בעיני המחוקק

[arana1]

את מסננת את הצבע והגוון למען ראיה דיכוטומית

וזה קורה לרוב האנשים הנורמטיבים שעצם חוסר הסכמה מעורר בהם חרדה מאוד קשה כי מבחינתם הסכמה עדרית זה הדבר החשוב מכל

 

[arana1]

אנשים לא מתווכחים על מנת לשכנע את האחר

זו תפישה תועלתנית, רדודה, אנשים מתווכחים על מנת להציג את מורכבות דעתם, לבסס אותה מול טיעון נגדי, ככה בדיוק עושים גם מדע וככה גם בונים טיעונים לוגים ומתמטים
הקשבה לא זהה להסכמה
הקשבה פירושה גם מציאת הפערים בין מה שאתה שומע לבין מה שאתה מרגיש ויודע

 

[גור42]

בדיוק. הרוב הדומם רוצה בעיקר "להימנע מויכוחים"

ולכן שומעים בעיקר את בעלי הדיעות הקיצוניות.

ומה אני אגיד לך... בתור מישהי ש"מסננת" ו"מדלגת", את מאוד מעורבת בשרשור הזה

 

[kagome10]

הרוב הדומם רוצה להימנע מוויכוחים

ובדיוק בגלל זה הוויכוחים הללו לא נשמעים - פשוט מדלגים עליהם.
&nbsp
ואם שמת לב, אני מביעה את הסכמתי איתך ומדברת איתך בלי להיכנס לוויכוח.

 

[arana1]

כל הרשע והרוע בעולם תמיד נשען על דממת הרוב

ללא שתיקתו של הרוב המיעוט הפסיכופאטי לא היה יכול להרוס את החיים לכולם
בדיוק בגלל שהרוב הדומם מעוניין קודם כל ב"שקט תעשייתי"
במה שאיפשר לו להמשיך לדאוג רק לעצמו ולחשוב רק על עצמו
הטיפשות והרוע משגשגים בעולם
גם על חשבונו
כי אנשים שטחיים חושבים שזה .שזה לא יפה. להתווכח והכי חשוב זה להתנהג יפה ולהיות נחמד ולכן עניינים לא מגיעים למיצוי ובירור יסודי
ההאחזות הנרקסיסטית במראית העין גם במחיר של השתקה והתעלמות מהזוועה היא שמאפשרת אותה

אוטיסטים לא נראים ולא נשמעים בין אם הם צועקים וצורחים ובין אם הם שותקים
לדעתי במצב כזה עדיף לנסות לדבר
ולו בשביל הסיכוי שפה ושם בניגוד לכל הסיכויים יצוץ לו אדם הגון

 

[רונן שפירא1]

גור אתה צודק עקרונית השאלה היא תמיד

איפה הגבול בין העצמיות ועידודה לבין הצורך לשרוד במלחמת הקיום האנושית, שזאת נחלתם של כל אדם.
אפשר תמיד להטיף לאחרים שלא צריך לעבוד ולהשתכר ושאפשר להסתפק במועט..השאלה היא מי יממן גם את המועט הזה.
אם יש משפחה שמניחה מראש שהילד האוטיסט שלה יהיה תלוי למחייתו היום יומית בבני המשפחה ומוכנה לממן את זה, שיהיה לה לבריאות. אבל אנשים כאלה צריכים להבין שזה לא ישים לרוב האוטיסטים, מה עוד שזה מעורר את השאלה מה יקרה כשההורים חס וחלילה ילכו לעולמם....

 

[arana1]

אתה לא יודע איפה הגבול

אף אחד לא יודע איפה הגבול
ומה שהולך ומתברר עם הזמן
זה שלא רק שאין שום סתירה עם עידוד עצמיות ושונות לבין הישרדות אלא שהדברים אף משלימים ומאפשרים אחד את השני בדרך שאין נפלאה ממנה
אלא שבשביל לראות את זה ולקיים את זה צריך את האומץ לצאת ולו רק מעט מהתבניות להבין ולחוות קיום שהוא גם מעבר למלחמה ולמאבק תמידי של אנשים באנשים אחרים
וקיום כזה אפשרי
אבל לך תדבר על זה במציאות שבה אנשים טובחים כרגע אחד את השני כל הזמן

אתה יודע מה אפשר לעשות במחיר של פגז של טנק ?
במחיר של שעת מנוע של טנק או של מטוס אפשר להחזיק משפחה חודש ואפילו יותר

