דחוף !- יש לי שאלה....

[האניבי1]

דחוף !- יש לי שאלה....

האם מישהי מכן נאלצה להתמודד עם תקופה ארוכה ומממושכת של גסיסת אמה ? ואם כן מה עזר לך/לכן ולמשפחתכן לשרוד את התקופה האיומה הזו ? אימי כבר חודש אחרי התדרדרות נוספת של מחלתה, כבר עשרה ימים בבי"ח גריאטרי מואכלת בזונדה ומורדמת רוב הזמן, אך הסוף עוד נראה רחוק... בהתחלה בשבועיים הראשונים הייתי מוקפת בטלפונים ועזרה של חברות ומשפחה ולאט לאט כולם מתעייפים מכובד הסיפור (ואני לא באה לאף אחד בטענות, אני יודעת שקשה להכיל את הסיפור הזה) ומספיקים להתקשר, מפסיקים להתעניין, ואני לבד לבד עם הסיפור, רק בעלי תומך ומקשיב (אולי בלית ברירה כי הוא חי איתי בבית...). בעבודה מצופה ממני להמשיך ולתפקד כרגיל (כי הרי אי אפשר לוותר לי על הגעה לעבודה במשך שבועות או חודשים- אי אפשר לדעת כמה זמן זה יקח...), גם בבית עם הילדה שלי אני צריכה לקחת אותה כל יום ב 16:00 ולתפקד כרגיל, לשמוח, לצחוק, להשתולל איתה בגינה ובבריכה, וכל זאת כשאני מרגישה שלאט לאט אני מאבדת את כוחותי להמשיך ולתפקד כאילו הכל כרגיל במצב כה בלתי אפשרי, כשאימי גוססת, וגסיסתה נמשכת ונמשכת. אם יש משהי שיכולה לתרום לי מנסיון דומה, אודה לה מאוד...

 

[אשבל1]

היי האניבי

במצב הקשה שאת נמצאת נמצאים לא מעט בני משפחה של חולים במחלה, מדי פעם אני רואה בעיתון שהמוסד לביטוח לאומי (אם אני לא טועה) מארגן קבוצות תמיכה לבני המשפחה, חוץ מזה קיים אתר של עמותת האלצהיימר: WWW.ALZ-IL.NET שולחת לך חיבוק והרבה כוחות....

 

[אני מתגעגעת]

האניבי יקרה../images/Emo201.gif

נראה לי שקשה לך המצב הזה ועצוב. קבלי ממני חיבוק ועידוד.

 

[ענתי44]

האניבי יקרה ../images/Emo24.gif

אין לי הרבה מה לתרום לך או מה לענות על שאלתך. כי הרי אמא שלי עדיין במצב טוב ומה שאת עוברת עם אמא שלך מחכה לי בעתיד ( מקווה שעוד הרבה זמן ) אבל, בשנה שעברה שהיתי עם אמא כמה חודשים בהרצפלד ומצבה היה קשה, היא היתה בסכנת חיים, ולכן, אני מבינה כל כך לליבך. גם לגבי הבדידות הזו, כשהטלפונים מפסיקים, ואת לבד במערכה, וכמובן צריכה להמשיך לתפקד כרגיל... וזה כל כך לא רגיל. זה סוף העולם. בא לך לבכות ולצעוק כמו פעם כשהיית ילדה ואמא היתה מקום מקלט, " לא משחקים שברו את הכלים" , אבל בניגוד לאז, הסיוט נמשך. אני, כשחשתי רע, דירגתי את מידת המצוקה הנפשית שלי, כמו שבבית חולים מדרגים כאב וכשהגעתי לעשר, הייתי אני מתקשרת למכרים ושופכת את הלב. כמובן לא לרוב המכרים. אלא למעטים והקרובים ביותר. כל מה שאני יכולה זה לשלוח לך מכאן חיבוק וירטואלי גדול גדול ולהתפלל בשבילך ובשביל אמא שלך. ואני כאן בשבילך מתי שתרצי. 24 שעות ביממה. ( אם תרצי אשלח לך במסר את הטלפון ואהיה בשבילך מתי שרק תצטרכי)

 

[zzebra]

