בתי מיתרהאהובה...........

תות24

New member
בתי מיתרהאהובה...........

שרה ודרומית תודה על התיחסותכם. מיתר תמיד היתה במעקבים בגלל האחור ההיתפתחותי (עוד בבטן היו עיכובים ואף אחד לא עלה על זה ),מכיוון שאין לה סימנים חיצוניים אף אחד לא חשד בתסמונת זו עד שהגענו למומחית בגנטיקה והיא היפנתה אותנו לבדיקת הקריוטיפ שאישרה את השערתה. מיתר נראית כבת 4 פעילה מאד מפותחת מאד מבחינה מילולית אך מבחינה מוטורית לא מתאימה לגילה(היא מזהה אך היא עדיין לא כותבת את שמה או מספרים וכו....) היא נמצאת במסגרת חינוך רגילה מתקשה לשבת לאורך זמן,מתקשה בדחיית סיפוקים ודורשת המון חום חיבוקים ואהבה. כמובן סובלת מדלקות באוזניים לפחות פעמיים בשנה ובעקבות זאת ירידה בשמיעה. יש לה חייך מאד גבוה והגנטיקאית דורשת צילום mri והקופה לא מאשרת. היא תעבור בעוד חצי שנה אבחונים פסיכולוגיים ודידקטיים במחלקה להתפתחות הילד. אני מודאגת כי בשנה הבאה מיתר אמורה לעלות לכתה א' ואיני יודעת איך היא תסתדר. בנוסף איני יודעת האם להסכים למתן הורמון גדילה מאחר והידע שלנו בעניין זה מצומצם מאד!! זהו הדאגה רבה,אנחנו " חולים " עליה במשפחה היא ילדה מאד מאד מאד מיוחדת.
 
היי , ברוכה הבאה לביתנו החם

אז ככה , באיזה איזור אתם גרים? כמו ששרה אמרה יש מרפאה טובה מאוד בשניידר לאלה הגרים באיזור תל אביב והמרכזויש מרפאה טובה ברמב"ם בחיפה לאלה הגרים בצפון וגם בירושלים יש את ד"ר הירש שלפי שרה הוא רופא טוב . תראי , לגבי הורמון גדילה אין ספק שהילדה צריכה ואין צורך בתייעצות שניה לפי דעתי הדבר רק יתרום לה ויגביהה אותה , אני יכולה להגיד לך שהרופא שלי ברמב"ם אמר לי ולהורים שלי שהייתי אמורה להיות מטר ארבעים וחמש או שש וכיום אני בת 23 ואחרי שקיבלתי הורמונים מגיל 5 עד גיל 13 וחצי אני מטר חמישים ושלוש אז זה שווה מאוד ויש פה בפורום בנות קטנות שמקבלות את הורמון. כמו שבטח כבר קראת בטח בפורום כ 30% מבנות עם הטרנר סובלות מבעיות לב וכ20% סובלות בעיות בכליות אבל כנראה וזה בטוח שבתך לא נכללת בסטטיסטיקה הזאת וגם יש בנות , כמעט כולם שסובלות מהאוזניים ולחלק קטן של בנות שסוובלות מריפלוקס בינקות (כשהתינוקות פולטים המון). וכאשר לוקחים הורמון גדילה יש סיכוי (אני לא יודעת כמה בטחוזים) שבלוטת התריס תיפגע אבל זה לא כזה נורא יש לזה כדורים ואני חייה עם זה בסדר גמור. לגבי החששות לשנה הבאה בגלל שלבתך אין דחיית סיפוקים , לא מסוגלת לשבת לאורך זמן אתם אכן צריכים להתייעץ עם תרפסיטים לפי דעתי . אני יכולה להמליץ על שיטת אלבאום שמטפלת בהיפראקטיביות ובמה שקורה לבתך בדרך לא קונבנציונאלית , אלא דרך תרגילים של הגוך כדיי לחבר בין הגוף והנפש , לפרוק מתחים ודברים (שיטה מצוינת לדעתי , אני התנסתי ) אז זהו אם יש לך עוד שאלות לגבי ההורמון גדילה ושאלות בכללת את מוזמנת לשאול (אני רוצה להזכיר שאפשר לשרשר להודעה שלי ולא חייב לפתוח הודעה חדשה ) את מוזמנת לשלוח לך במסר אישי שרק אני רואה את הכתובת שלך ואני יכולה לשלוח לך חוברת שהרופאה שלי ברמב"ם תרגמה וערכה על תסמונת טרנר יש שם הכל על הכל וגם אם את רוצה לדבר את יכולה לרשום לי את הטלפון שלך ונדבר (או אני את שלי) . מקווה שנעשה מפגש פורום בקרוב ונוכל גם להפגש לילה טוב שלך דלית
 

תות24

New member
דלית הי

דלית תודה על קבלת הפנים החמה אשמח אם תשלחי לי את החוברת ומפגש פורום יהיה ממש מועיל. אשלח לך מס' טלפון באישי וכך נוכל לדבר ושוב המון תודה
 

barbushi

New member
היי תות...! וברוכה הבאה!

אנחנו באמת מאוד שמחים(או ליתר דיוק שמחות) שכתבת. אני מבינה את התלבטויות והחששות וזה טבעי. אני בטוחה שאת תקבלי את התשובות מכל מיני מקורות- אני תמיד מתפלאה איך האנשים לא מקבלים את כל המידע שהם רוצים.זה אפילו גורם לי לכעוס על הרופאים.אני אף פעם לא הרגשתי ככה אבל אני הייתי בת 11 בערך שאיבחנו את התסמונת כך שההורים שלי היו אלה שבטח רצו את כל התשובות. אני חושבת שאת אמורה לפחות לקבל את כל מה שאת רוצה לדעת מהרופאים ואנחנו פה תמיד. אני מאוד בעד להתייעץ עם עוד מומחים-אין שום ספק וזה בטח גם מבלבל לפעמים, אבל אולי יהיו לך פחות חששות לגבי ההורמון גדילה. אני לא קיבלתי הורמון גדילה, אבל אם הרופאים חושבים שכדאי אז זה בחלט יתרום לגובה. ואל תדאגי לאיך שמיתר תסתדר- היא תהיה בסדר גמור! עם הרבה תמיכה וטיפול אם צריך גם בהקשר של ההתפתחות. לרוב הבנות שאני מכירה דווקא לא היו בעיות בהתפתחות בתור ילדות אבל אני למשל חושבת שיש לי בעיה של ריכוז לא ממש יודעת אם זה קשור לטרנר.דרך אגב- ישנם מפגשים בבית החולים רמב"ם מידי פעם וכשיהיו אנחנו נודיע. (במרפאה האנדוקרינולוגית ברמב"ם הם מומחים לטרנר) מאיפה אתם? אשלח לך גם את הטלפון במסר ואת תמיד מוזמנת להתקשר ואני בטוחה שנפגש בעתיד. נשיקות למיתר!
 
לתות

אני מכירה כמה בנות שקיבלו הורמון גדילה ,וזה עוזר מאוד זה מגביהה לפחות בין חמשה לשישה סנטימטר וזה משמעותי.
 
למעלה