העולם הוציא בשנים האחרונות 10 טריליוני דולרים על השמדה הדדית של בני אדם ורכוש
קח את הסכום הזה ותשקיע אותו במחקר, ברפואה, ברווחה... ותקבל חברה שאין בה מחסור ומצוקה
חברה שמייצרת כל הזמן פתרונות מדהימים לבעיות הקיום

אז אתה ואחרים יכולים להציג את מה שאנשים כמוני אומרים כאילו היה לא מציאותי
ויש בזה אמת
אבל אז צריך להודות שמה שאני אומר אינו מציאותי רק בגלל שכל האנשים הם לגמרי פסיכופאטים ומטורפים
שלכן החברה בכללותה
מעדיפה רוב הזמן
להוציא את רוב משאביה
על הרס ומוות ונרקסיזם רדוד ובידור זול
בזמן שמומחיה שמתיימרים לדבר בשם ההגיון והשפיות מתארים כל אדם שלא מסוגל להשתלב בחרא הזה כסובל מפגימות מהותות באנושיות
כאדם שלא מבין כללים חברתיים
אני מבין מצויין כללים חברתיים
בדיוק בגלל שאני מבין אותם אני משתין להם בפרצוף

 

[גור42]

בדיוק. השאלה הזו היא מאוד מאוד עדינה וסבוכה.

והבעיה היא, שהרוב המכריע של אנשים המקצוע והמטפלים למיניהם פשוט מתעלמים ממנה. הם פשוט מטיפים לך, בכוח של בולדוזר, שאם אתה רוצה להגיע למשהו בחיים, אז אתה צריך לעשות את מה שכולם עושים. וזה פשוט לא נכון. האמת היא בדיוק הפוכה: אוטיסט, אם הוא רוצה להגיע אפילו לצל של חיים שהם לא אומללות נטו, חייב למצוא את הדרך הייחודית שלו לחיות. הדרך היחודית שלו לחיי משפחה. הדרך היחודית שלו לפרנסה. הדרך היחודית שלו להכל.

ויש פה משהו שמשותף לגישה של אראנה ולגישת הממסד: שניהם בורחים מהסוגיה הקריטית הזו של מציאת איזון. שניהם מתעלמים מצד אחד של המשוואה ואף בזים לו, וחושבים שאם הם רק ידכאו אותו מספיק במחשבתם אז הוא יחדול להיות פקטור. ושתי הגישות הקיצוניות האלה גורמות לנזק בל-יתואר.

ואת כל זה אני כותב, בתור מישהו שהקדיש את עשר השנים האחרונות בבניית איזון כזה עבור עצמי. אני יכול להגיד לך מניסיון, שזה לא קל. ולפעמים הפתרונות שאני מוצא הם חלקיים בלבד. אבל זה שווה את זה. אני חי חיים מלאים, אני מאושר, והכי חשוב: אני חי את החיים שלי בהתאם לאופי שלי, שהוא רחוק מאוד מלהיות "נורמלי". איש מקצוע שהיה רואה איך אני מתנהל היה בוודאי חוטף התקף לב. בעיקר כשהוא היה רואה שאני מסתדר יפה מאוד בחיים למרות זה שאני "לא נורמלי". מבחינתו, אנשים כמוני הם פשוט דבר בלתי-אפשרי.

 

[arana1]

אני לא מתעלם מצד אחד של המשוואה

אני פשוט מנסח אותה אחרת ממך
ומקצה לפרמטר הפרקטי, מעשי שימושי תועלתני משקל הרבה יותר נמוך מזה שאתה מקצה לו
בדיוק בגלל שאני יודע עד כמה הדברים האלה נזילים ויחסיים ולעיתים קרובות מדי אפילו מנוגדים לחלוטין למה שהם מתיימרים לסמל

אתה יכול לקשקש על סובלנות עד מחר אבל ברגע שאתה מוכיח שאינך מסוגל להבין אנשים שמאוזנים בצורה שונה ממך ושזקוקים לאיזון אחר ממך אז הכל נשמע חלול לחלוטין

איני מדכא את הצד הפרקטי והקונקרטי במחשבתי
כאוטיסט
אני חווה וחש אותו בצורה מאוד שונה מזו הנורמטיבית
וזה מקור אושרי וחיוניותי ויצירתיותי

