כשהיא באה עם יומרה אקדמית ורפואית וטיפולית,לכפות פתרונות שטחיים ורדודים,פתרונות שנובעים מחוסר יכולתה של הנורמה אפילו לשים לב לבעיות העמוקות ולסתירות המחרידות שעומדות ביסוד התבניות שהיא מקדשת ,דווקא על אנשים שמנסים לחיות ולחוות פתרונות מהותיים יותר וגם לקדם אותם

בסך הכל אנשים לא מצליחים לקיים קירבה בחוג משפחתם כי התבניות הכלכליות,האקדמיות,תפישת ההצלחה וההגשמה... עדיין מבטאת ואפילו כופה קירבה יצירתית דווקא עם אנשים שאיננו חולקים איתם את החיים,כי הם אלה שמחלקים את הכסף והם אלה שמאפשרים קידום מעמדי ומקצועי
יש כאן משהו דפוק לחלוטין
ולכן ממנו הכי סובלים דווקא האנשים שהם קצת פחות דפוקים מהממוצע
אלא שהמערכת יודעת טוב טוב לדאוג לעצמה ויש לה אין סוף משאבים ועבדים ונושאי כלים ושפוטים מכל המינים שיעשו בשבילה את המלאכה המלוכלכת
ולכן את העבודה של חיפוש האמת אין ברירה אלא לעשות לבד
או לנסות למצוא קבוצה שאינה משחיתה
וזה קשה מאוד
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לא מדברת על נורמה, אלא על ילדה שדומעת מול אבא והוא בכלל לא רואה אותה כי שקוע בשרעפיו, בבועתו.

אצל בעלי אני יכולה לראות משהו דומה למה שתיארת:
הוא גומר את האנרגיות שלו על ההתמודדויות מול אנשים בחוץ,
וכשהוא מגיע הביתה הרבה פעמים נגמר לו,
הוא רק רוצה להתאפס על עצמו בחדר הקטן שלו, בבונקר שלו.
אצל אבא שלי זה לא היה ככה.
לפחות אני לא הרגשתי שזה ככה.
הוא פרח בעבודה.
חזר הביתה- והמשיך לעבוד.
או שהיה כאילו לידי, אבל לא ממש איתי.
למרות שמאד רצה, מאד ניסה.

כילדה לא ידעתי שאני כמהה לחיבוק.
לא ידעתי שזה הדבר שחסר לי.
רק אחרי הצבא, כשיצאתי למסע שלי
והתארחתי כמה ימים בבית חברים
שם ראיתי אבא מחבק ילדה
הדמעות זרמו לפתע.
אז הבנתי.
אפילו כתבתי לו את זה.
זה מאד נגע ללבו אבל הוא לא כ"כ ידע מה לענות המתוק
 

abashel13

New member
בלי אוטיזם זה מוכר לי גם מאבא שלי ז"ל וכשאמרתי את זה לו ענה לי: אין לך מושג כמה השתפרתי יחסית להורים שלי. באמת שהשתדלתי.

בתגובה מאוחרת כשנולד לפני 35 שנה בכורי מישמשתי אותו כל היום... נראה מה הוא יעשה. חחח.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
יש גם עניין תרבותי, זה נכון תפקיד הגבר במשפחה כפי שהוגדר בדור הקודם.
אבל לפחות בהרגשה שלי, יש גם משהו מעבר כשמדובר באב א"ס.
אבא שלי לא הלך לפי הכללים החברתיים בעניין זה (כמו באחרים...)
הוא תמיד נהנה לספר למשל, איך רופא הילדים השתאה לראותו מגיע אליו עם בתו התינוקת לפני 55 שנים.
כשהיה מדובר במשימות מוגדרות
(כמו לקחת את התינוקת לרופא, ולהקפיד על נשיאתה כראוי וכד')
לא עניין אותו שרוב האבות לא עשו זאת, הוא עשה.
 

abashel13

New member
א"ס משקפים את התרבות כמו כל אחד אחר רק עם פחות פילטרים, עם הרבה פחות פילטרים...
 

