בוקר טוב

[ריניהיחידי]

בוקר טוב

אני רוצה לשאול אם יש ספר שמסביר לילדים על טוראט או לפחות על הטיקים,מתי לדעתכם כדי לדבר על זה ואיך? בדרך כלל בבית אנחנו מדברים חופשי ובגובע העיניים אבל עכשיו נגמרו המילים ויש בבית הרגשה של סוד גדול, ורואים שאמא עצובה למרות שאני מאוד משתדלת הם קולטים מיד.. חשבתי לחכות לשאלות של הילדה אבל אני לא יודעת או לחכות שה"גל" הזה יעבור וזה לא קורה. לפני הפגישה עם הרופאים הסברנו לילדה שאנחנו הולכים לברר מה למה היא משתעלת וגם קראנו ביחד את הפרפר של נופר אבל הילדה חשבה שאני מתיחסת להתפרצויות זעם שמשתלתות עליה והיא רק אמרה לי הי אמא יש פה גם טיקים אבל לא יותר מזה, למרות שהרופאים דיברו בחופשיות (מוגזמת לדעתי) לידה היא לא כל כך הגיבה לזה. או שאולי עדיף לא להגיד בנתיים כלום ולחכות שהכל ירגע קצת? תודה ובוקר טוב

 

[אילנה אמא של שי]

שלום ריניהיחידי

יש ספר של מיקי אמברוביץ שמסביר על הטוראט תשלחי עליה מסר והיא תצור איתך קשר .היא מופיעה כאן בפורום

 

[שביק]

ריניהיחידי היי, ראשית לדעתי רצוי

לדבר על מה ששלה. כולל הטיקים. רצוי באוירה של הומור, עם צחוקים והרבה אהבה. לא להפוך את הטיקים למצב של דרמה, להיפך - זה חינני. להדגיש את התכונות הטובות והיפות שיש בה. ולהוסיף: "לי לא מפריע, את יכולה להרגיש נוח" לא לשדר שזה לא יפה או לא בסדר. מאחלת לך בהצלחה והרבה נחת מביתך, אם ישנן עוד שאלות אני לרשותך בכל עת הטל: 09-7408478

 

[ש ל י ק]

היי ובוקר טוב

אספר לך מה אנחנו עשינו, כשהתחלנו בברורים עם הרופאים לקחנו איתנו את הילד והסברנו לו גם למה אנחנו לוקחים אותו כי בדיוק כמוהו אנחנו לא מודעים למה שיש לו. כשקראו לזה בשם היה לנו יותר קל למרות שלא אמרנו לו בפירוש את המילה טוראט אלה טיקים והסברנו לו ביחד עם הרופאה וגם לחוד על הטיקים שיש לו ועל דרכי הטיפול השונים. היום השיחה מאוד פתוחה בבית הוא לבד מרגיש מאוד נוח וחופשי לדבר על טיקים חדשים שיש לו וגם על מחשבות או דברים נוספים שצצים לו מדי פעם הילד אפילו יודע להסביר לנו מתי הוא מרגיש שהטיקים מתגברים לו ועל דרכים להרגעתם מצידו. בשורה תחתונה מציעה מכל הלב על פתיחות בנושא.

 

[השגיא]

בוקר טוב לך

נדמה לי שהעצב בו את נמצאת, גורמים לך לפקפק ביכולות שלך. אין כמו אינטואיציות אימהיות, ואין מי שמכיר את ביתך טוב ממך! מהכרותך את ביתך, תוכלי לדעת מה לאמר, איך לאמר וכמה לאמר... אני למשל סיפרתי מיד לבני הכל, והסתכלנו ביחד באתר של אסטי ובעיקר ב"שאלות ותשובות", וניסינו להבין מה כל זה אומר. אני מבינה שהבת שלך צעירה יותר. את מכירה אותה! נסי לחשוב איך היית מספרת לה כל דבר אחר. האם היית משמיטה מידע שאולי יפחיד אותה? אולי תירצי לשדר לה מסר חיובי- שזה דבר שניתן להתמודד איתו. לפעמים ניר ועיפרון עוזרים לנו לחדד את מה שאנחנו רוצים לאמר. עצתי לך- קחי לעצמך שעה או יותר ולכי למקום שאת אוהבת להיות בו. אולי בית קפה, אולי ליד הים. שבי וחישבי. תכתבי את מה שחשוב לך להעביר לילדה, ותכתבי מה את לא רוצה לאמר לה. זו יכולה להיות הזדמנות מצוינת בשבילך לארגן את המחשבות, לשחרר את העצב... בשנה שעברה גם אני נזקקתי לכמה התאווררויות כאלו, אח"כ חוזרים בכוחות מחודשים והכל הרבה יותר בהיר. בטוחה שתמצאי את התשובות. "והעיקר לא לפחד כלל" בהצלחה ותמשיכי לעדכן גלית

 

[הלנה]

הי בוקר טוב

אני לא מכירה ספר לילדים, אבל בזמנו תרגמתי עלון של האגודה האמריקאית. הוא בקובץ וורד כך שתוכלי לשנות אותו כך שיתאים לך. יש גם סרט מאד מרגש - THE TIC CODE, עם תרגום לעברית בכתוביות. אם תרצי תבואו בשבת ונוכל לצפות בו ביחד (ובאותה הזדמנות אולי היא תוכל לדבר עם ערן). אני מאד מסכימה עם השגיא (טוב... זה לא חוכמה אני תמיד מסכימה איתה)...ואני גם יודעת איזה אמא רגישה ומבינה את...אין לי ספק שתמצאי את הדרך המתאימה שתתאים לבת שלך. בהצלחה!

