דעה.....

[לילה שלי היחידה]

דעה.....

בתגובה לעזיבתה של יפעת את הפורום .. רציתי להביע את דעתי . אני חושבת שמפגשי פורום לא נועדו ליצור הסתרה כלשהי ועל כן הם קימים מי שלא מתאים לו להיחשף פשוט לא מגיע. באותו מפגש שלצערי אני לא נכחתי בו, צולמו תמונות שנועדו לתאר את אותה חוויה של מפגש מאלף ומהנה. כיוון שהייתי כל כך סקרנית ביקשתי בהתלהבות שיפרסמו את התמונות בפורום, להפעתי, רוב הפרצופים טושטשו. למה ליצור מפגשי פורום אם אנו בעצם רוצים להתחבא??? למה אנו מעיזים לצעוק על שמפלים אותנו ומנדים אותנו כאשר אנו מתביישים בעצם בעצמנו ולא מוכנים להיחשף בעצמנו בתמונות, בראיונות שבעצם אנחנו פגשנו ברובנו אחד את השני מכירים אחד השני, ואף נותנים עצות אחד לשני במקרי מצוקה , שמחה, וסתם ללא קשר לאפילפסיה. חבל שמשתתפ/ת פעילה בפורום נאלצ/ת לעזוב את הפורום בגלל תחושה של חוסר נוחות או דעה פוגעת של אדם אחר ולאף אחד אין את האומץ לקום ולומר את דעותיו. אני מקווה כי אנו למדים וחכמים מספיק כי אולי אין טעם לערוך מפגשים אלא אם כן אנו מוכנים נפשית לחשוף את עצמנו ושלמים עם מחלתנו.. ולא צועקים סתם סיסמאות. סמדר

 

[חייםלוי]

יש הבדל בין מוכנות לדבר על דברים

וחלק מן האנשים אף מוכנים להיחשף ברבים, קל וחומר באינטרנט. יש לזכור שרוב האנשים, גם אלה ששאין להם שום מחלה או משהו אחר לא מוכנים להיחשף בתמונות באינטרנט. רק ביום חמישי הייתי במפגש פורום יידיש ואנשים הצטלמו שם. היתה בקשה מפורשת שאף תמונה לא תעלה לפורום. התמונות מועברות באימיילים. יש לזכור גם שהאינטרנט אינו כלי תקשורת כמו כלי התקשורת האחרים. תמונה שהועלתה לפורום או לגלריה עלולה להגיע לאנשים שיעשו בה שימוש שלילי וכבר היו דברים מעולם. לכן יש לכבד את מי שאומר שאינו רוצה שהוא וילדיו לא יהיו בתמונה המועלית (אם כי לעניין הצילום עצמו לא היתה התנגדות ועובדה היא שאבא של אפי וילדיו הסכימו להצטלם בתמונ המשותפת. אם לא היה רוצה לא היה חייב להצטרף לחבורה המצולמת) גם אני ההחתי שהתמונות יועברו באימיילים. מובן שמי שמוכן להיחשף אין בעיה עם זה. לטעמי הטונים משני הצדדים עלו קצת יותר מדי ואני מקווה שאחרי שהעניין יירגע יפעת תחזור אלינו (את חסרה) ואבא של אפי ימשיך להביא מידיעותיו לזכות את הרבים כפי שהוא אכן עושה. כל העניין בפרסום אינו קשור כל כך בהסתרה של האפילפסיה כי אם ביחס לפרסום תמונות באינטרנט.

 

[sivanlior]

צריך להבין את שני הצדדים

אני חושבת שבאמת אין שום סיבה להתבייש, ולהפך, רק בשביל לשבור את כל הסטיגמות הנוראיות ובשביל לגרום לעוד אנשים להפתח זה עוד יותר מחזק את זה שאין במה להתבייש. חבר שלי אף פעם לא התבייש בכך, זה יכול לקרות לכל אחד ואין בכך שום בושה. אבל מצד שני אני חושבת שגם חיים צודק, שיש הבדל בין לדבר על זה לבין להראות. כי בסה"כ היתרון שבלהתכתב בפורום על מה שמציק, ובעיקר על האפליפסיה זה בכך שלא צריך להחשף לגמרי, ובטח שלא בתמונות וכדו', בכל מקרה כל אחד ומה שהוא חושב. אבל אני בעד לצאת מהבושה ולהיות גאה במה שאתה. מה שכן, חבל באמת שהיא עזבה את הפורום למרות שלא הכרתי אותה, אבל באמת חבל. זאת לא המטרה.