בדיוק מה שאתה אומר על אנשי מקצוע אני אומר על אנשים כמוך
שאינך מסוגל להבין אנשים שחיים את עצמם רק בגלל שהם לא מתאימים לתבניותיך השגורות והשחוקות
ולכן אתה מזהה דווקא את מי שמתמודד כמי שבורח

בסך הכל, למרות הקשיים האדירים המושתים על מי שנולד שונה בחברה שמושתת על זהות אחידה, חייתי ואני חי די יפה, והכי חשוב, לא עשיתי שקר בנפשי ונשמתי, גם כי פרמטרים של הצלחה שנורא מרגשים אותך ונ"טים אחרים לא מזיזים לי בכלל, מבחינתי עצם הקיום הוא מרגש ומעניין בטירוף, ודי לי בזה

לא מתיימר לחיות חיים מלאים או להיות מאושר כל הזמן, יש לי גם זמנים מאוד שחורים וקשים וכמו כל אדם שפוי אני מודע למידה שבה חווית הקיום האפשרית לבן תמותה היא חלקית במידה רבה
חושב שצריך קצת צניעות וכנות על מנת להתקיים בצורה שיש בה גם ערך והתחשבות באחרים

 

[רונן שפירא1]

לדעתי אתה מאוד טועה ביחס לאנשי מקצוע

זה אולי היה נכון לפני 30 שנה היום זה שונה...
זה גם מאוד תלוי מה כל אחד קורא בניה עצמית

 

[גור42]

הלוואי ואני טועה. אבל העדויות שאני שומע בפורום...

...מהורים שמספרים על חוויות ממש מעכשיו, רק מחזקות את התחושה שלי ששום דבר מהותי לא השתנה ב-30 השנה האחרונות. במובנים מסויימים המצב אפילו החמיר (ע"ע "חוק האוטיסטים").

ובוא נודה באמת, רונן: לא לי ולא לך יש ניסיון אישי עם האופן שבו אנשי המקצוע מעצבים את חייהם של הילדים בהווה. לי יש ניסיון מלפני 20 שנה. לך אין ניסיון כזה בכלל. אז שנינו יכולים רק לשער, לפי המידע שאנחנו מקבלים מאחרים, מה המצב כיום.

ובכל זאת, אני חושב שלי יש כאן איזשהו ייתרון. כי גם אם ניסיון החיים שלי לא מעודכן, יש לי בסיס להשוואה. וכשאני שומע את סיפורי הזוועה שההורים מספרים כאן, על התנהלות אטומה של מטפלים ושל מערכת החינוך, אני מרגיש שהדברים מאוד מוכרים לי. חוץ מזה, העיתונים מלאים בדיעות עדכניות של אנשי מקצוע, וגם שם אני לא רואה שום עדות לכך שמשהו השתנה. הם נשמעים בדיוק, אבל בדיוק כמו האינקוויזיטורים שכמעט גמרו לי את החיים לפני 20 שנה.

ובל נשכח את הקמפיינים האומללים של אלו"ט בתקשורת שמציגים את האוטיזם כדבר הכי נורא שבעולם, ואת ההורים שלא מתביישים לשבת שבעה על ילד חי לעיני המצלמות בפריים-טיים. או את ההורים שכתבו כאן בפורום רק לפני כמה שנים, והפגינו בעצמם בדיוק את אותן התפיסות המבהילות שאתה טוען שלא קיימות יותר. מניין, לדעתך, הם למדו להתייחס ככה לאוטיזם, אם לא מאנשי המקצוע?

הנה. אמרתי לך על סמך מה אני מבסס את הדיעה שלי. אז בסדר, אולי אני מפרש הכל לא נכון. אולי אני טועה, או מבולבל, או אפילו הוזה. אבל לפני שאני ממהר לשנות את כל השקפת עולמי ב-180 מעלות, אני רוצה לדעת: על סמך מה אתה מבסס את הדיעה שלך?

