גגׂ׃

../images/Emo24.gifחזקי ואמצי

האם זה היה בסדרת סטאר טרק או משהו כזה שהBorgs היו אומרים : "you will be assimilated!" ? זה מה שצריך לעשות למערכת החינוך!
חזקי ואמצי, עמליה, ואשמח שנהיה בקשר הייתי מתקשרת אלייך כבר קודם, אבל יש לי כבר שבועיים דלקת גרון כזו שאם היית מרימה את שפופרת הטלפון ושומעת את קולי, בטוח שהיית מתאבנת או מתעלפת ולא רציתי לעשות לך את זה
גם אני כבר כמה שנים חושבת על בג"צ. חוק חינוך חובה ... אבל אנחנו אלה ששילו עבור בית ספר פרטי כשלא נמצאה לו מסגרת מתאימה, שלא לדבר על שנים ללא יכולת לעבוד ולהשתכר כי אני "עובדת" על תקן מתאמת שילוב, מדריכת שילוב, מעודדת, עובדת סוציאלי, מד"א ומכבי אש עבור בית הספר .... אני תוהה אם היינו יוצאים בג"צ ייצוגי ודורשים החזר הוצאות במסגרת מה שילדינו המשולבים יחדנית היו אמורים לקבל ממשרד החינוך .... האם זה היה פוקח עיניים? האם, דרך הכיס, היו מבינים שהרבה יותר זול לשלב מלכתחילה כמו שצריך ?
 

pasiflora36

New member
קראתי את השרשור הראשוני

וגם את התגובה כאן. אני מאוד מעריכה את המאמצים והמלחמות שאת עושה. יחד עם זאת, יש מה שנקרא ב"פסיכולוגית" - "ספרציה-אינדבידואיזציה", ונראה כי את והילד שלך הינכם ישות אחת בתפיסה שלך. הילד שלך הוא קודם כל ילד, רק לאחר מכן אוטיסט בתפקוד גבוה. יש לו חיים משל עצמו וחשוב מאוד שיגדיר את עצמו בכוחות עצמו; את הקשיים שלו, את התובנות שלו לגבי העולם, את מי שהוא. מאוד ציער אותי לקרוא על כך שאת רוצה למות ולקחת את הילד שלך איתך והסיבה לכך היא שאינו משולב כפי שאת מצפה שישולב. המחשבה שאין לילד שלך זכות קיום בלעדיי התמיכה שלך היא מחשבה מזעזעת בעיני. אני לא מכירה את כל פועלך למען ילדך ואולי אני חוטאת בפרשנות שלי, אך זה מה שמצטייר לי מההודעה שכתבת. אני חושבת, שאת זקוקה לתמיכה חיצונית שתאפשר לך להכיר בכך שהילד שלך הוא ישות עצמאית שאינו בהכרח תלוי רק בך. בהצלחה בהמשך הדרך.
 
wow פסיפלורה, בהחלט, את חוטאת!

דווקא מתוך שכתבת שאת לא מכירה את כל הסיפור, הייתי מצפה שלא תשפטי ותחרצי דין בצורה כזאת! אולי תהיה לך הסבלנות לקרא לא רק את השרשור המדובר אלא את כל הפוסטים של עמליה , נניח, בכמה חודשים אחרונים, ואולי אז תביני את זה : עמליה הגיעה ליאוש כזה *בגלל* שהיא רואה ועוד איך את הבן שלה כישות נפרדת, עצמאית וגם מוכשרת לחיות בחברה ככל אדם ו*מתוך כך* היא נלחמת כמו לביאה להשיג לו את העזרה הדרושה לו. היאוש שלה נובע לא מכך שהבן שלה לא מצליח בשילוב כמו שהיא רוצה, אלא מכך שלמרות ש*גם הוא רוצה ויכול*, מערכת החינוך אינה מספקת את העזרה הדרושה ובכך המערכת מונעת את הזכות של הילד לגדול ולהתפתח *כישות עצמאית וכפי יכולתו* (ולא כפי רצונה של אמא זו או אחרת). וגם אם תחשבי אותו הדבר אחרי שתקראי את כל הפוסטים שלה, יש דרך לחלוק על מישהו בלי להעתיר עליו "אבחנות פסיכו-לא-לוגיות" ...
 