 

[דינה רשף]

ואת יפעת מה את אומרת?../images/Emo24.gif

אפשר להתיחס אל הודעת פרידה גם כמו אל דיבור בשני קולות - הקול שרוצה ללכת, והקול האחר, אולי הפנימי יותר, שעדיין מתלבט, שואל ובודק האמנם כלו כל הקיצין. אם זה באמת כך - הייתי שמחה אם היית מפרטת מה בדיוק מפריע לך ומה ההתלבטות שלך, כדי שנוכל לבדוק האם אפשר לעזור לך להרגיש אחרת וכן להשאר איתנו.

 

[יפעת 1 2]

מה מפריע לי....

מתוך הגינות ומתוך תחושת השייכות שעוד קיימת בי וכמובן בגלל הבקשה של קיוטי אפרט כאן את כל מה שעל ליבי. למה נפגעתי ובעניין התמונות נשאיר לסוף. לדעתי הפורום לא קיים רק בשביל תמיכה ולא קיים בשביל שנוכל להסתתר. יום יום מדברים כאן על חשיפה לתקשורת ואף אחד, אבל בפירוש אף אחד לא עושה עם זה כלום. למרות שאפשר ולמרות שרוב החברים כאן אומרים שאין במה להתבייש. בפורום שלי לא מפחדים. בפורום שלי כולם מעורבים וכולם רוצים לשנות. בפורום שלי יוזמים מפגשים. ואם מישהו יוזם מפרגנים לו ובאים.(בעבר ניסיתי ליזום מפגשים ושיתוף הפעולה שאף לאפס) בפורום שלי לא מנסים לברוח למפגשים במקומות המוניים. מנסים למצוא מקום איניטמי, שנהיה רק אנחנו. ולא בורחים., כפי שתמיד קרה כשניסינו לארגן פיקניק או משהו. בפורום שלי חושבים על דרכים להעלאת מודעות. על צמידים דובר כאן לפני כמה חודשים, כבר הכנו דוגמא ולא יצא מזה כלום עקב חוסר שיתוף פעולה וחוסר רצון. בפורום שלי אנשים ישאלו כאן יומיום איך אפשר להגיע לתקשורת. בפורום שלי לא רק מדברים. אבל בפורום שלי זה לא כך, וחבל. בפורום שלנו תומכים. זה נכון.מדברים. אבל לאף אחד אין כוח. אין רצון. אין שיתוף פעולה. עכשיו לעניין התמונות וממה נפגעתי: אתם יודעים מה? אני מסכימה שיש מקום לדיון על העלאת התמונות. אבל בדיון שהיה אנשים ביטלו באופן חד משמעי את האפשרות הזו. אף אחד לא רצה לשמוע על זה. ומי שהסכים? לא אמר מילה. בעוד אבא של אפי' מבטל את דבריי בביטחון בנוכחות כולם,ואמר זאת בצורה לא נחמדה, אף אחד לא קם לעזור. אף אחד לא בא להשמיע את עצמו. למה? שוב. כי פוחדים. אז נפגעתי מזה שהייתי כנה ואמרתי שאני לא מתביישת בתמונות ולא מתביישת להיחשף ולא חושבת שזה רע שצילמתי במפגש, וכולם שתקו. חוץ מאבא של אפי שביטל זאת כאילו כלום. רק לידיעתכם: הפורום הוא משפחה אחת. אין פסול בזה שיש כמה דעות. אבל צריך לדעת להקשיב. והמפגש האחרון באמת היה כיף, אבל לא ראינו שם פרצופים חדשים, יש עוד הרבה שיכלו להגיע ולא עשו זאת כי הם פוחדים. ואם פוחדים: אל תדברו על מודעות. זה צבוע. השינוי מתחיל כאן. והוא לא קורה. אזרו אומץ בובה מפח וBUME, שני תלמידי תיכון שעשו מאמצים כדי להגיע ולא פחדו. ועל כך אני מסירה את הכובע. אז באמת, או שנתחיל לפעול כאן, או שנפסיק להתלונן על זה שהחברה מנדה אותנו. כי זה לא ישתנה. אם אנחנו מתביישים בעצמנו. למה שהחברה לא תנדה אותנו? אני חושבת לעזוב, כי אני לא יכולה לראות צביעות מול עיניי יומיום. באמת ניסיתי לפעמים ליצור כאן מפגשים נחמדים, וזה לא הלך. כשאמרתי את דעתי לגבי התמונות נפגעתי. אנחנו יודעים לתמוך ולעזור אבל מעבר לזה לא קורה כלום. אני מוצאת את עצמי נכנסת יומיום למקום שלא כיף לי בו. לא כיף לי לראות את מה שהולך כאן. וכן, אני בחורה רגישה, זו חולשה אצלי. יותר מדי חשוב לי להגביר מודעות וכשאני מרגישה שמבטלים את הדעות שלי, או אפילו אם לא מבטלים אבל כשמישהו מבטל לא אומרים לו כלום, זה עצוב. הנה, סיימתי. תודה למי שהיה לו כוח לקרוא עד פה.

