האם מישהו יודע על הכדור ריספרדל?

[סמדר 21]

האם מישהו יודע על הכדור ריספרדל?

היום החליפו לנו את הקלונקס ברספירדל האם מישהו מכיר?

 

[אילנה אמא של שי]

סמדר היי

שי לקח ריספדל וזה לא עזר .הוא התחיל להשמין ולא היה רגוע .האם הקופה משתפת בהוצעות כי לנו אז עלה בפרטי קופת חולים כללית

 

[סמדר 21]

אילנה- קופ"ח מכבי משתתפת בהוצאות

עד כמה שידוע לי, לבנתיים קיבלתי דוגמית מהרופא. ואם תוכלי לרשום לי אם לשי היו תופעות חוץ מהשמנה וכמה זמן הוא נטל את התרופה? תודה

 

[הלנה]

כן, גם ערן לקח ריספרדל

לערן נתנו אותו להתפרצויות זעם וכדי לתמוך ברסיטל (שעבד על האובססיות). אני יודעת שנותנים אותו גם לטיקים. לדעתי הכדור השפיע עליו לטובה. אנחנו הפסקנו את הטיפול בריספרדל בגלל שזה גרם לתיאבון יתר ובעקבות זאת להשמנה. אם אני זוכרת נכון הבת שלך מאד רזה אז זה לא נורא... הוא גם גורם לעייפות ולכן נתנו לו את הכדור בערב ולא היתה עם זה שום בעיה. אני הבנתי מהודעות של יעלבל ושל חגית35 שבמינונים גבוהים זה יכול להשפיע על רמת הפרולקטין או משהו כזה...אני באמת לא זוכרת בדיוק ...אבל אני מקווה שתקבלי תגובות בנוגע לזה...אם לא תשלחי מסר לאחת מהן. בהצלחה!!!!

 

[אלין של הים27]

כן . אני לקחתי ריספרידל

אני זוכרת שהיתה מעט מעט הקלה בטיקים חצי כדור ליום בהדרגה .. אחרי שלושה שבועות שוב התופעות לואי של עיבוי שרירים העינים נתפסו הפסקתי את הטיפול לא מחייב שזה יקרה לכל אחד בהצלחה

 

[אלין של הים27]

סמדר משהו ששכחתי..מנסיון שלי

אני לא חושבת שקלונקס זה בשביל טיקים אלא לחרדות ופחדים ומצבי לחץ וקצת מחשבות שליליות אבל רספרידל עדיף מאוד על קלונקס. שהיא ממש סם ממכר שאני עצמי סיפרת לך שאני מכורה אליהם מעל 7 שנים. ותזכרי שהרספרידל גורם לעיתים להשמנת יתר, יש לשים לב ולעקוב אחרי הרגלי האכילה של הילדה המון המון בהצלחה עם יד על הלב ולתקוה שהכל יהיה בסדר. אמן.

 

[אלונה אמא של גיא]

גיא לקח ריספרדל חודש וחצי בערך

זה גם לו לתאבון מוגבר ולהשמנה. הפסקנו את התרופה היות והיא לא עזרה לו בכלום, במיוחד לא בהתפרצויות זעם. לגיא איין הרבה טיקים אבל יש לו OCD ן-ADHD. היא תרופה יותר לטיקים ולא להתפרצויות. מה שממש הרגיע אותו זה הפריזמה שזה סוג של פרוזק בשילוב עם טיפול פסיכולוגי שבועי. במקביל הוא עובר ביופידבק והוא משתף פעולה די טוב. בדיוק לפני שבוע התברר לנו שהוא הפסיק את התרופה במשך שבועיים בערך, הוא ניסה לראות אם יש שינוי בהתנהגותו. כאשר התברר לנו על הפסקת התרופה הסברנו לו את המשמעות והתחלנו שוב את לקיחתה. מבחינתינו הוא רגוע יותר בבית וההתפרצויות הם בדרך כלל בבית הספר. דברי איתי בטלפון אם תרצי. הרבה כוחות ושבת שלום, אלונה

 