daphna26

New member
תגובה לא הולמת ומתנשאת

במיוחד ובהתחשב בהודאתך ש אינך מכירה את פועלה למען בנה - לא היית צריכה לחרוץ דין בהינף יד שכזו, ובכל מקרה קצת התחשבות ברגשות, במיוחד בעיתות משבר, לא מזיק לאף אחד
 

vered73

New member
להורים שאיתך בסרט ההתאבדות

(ובהמשך הנושא בשיחתנו הטלפונית) הקדמה: ברור לי שמה שאני הולכת לאמר הוא כללי ולא אישי לאדם מסוים. ברור לי שיש כאן אנשים שיראו בזה כמו תמיד התנשאות על אחרים (אבל בתור אחת שישבה עם חבר טוב עד 5 בבוקר כדי למנוע ממנו לקפוץ מקומה 3 זה לא מעניין אותי מה הם חושבים) אז דעו לכם שממש לא וזו לא המטרה שמנחה אותי בכתיבת הדברים שאומר עוד שניה.
החיים כהורים וכמשפחה עם ילד נכה אינם קלים. ההתמודדות שלנו כאנשים, שונה על-פי הכוחות שלנו, רשת התמיכה שלנו, המשאבים הכלכליים שלנו, והאנשים שאנחנו נתקלים בהם ו/או מלווים אותנו (לטוב ולרע הכוונה) בטיפול בילדים. רק אנחנו, יודעים בדיוק מה מצבם של הילדים שלנו. מה יכולותיהם, מה כוחותיהם ולפעמים גם מה רצונותיהם. כמו שסבתא שלי עליה השלום היתה אומרת: לפעמים החולה יודע יותר טוב מהרופא. במדינה בה אנו חיים, אנו נדרשים השכם וערב לתת. אותה סולידריות שאיפיינה את הקהילה של פעם, נעצרה אכן בגבולות הקהילה. וגם כאן בקהילה שלנו, חיים אנשים שיש להם ילדים אוטיסטים ומתביישים להודות שהם חלק מהקהילה שלנו, כל שכן לעשות עבורה בראש גלוי ובגאוה. ובין השאר, כפועל יוצא מבושתם של אנשים שהם בין מפורסמי העם, ונבחריו ברשויות השונות (המחוקקת למשל) אין לנו מה לצפות לקבל מהרשויות. החברה שלנו, היא זו המוציאה מתוכה אנשים עם נכות או ליקוי. זו בושתה של החברה שלנו, ולא שלנו כאנשים פרטיים. ובטח שלא של ילדינו!!! הקושי אנשים יקרים, ישאר תמיד אצלנו. ואם ניתן לו לגבור עלינו אז אנחנו מבטלים למעשה את עצמנו. מי שבוחר להתאבד, שוכח את הכוחות שהיו לו עד כה, היכולות שרכש ושביטא, האהבה שקיבל, ועוד הרבה יותר מכך! מי שבוחר להתאבד עם ילדו/ילדיו, לוקח מהם את הזכות לאותם רגעי אושר, הצלחה וסיפוק, שעבור הילדים שלנו אמנם לא כולם, קיימים והם אלו שמקדמים אותם הלאה למקום טוב יותר מכל יום שעבר קודם לכן . אמא שלי תמיד אומרת, שעוד 100 שנה יהיו כאן אנשים חדשים לגמרי. ושאלוהים עושה את זה כדי לתת לכל אחד לעשות שינוי קטן, ולמנוע מצב בו יבוא מישהו ויהרוס יותר מדי (אבל שלפעמים הוא עושה פאשלות). אמרתי לעמליה, שלו היתה לוקחת את חייה ו/או של בנה, מחר, היו העיתונים זועקים גוועלד! כותרות על גבי כותרות ותמונות, על הילד האוטיסט המופלא ואמו המופלאה עוד יותר שעשתה יומם כליל להצליח ולאפשר לו את מקומו הברור והטבעי והראוי בחברה. אבל מחרתיים, התמונות, המילים היפות והמפוצצות, מילות החרטה, מכתב עורך העיתון מאת המערכת, וכל שאר הבולשיט שימלאו את העיתון, ישמשו לעיטוף הדגים לשבת בשוק. נכון, שכשאדם בוחר להתאבד, זה משום שהוא חסר כוחות נפש להתמודד עם הקשיים בחייו. חישבו לרגע איזו אמירה תהיה זו? שנטילת חיים של אדם אחר היא מותרת כי הוא אוטיסט!! כי לאוטיסטים אין מקום בחברה עדיף כבר להכחיד אותם או את עצמנו כהורים כי אנחנו לא עומדים בדחיה של הילדים שלנו. אתם לא מבינים, שאנשים מרחמים עלינו!!! מי מאיתנו לא שמע את המשפט " כל כך חבל איזה ילד יפה/מתוק/חמוד". כאילו, וואלה, התבזבזו חיים של מישהו. הוא חמוד ויפה אבל דפוק. במילים אחרות. אנחנו - - - צריכים להתגבש ככח חברתי. האוטיזם הוא כבר 1:150!!!!! עוד 10 שנים זה יהיה אחוז אחד באוכלוסיה. אסור לנו לחכות עד אז. בטח שלא להכחיד את חיינו. יום אחד הילדים יגדלו, ויהיה לנו יותר זמן לעצמנו, לאדם שבתוכנו, לתת לו מקום וזמן. ואפשר לנסות גם עכשיו! תאמינו או לא, אבל יש גם אותנו, אחד לשני. מי שנמצא במשבר, יכול להתקשר לקו החם של בית לורן, או לאחד מאיתנו כאן בפורום שנמצא שם עבורו. פשוט לחשוב על מישהו שמדבר בשפה שלכם וליצור איתו קשר במסר ולבקש לדבר כי קשה לכם. אף אחד, אבל אף אחד לא יעזוב אתכם בשעה קשה זו. כשהבן שלי נולד, היה לנו מינוס אדיר בבנק, 0 עגול בהכנסות (שלי התאפסו עם הגנים), ילד אחד אחרי דלקת קרום המוח, וילד אחד בסכנת חיים שהיה מועמד לניתוח. שלא לדבר על אמי שחולה בסרטן. המשבר תפס גם אותנו,בכל רובד שאתם לא חושבים עליו - שם היה לנו קושי ואפילו עצום. יש כאן אנשים שכבר לא כותבים אבל גולשים, שהיו שם בשבילי כשהייתי צריכה. ובאמת, שאת חלקם אני זוכרת רק בשם פרטי, וחלקם אפילו לא זוכרת את השיחה. אבל אני זוכרת את התמיכה שקיבלתי בשעות הקשות. מילה טובה, כתף להשען עליה. יש כאן אנשים שנמצאים בשבילכם לא רק כשם וירטואלי, או במישהו בצ'אט. הם בשר ודם ויש להם טלפון, ולפעמים הוא זמין גם מאוחר בלילה. אני קצת הולכת סחור סחור, ולכן אסיים כאן. יש משפט שאני מאד אוהבת בנאומו של מרתין לוטר קינג, אבל רז (גלילי) אמר לי שזה חזון נהדר אבל יום קשה למטפסי ההרים (תוכלו להבין את רעיון...) ולכן אסיים במשפט אחר, בלטינית שמאד אהוב עלי, ומסכם את דבריי: TU NE CAEDE MALIS SED CONTRA AUDIENTIOR ITO, OAM TUATE FORTUNA SINET והתרגום שלו הוא: אל תתן למכשולים, אלא צעד ביתר מרץ קדימה, חרף הגורל המצר את צעדיך. נכתב מכל ה
לכל ההורים בקהילה/מועדון שלי שאני באמת, אבל באמת חושבת שאתם אנשים מיוחדים שחולקים איתי גורל משותף בדרגה כזו או אחרת, ושאני באמת, באמת ובתמים, חושבת שהחיים שלכם הם ערך עליון שאין לבטל אותו ברגעי קושי, אלא פשוט לבקש עזרה. ורד
 

