בקשת עזרה

[אימא לשלושה]

בקשת עזרה

שלום לחברי הפורום. יש לי 3 ילדים מקסימים, כולם בנים, כולם עם טוראט... מי יותר מי פחות...

(כן, כן... שמח אצלנו) עד כה אני משתתפת סמוייה בפורום. הבוקר שאל אותי אחד הבנים שאלה חכמה ושאלתית למדיי. אני לא בטוחה כיצד להשיב לו ומבקשת כי תחוו דעה, תטכסו עצה והרעיפו מניסיונכם הרב. "אימא, איך אדע מתי אין לי טוראט? ועוד שאלה: מה אני יכול לעשות בשביל לדעת שכבר אין לי טוראט?" הרקע לשאלתו הוא המעבר מיסודי (חינוך רגיל) לחטיבה (ואולי פתיחת דף חדש? אמן כן יהי רצון) ועוד אוסיף כי מדובר בילד מחונן פלוס (עם קבלות) וחרדות למכביר. בתודה מראש, אימא גאה לשלושה.

 

[אפיק המקורי]

שלום אמא לשלושה וברוכה הבאה

אין לי נסיון עם ילדים בגיל הזה. ( הנסיון שלי הוא עם ילדים בגילאים מינוס 2 )

אבל כחולה מבוגר, הייתי עונה להם שהטוראט זה חלק מהם. הם לא צריכים להתבייש בו, ויתכן שהטוראט לא יעלם אף פעם, צריך ללמוד לחיות עם זה ביסודי או בחטיבה ובחיים בכלל. נדמה לי שהם מפחדים מההשלכות החברתיות של הטוראט. ועל זה צריך לדבר איתם ועם המחנכת \ יועצת. בהצלחה.

 

[ngנוצה1]

אמא לשלושה שלום רב וברוכה הבאה

האמת גם לי אין ניסיון רב כ"כ , הילד בן 10 אצלי אובחן לפני כ10 חודשים למרות שבפועל מטופל כבר מגיל 6 בערך. אני גם חושבת כמו ידידי המלומד (אני לא יודעת בן כמה בנך ובמה הטורט מתבטא אצלו) אבל אני בהחלט חושבת שכדאי שהוא ילמד לחיות עם הטורט , לא יתביש בו , ויקבל את עצמו , כי לפי המחקרים אחוז המחלימים הוא נמוך ביותר, ויש כאלה שסוברים שזה לא עובר בכלל , אולם לרוב הסממנים נחלשים עם הגיל . לגבי החרדות , גם בני סובל מהמון המון חרדות , אנחנו מנסים לעזור בעזרת טיפול תרופתי ומומלץ גם טיפול פסיכולגי במקביל. שיהיה לכם בהצלחה.

 

[השגיא]

שלום אמא לשלושה

הבן שלי עולה ל-ח' ויש לו טוראט. אנחנו די מההתחלה החלטנו שחבל על האנרגיות שלנו ושל הבן, בנסיונות סיזיפיים, "לנצח את הטוראט". חשבנו אז, ועדיין אנחנו חושבים כך היום, שצריך ללמוד לחיות לצד הטוראט בצורה הטובה ביותר. בתקופה הראשונית והקשה ביותר, ממש לא הסכמתי לשמוע על אנשים שהטוראט עבר להם. העדפנו לקחת בחשבון שכנראה זה מה שילווה אותו לעד. ביסודי הוא סיפר לכל הכיתה, (בכיתה ד'), מה קורה לו. כי זה באמת היה קצת מוזר שהילד פתאום השתנה. בחטיבה הוא החליט שהוא לא רוצה לספר. האמת היא שזה ברור לכולם שיש לו משהו. הרי הילד מתעוות ומשמיע קולות.. אבל הוא תלמיד די טוב, ואין לו קשיים חברתיים מעבר לקשיים נורמלים של כל ילד בגיל הזה... (איזה ג'ונגל להיות בגיל הזה... תודה לאל שאני כבר לא שם..) אז אם הבנתי נכון, הילד שלך מחפש סימנים ל"אין טוראט". לדעתי הכי פשוט לחפש דרכים לחיות עם הטוראט על העליות והירידות שבו בשלום. לדעתי זה מקל על הבן שלי שיש חבר'ה מהכיתה שיודעים אבל לא כולם... (אלו שבאו איתו מהיסודי). למעשה בזה הרגע יושבים אצלו בחדר 2 חבר'ה, ואני שומעת אותם צוחקים ותוך כדי אני שומעת את הטיקים הווקאלים... הם שם כבר שעה ורבע ויודעים שככה הוא..! אם הבן שלך ירצה להתכתב עם שלי בICQ תגידי לי ואשאל אותו. אולי הוא יכל לתת לו כמה עצות או להיפך...

