הודעה ראשונה...

[shiraaa6]

הודעה ראשונה...

למען האמת אני כותבת פה ועדיין לא לגמרי מבינה שיש לי סרטן. מעניין באיזה שלב אבין..
אני לא באמת יודעת מה לכתוב, פשוט יודעת שלא תזיק קצת תמיכה.. לדבר עם אנשים שחוו את זה, שהיו שם (ממש מקווה שזה באמת בלשון עבר..) ובין רגע כבר להתחיל לייעץ ולעזור ולתת ממה שאני כבר יודעת.

הכל נראה כמו סוג של סרט ולא מרגיש באמת כמו חלק מהחיים שלי, ולפני כמה ימים כבר עשיתי את הכימו הראשון...


אז לסיכום, אני בת 21 ויש לי הודג'קין.
(והנה שאלה שעדיין קשה לי לשאול) מה איתכם?

 

[kmiki]

שירה היקרה שלום

אז את בחברה "טובה", כי פה תקבלי תמיכה, פה תוכלי לשאול, להתייעץ, לשפוך רגשות שאת לא מוצאת מקום אחר לשפוך, והכי חשוב, להיות שווה בין שווים (אם אנחנו לא חולים בעצמנו, אז אנחנו משפחות של, ומבינים היטב, וכולנו נזקקים לתמיכה אחד של השני/ה).
אציג את עצמי, אני אמא של עיליי, בן 7, שחלה לפני כמעט שנתיים בלוקמיה חריפה, ועבר השתלת מח עצם לפני שנה, ונמצא ברמיסה. אני גם בת של חולת לוקמיה שעברה אף היא השתלת מח עצם לפני 9 חודשים, ונמצאת גם היא ברמיסיה.
המון אנרגיות חיובית, והמון המון אמונה (לא ממש משנה באיזה גורם) עוזרים ותורמים להחלמה, ואני מציעה לך לשאוב אותם בכל מקום שרק תוכלי.
איפה את מטופלת?

 

[shiraaa6]

תודה רבה...
המון אנרגיות חיוביות ואמונה גם לך חזרה, מצטערת לשמוע שזה חלק כל כך אינטגרלי מהחיים שלך..

אני מטופלת בתל השומר.

 

[daph18]

היי שירה

גם לי היה הודג'ינס ולצערי יש לי ניסיון רב עם מגוון הטיפולים במחלה.

את יכולה לפנות אלי בפרטי ואשמח לעזור לך ולענות על שאלות.


דפנה

 

[rubber duck]

היי שירה

ברוכה הבאה למועדון ( קצת סרקסטי להגיד אבל אמיתי )
את כרגע בעיצמה של מערבולת
הודעת הגילוי , כימו ראשון
חששות תקוות

אז אני שרון
החלמתי מהודג'ינס לפני כמה וכמה שנים
ומאז אני חי טוב מאד
לא רק שטוב אלא גם נהנה מכל יום בחיים
יש לי שני ילדים מקסימים ואישה מדהימה
וחוצמזה אני רוכב אופניים מכור בנשמה שמאז ההחלמה רק רוכב יותר ויותר

מקווה השטיפולים יחלפו הכי קל שאשפר
ושבעות כמה חודשים תוכלי להגיד - היה קשה , היה שווה

רק בריאות מכל הלב

שרון

 

[מטילדה11]

וחוץ מזה הוא המנהל המקסים שלנו כאן בפורום

 

[rubber duck]

 

[HONEY1986]

גם אני הייתי חולת הודג'קין והחלמתי...

שלום לך, כמו שכבר אמרו החבר'ה את במקום טוב לחלוק בו את הכאב והשמחה. כשחליתי נעזרתי המון בפורום וזה תרם לי המון מאז אני עוקבת קבועה בפורום את מוזמנת לפנות אליי בפרטי אם את צריכה לשאול משהו וכו'...שיהיה בהצלחה!

 

[shiraaa6]

תודה רבה!

