דמוי לופוס - עזרה...

דמוי לופוס - עזרה...

שלום לכולם,

לפני כשנה הגעתי כמו תמיד לשירות מילואים של חודש ימים, בשבילי מילואים זה טרפיה, אך הפעם היה מדובר בתנאים קשים ועבודה קשה בשטח.
לא התקלחנו שבוע שלם והתחלתי להרגיש עייפות מוזרה, בכל פעם שהייתה הפסקה חיפשתי מקום לנוח והתחילה לי תפרחת מוזרה בפנים, חשבתי שזה בגלל חוסר היגיינה
ולא התייחסתי לזה. חשוב לי לציין שחודשיים לפני הופיעו לי תופעות מחלת הנשיקה.
כשהסתיימו המילואים הגעתי הביתה והתגלחתי ולתדהמתי הפנים שלי היו נפוחות ואדומות עם פצעים מוזרים ללא מוגלה,
הפצעים עברו חודשיים אחרי המילואים אך הנפיחות נשארה והפנים לא חזרו לעצמם, נשארו נפוחות ואדומות. יש אדמומיות שמזכירה תפרחת פרפר שמרמזת על מחלת הזאבת אך הבדיקות שעברתי כל שלושה חודשים לא הראו תוצאות של זאבת. הראומטולוג כתב שיש לי כנראה דמוי זאבת ויכול להיות שאחרי שנתיים זה יעבור או שתפרוץ מחלה אמיתית.
אני לא יכול להיחשף לשמש כי אני מתחיל להתנפח כמו בלון ולהרגיש עייפות קשה. לקחתי כדורים נגד דיכאון כי הראומטולוג חשב שאולי אני בסטרס והכדורים לא עזרו לי, בנוסף קיבלתי זריקת קורטיזון לבדוק האם זה ישפיע עליי והיה קצת שיפור אך בחשיפה לשמש שוב התנפחתי. לאחר חצי שנה קיבלתי פלקווניל, אני נוטל את התרופה כבר שבועיים ומשום מה אין שיפור במראה או בהרגשת העייפות. שמתי לב שקשה לי לקחת 2 כדורים של פלקווניל כמו שהראומטולוג המליץ כי זה פשוט מוחק לי את היום.


אשמח לשמוע תגובות מאנשים שמרגישים כמוני, ואולי לקבל עצות כיצד להתמודד עם מחלה, האם גם אתם עברם נפיחות של כמה שנים בפנים? האם יש דרך להוריד את הנפיחות?
יש מאכלים שאסור לאכול?
שמעתי שצום יכול להועיל זה נכון?

תודה מראש
עידן.
 

ל3

New member
עידן

ברוך הבא לפורום
. יש כמה דברים שרשמת שגורמים לי לשאול את השאלות הבאות: האם היית אצל רופא עור? נשמע שמה שהכי מפריע לך זה התופעות העוריות ולכן שווה להתייעץ עם רופא עור. יש גם מה שנקרא "לופוס עורי" שמתבטא בעור בלבד ובכדי לאבחן זאת רופא העור לרוב עושה ביופסייה של העור. אם התופעה קוראת רק בחשיפה לשמש שווה לנסות לצלם את זה בכדי להראות לרופא מה בדיוק קורה בזמן החשיפה לשמש. נפיחות בפנים יכולה להיות בגלל הלדקת בעור או מסיבות רבות אחרות שרק רופא מוסמך לאחר בדיקה מדוקדקת יוכל לתת לך אותן.
למה אתה מתכוון כשאתה אומר שהפלקוווניל מוחק לך את היום? אם אתה מקבל 400 מ"ג אפשר לנסות לפצל את זה ל 200 בבוקר ו 200 בערב ואולי תהיה הטבה? מעבר לזה, פלקווניל, לצערנו, היא לא תרופת פלא ולוקח לה זמן עד שהיא מתחילה להשפיע . לרוב הזמן הדרוש עד שמשיגים שיפור עם התרופה נע בין חודש לחודשיים כך שאל תתיאש. זה מאוד קשה אבל אין הרבה מה לעשות חוץ מלהתאזר בסבלנות
אני לא יודעת על מאכל כזה או אחר שאסור לאכול. בטיפולים מסוימים בלופוס שמשפיעים על מערכות שונות בגוף יש הגבלה באוכל מסוים כמו לדוגמה מי שלוקח סטרואידים או קומדין אבל לא ידוע לי שהלופוס עצמו מונע מאכלים מסוימים ולפי דעתי ההפך- צריך לאכול מהכול ומאוזן בדי לשמור על הבלנס של הגוף ובכדי לחזק אותו

העצה הכי טובה שלי אלייך כרגע היא לנסות להמנע מהשמש בשעות "השיא", למרוח קרם הגנה לפנים ואיזורים חשופים בעת החשיפה לשמש, ללכת לרופא עור ולנסות לצלם את הפנים שלך ולהראות לו כשזה קורה.
מקווה שהדמוי לופוס הזה יחלוף מהר ושזה רק ילך וישתפר. אתה מוזמן כמובן להישאר איתנו פה להמשיך לשתף לעדכן ולשאול
 

idan101010

New member
ל3

תודה על העזרה,
אכן ניגשתי לשתי רופאות עור שהמליצו לי עליהן, שתיהן טיפלו בי במשחות וכדורים עד שהתוודו בפניי שאין להם מושג מזה ואחת מהן שלחה אותי אמטולוג בגלל שהופיעה לי בלוטת לימפה נפוחה בצוואר והיא חשבה שזה לימפומה (כמובן שכל עולמי חרב עליי)
בקיצור הייתי צריך לבדוק כל אפשרות של דלקת בגוף והלכתי ל- אמטולוג,רופא עיניים,שיניים,אף אוזן גרון,צילום חזה,אולטרסאונד פנים, אולטרסאוד בטן כבד וטחול שלא לדבר על 8 בדיקות דם שעשו לי,משטח גרון, בדיקות שתן וקיבלתי גם סטרואידים, וגם כדור נגד דיכאון וכלום.... שום ממצא, כל התסמינים החיצוניים וההרגשה הפנימית מראה שזה דמוי לופוס. הממצא היחיד היה ana בבדיקות דם, הרופאה אמרה לי שצריך 4 אלמטים חיוביים בדם כדי להוכיח שזה לופוס.

אני חייב לציין שאחרי שעברתי על הודעות בפורום והבנתי שיש כאן אנשים שעברו דברים יותר קשים בהרבה התמלאתי הערצה! כל הכבוד על האופטימיות ועל העזרה שאתם מעניקים אחד לשני!

אני מאחל לכולם שנה טובה, שנת בריאות ואושר!
 
למעלה