 

[S E M 151]

א. אני רוצה להביע התנצלות

נכון התאמצתם המון לערוך מפגשים ואני לא הגעתי אליהם. אי ההגעה שלי למפגשים - לא נבעה מהמפגשים עצמם או מחשש לחשיפה - להיפך אני אשמח מאוד להכיר את כולכם וגם הדר, שאמנם היא עוד לא בת עשר , אבל היא מקסימה, ואני בטוחה שהיא תאהב אתכם ואתם תאהבו אותה. לצערי בתקופה האחרונה עברתי המון, ואני מתאוששת. אני לא אפרט - כי זה כרגע לפחות רק ענייני האישי. מקווה שלמפגשים נוספים, ומאוד מקווה שיהיו, אני אגיע. (בלי נדר). לגבייך את אישית - רציתי מאוד לפגוש אותך כי בהחלט תרמת לי בפורום- לפני כשלושה שבועות הייתי בעין כרם בירושלים, חיפשתי פאב חדש, אבל לצערי לא מצאתי, הייתי לא רחוק ממעין מרים, אבל מכיוון שלא יכולתי להתעכב שם יותר מידי המשכתי, (אגב, הדר והבנות הגדולות גם הן היו איתי, יחד עם אבא שלהן) ובסוף נכנסנו לקפה מסעדה ממש לא רחוק מהמעין, אז סליחה שלא ידעתי אותך, אבל זה לא היה מתוכנן מראש. לגבי פעילות להרחבת המודעות, חשיפה וכו', אני מבטיחה לתרום יותר, וההבטחה הזו היא בעיקר כלפי דינה שפועלת נון סטופ ושתבורך על המאמצים והזמן שהיא משקיעה. לדעתי חשיפת הפורום כלפי אפילפטים נוספים היא דבר ראשון במעלה, ולו רק שידעו שיש כמותם, ההתמודדות, התמיכה ולדעת שהשד הוא לא נורא בכלל. ככל שהמעגל של החשיפה והביטחון של אלו שיש להם אפילפסיה יגדל, כך גם תגבר המודעות והבטחון של הסביבה שלנו ובמעגלים מתרחבים הלאה.(לאט אמנם) אני מאוד מקווה שכן יהיה לך כייף שוב להיכנס "למקום" הזה, היתרון והחיסרון של "המקום" הזה הוא שכל אחד יכול להגיד בדיוק את מה שיש לו על הלב, או בראש, חלק יסכימו איתו חלק לא, וחלק אחר זה בכלל לא יעניין. אבל אלו החיים. גם כשלא כתבתי בפורום במהלך התקופה האחרונה השתדלתי להיכנס ולראות מה נשמע כאן ושכאן הכל בסדר. אותי זה הרגיע וחימם את הלב, אפילו אם הרגשתי שאני לא יכולה לתרום משהו לפורום - הוא בהחלט תרם לי. שיהיה לך המשך יום נעים וטוב.

 

[סגולה כתומה]

תמונות באינטרנט זה באמת מסוכן.

אפשר להבין את כל הרגישויות וההתנגדויות גם אם שמים לרגע את האפי' בצד. בגלל הקושי והרגישות צריך לאפשר לכל אחד לפעול בצורה שמתאימה לו. טווח הפעולה האפשרי בין בושה והסתרה לבין חשיפה מוחלטת הוא גדול. כל אחד צריך למצוא לעצמו את המקום המתאים ולפעול ממנו. ולכן, אף אחד לא בהכרח צודק או טועה

 

[לילה שלי היחידה]

אני חושבת שהנקודה היא לא רק התמונות

עם כל הכבוד אלא שלוקחים "אחריות" .. בלי לחשוב ולהתחשב בדעתם של אחרים...שמרגישים אחראים על הפורום סליחה אבל מה עם להתייעץ עם שאר כותבי הפורום הרי לכל אחד יש דעה משלו, לא כך ? ומה כבר יוכלו לעשות לעזאזל לתמונות ? נו חברה בואו נהיה ריאלים.. אנחנו אנשים בוגרים. וזה לא רק קטע של צודק ולא לא צודק אנשים נפגעים פה וזה לא פייר. אין פה שריפים של הפורום שמישהו נוטל אחריות ומרגיש בעל הבית.

