הבית סוגר עליי....

[cchs]

הבית סוגר עליי....

שלום לכולם,
אני אמא לילד בן שנתיים שאובחן ב-CCHS שזו מחלה מאוד מאוד נדירה שפוגעת בנשימה.
יש לו טראכיוסטומי (קאנולה) - חור לקנה הנשימה והוא מונשם בזמן שינה ומחלה.
חוצמזה מדי פעם צריך לעשות לו "סקשן" - לשאוב לו את הליחה מהקנה עם קטטרים.... בקיצור, מצב ממש לא פשוט וקשה!
הילד הזה הגיע אחרי 3.5 שנים של טיפולי פוריות ואנחנו אוהבים אותו בטירוף!!! הוא ילד מקסים, חיובי, חייכן, סקרן...
למעשה, אחרי שהוא נולד הוא עשה הפסקת נשימה והועבר לטיפול נמרץ עד גיל 5.5 חודשים ומאז הוא בבית בהשגחתי ובליווי מטפלת...
בני נמצא בסכנת חיים כל רגע ורגע ואסור שיהיה ללא השגחה!!
אני במקצועי הנדסאית מחשבים ועסקתי בתחומים שונים אבל בגלל הטיפולי פוריות היה לי מאוד קשה ועזבתי את העבודה.
כלומר: אני לא עובדת קרוב ל3.5 שנים!!!!!
אני יודעת שהטיפול בבני הוא עבודת קודש! ואני גם יודעת שבזכות המסירות הטוטאלית שלי (היתה לנו בעבר עובדת זרה 3.5 חודשים ומעולם לא השארתי אותה לבד עם הילד) והאהבה האדירה שאני ובעלי מעניקים לילד הוא צומח ופורח..
אבל זה כל כך קשה!!!! אין לי חופש לצאת סתם כך לבד לטייל - גם כשיוצאים איתו מהבית צריך לסחוב מכשירים - בית חולים שלם!
הבית סוגר עליי ואני מתוסכלת נורא... זקוקה לעידוד שלכם ההורים....

 

[עינת דולב הדס]

לילד שלך יש מזל גדול

שיש לו אמא שאוהבת אותו כל כך ונותנת לו כל כך הרבה. זה ממש לא מובן מאיליו שתדעי לך. הורים אחרים אולי היו מתיאשים קודם לכן, והנה את מתארת איך את ממשיכה לטפל בו במסירות גדולה ואהבה רבה. ולא רק שזה לא מובן מאיליו זה גם כל כך לא פשוט. כל כך מורכב. גם נפשית וגם פיסית. אני לא מסוגלת להתחיל לדמיין לי מה את עוברת.
אני חושבת שאולי אם קשה לכם לצאת מהבית את יכולה ליצור לך בתוך הבית את החברה לה את כל כך זקוקה לה. אולי תזמיני אליכם באופן קבוע אנשים שיגיעו בבקרים באופן קבוע כמו למשל אמהות שנשארות עם הילדים עד גיל מאוחר. צרי לכם איזו קבוצת מפגש קבועה שתבוא ותהיה איתכם. כל פעם מישהו אחר יכול להביא כיבוד ואפשר ממש למסד את זה.
אשמח לעזור בזה. באיזה איזור את גרה?
חוצמיזה אני חושבת שאולי כדאי שמישהו יאפשר לך איזה חוג קבוע או איזו יציאה שבועית קבועה למילוי מצברים. לא חייב משהו ארוךף אולי חוג ספורט כל שהוא כשבעלך חוזר מהעבודה, אולי הרצאה? לא יודעת אבל משהו שיטעין אותך קצת. יש מישהו כזה שיכול לתת יד? סבא סבתא דודה דוד? חברה? שיכולים לאפשר לכם איזה שעה שבועית כזו לזוגיות? לנפש?
את אשה מדהימה עם כוחות גדולים ואני חושבת שלבן שלך יש מזל גדול שהוא זכה בך כאמא, או אולי הוא פשוט ידע למי להיוולד? את יודעת אומרים שאלוהים נותן מבחנים רק למי שיכול לעמוד בהם... אני שולחת לך חיבוק ענקי ואנרגיות טובות ואהבה גדולה. את מדהימה.