ליייייי

New member
ועמליה

שמחתי לקרוא ממך משהו, אתם כל הזמן בראש שלי, וכשקראתי אותך,שמעתי אותך צרודה (???)... עולות בי המון מחשבות בעקבות הסיפור הזה שלכם, של מה אנחנו עושים בעצם, משקיעים מקדמים, ומה יהיה??? באמת שהפכת יחד עם דניאל למעין סמל השילוב,ואני בטוחה ימצא פתרון!!!!!!!! כי את לא תתני להשקעה הזו לשקוע!!!!!!! את יודעת, בערך מליארד פעמים נזכרתי במשפט הראשון שאמרת לי כשהתקשרתי והצגתי את עצמי, אמרת לי " איזה יופי, שתדעי לך שזכית במתנה נפלאה,ואם את עדין לא רואה את זה את עוד תראי" ,במילים אחרות הודעת לי שזכיתי בפיס (למרות שלעיתים קרובות אני מרגישה מממנת את המפעל, אבל זה כבר סיפור אחר)... בכל אופן,שלא תעזי להשבר,קחי אויר, הרבה אויר ותוכיחי לכל העולם ואשתו שדניאל יכול להשתלב ביג טיים,ועם איזו הגדרה שלא תהיה לו, הוא מקסים וחכם ומוכשר ורגיש ונפלא וחזק - ומגיע לו. מגיע לך. מגיע לכם. אוף- מגיע לנו. שולחת לך טונה של כוחות מחודשים ליציאה לדרך אחרת. למלחמה. לנצחון.
 