 

[Nayeli]

מה יכולים לעשות לתמונות

אפשר לעשות הרבה מאוד דברים לתמונות. אני מכירה הרבה אתרים ששמים תמונות שאנשים אוספים מהאינטרנט ועושים להם שינויים או שמים את הפנים על תמונות לא "נחמדות" למה זה הפך לכזה בלאגן, הרי כל מה שהיה צריך לעשות זה להגיד - אני רוצה שישימו את התמונה שלי, או אני לא רוצה. זהו. ממה יש להפגע?

 

[ufo11]

הייתי מעוניין להביע את דעתי בנושא.

אני אישית, לא נכחתי במפגש עקב סיבות כאלו ואחרות שלא נובעות מבושה עקב אפילפסיה וחשש להחשף בפני אנשי הפורום! ישנם אנשים שלא מוכנים להחשף עקב בושה מאפילפסיה, עקב בושה כלשהי אחרת, אבל לא צריך תמיד לקשור את זה לבושה מאפילפסיה. יש כאלה, שאולי לא בראש שלהם להגיע למפגשים. מישהו חשב על זה בכלל? יש הרי מלא סיבות שאפשר להעלות בראש שבגינן אנשים לא יבואו למפגשים. למשל אני לא באתי למפגש כי היה לי מבחן ענק באוניברסיטה. דבר שני, בנוגע לתמונות! אני אישית, אין לי בעיה להחשף בפניכם, אבל אני לא מוכן שתהיה תמונה שלי באינטרנט בדיוק בגלל אותן סיבות ש NAYELI פרטה. האינטרנט יכול להיות מאוד ידידותי וטוב לאדם, אך עם זאת ישנם אנשים אוהבי רוע ושונאי אדם, שיעשו המון כדי לשים ידם על תמונות אלה ולעשות בהם את זממם!אז אני לא חושב שיש להקל ראש בעניין ובהחלט זכותו של כל אדם להחליט אם הוא רוצה להחשף באינטרנט. ושוב, לדעתי לאו דווקא לקשור את זה לאפילפסיה. אני חושב שהמפגשים הם דבר טוב ויפה ובהחלט הזדמנות לפגוש את החברה, אך לא צריך להפוך כל מפגש כזה ליריית פתיחה למאבק בחברה. אנחנו צריכים גם להנות ולא רק להלחם נגד הרוח. אני מבין את זה שנפגעת יפעת ואני מקוה שעכשיו כבר קצת יותר טוב. אני יכול רק להצטער על מה שקרה ומקווה שתמשיכי להיות חלק מהפורום הזה. בכל זאת, עשינו משהו. גם אם לא הרבה. אני יודע שלי אישית, הפורום תרם המון. על אף שלא הייתי במפגשים, על אף שאני לא שותף בארגון כלשהו. תחשבו על זה! המשך ערב טוב הכי חשוב בריאות! תזכרו את זה!

 

[Nayeli]

