בוקר טוב

[אמא של א1]

בוקר טוב

קודם כל, אני כמעט כל יום נכנסת- אבל לא תמיד פנויה להגיב אבל ליבי אתכם. כרגע סיימתי "לגרור" את בתי להסעה , לאחר שבת -ראשון של עלפון ועוד יום שני בו לא פרכסה אבל לא הלכה כלל ונרדמה המון פעמים במשך היום. גם היום היא כמעט ולא הולכת וזה היה מבצע מסובך להוציא אותה מהמטה ב6 ורבע, לגרור אותה לשרותים, להלביש וכל מה שכרוך בזה (שיניים, תסרוקת וכו') ולגרור אותה כל הדרך למטה (יש לנו 3 קומות) להתחנן שתשתה (לא שתתה..) לדחוף לה 3 כדורים (שגם ככה לא עושים כלום ע"ע הימים האחרונים) ולהגרר להסעה מתוך ידיעה שהיום הולך להיות יום ביבי סיטינג , כיוון שהיא לא מסוגלת לקלוט כלום ועם חוסר ידיעה עד כמה תקח תקופת ההחלמה הפעם. כיוון שלאחרונה סדרת ההתקפים מופיעה מידי שבוע- שבועיים , כמעט ולא יוצא לה לתפקד כרגיל. כמה ימים ושוב- מתחילים מחדש. ומה שהכי מעצבן בכל העסק- זה שלאף אחד , לא לרופאים, קרובים, חברים, רבנים, פסיכולוגים וכיצ"ב א י ן שום מילה מעודדת. אף אחד לא יודע מה יהיה, אנחנו עסוקים בלהחזיק את עצמנו ולעודד את עצמנו. בוקר טוב ישראל.

 

[שרון123]

כמה קשה../images/Emo10.gif

זו כבר תקופה די ארוכה, של התקפים קשים שכאלה, נכון? מאד מאד מתסכל וקשה. גם לה וגם לכם

בבית הספר יודעים להתמודד איתה כשהיא כל כך חלשה? בימים של התקפים, אתם נישארים איתה בבית? יש לכם עזרה כלשהי?

 

[אמא של דן]

שמעתי

שבמקרה והתרופות לא מצליחות עזור יש איזה טיפול הומאופתי שגם הרופאים מכירים שלפעמים עוזר. אולי כדאי לנסות. ניסית את ד"ר קרמר מאיכילוב?

 

[מיקגאפ]

שלום אמא של א ../images/Emo140.gif

קודם כל בתור מי שחוותה על בשרה את ההתמודדות עם חוסר היכולת לאזן ילדה שחולה באפילפסיה - קבלי

חם של הזדהות. אצלנו המצב בשנה האחרונה הסתדר אחרי שמצאנו את תרופת הפלא

אבל אני בהחלט זוכרת כמה זה קשה. מקווה שבכ"ז תמצאו את התרופה המתאימה כמה שיותר מהר. אז ככה שאסור לאבד תקווה. יחד עם זאת, הייתי שוקלת במקומך לנסות את השיטה של הדיאטה הקטגונית (אני מקווה שאני זוכרת את המינוח נכון) שפיתחה ד"ר ברוריה בן-זאב מבי"ח תל השומר. זאת דיאטה אמנם די קשה, אבל הבנתי מחברה שלי שגם בנה סבל מהתקפים בלתי פוסקים שהדיאטה הזאת ממש הצילה אותו, והוא מאוזן היום לגמרי בלי תרופות. אם תרצי, אני בטוחה שהיא תשמח לתת לך פרטים על הדיאטה ובעיקר על איך חיים איתה. תחזיקי מעמד,

 

[שרון123]

מיכליייייייייייייייייי../images/Emo24.gif

מה שלומך? מה שלום שיר ויובל? ושחר

כמובן? ספרי קצת, התגעגענו. יש תמונות??? איך הולך עם ההליכון?

