בקשר לאתר של אי"ל

[moribat]

אם תרשמי, תוכל להיפתח קבוצת תמיכה.

אם את, ועוד שכמוך (וכמוני)יירשמו, נוכל לעשות דברים משותפים ביחד. וכן, יש הרצאות, ובכלל, כל גוף שמאגד בתוכו קבוצת אנשים בעלי רעיון וזהות משותפת, מגיע מהרבה ממקום של כוח לפעול ויותר רעיונות ומשאבים לפעילות.אם תרשמי, תהיי השמינית שמעוניינת בקבוצת תמיכה.כשיהיו 10 אנשים שירצו, תיפתח קבוצת התמיכה.

 

[חייםלוי]

מנהל הפורום יוסי שהוא גם מנהל אי"ל

יוכל לתת תשובות הרבה יותר טובות ממני. בכללי מה שאמרה לימור נכון.

 

[moribat]

אני שמחה שירי! ../images/Emo23.gif

 

[יוסי מאיל]

מה אפשר לקבל מאי"ל

קו טלפון פתוח לייעוץ- במקרה חרום גם פלאפון- אוזן קשבת על ידי מי שמבין ייעוץ וטיפול על ידי עובד סוציאלי תיווך והסברה במוסדות כמו בתי ספר וכו' ייעוץ רפואי בפורום באינטרנט על ידי טובי האפליפטולוגים שעורי עזר לילדים עם אפילפסיה הרצאות אחת לחודש וחצי קבוצות תמיכה על פי ביקוש קבלת דפי מידע ייעוץ משפטי ראשוני

 

[ענת71]

../images/Emo43.gifהייתי רוצה להרשם אבל...

אני גרה בצפון יהיה קשה לי להגיע עד למרכז. שמעתי שבקרוב תקום קבוצת תמיכה בחיפה. ברגע שיעתקנו אותי אני ירשם.

 

[S E M 151]

והסניף בדרום מתי???

קראתי את כל השרשור הנהדר שלכם מלמעלה, וכן אני רוצה גם סניף כאן בדרום. אני מניחה שאני לא ההורה היחיד לילדה עם אפילפסיה באזור והבת שלי היא בטוח לא יחידה כאן לפי הסטטיסטיקות - אז מתי יהיה סניף של אייל גם כאן בדרום. חלק מהמודעות לבעיה היא פריסה ארצית והתארגנות ארצית. מפגשים כלל ארציים אחת ל-, זה נהדר, אבל נסיעות שבועיות למרכז מהדרום - זה כבר מעט בעייתי יותר. וקבוצת תמיכה בין אם הורים לילדים, או בני זוג ומשפחה אחרים הוא רעיון מבורך ביותר, כנ"ל הרצאות וכו'. יוסי מאייל - זה כמובן מופנה בעיקר אלייך.

 

[hai001]

בקשר לאתר של אי"ל

איך נרשמים לפורום של אי"ל? הוא דורש ממני את שם המשתמש ואת הסיסמה

 

[moribat]

התכוונתי לשירי..אבל יהיה מצויין אם

בצפון תהיה קבוצת תמיכה.

 

[יוסי מאיל]

אני מחפש תרומות לנושא זה

הפעלה מינמלית של סניף עולה כ 100,000 ש"ח בשנה . אני פניתי למספר גורמים מחלק קיבלתי סרוב מחלק אין תשובה עדיין. אם יש לכם קשר עם גוף שיכול לתרום לפתיחה של סניף שכזה אנא קשרו אותי אליו ומיפגש איתם יחד. תודה יוסי

 

[ufo11]

ניסית אולי לפנות למפעל הפיס?

אולי הם יכולים לעזור?

 

[יוסי מאיל]

יש לך מישהו שאת מכירה שם?

תודה מראש

 

[חייםלוי]

ufo הוא בן

 

[ufo11]

לפי מה שזכור לי לאחרונה...

אתה צודק חיים

 

[moribat]

האם אי"ל רשומה כעמותה?

ואם כן, האם המדינה מסייעת כספית?

 

[hashy]

כן היא רשומה והסיוע מזערי לחלוטין

ולא מספיק לכל הדברים שצריך לעשות אז כמו כל העמותות מתדפקים על דלתות. נכון יוסיי?

 

[ufo11]

אין לי קרובים שם...אבל זה תמיד

שווה ניסיון.

 

[S E M 151]

יוסי שלום

לצערי אין לי כאלה מן קשרים בעיר. הייתי שמחה לו היו. בו נתחיל מהבסיס, האם ידוע כמה חולי אפילפסיה יש בדרום. גילאים וכו' - והאם ניתן לשלב בשלב התחלתי סניף של אייל יחד עם סניף של עמותה רפואית/חברתית אחרת כדי לחסוך בעלויות של שכירות טלפונים חשמל וכו'. אשמח לסייע בבבדיקות של הנושא כאן, רק אם אוכל לקבל הנחיות מתאימות וחומר רקע זה יסייע המון.

 

[moribat]

סיוע מחדש של המדינה לאי"ל-

אני מוגבלת מאוד בעניינים הטכניים של המחשב, לכן אעתיק כמו טיפשה... עמוד 4, ידיעות אחרונות, במוסף 24. הוועדה לבחינה מחדש של סיוע המדינה למוסדות ציבור ועמותות. (בלה בלה)... הוועדה מזמינה את כל המעוניין בכך להביא את עמדותיו והצעותיו בנושא.הפנייה תעשה בכתב לא יאוחר מ-15.9.04 ותישלח למרכזת הוועדה גב' פנינה סופר, האגף לביקורת המדינה,משרד ראש הממשלה ,רח' קפלן 3 ת.ד. 13169 ירושלים 91131. פרטים נוספים על הוועדה וחבריה- www.pmo.gov." שווה לנסות, לתת את מספר החולים מחד, ומצד שני את המודעות והסטיגמה. ועוד כל מיני נתונים שבאי"ל נמצאים.

 

[חייםלוי]

אתה צריך להרשם לאי"ל ולשלם דמי חבר

ואז תוכל להיכנס לפורום שלהם.