גילוי נאות

[jasmine38]

גילוי נאות

לאחר מחשבה הגעתי למסקנה..... שרצוני לשתף את המשתתפים והמציצים בפורום, בעובדה הבאה: אני חבר בועד החדש. ושמי צביקה. בנוסף, בכדי ליישר קו, אוסיף..... שאני אבא של ילד מדהים ו"יפה דופן" בן 5, שיש לו CF. ("יפה דופן" הוא תאור שהוצמד לבני ע"י הקופירייטרית ריקי מכלין). אני "מבלה" בפורום קרוב לשנתיים. דעתן מתעניין במספר תחומים סביב עולם ה-CF. אם יועלו נושאים ראויים מהותיים וחשובים לדיון בפורום, תהיה אפשרות, להעלותם לסדר היום בפגישות הועד. אני רואה חובה לעצמי לשקף בפני הועד, את הנעשה בפורום . גם דליה שהיא פעילה בפורום הזה (ומזהה עצמה תמיד),יושבת בועד כמ"מ היו"ר.

 

[sunbeam]

צביקה, ברכות על היציאה מה....|רמקול

 

[sunbeam]

אופס

התכוונתי לציור של רמקול לא הצלחתי להחליט ממה בדיוק יצאת...

 

[jasmine38]

לא יצאתי מהארון../images/Emo3.gif

כי כל הארונות שלנו מלאים תמיד, ולא היה לי במה להתבייש.

 

[לאנדרו יונתן]

יסמין מה גרם לך לגלות מי אתה?../images/Emo150.gif

 

[jasmine38]

בתגובה למגיבים

1. הסיבה לגילוי, נובעת מהיותי חבר ועד, שהוא תפקיד ציבורי בקהילתינו. ואם אני "אדליף" מידע (באופן זהיר ואחראי כמובן) מתוך הנעשה בועד, אז, ידעו כולם, שאני מקור המידע. *** למען הסר ספק*** 1. גם כחבר ועד, אין לי יתרון בהשגת מידע אישי אודות החברים באיגוד, וצנעת הפרט נשמרת בקפידה ראוייה לציון. כל מידע אישי אודות מי מחברי ואו משפחות האיגוד, הוא ממקורות והזדמנויות שיש לכולנו. 2. אין בכוונתי ולא הוסמכתי להיות דובר מטעם הועד, וכל תגובותי (המעטות)בענין זה או אחר, יהיו דעתי הפרטית בלבד.

 

[1368]

בלי לצאת מהארון יש לי המון השגות

1. עד כמה שאני יכולה להבין את המהות של הועד - אין בעיה בהדלפות, כי הישיבות אמורות להיות פתוחות. בכל אופן, פעם לפני מיליון שנים, אפשר אפילו היה לבוא לישיבות ולהיות צופים. אז אין שום סיבה שתרגיש מדליף. 2. אתם שמים לב שרק בנות משפחת אור מתנגדות לכינוס. אולי בגלל שהבת נשמעת בדיוק כמו האמא, יש התנגדות להיותה המנהלת החדשה. זה כאילו לא השתנה כלום, חוץ מזה שלדליה יהיה יותר זמן. 3. אם אתה לא מוסמך לדבר בשם הועד, ואם דליה שנמצאת בועד מתנגדת להחלטותיו ועל כן לא יכולה להגיב בשם הועד - אולי מישהו יעשה זאת בכל זאת באופן רשמי. 4. ומה זה הדיבור עלצנעת הפרט? אתה יכול להסביר?