TikvaBonneh

New member
לדעתי בדיוק להפך הא"ס הבוגר שגידלתי מקשיב לקול הפנימי שלו הרבה יותר מאשר לתרבות ולסביבה.
 

abashel13

New member
להגיד הרבה פחות פילטרים זה לא להיפך מלהקשיב לקול הפנימי. זה היינו הך...

וריחוק אב מילד זה מצב פתיחה... לטעמי באופן פשטני ילד גדל הרבה פעמים

ע"י התרחקות מהרחם והתקרבות לאין רחם
 

arana1

New member
חשוב להבין שמצב זה לא דבר סטאטי אלא משתנה וגם ,כמו שעולה גם מהשרשור הזה,הורות וילדות אוטיסטית מספרים לנו הרבה על איך ולמה השינוי הזה קורה

כל העמדות המקצועיות נועדו לקדש את הסטאטיות,את המוות,להכחיש את התנועה ,את החיים,שמתבטאים דרך שינוי במשקל הדברים הכי מהותיים

אנשים שמטיפים לאוטיסטים דינמיות עושים את זה מתוך דבקות בתבניות הכי קפואות,ללא שום מודעות לעובדה שדינמיות אמיתית ומהותית היא זאת שיודעת לתאר ולממש לא רק את התנועה בתוך התבנית המקובעת אלא גם את יחסי הגומלין ההדדים שבין הדרך שבה התבנית עצמה משתנה לבין הצורה שבה התנועה שבתוכה משתנה,
הרבה מאוד אוטיסטים נולדו עם חוש וכשרון לזהות את יחסי הגומלין ההדדים האלה
ולכן הדינמיות שהם מבטאים שקופה לחלוטין למבטם המקובע והמקבע של אנשי האתמול
שמחפשים בהווה בדיוק את התנועה הזהה לזאת של העבר
ולכן גם כופים על הפרט תנועה זהה לזאת של כל הפרטים האחרים

המציאות תשתנה לטובה למרות העמדה הארכאית והמבזה של האקדמיה והרפואה
 

arana1

New member
לא עם פחות או יותר אלא עם פילטר אחר הרבה פעמים מה שנחשב כמיידי אצל הא"ס משקף דווקא המון פילטרים,אלא שהם פילטרים אחרים,כאלה שלא מבוססים על צביעות ונצלנות וכפל פנים ותועלנות בשקל אלא על תפישה הרבה יותר מורכבת ורחבה של המציאות התרבותית - חברתית
החוקרים הגזענים מתארים את הא"ס כחסרי כישורי חברה וחסרי יכולת להבנת הקשרים תרבותיים וחברתיים בגלל שגזענות פנאטית וצרות מוחין תהומית מתבטאת גם כחוסר יכולת לקבל תפישה תרבותית אחרת כבעלת תוקף ומשמעות
 

arana1

New member
ואני אומר לך שזה קשור שיש קשר בין העובדה שהנורמה מבוססת על פריחה בעבודה ועל קמילה בבית לבין דמעות של ילדה בלתי מחובקת,העובדה הזאת גם מתבטאת בסוג התובנות שהקרייריזם האקדמי יודע לנפק שלכן גם איכותן הכי מפספסת את מה שיפה באוטיסט ואת סוג הכיוון המהותי להתפתחותו.
ואני לא כותב מפרספקטיבה של אשמה,כולם קורבנות,אלא דווקא מנסה לעורר מודעות ליופי שבאחרות.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אבא שלי לא התעניין בקריירה והישגיות הוא פשוט נשאב בהתלהבות אוטיסטית לעבודתו.
זה היה מה שמכונה תחום העניין שלו.