עמליה-כ"כ מבינה את הקשיים שלך

גם אני משלבת את בני בחינוך הרגיל. היום הוא משולב בגן עם שני סייעים נפלאים ומקצועיים (לסירוגין) וזו השנה הראשונה שאני נושמת לרווחה.. (למרות העלות הכלכלית..) הסיפור של עמליה העלה בי מחדש את מאבקיי בשנה שעברה - בתחילה על מנת להשיג את הסיוע מסוג סייעת ואח"כ על מנת להשיג סיוע של סייע מקצועי ולא סייע מטעם העיריה שלא מבין את הלקות. עם זאת, התסכול גדול כ"כ מכיוון שגם לאחר שאבחנו את בני כאוטיסט, והילד עבר לגן מיוחד, סמכתי על מערכת החינוך שהיא יודעת מה טוב בשבילו ושהם מכירים את הלקות הרבה יותר טוב ממני ושהם אלה שיגידו לי מה הילד צריך ולא אני להם.. כי הרי כולם רוצים בטובת הילד.. לצערי התבדיתי ועם השנים הפכתי ל"מומחית לאוטיזם" ול"שילוב ילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה". גיליתי עד כמה הצוות המקצועי לא מבין בלקות, גיליתי שכל מה שאמרתי נפל על אוזניים אטומות ושבכל פניה שלי למערכת עם הסבר על הלקות של הילד נעניתי בתגובה ב"אז מה? יש הרבה ילדים שמתנהגים ככה", ללא נכונות אמיתית לסייע ולהפחית את הקשיים. גיליתי שבסמינרים כמעט ואין התיחסות לנושא האוטיזם והשילוב (אולי זה מתחיל עכשיו, בשנים האחרונות), ובקיצור - כל ההחלטות לגבי בני נפלו על כתפיי וגם אני נאבקתי קשות על מנת שיקבל את מה שהוא ראוי לו. אני מאמינה לכל מילה של עמליה. היא אמו של הילד, היא חיה איתו, מעורבת בעבודה האינטנסיבית איתו והיא זו שמכירה את הקשיים האמיתיים שלו יותר מכל גורם שרואה אותו כמה שעות בשבוע. אני חושבת שמערכת החינוך צריכה להיות יותר קשובה להורים, לשתף אותם ולקדם את הילד תוך התיחסות לקשיים האמיתיים שלו שמוסברים הכי טוב ע"י ההורים.
 

mayarel

New member
ורד- כתבת מקסים ונכון

עמליה אני באמת מקווה שאת תצליחי לעזור לדניאל לעבור גם את התקופות הפחות טובות, כי נשמע שיש הרבה דברים טובים. אני בכל זאת חושבת שלא כל מאבק שווה לנהל, לא בכל מחיר.. אבל אם החלטת על המאבק הזה למען בנך- תדאגי טוב טוב גם לעצמך- כי את הכלי הכי חשוב של בעולם, והוא צריך אותך חזקה. אם לא למענך אז למענו. מאחלת לך רק טוב יקירתי, ובאמת חשבתי עליך המון, מאיה
 

Felicia1

New member
ורד את מדהימה

וכל מה שכתבת נוגע ללב. אני פשוט מיואשת מהמערכת שלא מבינה את הקשיים של בני. אני אוהבת אותו אהבת נפש ואחרי הדרך הקשה של 9 שנים שעשינו ביחד בצל האוטיזם והגענו מילד שלא הוציא מילה לילד שמדבר ומביע את רצונותיו , ילד שיודע להביע רגשותת יודע לקרוא, יש לו המון ידע כללי לא אותר עליו בקלות שכזאת. אבל את כל הדרך הזאת עשינו לבד בלי העזרה של המערכת או עם מעט מאוד עזרה של המערכת אלא עם מטפלים פרטיים. זה מא שמאייש, זבמקום שהמערכת תנסה לעזור לנו היא מרימה כל הזמן קשיים. ורד נכון אמרנו פעם כשניפגש שאגיע לאזור המרכז?
 

NADM

New member
ורד, כל הכבוד !

אני קורא את מכתבך עם דמעות בעניים. ישר-כח. המכתב נותן לנו כוחות ואנרגיה להמשך דרכנו הקשה בגידול ילדנו המקסימים. עלי והצליחי
 

yonitbrk

New member
ורד, כמו תמיד

מחזקת את דבריך, ושוב מציעה את עזרתי. חברה אני כאן עם נסיון של מעל 5 שנים, תמיד שמחה להושיט יד , לעזור, לתת כתף, ולתמוך. אל תהססו לפנות . שילחו מסר ותמיד אשמח לחזור אליכם ולעזור. אין ספק, ורד, כמו תמיד הבעת בצורה נהדרת את מחשבותי.
 
ורד, את ../images/Emo47.gif אני כל כך נתרמת

מכל מה שאת כותבת. (אני מאלה שמרבות לקרוא וממעטות לכתוב)
 

vered73

New member
תודה אני שמחה שנתרמת.

גם לי לא תמיד קל. אבל אני משתדלת להיצמד לטוב. ולשמחתי יש לי גם, חברים טלפונים כאן. וגם שאינם וירטואלים.
 
למעלה