דחוף!

marinac

New member
דחוף!

לדר' אלקיים שלום רב! לפני כמה חדשים יצרתי קשר אתך בקשר ל-MABTERA. עכשיו אני עומדת קרוב למועד המחקר (בעוד חודש) ולאחר שקראתי את החומר בקשר אליו אני מרגישה שהפחד הולכת וגוברת: האם כדאי לסבול? האם אפשר לחיות עם האי וודאות -זה התרופה/זה פלצבו? . זה ידרוש ממני לקיחת פרדניזון ברמה של 60 מ"ג ו-30 מ"ג ועוד כל מיני תרופות ותגובות לא רצויות בנוסף למה שכבר מרגישה. מצד שני אני חולה קשה וזריקת METHOTREXATE ו-AZOPI לא כל כך עוזר בלי פרדניזון.גם ככה אני נפוחה ושמנתי כ-8 קילו לאורך החצי שנה האחרונה (10 מ"ג פרדניזון יומי),קשה ללכת ומחיק בגרון, לא שקטה. אני כבר לא בטוחה האם כדאי להשתתף או לא. הפסקתי לקחת תרופות לקראת המחקר והכי אני חושששת מהתדרדרות המצב עוד לפני התחלתו. אבל האם הסתיימו כל האפשרותיות האחרות בשבילי? אין תרופה אחרת שיכולה לעזור לי בלי להיכנס לזה? רמיקייד גרם להתלקחות במקומות חדשים לאחר טיפול שלישי! אודה לך מאוד לשלוח לי את תגובך לאי- מייל שלי.
 
השתתפות במחקר

אני מבינה את חששותיך - כפי שבוודאי הסבירו לך, אמנם יש סיכוי של 1 ל 3 שתקבלי פלצבו אך במקרה זה, אם לא תושג הטבה תוך 16 שבועות - תוכלי לקבל את התרופה בוודאות גמורה - התוספת של סטרואידים במינון של 60 מג בשבוע הראשון ו30 מג בהמשך אכן מעט מטרידה אך תזכרי שזה לזמן קצר מאד ותופעות הלוואי הקשורות לטיפול בפרדניסון לתקופות קצרות חולפות מהר - השאלה האמיתית היא מהי האלטרנטיבה שלך ? אם הREMICADE לא עזר וכבר קיבלת תרופות אחרות ( האופציות שקיימות הן METHOTREXATE במינון גבוה, ARAVA , שילוב של METHOTREXATE ו ARAVA או SALAZOPYRINE ) וכמובן ENBREL - התוצאות הראשוניות עם ה"מבטרה" מאד מעודדות ויש כאן הזדמנות חד פעמית לקבל תרופה יקרה שלא תוכלי לקבל בעתיד הקרוב דרך קופת החולים- אם מיצית את האופציות שציינתי ומחלתך פעילה מאד, אני ממליצה לשקול את האפשרות להיכנס למחקר בחיוב - תשקלי לדבר עם חולה שכבר קיבל את התרופה- זה לעיתים עוזר בנקיטת החלטה ! בהצלחה !
 

marinac

New member
חודה! ../images/Emo39.gif

לדר" אורי שלום רב! רוצה להודות לך על תגובתך המהירה. אני מבינה שאין לי אופציות בשטח שכן התרופות ארבה +מטוטרקסט לא עזרו ואנברל לא יתנו לי כי לא היגבתי טוב לרמיקייד. זה כל כך מפחיד שאין שליטה על הדברים ואי אפשר לדעת איך אני אגיב על הטיפול . אני מאוד מקווה שאצליח בו ואוכל לזכות בחיים יותר טובים. בשנתיים האחרונות אין רגע של שקט וזה גורם לדיכדוך. תודה שוב ומבטיחה לספר לך את התוצאות MARINAC
 
למעלה