[אילנה אמא של שי]

סמדר היי

כמו שאמרה אלונה הכדור לא עזר בכלוםשי לקח אותו רק חודש ושבועים שזה גם עלה הרבה כסף שזה גרם לתאבון מוגבר והיא לא עזרה להתפרציות זעם שהיו לו עבשין מחכים לפופסר הפטר להחיף לו טיפול אחר הוא כנראה יועבר לביופידבק ויקבל תרופה חדשה .מה שהוא מקבל התרופה לא עוזרת לכעסים שיש לו אבל ADHD-OCD היא לא עוזרת הוא מקבל ריטזין 25 מ,ג והיא לא עוזרת לו

 

[תיקי וזיו שגן]

היי סמדר...אצלנו הטיפול בריספרידל

החל לפני כשנתיים...אוראל מקבל 1 מ"ג ליום. זה עוזר קצת להתפרצויות...יש הפחתה ב"טיקים"...וכן יש השמנה מסויימת. אוראל הוא ילד רזה בדרך כלל ובעקבות התרופה החל לקבל קפלים קלים בבטן.. תראי, לכל תרופה שתהיה יש תופעת לוואי כזו או אחרת...השאלה מה מפריע יותר

 

[אילנה אמא של שי]

תיקי הוא עדיין לןקח ריספרידל

זה עוזר לו

 

[יעלבל]

שלום סמדר.

עשינו שימוש ברספרידל כמעט כ- 2.5 שנים. הוא ניתן לבני בתקופה מאוד מאוד קשה וסוערת. התפרצויות אלימות וטיקים שהפריעו לו לתפקוד יומיומי. לקח כמעט כחודשיים-שלושה עד שחל שיפור בהתנהגותו (מתוכן חלק גדול ישב בבית ולא הלך לבה"ס). הכדור שיפר פלאים את התנהגותו אבל כמעט ולא השפיע על הטיקים. בסדרי העדיפויות שלנו היה חשוב לטפל קודם בהתנהגות והתגלה כי ככל שהזמן עבר והבן נרגע, עבר טיפולי ביופידבק וליווי פסיכולוגי שבועי צמוד - הטיקים הלכו והתמתנו. הזמן חלף והבן גילה את המקרר, המזווה, ובקיצור עד כמה האוכל הוא ידידו של האדם. אני משוכנעת שזו תופעת הלואי של הרספרידל (שכמובן ידענו עליה מראש)אבל יחד עם זאת זה פורקן של כעסים ותיסכולים כתוצאה מקשיים חברתיים יומיומיים. הוא השמין המון - יותר מ- 8 ק"ג בסה"כ (בל נשכח שהוא גם גדל...אבל הקפלים כמו שציינה תיקי...) בגלל עומס התרופות שהבן מקבל אני נוהגת לערוך מידי פעם סידרת בדיקות דם. באחת הפעמים התגלה כי רמת הפרולקטין בגופו מאוד גבוה וידוע הקשר שבין רספרידל-פרולקטין-גונדורטופינים-וצמיחה גברית...והפסקנו עם הרספרידל. ערכנו בירורים אנדוקרינים למינהם בשניידר והוחלט להפסיק עם השימוש ברספרידל ולעבור לתרופה אחרת. ניסינו את הגאודון - וזו היתה חוויה חד פעמית מאוד לא מוצלחת ועברנו לשימוש בנאולפטיל. עד כאן אני גם חושבת ששיתפתי לא אחת את חברי הפורום בחוויות ולא סיפרתי לכם על השימוש בנאולפטיל. נאולפטיל היא תרופה מאוד מאוד עדינה שניתנת בטיפות. ניתנת לשימוש גם בילדים קטנים. טיפה = מ"ג והיינו אמורים להתחיל מטיפה , להגיע לשלוש ביום ולראות מה קורה. התחלנו בטיפה כשלאורך כל החופש אנחנו לוקחים גם את יתר התרופות, כולל רטלין. כעבור שלושה ימים הצעתי שנעלה כבר לשניים והבן ביקש לשוחח...שאל לשלומי, איך אני מרגישה איתו במהלך החופש והציע שננתח את שקורה לו. הגענו למסקנה - בחופש, ללא החברים, בסביבה הטבעית החמה והאוהבת - כמעט ואין כעסים, כמעט ואין התפרצויות...ואז שאל הבחור - מדוע להמשיך ולהעלות את הנאולפטיל???????? מה שצודק - צודק!...החלטנו להשאר על 1 מ"ג, להמתין לתחילת שנת הלימודים ולראות מה קורה אז...ירגיש צורך לעזרה מהתרופה - נעלה את המינון. דרך אגב - רמת הפרולקטין בבדיקות הדם ירדה וחזרה לנורמל. לא סתם ציינתי שהקפדנו לקחת את הרטלין לאורך כל החופש. הסיבה העקרית היתה כמובן שהבן הרגיש הרבה יותר מפוקס, הרבה יותר קל ונוח לאורך היום עם הרטלין...אבל למדתי גם שזו הדרך היחידה שהוא מתרחק מהמקרר....וכאן עולה הדילמה הקשה שאני כל הזמן מתחבטת איתה האם זו הדרך? - לתת רטלין ולהשיג את המרחק מהמקרר...????? ניסינו המון בעניין התזונה - מרכז ספורט רפואי במסגרת בה"ח, ספורט כחוג, תזונאית, כבר לא קונים כמעט כלום הביתה (ואני רוצה את השוקולד בחזרה......!!!!!!!)...מזל שהרטלין עוזר בכיוון השני כך שמצפוני נקי יותר אבל...בכל זאת....זה מציק לי... להשתמע, יעל

