גילו אצלי אותה ויש לי כמה שאלות..

[שוש גדולה]

תודה

 

[המרגיע המדאיג]

שלום לך שוש

אני חני, יועצת מאי"ל - אגודה ישראלית לאפילפסיה. יכול להיות שיוסֵי, מנהל אי"ל, כבר כתב לך. בכל אופן אוסיף כמה מילים משלי. קודם כל, יש לנו הרבה חומר כתוב שניתן לשלוח בדואר רגיל וגם דפי מידע שניתן להעביר באי-מייל. אשמח מאוד לשמוע ממך (או מכל משתתף אחר בפורום המעולה הזה) אם תרצי משהו מזה. תוכלי לשלוח אי-מייל לאי"ל בכתובת: [email protected] או לטלפן אלי - למשרד 5000283 - 02 או לסלולרי - 905 651 - 067 בין היתר, אפשר להדריך אותך מתי ואיך לבקש אישור על נהיגה שניתן בד"כ אחרי שנה ללא התקף. נוכל גם לשוחח על האפשרויות השונות בכל מה שקשור לעבודה, לתרופות וכל נושא אחר. כמובן שאין לי (או לאף אחד) את כל התשובות, אבל יש נסיון מצטבר של די הרבה חברים וכדאי לנצל את זה. לדעתי, יתכן שכדאי לך להיות בקשר עם אפילפטולוג/ית רציני, כמו שQT ממליצה, לדעת שמומחה לוקח בחשבון את כל הנתונים האישיים שלך כאשר הוא רושם תרופה, שהוא מדבר איתך על תופעות לוואי וסגנון חיים ולא סתם נותן פתק עם מרשם. אבל אני חייבת לאזן את הדברים ולומר שהתרשמותי ממה שכתבת הוא שמחלת האפילפסיה אצלך נכנסת לאיזון ואין צורך להרגיש שפספסת משהו. כשיש אפילפסיה - ואולי יותר נכון לומר "נטייה להתקפים" - עם התקפים בודדים בלבד, כמו אצלך, עצם יום קבלת האבחון והתרופה לא כ"כ עקרוני. כמובן שכולנו רוצים להימנע מכל התקף אם זה ניתן, אבל היום רוב הנוירולוגים לא ממהרים לתת טיפול תרופתי אחרי התקף בודד. בתנאים מסויימים, התקף בודד יכול לקרות לכל אדם. לכן יכול מאוד להיות שגם אם מישהו בצבא היה מזהה אצלך התקף אפשרי, לא בטוח שהיו ממליצים על טיפול תרופתי לפני שהיו שני התקפים ודאיים. בדיעבד, אולי זה יותר טוב ששוחררת עם פרופיל הגיוס שלך, ולא התחלת כבר אז לחשוב על עצמך כחולת אפילפסיה. כי אז אולי לא היית יודעת אם לומר את זה למעסיק פוטנציאלי וזה היה יכול לסבך את כל עניין התעסוקה שלך. לצערי, קטע התעסוקה בעייתי להרבה אנשים עם אפילפסיה. לא מצד היכולת שלהם - בכלל לא - אלא מצד יחס המסיקים. הם רק רואים "אפילפסיה" באיזה שהוא טופס ומיד זורקים אותו לזבל. הם בטוחים שמדובר באדם שכל רגע נופל כאשר בעצם מדובר באדם שמאוזן 100% ורק נוטל תרופה כל יום והוא לא יותר חולה מאדם עם אסטמה או לחץ דם גבוה. זאת הסיבה שמתוף 50,000 חולים בארץ, כולל ילדים, בקושי 2,500 משפחות היו בקשר עם אי"ל. זה חבל, כי מספרים זה כח. בכל אופן, אני בטוחה שתרגישי טוב, תתחילי שוב לנהוג בעתיד, ובסך הכל תחיי את החיים שלך כמעט בלי לשים לב לאפילפסיה. ובינתיים אשמח לדבר איתך אם תרצי. וכמעט שכחתי משהו חשוב: השבוע, ביום חמישי - 22.4.04 - בשעה 18:30 בערב, יש לנו הרצאה של פרופ' מירי נויפלד, אחראית על מרפאת האפילפסיה בבי"ח איכילוב, בנושא: נשים ואפילפסיה. זה יהיה בסניף אי"ל בתל-אביב: בית לנ"י, רח' קינג ג'ורג' 37 (קרוב לדיזנגוף סנטר) הכניסה עולה 25 ש"ח, ולחברי אי"ל חינם. ניתן גם להצטרף במקום, כמובן. להתראות! כל טוב, חני

 

[שוש גדולה]

הרגעת אותי

אני חייבת להודות, שמכל האנשים הנפלאים שיש כאן הרגעת אותי באמת הכי הרבה . אולי כי את יודעת, אולי כי את מבינה בזה קצת יותר ומכירה ואולי כי הרגעת אותי שאתאזן במהירות ואלה רק התקפים בודדים- טפו טפו טפו... אז קודם כל תודה רבה... דבר שני, אני ממש אשתדל להגיע למרות שאני גרה קצת רחוק זה באמת די מסתדר לי ..ז יכול מאוד להיות שאני אגיע השאלה היא באמת כמה זמן תמשך ההרצאה? שוב תודה רבה לך ואודה לך מאוד אם יש לך חומר או משו בנושא לשלוח לי..