 

[ניקרקרקר]

ולשם האיזון, תגובתי:

שהיא מאד פשוטה (לא מתחכמת ולא מהורהרת): על השאלה: "אמא, מתי אדע שאין לי טוראט?" הייתי עונה: "כשכבר לא יהיו לך טיקים, מתוק שלי". בניגוד להשגיא, אני מאמינה שמדברים הרבה הרבה הרבה יותר מסובכים, קשים ואנושים אפשר להרפא. ויש על כך אין ספור עדויות וקבלות. לאחרונה קראתי את הספר "האושר הוא בחירה" של בארי ניל קאופמן (מי שייסד את שיטת SUN RISE לריפוי מאוטיזם) בהוצ' אור-עם, דרכו התוודעתי לסיפורי ריפוי מהממים ממחלות איומות ומפציעות חמורות ואנושות בהרבה מטוראט.אז בבקשה, קצת אופטימיות. לחרדות, הייתי "רושמת" אומגה 3 (וויטמין E) - ראי שרשורים קודמים שלי בנושא. אין ספק שעם תיסוף נכון אפשר לחיות את הרגע, עם הטוראט, בצורה הרבה יותר מוצלחת ומאושרת. בניגוד לטיקים, חרדות הן ממש, אבל ממש לא מחוייבות המציאות!!! בהצלחה ולבריאות!

 

[השגיא]

ורק לשם המידע, אני רוצה להעיר שניקי ואני

בד"כ מאמינות באותן שיטות טיפוליות. כלומר, ללא כדורים אלא תיסוף טבעי של חומרים שחסרים אצל כולנו ובעיקר אצל טוראטניקים. ותזונה נכונה. (לצערי לאחרונה הבן שלי הפסיק לשתף פעולה עם האמונות שלי ולא לוקח כלום... אבל כ-3 שנים היינו על כל מיני תיסופים שמאוד עזרו). המחלוקת בינינו היא כנראה במישור הרעיוני ולא במעשי.

 

[ניקרקרקר]

נכון, אבל לדעתי המחלוקת איננה במישור הרעיוני

וגם לא במישור המעשי, אלא במישור הרוחני. אמונה נכנסת לדעתי לתוך המשבצת הרוחנית ולפי אמונתי ותפיסתי, טוראט הוא לא משהו בלתי הפיך ובלתי ניתן לריפוי ושום שרשור לא ישכנע אותי אחרת (אפילו המחקרים תומכים בתפיסתי ובואו לא ניכנס לזה שוב). העניין הוא שזה קשור ולא קשור לשאלת הילד שהוצגה למעלה. השאלה איך רואים את זה: יש שיראו דברים כפשוטם (איך יודעים שהטוראט נעלם? שואל הילד, כשיעלמו הטיקים - עונה האם) ויש שיראו דברים המתחבאים כביכול בתוך השאלה ("איך יודעים כשהטוראט נעלם"? שואל הילד, "כלומר, אתה חרד שלא יעבור?" עונה האם, "אז דע לך שהטוראט איתך לנצח ובוא תחיה עם זה בשלום"). אני כמובן מעדיפה את האופציה הראשונה, אותה ניתן לתבל כמובן בשאלה פשוטה אחרת: "למה אתה שואל? למה זה מעסיק אותך כרגע?" וכו'.

 

[השגיא]

מסכימה עם כל מילה שכתבת פרט למשפט

"אז דע לך שהטוראט איתך לנצח ובוא תחיה עם זה בשלום". כי זה קצת עיוות של איך שאנחנו תופסים את הדברים. נכון יותר לאמר, לתפיסתינו: "אנחנו כאן מאחוריך, בכל הקשיים של החיים, גם באלו של הטוראט. אנחנו לא מתעסקים עכשיו ביעבור/ לא יעבור, אלא בבוא נתמודד עכשיו עם מה שיש עכשיו..."

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

ניקרקר, יש עם זה בעיה קטנה...

והיא שהילד עלול לפתח ציפיות לא הגיוניות, או יותר גרוע, להבין (חלילה) שהוריו מצפים שהוא יפסיק לטקטקק מתישהו, וזה מלחיץ ומטריד ואף עלול לפגוע בביטחון העצמי ("משהו לא בסדר בי, הוריי מקווים שאשתנה"). לדעתי, כשהילד שואל כזו שאלה, יכול להיות שהוא עושה זאת במטרה לפתח שיחה על "האם הטוראט נשאר לכל החיים או עובר", וזו דרכו לפתוח בשיחה הזו... ככה שתשובה קצרה ("כשייגמרו לך הטיקים") מפספסת את המטרה, שהיא לשוחח על כל העניין. בקיצור, היות שבילד מחונן ואינטליגנט עסקינן, לדעתי אפשר לדבר בפתיחות ולא להתחבא מהאמת...

 

[ניקרקרקר]

דעתי שתיכן הרחקתן לכת...