תודה רבה לכולם על החיזוק! מוזר להגיד את זה אבל כיף לשמוע פה מכמה אנשים שעברו את אותה מחלה ושעכשיו חיים כרגיל (ואפילו יותר טוב..)
אני כן מאמינה שאחרי תקופה כזאת אפשר רק להתחזק ולהעריך את הדברים הפשוטים הרבה יותר. מחכה לרגע שאגיע לשם

אשמח אם תוכלו קצת לתת לי הכוונה לאיך לחיות את התקופה בנתיים? זאת אומרת, עם כל הפחד להדבק במחלות, מאוד קשה לי לדעת מה לעשות ומה לא. האונקולוג אמר לי ללכת לעבודה ולקולנוע וכ'ו ולהמשיך את החיים כרגיל.. אבל עדיין אני חוששת. יש לכם עצות למקומות או דברים שעדיף להמנע מהם? לפי מה שהבנתי הימים המסוכנים יותר זה אחרי שבוע מהטיפול, ועם זאת אני לא עושה איזשהם בדיקות דם או מעקב (לפחות בנתיים).. אני במן חוסר וודאות לגבי כל העניין הזה. קצת מפחדת מהצל של עצמי. מפחדת לתת לאנשים נשיקה בלחי, או לישון עם חבר שלי, או ללכת לקולנוע (למרות שהאונקולוג אמר שכן) כי באמת שלא לגמרי הבנתי איך אמורים להתנהל...

אשמח אם תוכלו לייעץ לי

 

[rubber duck]

לחיות פשוט לחיות

לקום בבוקר ואם מרגישים טוב אז לחיות את החיים
ואם זה יום קשה יותר
אז להוריד פרופיל

ההמטולוג כבר יידאג לבדיקות דם
בהתחלה אחת לשבוע לאחר מכן לפני כל טיפול
במידה ותגיעי ללויקופניה ( חוסר בכדוריות דם לבנות ) יש דרכים פשוטות לטפל בנושא , לפני שזה מגיע למצבי קיצון ( נופוגין / ניאולסטים )

לגבי החבר וכו
אז ככה , לא לפחד מנשיקות ( אלא אם המצב החיסוני מאד נמוך )

אני אעיד על עצמי
שבזמן הטיפול בabvd , פיספתי יום עבודה אחד בלבד ( וכם זה היה מיתר )
והפעם היחידה שהיה מצב קצת פחות נוח זה כשתפסתי קצת חום והרופאה הורתה לי לנוח ליום אחד ולאחריו חזרתי לנורמה

מה שחשוב זה להקשיב לגוף
אם את אדם פעיל , להיות פעילה כמה שאשפר עד שאת רוצה לקחת צעד אחורה
אם את פחות פעילה , לזרום עם החיים

אבל לא לוותר על ההנאות הקטנות של החיים
לצאת לסרט
לצאת לטייל
להיות עם חברים
על אלכוהול - לוותר לעת עתה
אבל מעבר לזה לחיות לחיות לחיות

שרון

 

[daph18]

תמיד שמחים לעזור

יש המטולוגים מקלים ויש מחמירים. ותלוי בך. אני אישית החמרתי.

אני אישית לא הלכתי לקולנוע וכד' אבל כן המשכתי לעבוד כל עוד הספירות היו בנורמה.
בחורף תיזהרי לא להידבק, אם את עובדת תנסי לשבת ליד חלון פתוח. לא ללכת לקניונים בשעות עומס ולהיזהר.
את לא רוצה לחטוף שפעת בזמן המחלה. אני אחרי השתלת מח עצם - 3 ימים אחרי השחרור נדבקתי בשפעת (שהייתי בביקורת בבית החולים!!) והייתי מאושפזת שבוע עם חום. למזלי זאת היתה שפעת רגילה ולא שפעת חזירים שלגבי חולים סרטן היא בעייתית.

את יכולה לבקש מהרופא שיעשה לך בדיקת דם מעקב כשבוע לאחר הטיפול על מנת שתדעי. בדרך כלל 3 ימים אחר כך הספירות יורדות ולפעמים צריך להישאר בבית כמה ימים. תנסי לעבור את הטיפול ביום ראשון או שני ואז הספירות ירדו לקראת סופ"ש שאת במילא בבית.

אני נשואה וישנתי והתנשקתי עם בעלי בלי בעיות. גם יש לי חתולים בבית והם המשיכו לישון איתנו במיטה.
אבל חוץ מזה באמת לא התנשקתי עם אנשים אחרים. יותר כי הם פחדו עלי מאשר שאני פחדתי.


באמת שרוב הזמן היו לי חיים נורמאלים, תראי איך זה משתלב בחיים שלך ותתנהגי בהתאם לאיך שנראה לך באותו רגע נתון.

תרגישי טוב ורפואה שלמה

דפנה