 

[רונן שפירא1]

הפורום זה לא הוכחה ולא דוגמא לכלום

&nbsp
ברור שבפורום מתרכזים אנשים שמתלוננים ורוצים לשנות....אני מכיר לא מעט אנשים שלא נכנסים לפורום... חלקם בגלל התגובות שקיבלו גם ממך...
לי דווקא יש נסיון נוכחי עם אנשי מקצוע ולאף אחד מהם לא נתתי לעצב את חיי, אלא במטרות שאני רציתי, ומסביבי זה לא שונה. רק החודש הודעתי שאני לא מוכן לעבוד עם איזו פסיכולוגית שניסו להצמיד לי, וקיבלו את החלטתי כי ידעתי להסביר אותה...
ואתה שוכח שנסיון החיים שלך ממש לא אופייני ולפני 20 שנה היו הרבה פחות אפשרויות והבנה ממה שיש היום...
יכול להיות שאם היית יותר פתוח לאנשי מקצוע מסוימים ומנסה לחפש כאלה שאתה סומך עליהם הם היו גם יכולים לעזור לך במה שאתה רוצה...
&nbsp

 

[גור42]

אותם אנשים "שלא נכנסים לפורום" זה בדיוק הדבר שעליו אני מדבר

למה אתה חושב הם קיבלו ממני את התגובות שהם קיבלו ממני? סתם, כי בא לי להרגיז אותם?

אותם אנשים היו באים לפה, ומדברים על "הכחדת התנהגויות אוטיסטיות" או על מתן תרופות פסיכיאטריות (לא ריטלין! תרופות "כבדות" לסכיזופרניה כמו רספרידל וכאלה) לילד בן 6 או 7 או 8. אותם אנשים לא היו מהססים לשלוף את הקלף המכוער של "אל תשימו לב אליו. הוא מדבר ככה בגלל הלקות שלו". ואותם אנשים היו מתנפלים עליי כשהייתי מספר להם על הזוועות שאני עברתי - וזה, מעבר לעובדה שזו אטימות לא אנושית ברמות מדהימות ממש, רק מוכיח עד כמה הדברים שסיפרתי רלוונטיים למצב שלהם.

ואני מקבל את זה שיכול להיות שהניסיון שלי הוא לא אופייני או לא רלוונטי. אבל באותה המידה, גם הניסיון שלך עשוי להיות לא אופייני. ניסיונו האישי של אדם אחד, כאשר הוא מנותק ממכלול העובדות בשטח, לא אומר הרבה. לכן אני הקפדתי לציין ראיות נוספות שמחזקות את ההשקפה שלי, ממקורות שונים ומגוונים: מהפורום, מהאנשים שעזבו את הפורום, מהעיתונות, מסוג הדברים שמשודר בטלוויזיה...

ואני עדיין מחכה לראות, מהן הראיות התומכות להשקפה שלך. פרט לניסיון האישי שלך, כמובן (שלא אומר דבר על האופן שבו המערכת מתייחסת לילדים אוטיסטיים, מכיוון שאובחנת כשהיית כבר בוגר עצמאי ולא ילד)

 

[רונן שפירא1]

כי אתה לא מבין את המציאות שלהם

וחושב שמה שעברת ודיעותיך הם היחידות הנכונות
וזאת אגב הוכחה לנכונות תיאוריית המיינד...
&nbsp
ואגב לא דיברתי רק על אלה שהרחקת...
יש עוד הרבה שמעיפים מבט ובורחים כשהם רואים את הגישה השלטת

 

[גור42]

סליחה? אתה תומך בלתת תרופות פסיכיאטריות לילד בן 6?

ואני לא מדבר פה על ילדים שמהווים סכנה לעצמם או לאחרים, אלא על ילדים שסתם "לא רגועים" או לא מסתדרים בבית הספר.

ותראה מה הצלחת לעשות בהודעה קטנה אחת:

1. להגן על הורים שנותנים חומרים מסוכנים לילדים רכים, במצבים שהם לא מסכני-חיים.
2. לבטל את עמדתי בבוז, תוך שימוש בקלף של "זאת הוכחה לנכונות תיאוריית המיינד"
3. למרות שביקשתי ממך כבר פעמיים, לא סיפקת בינתיים אפילו בדל קטן של ראייה שתומך בדיעה שלך

במילים אחרות: אתה עושה, ממש בזה הרגע, בדיוק את את הדברים שלטענתך "הפסיקו לעשות לפני 30 שנה". אם למישהו פה היה איזשהו ספק שדבריי רלוונטים לכאן ולעכשיו, הרי שברוב טובך סיפקת לנו הוכחה בשידור חי.

אלא אם אתה טוען שאנשי המקצוע, ברובם, לא מסכימים איתך. ואני מניח שזה לא מה שהתכוונת לטעון...