האניבי היקרה

אני מנסה לחשוב איך להגדיר את תקופת המחלה של אמי. 16 שנים של סרטן בראש, 7 ניתוחים, חודשים שלמים של אישפוזים, 4 שנים של חוסר תפקוד או 5 חודשים של גסיסה.. אמי חלתה במחלת הסרטן כשהייתי בכיתה א'. מאז שאני זוכרת אותה היא בין ניתוחים, הקרנות, כדורים. כמובן שהיו תקופות (גם ארוכות) שהיא היתה בסדר, אבל תמיד חייתי בצל הסרטן. כשהייתי בצבא, היו הניתוחים הרביעי והחמישי שאחריהם אמא שלי כבר לא תפקדה כבן אדם נורמאלי מבחינה מנטלית. קצת כמו פיגור שכלי. אחרי 4 שנים היו עוד שני ניתוחים ואחריהם כבר לא הצלחנו לטפל בה בבית בעצמנו והכנסנו אותה למוסד סיעודי. הנקודה הזו היתה הדבר הכי קשה שעברתי בחיים שלי. זה היה פשוט השלמה עם העובדה שאין יותר מה לעשות. 5 החודשים שהיא היתה במוסד היו החודשים הארוכים והקשים ביותר בחיי. חודשים בהם היא בהדרגתיות הפסיקה לדבר, להגיב, אנחנו חושבים שגם לראות אבל לעולם לא נדע באמת, גם היא היתה מחוברת עם צינור האכלה לבטן. אני מנסה לחשוב מה עזר לי להתמודד ונראה לי שזה היה בעיקר השיגרה. לא הפסקתי ללמוד ולעבוד, להפך, העמסתי על עצמי המון קורסים (באונ'). עשיתי אז שיעורים פרטיים ולקחתי מלא תלמידים חדשים למרות שלא היה לי זמן. לא רציתי שיהיה לי יותר מידי זמן עם עצמי. רוב החברים שלי חשבו שזה ממש גרוע מה שאני עושה- שזה סוג של הדחקה, אבל בשבילי זה היה טוב. אני בן אדם שקשה לו לדבר עם חברים על דברים כאלו. עד היום לא ממש שיתפתי חברים שלי במה שעבר ועובר עליי בכל הקשור לאמא שלי. הרבה יותר קל לי לכתוב פה בפורום או לדבר עם חברים "וירטואלים".. אבל ככה אני. זה לא תופס לגבי כולם. אני חושבת שזה שאת צריכה לתפקד בעבודה ועם הבת שלך, זה דבר טוב. את חייבת לשמור על השיגרה שלך ולא להכנס לדכאונות. לעשות דברים יומיומיים ולא להתעסק רק בהתדרדרות המצב של אמא שלך. אני לא אומרת להדחיק ולא לדבר על זה, אבל לא להפוך את זה למרכז ההתעסקות שלך, כי לדעתי זה פשוט יגרור אותך מטה.. בכל מקרה, אני ממש ממש ממש אשמח להיות אוזן קשבת, אם תרצי בכך. את מוזמנת לכתוב לי מסר ואני אתן לך מייל, סקייפ, טלפון, מה שתרצי. אבל בעיקר, תהיה חזקה. זה נורא קשה לקבל אבל החיים תמיד מפתיעים אותנו איך אפשר להתמודד עם דברים שלא חשבנו שנצליח. העיקר לא לאבד תקווה. קרן.

 

[האניבי1]

זברה יקרה

קודם כל תודה על התגובה המושקעת. טוב לדעת שיש שם מישהו אפילו אם הוא וירטואלי שאכפת לו ומבין לליבי. אני מתמודדת אחרת ממך, אני זקוקה לתמיכה ואם שואלים אותי אני כן "אוהבת" לדבר על מה שקורה לי עכשיו, רק שמה שקורה זה שכנראה זה עמוס על אנשים הסיפור הזה אז יש לי הרגשה שלאחרונה, במיוחד עכשיו כשהמצב ממש קשה ונמשך ונמשך, אנשים מתאדים להם, פשוט נעלמים כי הם לא יודעים איך לאכול את זה. אז מה כששאולים אותי "מה העניינים" לענות "בסדר" ? אני במלכוד- אני לא מסוגלת להגיד בסדר, ולעומת זאת רוב האנשים שואלים מתוך נימוס כדי שיענו להם "הכל בסדר", וכאן אני הולכת לי לאיבוד....

 

[אתי3 המקורית]

יש לי תשובה............/images/Emo24.gif

היי לצערי רב חוויתי את מה שאת מתארת , אם את רוצה תשלחי לי מסר אישי אוכל לענות לך או אפילו לדבר איתך בטלפון הכי חשוב זה איכשהוא לנסות ולהחזיק מעמד, למצוא עם מי לדבר, אמשח לעמוד לרשותך ותחזיקיי מעמד עד כמה שאת יכולה.

 

[ברק73]

../images/Emo189.gif

הגסיסה היא שלב קשה ממש כל בוקר קמים לסיוט לפעמים לוקח זמן לעכל את ההתדרדרות האחרונה ורוצים לדבר עוד משפט רוצים שהמצב ישתפר פתאום מטפחים תקוות שווא , אמא שלי גססה שנתיים לפני שהיא מתה והיו ימים שלמים החשבתי שעדיף שהייתה מתה ישר, אחרי שנפטרה מבינים ששלב הגסיסה הוא גם הכנה לשלב הבא, כי כשאמא מתה זה לא נתפס שהאדם שילד אותך שהיה דומה לך וכו נעלם מהעולם הזה והגסיסה מכינה את המוח לקלוט את המצב הזה שנים אחר כך רק מבינים את זה, אז העיצה שלי היא לקחת מכל שלב את כל מה שאפשר לשבת לידה להסתכל עליה וכן להפרד ממנה להוציא את הכל לא להשאיר בבטן לחבק לנשק כי אחר כך זה כל כך חסר שהבטן מתהפכת מרב שרוצים ואי אפשר. ואלה החיים מוקצבים בזמן עם מגוון רחב של סופים והגוף מת נרקב נאכל אבל הנשמה ממשיכה בלי סוף , מתישהו נפגשים שוב (ולא לשכוח לנשום עמוק)