גמר חתימה טובה

[ליאורלילי]

גמר חתימה טובה

לכל האנשים הנפלאים ולגרשון כמובן שחזר אלינו גמר חתימה טובה ושנה טובה, שנה של בשורות טובות וכמו שחברתי אמרה לי היום שרק לא יהיה יותר גרוע. לצערי , החולים שלנו הולכים רק אחורה או "קדימה"במחלה ואין מזור ואין מרפא ורק תקווה כזו בלב שאולי , אולי תגיע ישועה בדמות פריצת דרך של תרופה חדשה. כל יום אני מגלה מחדש כמה הוא לא מבין מה אני אומרת וכמה קשה לו לזכור את זה. נראה לי שבקרוב גם שטיפת הסלון של יום שישי תהיה לו קשה, אך אני עדיין משאירה אותו לעשות זאת , כי אחרת הוא ירגיש רע ומיותר. אני עוזרת לו בסידור הרהיטים והיום הוא לא הבין שעליו להרים את הכסאות, אמרתי זאת לפחות 5 פעמים ולא הבין , עד שהתחלתי בעצמי להרים וגם אז הוא לא הבין ושאל "מה את עושה?" בקיצור העליתי לבד את הכסאות. בקיצור, הדברים הללו נראים לי "פעוטים" לעומת כל מה שחברותי האמיצות בפורום עוברות , אך אלה הדברים הקטנים שכל הזמן ממחישים לי את מצבו ולא כפי שהוא נראה, כי מישהו שלא מכיר אותו יכול לחשוב שהכל בסדר אצלו... הבן הגדול נשאר איתנו ביום כיפור כמו גם בראש השנה במיוחד כדי לעזור לו והמחשבות שעוברות בראשי הן " מה יהיה בשנה הבאה?". שתהיה לכולנו שנה נפלאה וסטטית לחולים. נשיקות לכל החברות הנפלאות , אני שואבת מכן המון עידוד. מה שלומך אסתר? לא שמענו ממך בזמן האחרון ומקווה שהכל בסדר. שבת שלום וגמר חתימה טובה, טובה

 

[יענקלה מגבעתיים]

לאסתר יש שפעת וכנראה לא נגשת למחשב

היא אמורה לחזור לעבודה שלה ביום א'. נאחל לה כולנו רפואה שלמה, שלמה תרתי משמע. יעקב

 

[hregev]

טובה - בקיצור כולנו בסירה אחת. גמר חתימה ט

 

[יענקלה מגבעתיים]

טובה אם מתור לשאול: בן כמה אישך וכמה זמן סובל

אשתי בת 67 וסובלת מספר שנים ממעלליו של אלצהיימר. קראתי בתגובות שאישך צעיר, ולכן אני שואל. יעקב

 

[ליאורלילי]

בוקר טוב

יענקל'ה בוקר טוב, לא יכולתי לענות לך כי החלפנו ספק אינטרנט למשהו מסונן והוא מסנן לנו גם את אפשרות התגובה. אני מקווה שזה יסתדר בקרוב. בעלי בן 58 עכשיו ואובחן לפני למעלה מ 3 שנים ומאז מטופל בתרופות שיש , כולל סיפרלקס ועוד המלצות של הרופאה מבילינסון. למעשה כבר לפני 6-7 שנים החלו סימנים כמו דכאון, ירידה במשקל, זכרון כמובן, חוסר יוזמה ועוד , אך הרופאים שלחו אותו לבדיקות ראש וטרטרו אותו מפה לשם ולא אמרו דבר. עד שאני בעצמי כבר חשבתי על אלצהיימר ומצאתי רופא גריאטר והלכנו אליו באופן פרטי והוא מייד אבחן אך היה אופטימי. מאז כמובן התהפכו החיים ובהתחלה שמרתי בסוד מכל המשפחה כי בתי עמדה ללכת את בכורה. אחר כך לאט לאט סיפרתי לאחי ולאחיו ואחותו וכמובן קודם לילדים שלנו. זה קשה מאד לצעירים שעדיין לא נישאו כי גם קוראים את הכתבות בנושא התורשה וזה מעלה תהיות ומחשבות. הוא עדיין עצמאי ברוך השם וצועד בבוקר , אך הרבה פעמים לא מבין מה אני אומרת ולוקח כמה פעמים להסביר וגם אז אני לא בטוחה שהוא מבין או שפשוט לא זוכר. הילדים עכשיו בבית לקראת החג וצריכים סבלנות והם משתדלים מאד. אני עובדת יום מלא ומתסכל אותי כל הזמן שהוא לבד בבית ואין לו בילויים. הוא גם לא מוכן לצאת עם אחרים. אם הבן היה מציע לו לקחת אותו , הוא היה מתבייש. פעם אחותו לקחה אותו עם בעלה לחוף הים, הוא בקושי הסכים ואחר כך בקש די מהר לחזור. אז כבר לא נעים להם לקחת אותו. כל יום הוא שואל אותי "לאן" כאילו מתכוון לאן ניסע לטייל או ניסע לחו"ל ואני כבר סיימתי את כל ימי החופשה שלי, אך מבטיחה לו שאקח אותו לטיול ביפו, בטיילת ועוד ואעשה זאת. לגבי חו"ל אני עדיין מאד מתלבטת ונראה אחרי החגים. אתמול בקרנו במקום עבודתו והוא כל כך מתגעגע כי עבד שם 30 שנה וזה כמו בית בשבילו. החבר'ה מקבלים אותו יפה והוא ממש פורח. זהו יענקל'ה בקיצור איך אדם עובר לסטטוס של חולה והחיים הופכים להיות כל כך קשים עבורו ועבורנו. כמה זמן אשתך חולה? מעניין מה שכתבת פעם שדווקא עכשיו היא הפכה יותר נעימה מאשר קודם וגם בעלי כזה, הוא גם קודם היה רגיש אך עכשיו עוד יותר וגם נחמד לאנשים יותר ודואג גם לילדים, כל הזמן שואל איפה זה ומתי חוזר. נאחל לכולנו שיהיו לנו המון כוחות גוף ונפש להמשיך ולתת ליקירינו חיים טובים ומאושרים ומספקים. חג שמח ונעים לכולם , טובה