 

[אמללי]

קבלו ../images/Emo24.gif חזק

גם מכאן לעזור לכם בתקופה הקשה הזאת. האם משהו השתנה מאז שהחלו ההתקפים התחופים? האם שיניתם תרופה? או מינונים של תרופה? אני מאוד מקווה שתצליחו לאזן אותה כמה שיותר מהר. גם אני מכירה מקרוב (אבל מהצד של אמא לא ילדים) את ההשפעות של חוסר האיזון על ההתקפים ועל התחושה הכללית וזו תקופה מאוד מאוד קשה.

.

 

[אמא של א1]

תודה תודה על העידוד

ההסטוריה בקצרה: כשבתי היתה בת 3 וחצי היא החלה לפרכס ללא סיבה הנראית לעין. התחלנו בטיפול אצל דר' קרמר- והוא באמת אישיות. כבר אז הוא אמר שזה לא מקרה פשוט. ניסינו מגוון תרופות, דיאטה קטוגנית, וידאו א.א.ג.- כהערכה לניתוח וכל מה שעלה בראשו. היינו נוסעים כמעט כל שבועיים ל"דנה" ובאיזה שהוא שלב הפסקנו עם זה כי ראינו שההתקפים עוברים באותו אופן גם בבית בלי התערבות תרופתית בעירוי ולפחות הילדים האחרים מרויחים הורים. מזה שנתיים אנחנו עם דר' בן -זאב בהמלצת דר'קרמר אבל חוץ מאשר לנסות עוד 2 תרופות שעוד לא ניסינו (אחת- כבר לא עוזרת..)- ולנסות לבדוק אם יש כאן משהו גנטי (בינתיים ב"ה- לא) גם לה נגמרו הרעיונות. מה עושים? אני מורה ועובדת השנה רק 8 ש"ש בבוקר. כך שבימים כאלה אם זה נופל לי על השעתיים- שלוש שעות עבודה- בעלי קופץ הביתה להחליף אותי. לקחתי על עצמי גם הדרכה -אבל זה אחה"צ כהבעל ו/ או הגדולים בבית ואז אפשר לצאת. המצב מתיש העיקר נפשית. אתמול לא עשיתי כלום חוץ מאשר לשבת לידה ולראות טלוויזיה. אני מומחית בחיי הזוחלים ובבנני ובנון... בביה"ס בימים אלו זה רק כדי להכניס אותה מהר לשגרה. וברור לי שזה רק לביבי סיטינג. בגלל הימים האלו קבלנו סיעת צמודה ולפחות היא לא מםריעה לשאר הילדים ולמהלך השיעור. זה המצב...

 

[אמא של דן]

תרופות

איזה תרופות עוזרות לה? דן מקבל עכשיו טופמקס בלבד ויחסית זה בסדר.

 

[אמא של א1]

שום דבר

באופן כללי היו כמה תרופות- שעד שהגוף התרגל אליהן זכינו לשקט של בין 3 ל 4 שבועות אבל כש"ירח הדבש" חלף, חזרנו שוב לפעם בשבוע- שבועיים. כך היה עם הטגרטול והזוניזמייד והטופמקס ועם עוד אחת שאני לא זוכרת כרגע. בקיצור- כנראה שעוד לא המציאו את זאת שעוזרת לנו. היא עכשיו על 3 תרופות - דפלפט, זוניזמייד ופריזולין. אם לא שמעת עליהן אני מאחלת לך שלא תצטרכי לשמוע... שמעתי שיש חומר הנקרא CELL SALTS שעזר לכמה מקרים כאלה ויש אוסטרלי המסתובב בעולם ומטפל בעזרתם. ישלו אתר אינטרנט וניסיתי ליצור עמו קשר דרך האתר. הוא כרגע בסיבוב טיפולים והרצאות בארה"ב . אולי כשיחזור- נוכל להעזר בו.

 

[אמא של דן]

שוחחתי עם הומאופט

שלבן שלו יש אפילפסיה. אחפש בבית את הטלפון שלו, אם את מעוניינת, אולי הוא יוכל לעזור לך. אם בלאו הכי שום דבר כבר לא עוזר אולי כדאי לנסות את הכיוון הזה.

