בוקר טוב לכולם

[Blueberry Kiss]

אני טענתי רק שכל התגובות שעליהן

סיפרתם הם מהעבר (במקרה שלך) או של אנשים מבוגרים (במקרה של ההתקף בתחנה המרכזית) , ושלי נדמה שהיום כבר פחות יש "דעות קדומות" לגבי כל הנושאים האלה. אני אישית זוכרת שבערך בכיתה ד' קראתי ספר על ילד עם אפילפסיה (משם גם למדתי מה צריך לעשות במקרה של התקף) ועד אז עוד לא נתקלתי במקרים של חולי אפילפסיה. בערך בכיתה ו' הייתה לי מכרה שאחותה הייתה חולת אפילפסיה , ולא היו לי שום דעות קדומות בעניין וזה לא הבהיל אותי לדעת, כי כבר ידעתי מה זה. אני חושבת שהיום יותר אנשים יודעים מה זה אפילפסיה מאשר לפני 30 שנה ובגלל זה הנוער (לא כולו, אלא שיותר מחונכים) של היום לדעתי פחות יגיב כמו שסיפרתם.

 

[חייםלוי]

אני מקווה שאת צודקת

 

[S E M 151]

אני חושבת שאת צודקת.

כבר כתבתי שבבית הספר של מרב הבת שלי הגדולה יש תלמידה עם אפילפסיה ודווקא בחודשים האחרונים היו לה כמה התקפים בבית הספר. (תיכון - כיתה י') רוב התלמידים הגיבו בהבנה בלי פחת, לא שזה נעים לראות התקף אפילפטי ובוודאי לא למישהו שאתה מכיר וכואב לך לראות אותו בהתקף - אבל לא הייתה היסטריה- או דעות קדומות וכו' - להיפך רוב התלימידים גילו בגרות ורובם כבר יודעים מה לעשות במקרה שהיא מקבלת התקף אפילפטי לידם. ביום ל"ג בעומר כשדיפדפתי לי בפורום - מרב נכנסה עם קבוצה של 'חברה' הביתה והם באו לראות מה אני עושה במחשב וכשראו באיזה פורום אני נמצאת הם התעניינו ורפרו על ההודעות יחד איתי בהתעניינות כנה. ככל שהמודעות למחלה יחד עם הסימפטומים - דרכי הטיפול - ההשפעות של המחלה כו' יהיו רחבים יותר כך ה"פחד" וההתגובות האידיוטיות האלו יעלמו להם.

 

[הזהב הלבן]

נשיקת אוכמניות מתוקה

גם היום אנשים מגיבים ככה, ולא מעט. אני נתקלת בלא מעט תגובות מכוערות של בורות, שאני מגיבה עליהן בשאלה: "באמת נראה לך, שמשהו לא בסדר איתי, שאני מוגבלת וחסרת-יכולת?" ואנשים תמיד נשארים מולי בלי מילים.

 

[hashy]

הבורות גדולה אבל את התגובה באוטובוס

אני חושבת שכדאי לקחת בפרופורציה (מה שאין פרופורציה לתגובה ה... של האחות), ואולי באמת האדם היה נרקומן? בסה"כ הסימפטומים זהים וזה היה בתחנה מרכזית - מקום שידוע שיש סביבו נרקומנים, אנחנו פה לא יכולים לדעת.... נ.ב. יכול להיות שהדוד שלך סתם חמור שלא אהב אותך? בכל אופן, הפסד שלו וחבל על המטופלים שלו... אני שמחה שהתחתנת איתה - נראה שיש לה שכל

 

[הזהב הלבן]

לגבי הבורות של כולם

הייתי במשרדים של אייל, לקחתי חומר כתוב לקוני, וכבר התחלתי לעבוד על עלון הסברה, שיהיה מרתק לקוראים, כדי לשנות את התפיסה שלהם אותנו. אני חושבת, שהגיע הזמן, שגם הרופאים ישבו איתנו וילמדו מאיתנו, ולא יהיו יהירים כל-כך - אז מה אם יש להם תעודות, הם לא התנסו בתכלס, כי בתכלס אלה אנחנו שמתנסים באמת בחוויה, לכן הם לא יכולים לדעת יותר ממה שאנחנו יודעים על האפילפסיה!

 

[qt1]

כל מילה בסלע הזהב הלבן ../images/Emo45.gif

 

[Blueberry Kiss]

נצלש...

המחשב של מושי לצערינו נפטר או לפחות כרגע נפטר ככה שמושי לא יכול לכתוב לנו בינתיים. נקווה שיתוקן במהרה.