 

[יענקלה מגבעתיים]

אלצהיימר בגיל צעיר

אקדים להגיד לך שנושא התורשה מאד הטריד אותי מאז שקראתי לפני מספר ימים על ההבחנה בין שני סוגי האלצהיימר ועל האחוז הגבוה של הסיכוי לקבל את "המתנה" בתורשה. המשכתי לחפש מידע ולקרוא ואני מתרשם כיום שהכתבה הראשונה לא היתה בכלל מבוססת. לא היו שום נתונים על מה התבססה. הסיכום שלי הוא שאולי יש הבדל מבחינת התורשה בין חולים שלקו בה לפני גיל מסויים לאלו שלקו בה בגיל זקנה, אבל אין לי ספק שההשפעה על התורשה היא שולית וממש חבל להרוס את החיים בגלל הדאגה שמא אני, הבן/בת אחלה בגלל התורשה. אם המסקנות הפסימיות היו נכונות, היה כבר כל העולם חולה באלצהיימר. אפשר לכתוב סיפור של מדע בדיוני על תופעה כזו. באשר אלי, את זוכרת נכון. אני ממש חייתי בגהינום מספר שנים עד לפני כשנתיים. כיום ההתנהגות של אשתי טובה. אני מניח שאת הרבה יותר צעירה ממני, כי אשתי כיום בת 67 ואני מבוגר ממנה בעשר שנים, אבל אני מזדהה אתך מאד. אני רוצה לייעץ לך רק בנושא אחד שהתנסיתי בו לפני עשר שנים, והוא נסיעה לחו"ל: גם לפי הנסיון שלי וגם לפי תאורים שלך, ספק רב אם אישך יהנה מהטיול, ויכולות להיות סיטואציות לא טובות. אם את עצמך רוצה לנסוע להתאוורר, הכי טוב שתשאירי אותו בבית, כמובן לא לבד. אבל אם למרות הכל את רוצה לנסוע יחד איתו, בשום אופן אל תסעו רק שניכם. את חייבת לגייס עוד בני משפחה, הכי טוב הבנים. צריך כל הזמן להשגיח שלא יילך לאיבוד אפילו אם בארץ זה לא קרה. יעקב

 

[ליאורלילי]

אתה צודק

יענקל'ה אתה צודק לגבי התורשה כי יש כל מיני מאמרים שלא בדיוק מבוססים אך מזכירים גנים שונים שיכולים להסביר התפרצות המחלה אך מאחר וזה לא גן יחיד אלא כמה סוגים ולעיתים גם מוטציות שלהם , אז גם אני אומרת לילדים לא כדאי לחשוב על כך ועדיף לקוות שבע"ה יגיעו תוך שנים ספורום לתרופה או חיסון. לגבי חו"ל , נכון שצריך מאד להזהר ובאמת לפני שנה בדיוק לאחר שהפסיק לעבוד , הוא רצה לנסוע לפראג שוב. כמה שניסיתי לשכנע אותו לנסוע למקום אחר, לא עזר. אז נסענו לפראג וקיבלתי עצות איך לרשום הכל ובכיס שלו טלפונים וכתובות ובאמת הייתי בלחץ בחשמליות ובמעברי חצייה כי הוא יכול לחלום באמצע כי ראה משהו מעניין. בסך הכל הוא גם די נהנה אך בגלל המחלה , גם יכולת התרגשות וההנאה נפגמו. בסופו של דבר , הוא הודה שזה כבר הספיק לו ואחרי יומיים מצידו כבר היה מוכן לחזור הביתה. לכן , אני בדילמה אם כדאי לנסוע ועדיף לטייל בארץ טיולים קצרים לטבע ולגן חיות או ספארי. תודה על העצות והתמיכה , המשך יום נעים , טובה