 

[jasmine38]

ל-1368../images/Emo70.gif../images/Emo70.gif../images/Emo70.gif../images/Emo70.gif../images/Emo70.gif../images/Emo70.gif../images/Emo70.gif../images/Emo70.gif

בתגובה להערותייך (אחת לאחת לפי הסעיפים בהתאמה) 1. מטרת העמותה לסייע לחולים במחלת הסיסטיק פיברוזיס ולמשפחותיהם, בהתמודדות עם מחלת ה-C F על היבטיה השונים. ותפקיד הועד הנבחר להחליט להנחות ולנווט, בכדי להשיג את היעדים. באיגוד קיים צוות להגדרת ועדכון התקנון מחדש (בכפוף להנחיות רשם העמותות, ותו תקן לעמותות, ולצורכי האיגוד). במסגרת ניסוח התקנון החדש, יוגדרו זכויות החברים/עמיתים באיגוד, ונידרש לשאלה באם ישיבות הועד, פתוחות לחברים. אני מציע שתנסי לקחת דף נייר, ולרשום טור של יתרונות וטור של חסרונות לישיבות ועד פתוחות. אני מניח שתגלי שיש מה לרשום בכל טור. החיים מורכבים והם אינם רק בשחור/לבן. 2. מבין המשתתפים והכותבים בפורום, רק בנות משפחת אור הביעו הסתייגויות למפגש. אולי יש חברים נוספים שמסתייגים מהמפגש, ואינם מביעים דעתם בפורום? משפחת אור אינה הנושא, אלא קיום המפגש. בעניין "מנהלת הפורום". היא תביע דעתה בחופשיות, וכך יעשה כל משתתף/משתתפת. אין דעתה של מנהלת הפורום, חשובה יותר מכל דעה אחרת המובאת בפורום. ולכן אני לא רואה כך סיבה להלין. 3. אני אבקש להעלות על סדר היום, את הערתך, ולשקול מינוי דובר ואו הכנת דף מידע, שידווח לפורום, על פעילות הועד. 4. צנעת הפרט היא ערך עליון, ודיון ב"חבר" זה או אחר, נידון רק ב"ועדה לפרט", החסוי בפני חברי הועד. התייחסתי לכך, בכדי שמי מהגולשים לא יחוש שיש לי יתרון על פניו, ולמנוע חשש מכתיבה בפורום. עוד משהו........ 1. אין החלטה ואו דעה, שכולם יעמדו מאחוריה ללא סייג. והכי קל לקבל החלטות פופוליסטיות. אני מקבל את החלטותיי ומנסה להשפיע, ע"פ שיקולי הגיון, צדק ומצפון אישי. (זה אולי נשמע דביק, אך זה ממש ככה) 2. אני לא ההגיון שלך ולא המצפון שלך ולא הפטרון שלך, ואת יכולה לעשות עם עצמך, מה שאת רוצה. אך כשמדובר בהחלטות של גוף ציבורי, שצריך לתת מענה לצרכים, עם השלכות שונות ואחריות ציבורית, זה שונה. כך שאני לא רוצה ולא זקוק להורות לך מה לעשות, אך באירועים שבחסות הועד, אפשר שתידרשי למגבלות של התחשבות באחרים, ולא כל איש הישר בעיניו יעשה. 3. אני חש בניסוח תגובותייך כעס על הנהגת האיגוד. אני לא יודע מה גילך, ובהנחה שאת בוגרת, אני מציע שתשקלי להציג מועמדותך לחברות בועד הבא, ואז תגלי דבר מדהים: "מה שרואים מכאן – לא רואים משם"

 

[jasmine38]

לכל הבוגרים

מעיון בתקנון ראיתי את הדבר הבא: "ועד העמותה ימנה 7 עד 9 חברים/עמיתים שמתוכם יהיו לפחות 2 הורים לחוליC.F. וכן בוגר חולה C.F." מסקנה: מבין 9 חברים, אפשרי מצב בו 7 יהיו בוגרים !! אם אתם חושבים שההורים לא כ"כ טובים, תגישו מועמדות בקדנציה הבאה, ותשיגו רוב !!! בהצלחה

 

[sunbeam]

תודה על הצ'אנס....

בכלל לא עשיתי שום אקט ניהולי. כמו שאמרתי עוד אין לי שום "זכויות יתר" בפורום. כמו שצביקה אמר, בסך בכל הבעתי את דעתי ואין לי כל כוונה להפסיק לשעות את זה. מאיפה את יודעת כמה זמן יש לי? או לדליה? מה לדעתך אמור להשתנות? אשמח לשמוע הצעות.