 

[רונן שפירא1]

גור זה לא אתה ולא אני שקובעים שחומר מסוכן

ואני חושב שאם ילד עובר אבחון זה לא רק בגלל חוסר שקט או כי הם "לא מסתדרים".... למרות שלפעמים זה מוצג כך...
ועד שאנחנו לא מכירים את המקרה עצמו אי אפשר לשפוט.
הדיעה שלי מסתמכת על עשרות ומאות אלפי המקרים שהטיפול התרופתי הציל לילדים את החיים פשוטו כמשמעו...זה שאנשים לא רצים לספר על כך לא אומר שזה לא נכון
.
&nbsp

 

[גור42]

אני לא מדבר על "אבחון", אלא על תרופה חזקה שניתנת לילד קטן

לא נער בן 15, אלא ילד בן 6. ויותר מפעם אחת ההורים פירטו בפנינו בדיוק את פרטי המקרה (ואמצעי הלחץ שהופעלו עליהם כדי לתת לילד את התרופה), אז התירוץ של "אנחנו לא יודעים את פרטי המקרה" לא תופס.

אז בסדר. אני מבין שבמתן תרופות פסיכיאטריות לילדים קטנים אתה תומך. מה עוד? היה פה סיפור על איומים מצד פסיכיאטרית לאשפז ילד, כאמצעי חינוכי. האם גם זה בסדר בעיניך? ומה דעתך על ילד שמרעיבים אותו בגן, בגלל שהוא לא מוכן לאכול בסכין ומזלג? אני יכול להביא לך את השרשורים הרלוונטים, אם רק תבקש. ואני גם יכול להביא לך עוד אלף דוגמאות אחרות. באמת, זה לא כל-כך קשה למצוא אותן.

ועכשיו, רונן, איזה דוגמאות יש לך, לחיזוק הטענה שלך? איפה מאות אלפי הילדים שלטענתך הטיפול התרופתי הציל להם את החיים? או יותר לעניין: איפה כל הבוגרים בני 15 ו-20 ו-25, שמודים למטפלים שלהם על הטיפולים שהם קיבלו? אתה יכול להביא לי אפילו דוגמא אחת כזו? גם אם כן, ברור שזו טיפה בים.

 

[רונן שפירא1]

ועדיין, אתה לא מוסמך לדעת מה מסוכן ומה לא

ומה המצב האמיתי ...
אי מכיר עשרות בוגרים שמודים למטפלים שלהם....
ועזוב...סיפורים יש בשפע ואני לא מאמין לחצי מהם כי רובם לא מספרים ת כל האמת

 

[גור42]

חמודי, הכניסו לי את החומרים האלה לגוף במשך 10 שנים

רוצה שאתן לך רשימה מלאה של תופעות הלוואי שסבלתי מהן? את העובדה שלא יכלתי לנגן בפסנתר בגלל אי-שליטה באצבעות? השינויים הגופניים? וזה רק תופעות הלוואי. יש, כמובן, גם את ההשפעה המכוונת של התרופות, שגורמת לך להרגיש כמו זומבי מהלך (ושוב - אני מדבר על תרופות פסיכיאטריות, ולא על ריטלין ודומיו שזו חיה אחרת לגמרי).

ואני הייתי כבר נער, כשברדק הזה התחיל. לא ילד בן 6, שנמצא בשלב הכי קריטי של ההתפתחות הגופנית והמוחית שלו.

אז במחילה מכבודך, אני חושב שאני בהחלט מוסמך לקבוע עד כמה מסוכנים החומרים האלה. למען ההגינות, אני מניח שהם לא יותר מסוכנים מאלכוהול. אבל אני לא חושב שיש הרבה הורים שהיו מוכנים להשקות את ילדיהם לשוכרה בהוראת רופא...

אה, שכחתי, ניסיון החיים שלי לא רלוונטי. כנראה שהחומרים שהיו מסוכנים לפני 20 שנה, הפכו בדרך פלא לבלתי-מזיקים. או שאולי אתה פשוט לא מאמין לי, כמו שאינך מאמין לחוויות החיים של אנשים אחרים? כמה נחמד. לא מספיק שסבלנו שבעת מדורי גהינום, בסוף עוד טוענים שאנחנו משקרים או מגזימים או הוזים.

ואני חוזר ושואל אותך בפעם השלישית: איפה הראיות שלך? אתה מכיר עשרות בוגרים שמודים למטפלים שלהם? סבבה, תביא אחד מהם לכאן, שנשמע את הדברים מפיו.

 

[רונן שפירא1]

חמודי שוב "אני ורק אני?"

זה ממש לא הוכחה....
האנשים שאני מכיר בורחים מאנשים כמוך כמו מאש....