 

[cchs]

עינת היקרה

תודה תודה תודה על המילים החמות שכתבת לי. מילים כאלו מחממות לי את הלב והן גם מילוי מצברים בשבילי: לדעת שאני באמת עושה הכל כפי שצריך.
אני גרה בנס ציונה יש לנו דירה ממש חמודה ואשמח לארח אימהות בביתי. החברות שלי עובדות ועמוסות כל השבוע כך שיוצא שאין לי כל כך עם מי להיפגש באופן קבוע.....
לגבי חוג או יציאה מהבית כרגע זה ממש בעייתי כי אוראל עוד קטן וכולם מפחדים לשאת באחריות....
אני באמת מאמינה שאם ה' נתן לי להתמודד עם עניין כזה כנראה שאני מסוגלת ואעשה כל שביכולתי על מנת שזה ייעשה על הצד הטוב ביותר!

שולחת לך חיבוק חזק בחזרה, מרגישים את האכפתיות והלב שמסתתר מאחורי המילים

 

[עינת דולב הדס]

באהבה

דברי איתי בנוגע ליצירת קבוצה שתפגש בביתך... נראה לי שאוכל לעזור.
0544229800

 

[רוני ודי]

מסכימה עם הדברים שכתבה לך עינת
אין באמת אפשרות שבמשך היום תבואנה אליך חברות לארח לך חברה?
חיזקי ואימצי

 

[kriz]

עינת אמרה כבר את הכל

את אמא מדהימה ובנך זכה בך!
את צריכה לנסות לעשות אצלך מעגל אמהות או להזמין אלייך אמהות אחרות.
יש בפורום הורים לתינוקות, בכל שבועיים נדמה לי, שרשור שבו אמהות מאזורים שונים בארץ אומרות מאיפה הן ואם הן רוצות להיפגש עם אמהות אחרות.

ולדעתי את כן צריכה לצאת קצת להתאוור. אפילו להליכה של רבע שעה-חצי שעה. תשאירי את הילד עם בעלך. לא עם מישהו זר. תנסי. בהתחלה יהיה לך מאוד קשה אבל תעשי את זה בשביל הנשמה שלך. בשביל מעט להתאוורר.

שולחת לך

גדול גדול

אורית

 

[רוית142]

אמא ואדם מדהים

אמא יקרה!
את מיטיבה לתאר את תחושת החנק - וחוסר החמצן.
הטיפול המסור בבנך, שואב אנרגיות רבות- אך באותה מידה ואף יותר מחזיר לך אנרגיות חיוביות- עצם ההתפתחות של ילדך זה הסיפוק שלך בזמן זה.
אני מרגישה הרבה הערכה כלפייך - כל הכבוד לך- אין ספק שזוהי הדרך הנכונה.
ויחד עם זאת - ועל מנת למלא מצברים את צריכה מדי פעם לעשות רק לעצמך - אם ניתן- גם דברים פעוטים.
חזקי ואמצי!!!!

 

[שירהד1]

ליבי איתך-

ריגשת אותי מאוד.
מעבר לאמפטיה ולמילות חיזוק, אני מעיזה לשאול אותך על העתיד- מה הרופאים אומרים? מה הצפי? האם המצב הנוכחי שאת מתארת ימשיך גם לאורך השנים הבאות? האם יהיה נזקק לטיפול 24 שעות ביממה ויימצא בסכנה לאורך שנים? איזו מערכת תמיכה יש לכם? (סבתות/סבים, מטפלות...), האם מגיעה לכם עזרה מהביטוח הלאומי, לדוגמא?
את מבינה?- אני מנסה לחשוב תכל'ס. צורת החיים שאת מתארת היא כמעט בלתי אנושית לאורך שנים, ואני מנסה לחשוב מעשית- איך תחזיקו מעמד, איזו תמיכה יש באפשרותכם לקבל וכדומה.
מקווה עבורכם שלא ירחק היום שיהיה לכם עוד ילד (או ילדה, כמובן), ומה אז?
בעיניי, את חייבת שיהיו לך חיים מעבר לטיפול בילד, אחרת את עלולה להיגמר. אני יודעת שאני הייתי נגמרת.
מעבר לזה, אני מקווה שהילד מתפתח היטב ושהחיוך שלו נותן לכם כוחות להמשיך הלאה.

שירה.

 

[cchs]

תודה

על המילים החמות והעידוד!

 

[מימי מייאו]

תיכנסי לפורום הורים לילדים עם מחלות,ידוע

לי שיש שם לפחות עוד אמא אחת לילד עם קנולה ובמצב זהה
ועוד הורים עם קשיים דומים
ויש שם קבוצת תמיכה מיוחדת