 

[גליה0]

הי , כ"כ מבינה אותך

גם תמר עדיין לא מאוזנת עם התרופות, וגם אנחנו כבר עברנו 5-6 אבל הרופאה שלה עשתה רשימה ויש עוד הרבה תרופות, כמובן לןא מאחלת לך אבל אין ספק שלכל ילד עוזר מינון אחר או תרופה אחרת במרפאה יש ילדה נוספת עם טוברוס סקלרוזיס והיא על מינון מאוד נמוך של תרופה זהה לשל תמר וזה עוזר לה ולתמר כלום. תמר היום מקבלת סבריל וטגרטול זה אחרי שניסינו טופמקס ולמיקטל ועוד משהוא שאני לא זוכרת עכשיו. אנחנו מאוד קרובים לשינוי או הוספת תרופה. קשה לאזן את תמר בגלל שהפירכוסים שלה אינם מפריעים לה לתפקוד ולא גורמים לאובדן הכרה, האם גם אצלכם המצב דומה? הבנתי שאלו הפירכוסים הקשים ביותר לאיזון. אנחנו היינו ביעוץ אצל דר' קרמר, הוא באמת רופא מקסים, לפני שבאנו אליו הוא דיבר עם הרופאה של תמר לקבל תמונת מצב נוספת, דבר שקצת הביך אותנו כשבאנו אליה ,אבל הוא כבר ראה את התיק של תמר עוד כשהיתה באישפוז. הנורולוגים הרי מתיעצים הרבה בינהם ועורכים הרבה דיונים על בעיות שונות, כך הבנו מהדק' שלנו אני מזה זמן חושבת שאולי דיאטה תעזור , או משהוא אלטרנטיבי. אני גם אשמח לקבל את הטלפון של ההומאופט.

 

[אמא של דן]

היי גליה

אתמול חזרתי הביתה רק בשעה שבע בערב ובתשע וחצי כבר הייתי במיטה. מבטיחה לחפש היום את הטלפון ולהעביר לך אותו מחר. דן השתמש בסבריל והיו לו את תופעות הלוואי האפשריות. עם הטגרטול השתמש הרבה זמן אבל עשה לו בעיות בכבד. בקיצור הבן שלי עבר כ - 10 תרופות שחלקם היו טובות לחודש-חודשיים ואח"כ פגה השפעתם וההתקפים חזרו במלוא המרץ וחלק מהתרופות הוא מקבל כל תופעת לוואי אפשרית (יש לו "כשרון" כזה). גם הטופמקס לא מונע אצלו לגמרי את ההתקפים אבל הפך אותם, בינתיים, לקלים יותר ולעיתים מעט רחוקות יותר וזה שיפור משמעותי.

 

[ש י ר י ת ה]

מאד קשה מה שאת מספרת

אמרת שאף אחד לא עוזר, האם אתם לא מקבלים שום תמיכה נפשית? פסיכולוגית, או עם עו"ס טובה או פשוט קצת עידוד מאיזה רב/רבנית שמוכנים לתת כתף????? אפילו סתם לשפוך את הלב זה יכול לפעמים להקל, אמנם מעט מאד, לאור הקשיים הרבים שיש לכם, אבל אפילו הקלה מעטה היא ברוכה במצב כ"כ קשה ולחוץ. איך הילדים האחרים מתמודדים עם מה שקורה בבית? אני מניחה שמאד קשה להם גם, אולי כדאי שגם הם ישוחחו עם מישהו?