חבל שעניין הבושה עלה בכלל

אני לא חושבת שבושה בגלל האפילפסיה הוא מה שגורם לאנשים להרתע מלשים את התמונה בפורום. מי שכן זה עניינו הוא, וחבל שיפעת לקחה את הדברים באופן כל כך אישי, הרי סך הכל לכל אחד יש את דעתו האישית שלו ושיהיה לו לבריאות. מטרת הפורום היא אומנם תמיכה - אבל מפגש פורום זה לא לתמיכה - זה לחברה!! אתם רוצים להגיד לי שכל מה שדיברתם עליו הוא אפילפסיה? - אני יודעת שלא ובלי שמישהו יספר לי מה היה שם. כל מי שהגיע למפגש הגיע לא בגלל שהוא נורא רוצה להכיר באופן אישי עוד אנשים עם אפילפסיה - אלא כי הוא מאוד רצה להכיר את האנשים המקסימים שהוא מכיר מדפי הפורום. אם מישהו היה מסתכל עליכם מהצד משחקים באולינג, מישהו היה מנחש שלמישהו שם יש אפילפסיה? לא! אני לא כותבת בפורום הזה בשביל תמיכה למחלה של אחותי. המחלה שלה לא גרמה לי אי פעם לחוסר נוחות מסיבה כזו או אחרת,אם יוצא לי לדבר על הנושא אני אומרת בפתיחות שיש לה אפילפסיה ואם שואלים אותי מה זה אני מסבירה. (הילה אני מתנצלת שאף פעם לא שאלתי אותך אם את מסכימה, כי בכנות אף פעם לא חשבתי שזה כזה עניין גדול) מבחינתי זו מחלה וזהו נקודה. אבל הילה שתפה אותי בקיומו של הפורום, ואני נהנת לקרוא ולכתוב פה. אם הייתי מגיעה (והייתי מגיעה בכיף אם הייתי בארץ) למפגש הפורום - בטח שהייתי מצטלמת, אני מאוד אוהבת תמונות - אבל לחשוף אותן באינטרנט - בשום פנים ואופן וחד וחלק - לא הייתי מסכימה בשום ואני מדגישה ש ו ם אתר, פורום או כל דבר אחר באינטרנט. זאת בדיוק הסיבה שלא העלתי את התמונות מהחתונה שלי. אבל אני מוכנה להעלות את התמונה של החתולה שלי!

 

[Nayeli]

ולאחותי הצולעת

את כזאאאאאאאאאאאאאאאאאאת יפה!!!!

 

[hashy]

אחותי ../images/Emo34.gif ../images/Emo45.gif

 

[love410]

אני ממש אבל

ממש חושבת שאת צודקת באמת כאילו אין במה להתביש בזה האפילפסיה זה חלק ממי שאתה ודווקא יש יותר מה לאהוב ובואו אני אספר לכם סיפור כולכם מכירים את דודו טופז אז אם שמתם לב הוא קצת צולע יום אחד שהוא התראין אצל קובי מידן אז הוא שאל אותו לגביהצליעה עם זה לא הפריע לו בחיים והוא סיפר סיפור חמוד שסבא שלו שהיה קטן סיפר לו אלוהים כל השבוע מכין אנשים שטנצים והנה מגיע ערב שבת ואחורי ארוחת השבת השירים והברכות אלוהים התחיל להשתעמם אז הוא התחיל לעהבריא אנשים אחד עם צליעה אחד חולה אחד חרש אחד מכור וקרא להם הילדים המיוחדים שלי וככה אני תופסת את זה אז מזמן אני הפסקתי להביש בזה שבני חולה כולנו יש לנו שריטה רק שלא מראים את זה אז שולחת לכם מיפו

 

[אבא של אפי17]

לדעתי

את דעתה של יפעת ידעתי, ולכן ידעתי שלא אני הסיבה. יפעת צודקת, אבל היא צעירה וקשה לה עם דברים שלוקחים זמן ולא מיסתדרים כל כך. לצערי התמונות לא ישנו הרבה, כי הישראלי הטיפוסי לא יאמין לשום דבר, צריך עבודת שטח לאורך זמן על ידי אנשים מוסמכים כדי לשנות את דעת האנשים, רוב האנשים סובלים ממחלות שונות ולא רצים להודיעה על כך. בגלל אותם סיבות של יפעת אני מודע לרגישות של הסיכוי להצלחת מיפגשי הפורום וביגלל הסיבות שפירטה אחותה של השי, אני רואה חשיבות לא לסכן, ואפילו במעט, את מפגשי הפורום בשום צורה. זה צריך להיות מקום בטוח. אני , כמו שסיפרתי בעבר, פניתי לקופת חולים , ופניתי לעוד גורמים וכולם היתה הענות, פשוט לא פנו אליהם. מקוה לתוצאות. הסיכוי האמיתי לשינוי נובע ממדינות גדולות כמו ארה"ב ואנגליה שבהם חלה פעילות לשינוי בההבנה לאפילפסיה. וגם בתחום התרופות ושיטות טיפול,וזה יקרין לארץ. הסיבות העיקריות לשינוי הוא התחשיב הכלכלי שעושות המדינות הגדולות, שבהם הם רואת הפסד כלכלי למשק ולהם ממצב שאנשים לא מטופלים כיאות, במיוחד במחלות או תופעות שכוללות אוכלוסיות גדולות. זו מהפכה בגישה שמובילה ארה"ב בעשור האחרון, לדוגמא נוספת דלקות פרקים.