 

[mazy]

היי...

מה שתארת די מזכיר לי דברים שגם אנחנו חווינו טרם אבחון הטוראט, ואפילו מעט אחריו. קודם כל במשך כמעט שמונה חודשים דרשו מאיתנו להתעלם מכל התופעות ומהטיקים בטענה ש "כמו שזה בא , כך זה גם ייעלם". ואם אנו אמורים להתעלם, אז אי אפשר לדבר על זה, ואי אפשר לטפל בזה. בדיעבד, אני מכה על חטא ,על כך שהסכמתי לחכות כל כך הרבה זמן, ושהקשבתי לכל העצות האלה, שבגללן עוכב אבחון הטוראט בשנה תמימה. צפינו מהצד, דיברנו על כך בלחש, כדי שבני לא ישמע. לאחר כשנה אובחן הטוראט, והרופאה שאבחנה זאת, היא זאת שחשפה את בני למעשה לראשונה לשמה של התסמונת, והסבירה לו מה הם הטיקים ואת התופעות הנלוות. עדיין המשכנו לחוש חוסר נוחות לדבר על כך בפניו, אבל לא לזמן רב. מצאתי את עצמי יושבת איתו אין ספור פעמים, מסבירה לו, מקשיבה לשאלותיו ומנסה לענות עליהן. אז אם תשאלי אותי, לדבר, לספר, רק כך הם יחושו נוח יותר עם העניין, כי אם אנחנו מסתירים את זה מהם , הם עשויים לחוש שאנו מתביישים בהם. אז פתיחות וכנות הם הדרך, לשיטתי. יום נעים, מזי.

 

[השגיא]

בהשפעת מה שהלנה כתבה

נזכרתי שפעם דיברנו על זה כאן בפורום, על דרכים ואמצעים שבעזרתם ניתן לספר. ואז המלצתי על השיר "הילד הרע" של לאה גולדברג, בעיקר לילדים שיש להם התפרצויות זעם. זה שיר מעולה, וכשהייתי ילדה מאוד אהבתי אותו. אם אין לך את המילים, אכתוב לך אותם כאן. גלית

 

[ריניהיחידי]

שוב תודה לכולם

ובאופן בלתי צפוי אתמול בחזרה מהחוג הילדה שאלה למה השיעול שלה נשמע כך וסיפרה שיש ילדים שמציקים לה ואחרי שחזרו לי המילים אני חושבת שאמרתי את הדברים הנכונים והפתעה היתה בארוחת ערב , שהנושא שוב עלה, הבן שלי הגדול והמקסים, בן 12, שהילדה מאוד מושפעת ממנו אמר לה בשיא הפשטות " זה תלוי בך ואיך שאת תתיחסי לזה ואם בכל זאת יפריעה לך תגידי לי ואני אכסח אותם!" זה הוריד לי המון אסימונים והיום זה נראה הרבה יותר טוב

. תודה לכולכם ותודה הלנה על ההזמנה , אני צריכה עדין שגם לאורי ירדו כמה אסימונים אצלו כולם השתגעו והכל בסדר.. יום נעים ושקט

 

[הלנה]

איזה מותק אח שלה

התמיכה של האחים הגדולים מאד מאד חשובה וזה נפלא שהוא ככה מתייחס. לגבי אורי...זה יגיע אל תדאגי, לגברים (ויסלחו לי הגברים של הפורום) זה בדרך כלל לוקח קצת יותר זמן..

 

[yakovs]

ספר לילדים

שמסביר על טוראט ועל טיקים? עד כמה שידוע לי אין כרגע דבר כזה. אבל אם לא נתייאש באמצע הדרך, ספר הגמדטיקים יקום ויהיה בגדול. יעקב.

 

[שביק]

יעקב ידידי ../images/Emo45.gif../images/Emo45.gif ובע"ה יתברך

 

[תיקי וזיו שגן]

וואלה הרעיון הכי טוב שהועלה כאן../images/Emo45.gif

קדימה יעקב אנחנו בציפיה...אנחנו נהיה הראשונים לקנותו...אגב זה גם רעיון להגדלת תקציב העמותה...(ממכירת הספר)

 

[yakovs]

תודה. משה...

שמעת? תתחיל להכין את המזוודות בשביל הדולרים. יעקב.