 

[אמא של א1]

תודה שיריתה על ההתיחסות

אני משוחחת הרבה בעיקר עם אמא שלי. אנשי מקצוע כמו עו"ס ופסיכולוגית לא אמרו לנו עד היום דברים חכמים מאד. לדוג' עצת הפסיכולוגית תמיד מסתכמת בזה שיכול להיות שהמצב ידרדר וכדאי שנקח עובדת זרה. ממש לא מתאים לי כרגע... הילדים האחרים מנסים לחיות כרגיל ואנחנו מנסים לאפשר להם את זה עד כמה שאפשר. זה אומר- חוגים, תנועת נוער, חברים, לבדוק מה קורה עם ש"ב ולימודים. אבל גם הם מודעים לכך שיש מגבלות ולמשל את חופשת הקיץ אנחנו תמיד מתכננים בערבון מוגבל וכבר היו חופשות שנהרסו לנו.. אנחנו מדברים על זה בינינו ועונים לשאלות של הילדים אולם להרבה-גם לנו אין תשובות. היום הקטנה שלי שאלה למה אחותה לא מדברת כמוה. הסברתי לה שהמחלה שלה קצת קלקלה לה את הדיבור. ואז היא שאלה מה היא אכלה שהיא נהיתה חולה. עניתי לה שיש מחלות שבאות ואנחנו עדיין לא יודעים למה. חמודה שכזאת . כל פעם שאחותה עוברת איזה התקף- היא רצה לצייר לה ציור "הכי מקסים בעולם" כדי שתהיה בריאה.. ומדווחת לסבתא שלה ש... פירכסה ועכשיו היא ישנה" לא כך חשבתי לגדל את ילדי- אבל יש דברים שהחיים החליטו בשבילי...

 

[שרון123]

איזו מקסימה../images/Emo99.gif הקטנה שלך

התיאור כל כך מחמם את ה

קשה להגיד, אבל אני לא חושבת שאנחנו עושים עוול לילדים הבריאים שלנו. גם אם יש לנו פחות זמן ואנרגיות בשבילם, הגדילה עם הילד הפגוע, יכולה לתת להם המון. הם רואים את ההתמודדות שלנו, ולומדים, ויודעים שגם כשהם יצטרכו אותנו, אנחנו נהיה שם בשבילם. הם לומדים להתחשב, ולומדים לאהוב ולכבד גם את מי ששונה מהם. לפי התיאור של הקטנה שלך, ניראה שאתם עושים את הדברים מאד מאד נכון, ויודעים להעניק לכולם, כך שהם גדלים עם יכולת להעניק בעצמם. אני גם זוכרת תיאורים קודמים ומרגשים שלך, על התגייסות של האחים הגדולים, וניראה לי שאתם הורים מדהימים לכולם

 

[אמללי]

איזו מתוקה ../images/Emo99.gif

בת כמה הקטנטונת? כבר כמה הורים סיפרו את התגובות של הילדים הקטנים לסיטואציות הקשות שהם נתקלים בהן וזה פשוט מדהים אותי כל פעם מחדש. מצד אחד הקליטה שלהם שמשהו לא בסדר מצד שני ההסברים והפתרונות שהם מייצרים לעצמם בכדי להבין ולקלוט את מה שקורה. למשל התגובה של ביתך הקטנה שהלכה לצייר ציור בכדי שאחותה תהיה בריאה. זו תגובה נפלאה. בכלל כל הסיטואציה שתארת מראה על המון בריאות נפשית לדעתי. היא מבינה שמשהו שונה באחותה (לא מדברת) היא מנסה להכניס הגיון/סיבה לכך (אכלה משהו לא טוב) ולבסוף היא מנסה לתת פתרון ולא להרגיש חסרת אונים והולכת ומציירת ציור... פשוט מקסים

. ולדעתי זה באמת הכל בזכותכם והדרך בה אתם מגיבים...

 

[אמא של דן]

הומאופט

חיפשתי ומצאתי. קורים לו אריק פישר הטלפונים שלו: 04-9593588 054-303668 הבן שלו סובל מאפילפסיה. דברי איתו הוא אדם מאוד נחמד. בהצלחה.

 

[אמא של א1]

תודה תודה

אני תמיד שמחה לקרוא את התגובות של כולכן. זו התמיכה הכי טובה שיש. אמא של דן - תודה על המספר. אולי ננסה.