כל אחת מהמקום האישי שלה. "כשיגמרו הטיקים" היא תשובה פשוטה לשאלה פשוטה- "איך אני יודע שהטוראט נעלם". אם תסתכלנה היטב, תראינה כי הוספתי שניתן ורצוי לתבל את התשובה בשאלה גלויה אחרת: "למה אתה שואל?" זה לא מה שהתכוונת אליו, צוללת? ובכל זאת, לא סותר את התשובה המיידית והפשוטה. "משהו לא בסדר בי" וכו' זהו סרט אחר שלא קשור לכאן. כמו גם: "הורי מקווים שאשתנה". שהרי לא הורי הילד יזמו את השאלה (הפשוטה, לטעמי) אלא הילד ששאל: "מתי אדע שהטוראט נעלם?" לדעתי לא נכון לומר שהוא לא יעלם לעולם, זאת בבחינת נבואה שמגשימה את עצמה וגם ממש לא נכון עובדתית.

 

[ניקרקרקר]

ולהשגיא לסיום,

את כותבת כי היית עונה: "לא נכון להתעסק עם זה עכשיו". אבל לילד זה נכון. הוא שאל שאלה ואפשר לענות לו תשובה, תשובה שיהיה בה גם מן הכנות וגילוי הלב, גם עם הישירות והפשטות וגם עם האופטימיות.

 

[השגיא]

והרי תשובותינו מבוססות ע"ס הכרותינו עם ילדינו

והתשובה שהייתי עונה לשי שלי, היא המתאימה לו. אולי זה לא מתאים למישהו אחר.... גלית

 

[משה מלמן]

חברה אני לא חושהב שצריך למרוח את הילדים

חברה אני לא חושב שצרייך למרוח את הילדים.פשוט צריך לספר להם את האמת. כמובן ברמת הבנתו. מריחות יתן להם תקוות שווא.כמו שלאחד יש אסטמה כך גם ל יש התסמונת הזאת. צריך להגיד תודה שזה זה ולא משהו אחר. במקרה עלה בראשי נושא הגיום לצה"ל. על הילד/הילדה לכתוב את האמת במשוב על מצבם הרפואי. הסתרת האמת יביא רק לנזקים לילד ולסובבים אותו. משה

 

[אלי של נופר ובר]

האם הטוראט הוא רק טיקים ? הלוואי וזה היה כה

פשוט. ומה עם ה- ADD , ADHD, OCD , ODD, התקפי הזעם ? לנופר היתה הפוגה בטיקים למשך 8 חודשים תמימים. ואז אפילו לא היה לה OCD. כך שבאמת יכולנו לקוות שאכן "אין טוראט" יותר. ולאחר 8 חודשים הגיעה "חבילה" איומה ונוראה ומועצמת וקיצונית הרבה ממה שהיתה קודם. האם נכון היה לומר אז שאין טוראט ? האם נכון לטעת בילד תקוות שווא ? ומה יקרה כשהיא תתנפץ ? בעיני מוטב להשלים (תרתי משמע) עם הטוראט , לא לעודד את הילד לצפות להיעלמות מוחלטת. בהחלט לספר לו (בעיקר בתקופות הקשות) שהטוראט מגיע בגלים : פעם בעוצמות חזקות ופעם בעוצמות חלשות עד לא מורגשות. ובתקופות הקשות פשוט לתמוך ולחבק ולהציע טיפול (תרופתי , אלטרנטיבי) שיכול להקל .

 

[חגית35]

זה שנעלמים הטיקים בגיל בגרות לא אומר בכלל

שהטוראט "נגמר", "התפוגג", "נעלם", "נרפא". ממש לא. גם כשיש תיאוריות שמדברות על זה שהטוראט נעלם בגיל מסויים הכוונה היא סימפטומטית. גם אם חיצונית לא רואים טיקים, הוויית הטוראט כפי שכתבה גם צוללת נשארת עם האדם והיא עולה ויורדת בגלים המוכרים גם בשאר הנלווים כגון- חרדה/ אוסידי/ הפרעות קשב/ התקפי זעם. יעידו על כך הטוראטניקים הבוגרים בעצמם.

 

[אלי של נופר ובר]

הדוגמא שהבאתי לגבי היעלמות הטיקים דווקא לא

מתייחסת לגיל הבגרות. היא נכונה לגיל 8 לערך , בזמן שנופר היתה בטיפולי ביופידבק. לרגע חשבנו שהישועה נמצאה..... ייאמר לזכות המטפל שלה דאז , הפסיכולוג דר' דני חמיאל שסרב לגבות מאיתנו שקל אחד תמורת הטיפול , שאמר שהיעלמות הטוראט צריכה לעמוד במבחן הזמן וכי גם אם אין סימפטומים של טוראט במשך זמן ארוך (כמו מס' חודשים) , אין לזקוף זאת בשלב הראשוני לזכות הטיפול אלא ל"גלים" המוכרים של הטוראט. ולצערי הוא צדק. אין לדעת ממה נבעה ההפוגה , אבל זה לא היה לנצח.........