גם אני לא כותבת מפרספקטיבה של אשמה,
גם לא של קורבנות

אבא שלי איש מקסים, חכם, טהור ומתוק.
אין גבול לעומק אהבתי אליו,
וכיום אני כבר יודעת שגם לעומק אהבתו אליי.
כילדה ונערה לא ידעתי.
 

arana1

New member
כן,ברור עוד יותר בדיוק משום שאוטיסטים מוקסמים מתחום העניין שלהם גם מעבר לשיקולי יוקרה ומעמד וכסף הפיצול הזה בין הריחוק שאנחנו זקוקים לו לשם קיום פרספקטיבה רחבה ומקיפה לבין הדרישות המיידיות של הקירבה נוכח במיוחד,הפיצול בין הכלל,הרחב לבין היחיד,היחד,הצר לכאורה ניכר במיוחד אצל מי שקרובים למהות,ביושר ובאהבה,אלא שבדיוק לכן גם מסתמן ממנו פתרון אפשרי.

זו גם הסיבה שאיני שותף להערכות הקודרות שמציירות עתיד בלתי אפשרי לאוטיסטים,שדווקא אצלם ,ודווקא מה שמאובחן כתסמין של הלקות,מתאר ומאפשר יחס שונה בין המופשט למוחשי,ולכן גם בין האקדמי-מדעי לאישי,בין הקרוב לרחוק,הפנים והחוץ והאובייקט והוסובייקט... ומכאן הנימוק נגד הנירמול לא נובע מהפחד לאבד את האוטיזם,שבלווא הכי אינו יותר מתואר חיצוני וככזה מתאר יחוד מדומה,אלא מהדרך היחודית שבה האוטיסט נוטה להכליל,שגם מבטאת תחושת עומק שונה,שאמנם שקופה לסביבה אבל גם מושכת ומקסימה בדיוק בגלל שיש בה פתרון יצירתי ומקורי ואפילו בלתי נמנע בדיוק לסןג הכאב שאת מתארת.

המתיחה שם תחום העניין הצר עד לסופו פותחת אותו לקירבה לבני אדם,בקצה המרחק יש קירבה,שגם מציבה.את האדם,אפילו ישמרנו השם זה הקרוב ןהאוב ביותר,כמטרת ההתמחות הצרה.
 

dina199

New member
חבל שהקבוצה כבר לא קיימת אבל העתקתי את הפתיח שלהם
Autieparents

http://groups.yahoo.com/group/autieparents/

A mailing list for parents of autistic children who are themselves on the autistic spectrum, as well as neurologically typical parents who are equally devoted to appreciating and respect their autistic child's uniqueness. This group will not promote ABA, although there may be aspects of ABA that have helped some autistic children. We will not promote drugging children into compliance. We will not discuss ways of curing our autistic children to make them "indistiguishable." Strange quack remedies will not be discussed seriously here; anti-vaccination speeches will not be tolerated. Discussion of nutrition and health, as well as education and related therapies, is welcome.
 

allafish

New member
אם יקימו משפחה יהיו לנו נכדים אוטיסטים אני יודעת שיש סיכוי טוב שהילד האספי שלי יקים משפחה, כי הוא בתפקוד מאוד גבוהה ואני מאוד מקווה בשבילו שכך יהיה. אך יחד עם תקווה בשבילו אני מתה מפחד שיהיו לו ילדים אוטיסטים, בתפקוד הרבה יותר נמוך ממנו, כי יש סיכוי סביר מאוד לכך. לא רוצה נכד אוטיסט! אין לי כוח לעוד סיבוב.
 

allafish

New member
אפשרות נוספת היא הריון מתרומה כפולה אפשרות נוספת היא הריון מתרומה כפולה (גם של זרע וגם של ביצית). או אפילו יותר טוב, כוון שמחקרים לא פסלו אפשרות של אוטיזם בגלל שינויים אפיגנטיים (שזה שינויים נרכשים (לא מוטציות) בגנים עקב תנאי סביבה, למשל סביבה ברחם), תרומה כפולה + פונדקאות.
 
למעלה