 

[2006]

בורות ותגובות אנשים

כאמא לילדה שמאובחנת כפילפטית,ושסבתי ז"ל הייתה אפילפטית,אני זוכרת שלפני כניסתה של ביתי לכיתה א' בשנה שעברה,די התלבטנו כיצד להעביר את המידע לביה"ס, ורק בשל העובדה כיצד המורים יקבלו זאת. מצד אחד ידענו שמבחינה חוקית ובעיקר מבחינת ביטחונה של ביתי,חייבים לעדכן את המערכת,אך לא רצינו לקבע דעות קדומות על כך, מכיוון שלביתי ההתקפים הם ליליים ולא ביום. סופו של סיפור, שלאחר זמן קצר ראיתי שהמחנכת פתוחה לנושא,ומנהלת ביה"ס שיתפה פעולה בצורה נהדרת. לאחר שהמנהלת קיבלה מידע כי יחסית ישנו אחוז גבוה של ילדים אפילפטיים בביה"ס, הביאה לישיבת המורים רופא ילדים וביחד עם אחות ביה"ס הסבירו למורים מה ואיך לנהוג, והעבירה חוזר מנכ"ל של משרד החינוך על הנושא. דרך אגב ביקשתי אותו בזמנו ממנה,ובאמת ישנו פרוט והסבר מאוד מקצועי בעניין. לדעתי זו יכולה להיות עוד דרך להעביר את עניין האפילפסיה לאוכלוסיה יותר רחבה. מה דעתך QT11 ?

 

[hashy]

לפי הבנתי מפגישתנו היום - את הצל"ש

על עצם קיום החוזר יש לתת לאי"ל שהגיעו עם זה עד לשאילתא בכנסת כדי להוציא אותו ולפי מה שאת אומרת - טוב שעשו כך. נראה לי שהבעיה היא לא הצעירים אלא דוקא המבוגרים שמטמיעים בצעירים דעות קדומות או לא מסבירים להם מספיק וכמו שאנו יודעים מבוגרים יש די ויותר...

 

[2006]

לHASHY

לדעתי הטמעת הידע על האפילפסיה בהחלט צריך להעשות עם מבוגרים, כמו עם הרבה דברים אחרים. ולכן לדעתי החדרת העניין לבתי-ספר, אולי דרך אחיות בתי הספר ו/או מנהלות בתי הספר יכול לקדם את העניין. אני יודעת עם כמה דברים המנהלים צריכים להתמודד, אך דבר פשוט כמו יוזמה של המנהלת של ביתי למשל יכול לשנות הרבה.

 

[qt1]

היי 2006 כייף לראותך שוב../images/Emo24.gif

איך החיים? בימים אלו מנסים לבנות באי"ל תוכנית למדריכים , לאחר ההכשרה המטרה היא לעבור בכל בי"ס , להרצות בפני תלמידים לתת להם סימניה או סרגל בסוף ההרצאה עם מס' טלפון של אי"ל או משהו בסגנון... בהחלט עובדים על זה הרעיון שלך טוב מאוד

ידוע לי שחני שכותבת כאן מדי פעם מדריכה , אפשר להזמין אותה לביה"ס של בתך אולי? בגדול - אני מחכה ל OK מיו"ר השלטון המקומי ומאי"ל ואז לקורס הדרכה כמובן אם יש עוד שרוצים להדריך, אתם יכולים לפנות למשרדי אי"ל.

 

[גלgal]

אם לא הייתי מכירה את הפורום הזה

ואמא שלי הייתה באה אליי עם הקטע מאנציקלופדיה שלימדו לפיהה בבתי ספר לרפואה ברוסיה, כמו שהיא באה אתמול,הייתי אולי מאמינה לה... מה שכתוב שם זה שאנשים עם אפילפסיה הם אנשים מאוד מסוכנים ותוקפניים. האופי וההתנהגות משתנים כאשר המחלה מופיעה. הם מתחילים לדבר בקול נעים ונחמד ובסופו של דבר תוקפים. זה ממש נשמע כמו איזה תאור של רוצח סידרתי או משהוא, לא האמנתי שאפשר ללמד רופאים לפי הדבר הזה והם אחר כך אמורים לטפל באנשים עם ידע כזה .

 

[ספיר 11]

אפרופו רוסיה,ברוסיה עדין מטפלים ב

בחולים אפילפטים ע"י פסיכיאטרים.

 

[גלgal]

מה הקשר אבל?!../images/Emo5.gif

 

[שוש גדולה]

עם ראשונה שפרכסתי היתה בצבא

והיה איזה סא"ל אחד שלא יודע כלום מהחיים שלו וישר חשב שאני לוקחת סמים. כזה אדיוט.