 

[הלנה]

יעל תודה על העדכון

את יכולה לספר יותר על הנאולפטיל? למה הוא מיועד?

 

[אילנה אמא של שי]

שלום יעל

באמת את יוכלה לספר על הנאולפטיל למה הוא עוזר

 

[יעלבל]

נאולפטיל

שלום הלנ הואילנה. מתנצלת על האיחור בתגובות אבל... נאולפטיל או כפי שרשום בעברית על האריזה נוילפטיל ובאנגלית Neuleptil מופיעה ככמוסות וכטיפות. הכמוסות של 10 מ"ג ולכן משתמשים בטיפות למינונים נמוכים יותר. בהתוויתה - וכך כתוב - להפרעות פסיכוטיות...מי שלא אוהב לתת תרופות בהתוויה שכזו - שיפסיק לקרוא... תרופה ותיקה (או כמו שאוהבים לקרוא לה - מהדור הישן) עם השפעות על מערכת הנשימה, שינויים בלחץ דם, השפעות על הכבד, בעיות קרישה ותופעות עוריות למינהן כתוצאה מחשיפה לשמש תוך כדי שימוש בתרופה. מדווח גם על עצירות ויובש בפה. מדווח על שינויים בראיה ותנועות לא רצוניות כשלבני אני שמה לב - מופע אדיר של טיקים צווארים והטיית הגב כלפי צד ולדעתי גם עין אחת "בורחת"..מה שיתר בני הבית טוענים שאני ממציאה...אבל לכו ותדעו... לנו היא ניתנה כתחליף לרספרידל (בגלל פרולקטין גבוה והשמנה) אבל דעו לכם שהיא עובדת בדיוק באותו מסלול כמו הרספרידל וגם על תרופה זו מדווח כגורמת לעליה במשקל. היא ניתנה על מנת למתן אגרסיביות, להרגיע וכולי תקווה שאולי על בני היא תשפיע אחרת בנושא ההשמנה. אני מצרפת לכם 3 לינקים. להשתמע, יעל

 

[שביק]

יעל, יש לך בן מקסים ונבון. עצם

העובדה, שהוא רוצה לשוחח על מצבו, ומגיע למסקנה הכי נבונה, שאם כדור אחד זה מספיק טוב, למה להגביר כמות? זאת החשיבה הנכונה שצריכה להנחות הורים ולוקים. אני מאחלת לכם בהצלחה עם הטיפול ובשנת הלימודים הבע"לט.

