בקשה לחות דעת.

דפנה03

New member
בקשה לחות דעת.

שלום, אני אמא לילדה שיתוק מוחין בת 7, שבחודשים האחרונים פיתחה אפילפסיה מסוג ESES.(ההתקפים קורים רק במהלך השינה וללא פרכוסים גופניים). בתחילה היא טופלה בוולפורל שלא סייע לה כלל, אח"כ הוחלף לה לאוספולט ופריזיום, ונראה היה שהיא מגיבה טוב ושיש השפעה טובה כי ה-EEG הראה שיפור. אבל לאחרונה היתה רגרסיה במצב והרופא החל לדבר איתנו על אפשרות של ווליומים או סטרואידים. האם מישהו מכם מכיר התופעה? האם למישהו יש ניסיון אישי? חשבנו לפנות לקבל דעה שניה מד"ר קויתי באופן פרטי כי שמענו שהיא רופאה טובה, האם באמת היא טובה? אשמח לכל התייחסות. תודה.
 

סימוננה

New member
חות דעת

אין לי חות דעת רפואית אבל נראה שלך יש. את אימא לביאה כמוני ולכן אל תוותרי אל כלום אני יכולה לתת לך עצות איך לעשות מדיטציה שזה אל מפריע לטיפול הרפואי למשל תתחילי באותיות שתכווני על הילדה כמו "נגד יכש" ו עוד "מהש" אם את לא מעוניינת אז סליחה לי זה עזר כשבני היה במצב אנוש אלה אותיות מתוך הזוהר הקדוש ואל תפחדי הם עבורך זה לא חלילה כישופים זה לבריאות של אנשים, באחריות שלי!
 
בתי קיבלה סטרואידים בנוסף לתרופות..

שהיא מקבלת וזאת כאשר יצאנו את בית החולים כדי לנסות ולשמור על האיזון שנוצר . אך רק לתקופה קצרה של כ- 6 שבועות לאחר מיכן הופסקו, היא התנפחה בעקבות השימוש והעלתה כ - 7 קילו היום כחודש לאחר מיכן עדיין נפוחה מהסטרואידים כנראה יקח מס' חודשים להורדת המשקל העודף . בהצלחה ! רפי
 

רונימן

New member
לפני סטרואידים תנסי קרפה מומלץ

גם לבני יש eses ולאחר חודשיים יש שיפור משמעותי.
 
Keppra משפיעה אחרת על כל אחד ...

אצל הבת שלי הייתה הטבה ויחד עם זאת הארכה של זמן הניתוק אז... בערבון מוגבל
 

אילןאבא

New member
ESES

בהחלט כדאי לקבל יותר מדיעה אחת. אנחנו הופתענו ממגוון הדיעות והידע שיש לרופאים שונים. ד"ר שרה קיויתי קלינאית מעולה, מסתכלת על התמונה המלאה ובוחנת לכ תרחיש אפשרי, מעודכנת בכל החידושים האחרונים אך לא רצה אחרי כל דבר רק בגלל שהוא חדש. מאוד ממליצים. גם ד"ר הדסה גולדברג-שטרן מעולה. ווליום מאוד עוזר (תלוי במינון), אך אישית לא הייתי רוצה שהילדה שלי תהיה קבוע על ווליום... טיפול בווליום מאוד מקובל עבור ESES שלא מאוזן עם וולפורל (דפלפט) במינון גבוה). אנחנו השתמשנו להפסיק התקפים ארוכים.בהצלחה - צריך הרבה סבלנות ולא לוותר. אילן נ.ב רצ"ב הפניות למאמרים בנושא ESES - למאמר המלא שלחי מסר עם כתובת דוא"ל.
 

חייםלוי

Member
מנהל
הודעה של דפנה03

תודה לכל המתייחסים, אני מבינה שהתהליך עוד ארוך ומייגע. .והטפול מאוד אינדיבדואלי לכל חולה. לא הייתי רוצה לתת לילדה סטרואידים בגלל שיש השפעות לוואי, אבל , איך אפשר לדעת מה בסופו של דבר יעזור לה? אם בכלל?
 
הלוואי והיתה לנו תשובה..

אם תגלי את המתכון, אל תשכחי להתחלק עם החבר'ה בפורום
 
דפנה - סטרואידים מנפחים שחבל"ז

בתי העלתה 8 ק"ג עד שהפסקנו ומילדה דקיקה הפכה שמנמנה ועגלגלה ובנוסף הסטרואידים לא עזרו לה אז... לשיקול דעתך מה גם שהטיפול בסטרואידים הנו זמני בלבד
 
למעלה