 

[יעלבל]

תודה בת שבע.

 

[החורזת**]

יעל שלום.

האם ניסיתם שילוב של רספרידל וריטאלין? בדרך כלל זה פותר את בעיית האכילה המופרזת. מנסיוני שילוב זה עובד טוב יותר במיוחד בביה"ס ,מאשר השילוב של ניאולפטיל וריטאלין. ובקשר לפרולקטין, הרבה פעמים הפסקה זמנית של הרספרידל מביאה לאיזון ברמות שלו וכשחוזרים לשימוש ברספרידל לא חלה שוב עלייה ברמות הפרולקטין. אין לי הסבר למה זה וגם הפסיכיאטר לא ידע להסביר זאת.

 

[יעלבל]

לאורך כל השנים

שעשינו שימוש ברספרידל הוא היה מלווה בשימוש ברטלין. ברגע שהשפעת הרטלין התפוגגה - כאילו לא אכל הבן שבוע...טרוף חושים ואובססיה לאכול שפשוט עוררה רחמים לצופה מהצד על התנהגות שכזו. לגבי הפרולקטין - יתכן ואת צודקת, לא ניסיתי...באם לא יעזור השימוש בנאולפטיל אבדוק סוגיה זו - תודה. יעל

 

[אלונה אמא של גיא]

שלום יעל

תודה לך על העדכון והמידע המעניין. גם גיא חשב כבנך אך הוא לא טרח לדבר איתי ועל דעת עצמו הפסיק את הפריזמה. אני לא קבלתי את מה שהוא טען שאין שינוי במצבו למרות הפסקת התרופה. מייד קלטתי שהאובססיות התחילו שוב לאחר רגיעה של לא מעט אובססיות. אז הוא שוב לוקח את התרופה ואני בדילמה לקראת השנה החדשה מה בדבר משהו שיעזור לו לשבת וללמוד כי זה מאוד קשה לו. אלונה

 

[יעלבל]

הי אלונה.

לפעמים שווה לתת להם לחוות את "החזרה אחורנית" על מנת שיבינו מה משמעותן של התרופות. אנחנו נוהגים במצבים כאלו לשבת לכתוב ולתאר את הכל על הנייר, לפרטי פרטים,לחתום (גם אנחנו וגם הבן) ולציין תאריך כי למדנו שהבן שוכח מהר מאוד מקרים מהעבר אבל כשמראים לו את הנייר חתום על ידו יחד עם התאריך - הוא למד שאין עדות טובה יותר מעדות כתובה. לא בכעס,אם המון סבלנות ואורך רוח על העליות והירידות - ואפילו שווה לחזור אחורנית בגדול...לאיזושהיא אובססיה קשה ...ואם אני לא טועה דיווחת פעם משהו על דלתות סגורות...ולהזכיר לו בכתובים איך היה אחרת, עם התרופה. לגבי "משהו שיעזור לשבת וללמוד" - אז לבני בראשית הדרך עשו בדיקת טובה שבחלקה השני, עם מתן הרטלין התגובות היו מאוד קיצוניות והוחלט שאין צורך במתן רטלין - שהוא עושה ההפך, יותר נזק מתועלת. תחושות הבטן שלי היו שחייבים לנסות, הרי טובה זו רק בדיקה אחת, עם מינון מסויים שהוחלט ברגע הבדיקה ולא יותר. התעקשתי. נתנו לו רטלין ולקח זמן עד שהתברר שהמינון המקובל איננו משפיע טוב ויש צורך לעלות ולעלות. (המינון המקובל הוא בין 0.3-0.5 מ"ג לק"ג ועל בני משפיע טוב מינון של 0.6 מ"ג לק"ג). שווה, מומלץ וכדאי לנסות...עוד תגלי עולם אחר. יתכן וקונצרטה תשפיע עליו טוב יותר...אל תשללי, לכי על תחושות הבטן שלך, את הרופאה הכי טוב ה עבור גיא. ותמסרי לו שתהיה לו שנה טובה ומוצלחת..... להשתמע, יעל